Korsett bei 3jährigem Kind

[gauklerdavid]

Hallo Twindaddy & Co

Schön dass ihr euch so engagiert für die Gesundheit eurer Tochter.




Mann das war mal wieder ne story mit der MIttelohrentzündung...
Meine Nichte hat ähnliches erlebt, nur da wars die Lungenentzündung die verhalmost wurde.

Ganz viel Durchhaltevermögen wünsche ich!
Sicher kein Fehler als ersten Schritt bei Püttmann vorbei zu schauen!

Gruss
David

[Ulli]

Mann, wenn ich dieses Ding anschaue, dann stehen mir alle Haare zu Berge!!!! Aber Twinpapa, ich geb euch trotzallem den Tipp zu Rahmouni zu fahren! Skoliosen durch Marfan sind ANDERS!!!!!!!! Rahmouni ist nur mehr bis 31 Juli da, dann ist er auf Urlaub! Bis September ist es noch weit - bei diesen Gradzahlen! Macht keine weiteren Experimente!!! Nochmals: Mit MARFAN verschlechtert sich alles viel SCHNELLER und auch viel DRAMATISCHER! Rahmouni hat 100% Erfahrung. Was tun, wenn ihr mit Püttmann nicht zufrieden seid? Was sagt die Kassa, wenn ihr dann ein drittes Korsett wollt? Wenn die Skoliose sich nicht aufhalten lässt?
Wir kommen aus Österreich! Das ist ein weiter Weg! 700km! Aber Katis Skoliose ist so gut wie weg!

Püttmann ist sicher nicht schlecht! Aber es geht um Marfan und da braucht es mehr!Und bei 40° bei 3 Jhren darf man nicht mehr experimentieren!!!!
Überlegt es euch!
lg
ulli

[Toni]

Hallo Twinmammi und Twindaddy, wenn Dr. Hoffmann und Rahmouni "Paula" sehen würden, dann würden sie das Ding sofort zum Plastikmüll in den "Gelben Sack" stecken (wo es auch hingehört) oder bestenfalls in Rahmounis Aservatenkammer als Vorzeigeexemplar für besonders schlechte Fremdversorgung archivieren. Erst wenn Ihr einmal ein richtiges Rahmouni für Kleinkinder gesehen habt, wisst wir, wie lieblos, schlampig und ineffizient "Paula" gemacht ist. Ich habe schon mehrfach Kleinkinder erlebt, die haben Rahmouni so begeistert umarmt, als wäre er ihr Lieblingsonkel. Er kanns mit Kindern (nicht nur mit Kindern) und hat mit sicherheit 100 mal mehr Erfahrung mit Kleinkind-Marfanern als jeder andere Arzt oder OT in Deutschland/östereich-Schweiz....
Nicht daß ich Euch nötigen will unbedingt zu Rahmouni zu switchen, aber bei 40° mit 3 Jahren ist der Toleranzspielraum für Experimentalkorsette definitiv zu Ende!
Lest alle beiträge und Berichte von Ulli durch!
Sie kommt von hart an der ungarischen Grenze zu Rahmouni und hat sich Kampf mit sturen österreichischen Krankenkassen-Bürokraten durchsetzen müssen, aber sie hat den Mehraufwand zu Rahmouni statt nach Wien gegangen zu sein sicher keine Millisekunde bereut.
Das ist auf jeden Fall besser als sich hinterher Selbstvorwürfe machen zu müssen!
Sicher ist PÜTTMANN mit einer Besten in Deuschland. Er hat auch durchaus schon bei Skoliosemädchen Überkorrektur erreicht. Seine Korsette sind leicht und klein. Aber wir haben null Berichte von Kleinkindversorgungen und schon gar nicht bei Merfanern.
Rahmouni hat neben dem Gipsraum eine ganze Schautafel von Fotos mit Kleinkind-Versorgungen. Die meisten mit Widmungen von dankbaren und begeisterten Eltern.
Rahmouni hat einen geradezu unheimlichen Ehrgeiz, Kleinkinder (nicht nur diese) vor OP´s zu bewahren!
Die meisten OT versuchen es halt nur.
Rahmouni kämpft und reizt Grenzen aus!
Das macht den großen unterschied.
Ich wünsche Euch die Kraft und das Durchstehvermögen die richtige Entscheidung zu treffen!
Gruß Toni

[gauklerdavid]

Also so wie das aussieht würde ich dann auch raten sofort zu Rahmouni zugehen. Nur halt blöd wenn der August in Urlaub ist, aber ruft doch an wenn ihr jetzt hingeht bekommt er es vielleicht noch hin. Falls nicht dann bis September auf jeden Fall darfür sorgen dass Paula, falls möglich von Püttmann , so angepasst wird, dass sich die Skoliose nicht verschlechtert.
Das dürfte das beste sein. Termin abmachen bei Rahmouni, zu Püttmann gehen um die Sache noch besser einstellen zu lassen (wenn das Wunder passiert und er sie gerade hinbekommt mit Paula ist er so gut dass ihr dort bleiben könnt) und dann halt zu Rahmouni. Oder falls Püttmann 100 % Garantie geben kann dass er das hinbekommt, aber naja ich weis nicht wie das aussehen soll.

Verstehe ich natürlich schon dass es schwierig ist mit dem Fahren und dem Geld und der Kasse. Der Krankenkasse (und am besten persönlich dem Sachbearbeiter) würd ich ganz und ganz deutlich sagen, dass sie ohne Rahmouni Korsett gleich noch einige sauteure Operationen mehr bezahlen müssen. Kleinkinderwirbelsäulenversteifungsoperationen sind höchst schwierig und nicht ohne Risiko und bei Marfan (welchen Effekt hat das eigentlich auf die Wundheilung?)ist das Risiko auf KOmplikationen wahrscheinlich gleich nochmal höher. Zeigt ihnen Röntgengenbilder wie sich Marfanwirbelsäulen verschlechtern (ohne KOrsett) und verbessern (mit KOrsett) (Guckt auf Rahmunis Homepage) Zur Not setzte ihnen deine Tochter auf den Schreibtisch und fragt den Mitarbeiter ob er mitverantwortlich dafür sein möchte ob dein Tochter ohne Op Gerade wird oder ob sie mit einer Reihe hochriskanter und der schwieriger OPerationen belastet wird. (inclusive Metallstäbe im Rücken, nachoperationen wegen Wachstum, Komplikationen und was weis ich)

Müsste man jetzt plötzlich eine Notoperation machen, dann würde man eure Tochter ja auch weis was ich wohin fahren. Und würde die Wirbelsäule operiert sähe es ähnlich aus.

David

[Twinddaddy]

Hiho....
heute war wieder mal ein Tag...wo ich vor Freude hätte heulen können...
-das Trommelfell bei Nico schwillt merkbar ab und er ist langsam wieder der "Alte"....frech und zuckersüß wie vorher,ok fast wie vorher...aber seine Schmerzen lassen spürbar nach.

-Heute auf der Arbeit ruft mich meine Frau an und meint...Sie hat bei Püttmann angerufen...unser Anliegen/Desaster geschildert und Püttmann würde sich bei uns melden. 10 Minuten später....Püttmann ruft an und meint er ein Termin wurde storniert...und wir könnten um 15.00Uhr kommen.Klasse fix den Termin heute beim vorherigen OT storniert.Etwas später nächste Glücksbotschaft....Termin in Essen Uniklinik bestätigt...zwar erst 25.9.aber vorher bei Püttmann zum checken...Hoffnung..alles wird gut?
Also früher frei gemacht...Lena und Paula* eingepackt und ab nach Essen.
Erster Kontakt ,sehr herzlich....und vom Ablauf perfekt abgestimmt...nicht wie sonst gewohnt...zig Minuten warten...nein...kaum im Behandlungsraum ausgezogen ,schon kam Püttmann persönlich,owohl er immer wieder raus ging um andere patienten zu versorgen,tining super.Unsere Maus...sonst bei Fremden verschüchtert und still, plappert freudig drauf los...erzählt ihm was von Paula "heile und schick machen"usw..Ihr könnt mir glauben...ab diesem Moment mußte ich mich echt zusammenreißen,das ich nicht anfange,vor Freude, zu flemmen.Ich schilderte nochmal unsere Bedenken...und unser Desaster und was wir bis dato erlebt hatten.
Er nahm sich Paula zur Brust und stellte das,was ihr schon beschreibt und und noch einige andere Fehler fest.Auf meine Frage hin,ob Paula noch zu retten wäre...meinte er zumindest würde Paula die Skoliose nicht verschlechtern.Wenn ich Lena eine halbe Stunde an den Hüften halten würde,dann hätte es wohl den gleichen Effekt.Er zeigt mir dann nochmal die Mängel auf und wo wir, bei Marfan bedingter, Skoliose angreifen müßten.Er wies aber auch wehement darauf hin.das die Skoliosen bei Marfan anders zu behandeln wäre,und auch Durstrecken auf uns zu kämen,aber.....wie gesagt Lena,die sonst eher..verschreckt bei solchen Untersuchungen ist...war quietschvergnügt.
Ich hatte während der gesamten Behandlung ein richtig gutes Gefühl.OK,nicht lange gefackelt....Lena wurde gegipst..und wieder lies sie quietschvergnügt die Prozedur über sich ergehen....ich war echt von den Socken ...ich dachter vorher..."Aubacke...nu gipsen...das kann ja wieder was geben"..aber neee...Dönekes hier...bisl gut zureden ...alles gut...glaubt mir..das ist echt Balsam auf Papas Herz
Ich schilderte ihm natürlich auch den Heckmeck mit der Krankenkassen wegen Lenas Einlagen für ihre Knickfüßchen...worauf er sich Lenas Füßchen auch zur Brust nahm.Er schaute sich Lenas derzeitige Einlagen an...und man sah seinem Gesichtsausdruck an,das er nach Besichtigung Paula..auch bei den Einlagen ähnliches vermutet hatte.Einlagen auch falsch...für Lenas Art von Skoliose...wieder völlig unbrauchbar.Lena bekommt nu vom Typus her ganz andere Einlagen...ich würde sie wie eine Art Wanne beschreiben...und handgefertigt aus feinem,leichtem Carbon.
Ich war echt baff Lena lies sich sogar noch die Füßchen gipsen...also die kleine Motte hat mich heute echt aus den Latschen gehauen...unglaublich.
Püttmann meinte auch..das er alles d´ran setzt das sie um eine OP drumherumkommt und das nehme ich ihm vol ab.
Ich schilderte ihm nochmals das es 100Pro zu Scherereien mit der Krankenkasse kommt...aber beruhigte mich und meinte das kriegen wir schon hin....er gab mir noch etliche Tips...und meinte,daß er uns schon dabei unterstützen würde und wir immer eine Weg finden .Mir ist auf auch gefallen,daß einige Kinder in der Praxis waren..und alle freudig und entpannt waren.Ich hatte schon den Eindruck,daß er auf kleine Gäste eine besondere Wirkung hat.
Lustig war nur...ich wollte schon immer Herr Doktor sagen....weil so informativ...und konsequent...habe ich bis dato noch nicht erlebt.Ich bin immer noch so perplex...das ich erstmal mein "Kopfkino" sortieren muß.
Na ,ich werde morgen bei der Krankenkasse anrufen...dort die Sache mit dem Korsett und Einlagen schildern...und den Gutachter von der Krankasse bestellen.Jeder blinder Laie...wird sehen,was Fakt ist...und die Krankekasse muß einsehen,das wir vorher völlig falsch beraten und fremdversorgt worden sind.Interessant wird auch noch das Gespräch mit unserem vorherigen OT,na egal..das packen wir nun mit links .Ich bin glücklich und hab seit langer Zeit mal wieder Das Gefühl das richtige gemacht zu haben. Das gibt echt Kraft.

kurz gesagt ein wunderschöner Tag heute

*Paula,so hat Lena ihr Korsett genannt

[Dalia]

Hallo Timo,

ich kann leider nicht mit gutem Gewissen sagen, ob ihr auf dem richtigen Weg seid, weil 40° im Alter von 3 Jahren viel sind und Marfan ein spezielles Krankheitsbild ist. Es fällt mir ganz schwer, eurer Freude einen Dämpfer zu versetzen, aber ich möchte hier lieber abwarten, ob Püttmann es schafft, die Skoliose in den Griff zu bekommen. Wir haben hier viel zu wenige Erfahrungsberichte über Püttmann bei Skoliosen dieser Art.

Wenn die Skoliose mit dem neuen Korsett sich auf keinen Fall verschlechtern dürfte, ist das schon mal gut. Er sollte es sich aber lieber zum Ziel setzen, die Skoliose zu korrigieren. In diesem sehr jungen Alter bestehen sehr gute Chancen auf eine Korrektur, aber eben nur wenn man kontinuierlich am Ball bleibt. Wann bekommt Lena das Korsett und wann ist ein Kontrollröntgen geplant?

[BZebra]

Nun gut, jetzt muss ich hier natürlich beanstanden, dass das Vorhaben vom checken lassen nichts mehr mit dem zu tun hatte, was dann passiert ist, nämlich dem Gipsen.

Das war jetzt keine überlegte Entscheidung, sondern ihr habt einfach nur gemacht, was die Person bei der ihr gerade wart (in diesem Falle Herr Püttmann) euch vorgeschlagen hat; es sei denn ihr hattet euch schon vorher entscheiden, das nächste Korsett von Herrn Püttmann anfertigen zu lassen, und diese Entscheidung nicht erst dort unter subjektiven frischen Eindrücken getroffen.

Bei euren vorhergehenden Behandlern hattet ihr schließlich auch ein gutes Gefühl. Es ist immer gut, schlechte Erfahrungen zu reflektieren, und dementsprechend auch das eigene Verhalten zu verändern, was zu diesen Erfahrungen geführt hat.

Bei dem Termin in der Essener Uniklinik solltet (müsst!) ihr darauf bestehen, dass im neuen Korsett ein Kontrollröntgenbild angefertigt wird. Sollte die Korrektur im Korsett sehr gut sein, dann ist es in Ordnung, sollte sie unzureichend sein, dann könnt ihr danach gleich weiter zu Rahmouni wechseln und sehr wahrscheinlich euer drittes Korsett bei der Krankenkasse beantragen.

Deswegen hätte diese Entscheidung eine überlegte sein sollen.

Wir werden sehen, wenn ihr Glück habt ist das Korrekturergebnis sehr gut, weil thorakolumbale Skoliosen zu den am besten korrigierbaren Krümmungsmustern zählen. Wenn nicht...

[Twinddaddy]

Hi keine Sorge,ich bin für eure offen Worte und Bedenken aufgeschlossen,ich weiß ihr meint es gut

.............. Aber Twinpapa, ich geb euch trotzallem den Tipp zu Rahmouni zu fahren! Skoliosen durch Marfan sind ANDERS!!!!!!!! .......
lg
ulli

@Ulli...genau das meint Püttmann auch...und ich nehme ihm auch voll ab ,daß er weiß wovon er spricht.

Für uns war es schon klar,daß Püttman das neue Korsett baut,wenn er beim Check kompetent genug erscheint,halt nur nicht daß es so fix geht.Püttmann hat mich auch zu anderen Marfan-Skoliose Patienten vermittelt, um uns mit ihnen austauschen zu können.Er hat auch ganz klar gesagt,daß wir mit dem Korsett die Wirbeläule fast oder sogar ganz gerade bekommen.Bei genauer Betrachtung von Lena meinte er auch,daß Lena weitaus weniger als 40° hat,und er vermutet,daß Lena nen müden Tag beim röntgen hatte..oder gar der Doc..oder die Röntgenhilfe nicht sorgsam genug war,wir konnten damals zum röntgen nicht mit rein.Das ist auch schon meiner Frau aufgefallen,wenn sie Lena und Skoliose-Bilder mit gleichen Gradzahlen verglich.bei Lena schaut das nicht so schlimm aus.Er sagte auch ,das bei ihr die Sache besser ausschaue als vorher angenommen.Da Lena recht zart ist konnte er Lena schon mit leichten Handgriffen in die richtige Posi rücken.Er war selbst erstaunt und meinte...daß die Chancen sehr gut stehen...zumal Lena nicht mal ´ne Miene verzog und dabei fleißig Dönekes machte.Das läßt hoffen.

Zu den Kosten,da bin ich mittlerweile schon soweit,daß ich falls nötig, den Bausparvetrag kündige...oder ein Darlehen aufnehme...ich hoffe zwar,das es nicht soweit kommt...aber das ist erstmal sekundär wichtig.
Ich war so perplex,daß ich die Hälfte schon wieder vergessen habe,aber ich meine wir kriegen Korsett und Einlagen schön nächste Woche.Kontrollröntgen habe ich vergessen zu fragen..auch ob Püttman selbst röntgt.Werde ich aber ratzfatz nachholen.
Nochmal...ich nehme euch eure Aufrichtigkeit 100Pro nicht übel... ich schätze Ehrlichkeit sogar mehr mal als "Abnicken und Ja-Sagen"

An dieser Stelle nochmal besten Dank für eure Zeit und Hilfe...und natürlich all die lieben PN´s
Also ich kann über Püttman derzeit nur das Beste wiedergeben,da er genau eure Bedenken und Ängste an den Tag gelegt hat.Genauso wie die Ernsthaftigkeit der Skoliose in Verbindung mit Marfan.
Er kennt auch die Paraktiken und Mehtoden von Nahr und Rahmouni und hat diese auch keineswegs schlecht gemacht o.ä.Püttmann wirkte auch in keinsterweise unsicher...im Gegenteil...jeder Handgriff saß.
Drückt uns bitte weiterhin die Daumen...und wenn Bedenken bestehen...immer her damit...das hilft uns sehr.
Wir bleiben am Ball und halten euch auf dem Laufenden

[Dalia]

Bei genauer Betrachtung von Lena meinte er auch,daß Lena weitaus weniger als 40° hat,und er vermutet,daß Lena nen müden Tag beim röntgen hatte..oder gar der Doc..oder die Röntgenhilfe nicht sorgsam genug war,wir konnten damals zum röntgen nicht mit rein.Das ist auch schon meiner Frau aufgefallen,wenn sie Lena und Skoliose-Bilder mit gleichen Gradzahlen verglich.bei Lena schaut das nicht so schlimm aus.

Ich halte das für eine gewagte Aussage, da eine Skoliose von außen sich nur schwer einschätzen lässt. Wenn du einverstanden bist und Lust hast, könntest du Lenas Rücken fotografieren und uns das Foto zeigen, gern auch in den geschützten Bereichen des Forums.

Da Lena recht zart ist konnte er Lena schon mit leichten Handgriffen in die richtige Posi rücken.

Das lässt auf eine sehr gute Korrigierbarkeit schließen, aber leider auch auf eine sehr hohe Gefahr der Progedienz. In diesem Fall solltet ihr Überkorrektur im Korsett anstreben, vielleicht nicht sofort, aber zeitnah.

Kontrollröntgen habe ich vergessen zu fragen..auch ob Püttman selbst röntgt.Werde ich aber ratzfatz nachholen.

Ja, unbedingt!

Ich wünsche euch, dass ihr jetzt auf dem richtigen Weg seid.

[Twinddaddy]

sorry...hab´vergessen zu erwähnen....wir hatten natürlich die Röntgenbilder auch dabei...

@ Dalia wenn sich die Gelegenheit gibt...werd ich mal Fotos schiessen

so werd´ nu in die Falle hoppeln...

[Toni]

Ich bin nach wie vor (und totz meines Seinensprungs zu LUKAS) erklärter und bekennender (aber nicht unkritischer) RAHMOUNI-Fan.
Das wisst Ihr!
Aber in diesem Fall:
Gebt PÜTTMANN eine Chance!

So wie das Twindaddy beschreibt, weis er was er tut.
Er hat offensichtlich auch schon Marfanerfahrung, und zwar positive, sonst würde er sie nicht mit anderen Marfaneltern zusammenführen.
Er bemüht sich um hohe Korrekturen, hat das Prinzip der Rotation-Derotation voll verstanden und in seinen Korsetten so umgesetzt, daß in einigen Fällen schon ÜK herausgekommen ist.
Er bemüht sich um tragbare und NICHT-Flachrücken-verstärkende Korsette und kanns anscheinend gut mit Kindern.
Ich bin auch sehr skeptisch und in ernsten Skoliosen/Kyphosen eher für den sicheren Weg.
Aber in diesem Fall:
Gebt PÜTTMANN eine Chance!

Ich hab kein schlechtes Bauchgefühl! (obwohl er von meiner TÜKO mächtig eingepresst wird!)
Gruß Toni

[Mel-LeaJane]

Toni schreibt, was ich denke

Danke Toni, das erspart mir Arbeit

LG Mel

[BZebra]

daß wir mit dem Korsett die Wirbeläule fast oder sogar ganz gerade bekommen.

Das sollte auch das Ziel sein.

wenn Bedenken bestehen...immer her damit...das hilft uns sehr.

Alles weitere werden wir dann ganz einfach am Röntgenbild im Korsett sehen. Auf was ihr euch nur nicht einlassen dürft, ist das Röntgenbild erst in vielen Monaten anzufertigen, mit der Begründung z.B., dass die Endkorrektur noch nicht erreicht sei, und ihr euch derweil blind auf den OT verlassen müsst.

Ich weiß nicht wie das Herr Püttmann es praktiziert, es ist allerdings leider eine unangenehme Praxis von Herrn Nahr, so etwas zu machen, was aus Sicht der Qualitätssicherung inakzeptabel ist.
Dem Patienten die Möglichkeit zu geben, zeitnah zumindest die Qualität der Versorgung zu überprüfen, ist das Mindeste, was von jedem Orthopädietechniker erwartet werden kann und muss, und was auch zu den Standards einer guten Korsettversorgung gehört, denn selbst der Beste ist niemals vor Fehlern sicher und auch ein Rahmouni nimmt sich solche Freiheiten nicht raus.

Also auf jeden Fall Röntgenbild im Korsett anfertigen lassen sowie das andere Röntgenbild auch noch mal vom gleichen Arzt/OT ausmessen lassen.

--

Und zu "Gebt X eine Chance!" (was jetzt auch sicherlich nicht Twin*'s Intention war, sondern nur so schnell wie möglich ein besseres Korsett zu bekommen, und als Bonus die Nähe), ist immer zu bedenken, dass man nur etwas geben kann, wenn man an anderer Stelle etwas nimmt, und diese andere Stelle ist der Patient.

Wer einem Arzt/OT eine Chance des Arzte's/OT's wegen gibt, der nimmt sie im gleichen Zuge dem Patienten, der damit ein höheres Risiko eingeht. Eine fragliche Philosopie.

[Twinddaddy]

Ihr könnt mir glauben...ich gehe bestimmt keine Experimente ein.
Na mit Chance geben finde ich bisl unglücklich formuliert.Ich bin von Natur aus ein Skeptiker und Pessimist aber Püttmann hat mich mich überzeugt,gewappnet mit all euren Tips und Bedenken konnte er mich trotzdem überzeugen.Ich möchte auch nicht,daß es hier in "Pro und Contra" "Püttmann vs.Rahmouni" ausartet. Wie gesagt was Püttmann mir erläutert hat ist quasi ein Spiegel von dem,was hier im Forum an Infos steht.

Es gibt auch wieder Neuigkeiten:

-hab beim OT angerufen und unsere Unzufirdenheit kundgetan...und ihm klar gemacht,daß er uns nicht mehr zu Gesicht bekommt.
-Hab die Krankekasse angerufen unsere Bedenken und den Tag von gestern geschildert u.a. das Lenas Korsett "Edelschrott" ist und die,vom Orthopäden verodneten,sensomotorischen Einlagen nicht benötigt werden, sondern die Einlagen,welche Aussehen wie Schüsseln.Nu kommt der Hammer...selbst die Sachbearbeiterin hatte schon Bedenken,ob "dieses Korsett" einen Fortschritt bringt.Die Krankenkasse hat ihren Medizinischen Dienst zu Rate gezogen und das Korsett ist noch garnicht bewilligt,nicht in dieser Form.Ich hab´ihr dann weiter zu verstehen gegeben,daß dieser OT für uns keine Finger mehr rühren muß.da unsere Tochter kein Versuchsobjekt ist und ich keine Wertvolle Heil-/Tragezeit verschwenden möchte...und schonmal durchblickn lassen,daß man durch das Püttmann Korsett evtl.um eine OP herumkommt...und klar...die OP und Nachfolgekosten evtl.vermieden werden könnten.Fakt ist nun die KK braucht nu vom Doc...alle Unterlagen Röntgenbild..und bis dato geleistete Maßnahmen...usw..Wir haben nun nächsten Mittwoch nen Termin beim Orthopäden und werden dann die Fakten darlegen.Ich denke mal dan wird es dann auch nochmal spannend.Mich ärget aber mehr,daß nun Lena wieder Doc muß,weil jemand geschlampt hat....Weiteres Problem seh´ich noch auf uns zukommen,wir mußten noch vor Fertigung des Korsettes ´nen Auftrag unterschreiben...mal sehen,was da noch nachkommt..bezgl an Kosten...aber wie ihr schon bemerkt habt...is Paula 1 untragbar...

Wie schon geschrieben...mache ich mir darum aber erstmal nicht so die Gedanken...primeres Ziel ist erstmal Lena vernünftig fremd zu versorgen....damit dadurch erstmal keine weitere wetvolle "Heilzeit" verschwendet wird.. Selbst die Sacharbeiterin meinte sie könne mich verstehen und wünsche uns viel Glück..
Na. mal schauen...was da noch kommt...es könnte schlimmer sein...

Achja...Lena ist schon ganz kribbelig und kann es kaum erwarten Paula 2 zu bekommen....wir konnten vor Ort uns Muster anschauen..Lena war sofort begeistert....na und dann noch Rot dabei...Lenas Wunschfarbe...
Drückt uns bitte weiterhin die Daumen...

[BZebra]

Nu kommt der Hammer...selbst die Sachbearbeiterin hatte schon Bedenken,ob "dieses Korsett" einen Fortschritt bringt.Die Krankenkasse hat ihren Medizinischen Dienst zu Rate gezogen und das Korsett ist noch garnicht bewilligt,nicht in dieser Form.Ich hab´ihr dann weiter zu verstehen gegeben,daß dieser OT für uns keine Finger mehr rühren muß.da unsere Tochter kein Versuchsobjekt ist und ich keine Wertvolle Heil-/Tragezeit verschwenden möchte...und schonmal durchblickn lassen,daß man durch das Püttmann Korsett evtl.um eine OP herumkommt...und klar...die OP und Nachfolgekosten evtl.vermieden werden könnten.

So ganz nachvollziehen kann ich das jetzt nicht. Welches Korsett ist nicht bewilligt? Das was ihr jetzt schon habt?

Das ist ziemlich ungewöhnlich, da sie ja nun mal voll in der Indikation für ein Korsett liegt und eine OP ja kaum als sofortige alternative Behandlung angesehen wird und vorher noch gar keins hatte. Und zwischen Chêneau-Korsetten, so wie sie per Rezept verschrieben werden, gibt es keine weitere Unterscheidung, so dass die Patienten mit ihrem Rezeot (leider) damit schon fast zu jedem Sanitätshaus gehen können, um es einzulösen. Auf die Wahl des Herstellers haben die Krankenkassen eigentlich keinen Einfluss, so dass sie sagen können, wir genehmigen nur ein Korsett von der Orthopädietechnik XY?

Ihr solltet euch meiner Meinung nach allerdings nicht zu sehr für eure Wahl von Püttmann einsetzen, lasst lieber dann der Krankenkasse die Enstcheidung, ob sie euch zusätzlich zum Korsett auch die Fahrtkosten nach Stuttgart für eine Derotationsrumpforthese nach Rahmouni (eine spezielle Art von Chêneau-Korsett) bezahlen wollen, was die sicherste und beste Korsettversorgung für eure Tochter wäre, oder ihr es zunächst vor Ort mit Püttmann versuchen sollt.

Wenn die Korrektur im Püttmann-Korsett dann nicht ausreicht, ist es nicht eure Schuld, sondern die der Krankenkasse, die die Fahrtkosten nicht hat tragen wollen.

[Twinddaddy]

@ Zebra richtig,das Korsett welches wir schon daheim haben ist noch nicht bewilligt.Aber was die Sachbearbeiterin meint und denkt ist mir ehrlich gesagt Schnuppe,genauso die Sache mit den Fahrtkosten.Püttmann meinte auch,daß wir uns eigentlich um die Kosten keine Gedanken machen bräuchten,selbst die Gutachter von der KK würden mit einem Auge die Fakten erkennen.Die KK hat nur bis dato noch kein Röntgenbild o.ä. gesehn nur den Befund vom Orrhopäden...deswegen kann ich deren Bedenken sogar verstehen,Ich habe sogar um einen Gutachter gebeten.Ok...unser handeln scheint augenscheinig bisl voreilig...nur glaube mir..ich habe etliche Stunden hier im Forum die Seiten verschlungen...und mein Gefühl sagt mir,daß ich richtig liege mit Püttmann als support und OT(und ihr im Backround).Klar liegt Lena ,auch wenn es weniger als 40° sind ,voll drin.Deswegen hab ich ja Püttmann auch schon Gipsen lassen...ich will da keine Zeit verschwenden,auch wenn es Ärger bedeutet und mit Kosten verbunden ist...zur Not Verkaufe ich eines unserer Autos..oder Bausparvertrag oder Darlehen.Ich hatte selbst als Kind ein "Softkorsett" und wurde falschbehandelt...bei mir sind die unteren Lendenwirbel zu lang gewachsen,beim gerade stehen klemme ich mir immer die Nerven ein...deswegen hab ich immer nen Buckel gemacht.Die Fehlbildung an den Wirbel wurde aber nicht erkannt und ich bekam ein "Rundrückenkorsett" und hatte dadurch dann weil es mich "gerade bog" schmerzen bis ich dann wieder abschulte.Genau solche Fehlbehandlungen will ich meiner Tochter ersparen,wobei das peanuts gegen eure Geschichten sind,
Klingt evtl.bisl eingeblasen,aber ich meine ich hab´durch euer Forum schon mehr an Wissen erlernt,was in Sachen Skoliose meiner Tochter gut tut als unser "normaler Orthopäde" klar ich bin kein Arzt aber euer und Püttmanns Feedback geben mir recht.Was halt zu hoffen bleibt,daß wir mit dem Püttmannkorsett richtig liegen...und da habe ich ein richtig gutes Gefühl....es wäre aber auch das gleiche Risiko,wenn ich nach Stuttgart fahren würde.Mir ist auch wichtig,daß ich Lena den Streß mit den Fahrten ersparen kann...auch wenn es mit dem Zug ist....da tut sich nix...

Nochmals an Alle...Danke für eure Tips...

[BZebra]

Aber was die Sachbearbeiterin meint und denkt ist mir ehrlich gesagt Schnuppe, genauso die Sache mit den Fahrtkosten. Püttmann meinte auch, daß wir uns eigentlich um die Kosten keine Gedanken machen bräuchten, selbst die Gutachter von der KK würden mit einem Auge die Fakten erkennen.

Normalerweise werden solche Sachen direkt von der Sachbearbeiterin bewilligt, insofern ist sie eigentlich die wichtigste Person bei dem Ganzen um die man sich am meisten kümmern sollte!

Einen Gutachter hier einzuschalten ist schon eine ungewöhnliche Vorgehensweise, zumal der Geld kostet und etwas begutachten soll, was standardmäßig genehmigt wird.

Ich weiß also nicht welche Zielsetzung die Krankenkasse bei euch verfolgt, oder ob es vielleicht einfach nur eine besonders schlechte Krankenkasse ist.

Die KK hat nur bis dato noch kein Röntgenbild o.ä. gesehn nur den Befund vom Orrhopäden...deswegen kann ich deren Bedenken sogar verstehen

Das bekommen die auch nie zu sehen. Solche Dinge werden standardmäßig aufgrund des Befundes des Orthopädens genehmigt.

[Ulli]

Hallo Twinpapa,

habt ihr schon gedacht, dass ihr eurer Tochter Marfan vererbt habt? Lasst euch beide schnellstens ein Echo machen!
lg
ulli

[Twinddaddy]

Hallo Twinpapa,

habt ihr schon gedacht, dass ihr eurer Tochter Marfan vererbt habt? Lasst euch beide schnellstens ein Echo machen!
lg
ulli

Stimmt..daran haben wir noch garnicht gedacht...ich habe bald Urlaub..dann werden wir das angehen.Dank Dir

@ Zebra...ich finde eher die Sachberarbeiterin sollte sich eher um Lena kümmern und nicht umgekehrt. Und scheinbar wird nicht mehr alles "standardmäßig" bewilligt,siehst ja an unserem Fall.Wenn es vorher anders war,gab es da ´ne Umstellung/Reform oder so?
Anja und die Kinder sind bei der Barmer..

[Twinddaddy]

Ich freu mich,
Püttmann hat Wort gehalten und Lenas Korsett(und Schuheinlagen) als dringend eingestuft und vorgezogen.Heute kam der Anruf wann wir zum "Anpassen" kommen können.Montag früh fahren wir hin.Ich bin so froh,daß könnt ihr euch garnicht vorstellen.

Endlich kommt die Kleine in ein vernünftiges Korsett.
Da wir am Mittwoch eh den Termin beim "Noch-Orthopäden" haben,auf Anraten der Sachbearbeiterin bei der KK,können wir ihn mit beiden Korsetts konfrontieren.Leider müssen wir nochmal dahin weil wir die Überweisung für die Uniklinik brauchen.Dann kann ich auch fragen,warum er uns nicht sofort in fachkundige Hände überwiesen hat und warum er mit solch einem Stümper an OT zusammenarbeitet.Ich würde den am liebsten würgen.Ich verstehe auch nicht warum Lena keine KG bekommt...von Reha is auch kein Wort gefallen.
Na mal schauen...was noch kommt...ich hänge euch noch mal das RöBi an.Bilder von Lenas Rücken habe ich noch nicht gemacht..wollte nu nicht extra ´ne Fotosession starten...evtl.bekommen wir ja Pics vom Doc.
Wir hätten auch gerne einen Püttman-Smilie....würden den die Admins mit einrichten....? siehe Anhang....