Hilfe! Meine Tochter will ihr Korsett nicht tragen

[Biji]

Hallo ihr,
habe mich bei den "allgemeinen" Skoliosen schon vorgestellt.

Habe eine Tochter (knapp 14) mit einer LWS fortschreitenden idiopathischen Skoliose (leichter thorakaler gegenschwung, Rotationsgrad 1)
Winkel vor 5 Monaten 12°, jetzt plötzlich 30°.

Haben nun ein Chaneaukorsett bekommen und sie weigert sich das zu tragen..sie schmeißt es bockig und wütend in die Ecke.
Als Bemerkung: Sie hat gesundheitlich mehr als eine schwere Zeit durchmachen müssen und ist jetzt erst wieder gesund geworden (seit 6 Monaten)...für sie ist das ein harter Schlag.
Trotzdem, sie muss das Korsett tragen, sonst droht bald eine OP (der Hauptwachstum hat gerade erst begonnen).

Hat jemand Tipps/Ideen zur Motivation...wir sind völlig verzweifelt.

Liebe Grüße
Biji

[minimine]

Hallo Biji,
kann mich noch an eure Vorstellung erinnern .
Von wem habt ihr denn nun das Korsett machen lassen und wieviel korrigiert es? Vielen geht es so, dass sie einen Motivationsschub bekommen, wenn sie ihr Röntgenbild im Korsett sehen und erkennen, wieviel gerader man ist.

Reha funktioniert ja leider nicht, es sei denn ihr könntet euch vorstellen, dass ein Elternteil als Begleitperson mitfährt, dann müsste das doch sicher gehen, oder?

Ansonsten könntest du ihr noch Bilder von schlimmen Skoliosen zeigen, z.B. hier: http://www.rahmouni.de/skoliose/progredienz.htm

oder auch hier in diesem Buch sind etliche schlimme Skoliosen drin:

http://books.google.de/books?id=kq9bEn- ... behandlung

quasi als Vorschau, was passieren kann, wenn sie das Korsett nicht trägt.

Ich kenne aber deine Tochter nicht und weiß nicht, wie "sensibel" sie ist, vielleicht ist das mit den Bildern auch ein falscher Ansatz.

Geht eure Tochter denn zur KG? Vielleicht kann der Physiotherapeut sie mit anderen korsetttragenden Patienten zusammenbringen, so dass diese sich austauschen können. Oder du schaust mal in der Mitgliederliste hier im Forum, ob ihr in eurer Nähe jemanden findet.

LG
Minimine

[mamaratlos]

Hallo Biji

Schön das du dich wieder meldest Ich kann jetzt nur von uns (besser gesagt von unserer großen )sprechen. Wir haben auf den rat von hier angefangen in abständen von ca 3-4 Wochen Foto´s von ihren und den von unseren Sohn zumachen.Allein zur Kontrolle ob sich was verschlechtert oder nicht.Unsere ist aber hingegangen und hängt sie in der Reihe auf.Sie sieht so tägl. wie ihr Rücken in besser wird auch der Buckel sich verändert hat.Das macht die gragen ,,was das bringen soll" schon überflüssig.Am Anfang haben wir sie immer wieder motevieren müssen,was oft auch ziemlich heftig zur Sache gegangenist,leider.Haben ihr auch mit Einkaufsgutscheinen und Kinobesuch belohnt.

Ich hoffe ich konnte ein kleinwenig helfen


Viele liebe grüße aus den Ruhrpott


Mamaratlos

[Biji]

Hallo Minimine,
wir waren mit Absprache ihrer KG dann doch noch zu Prof. Halm nach Neustadt gefahren.
Ganz klar, sie soll ein korsett haben..OP ist nur, wenn wirklich ganz schlimm ist.

Das Rundumpaket mit KG/Korsettbauer und Arzt war sehr gut und absolut Korsetttragefreundlich...es ist eben ihre Vorgeschichte, die das Tragen nicht zu lässt. (Sie hat auch starke körperliche Wahrnehmungsstörungen, sie fühlt das Korsett anders als andere Kinder)

Wir werden es mal mit den Fotos probieren, vorhin sagte sie aber, dass sie lieber verkrüppelt sein wollen, als dieses Ding zu tragen...wie traurig
Die KG hatte sie auch liebevoll darauf vorbereitet...eigentlich stimmt alles.
Naja, werden uns noch in Geduld üben müssen.

Grüße
Biji

[Biji]

Hallo hier ich noch mal,
will einfach nicht werden !

Haben es auch mit Belohnungsprinzip versucht...interessiert meine Tochter nicht. Auf keinen Fall trägt sie das Korsett.
In der Schule hat sie es heimlich heute abgenommen, nachts auch...sobald eben keiner mehr hinguckt.

Mensch, was machen wir bloß?

Grüße Biji

[minimine]

Hallo Biji,
oh man, deine Tochter ist wirklich nicht leicht zu knacken.
Warum genau will sie es denn eigentlich nicht tragen, wegen dem Aussehen, weil es drückt, oder hat sie allg. momentan eine Abwehrhaltung und es geht eigentlich gar nicht ums Korsett?

Könntest du vielleicht mit der besten Freundin deiner Tochter reden, so dass diese wiederum deiner Tochter gut zureden kann? Vielleicht nimmt sie hier eher was an.

Vielleicht würde es auch helfen, wenn der Techniker ihr mal ins Gewissen redet, Rahmouni z.B. soll dies auch öfters machen.
Habt ihr das Korsett denn jetzt in Neustadt fertigen lassen? Wann findet denn das Kontrollröntgen statt?

In der Schule hat sie es heimlich heute abgenommen, nachts auch...sobald eben keiner mehr hinguckt.

Wie lange hat sie denn jetzt schon das Korsett? Ich wundere mich ein bisschen, denn eigentlich drückt ein Korsett ja schon ziemlich toll, so dass man das Korsett am Anfang nur einige Stunden tragen kann (manche fangen auch im Minutenrhythmus an). Vielleicht drückt es ihr ja und sie zieht es deshalb aus, was am Anfang ja normal ist.

Haben es auch mit Belohnungsprinzip versucht

Gibt es denn nichts, was sich deine Tochter sehnlichst wünscht, wofür sie praktisch alles machen würde, z.B. ein neues Handy, Playstation o.ä., keine Ahnung was bei Teens gerade angesagt ist?!

LG
Minimine

[tippi]

Hallo,

vielleicht sollte deine Tochter wirklich Kontakt zu einer anderen Korsettträgerin aufnehmen! Dann sieht sie wie andere mit dem Korsett umgehen. ich finde für ausenstehende ist das immer etwas schwerer. ich denk mir immer, wenn mir irgendjemand was zum Korsett sagen will, die haben doch sowieso keine Ahnung wie das ist und manchmal können einen dann auch nur andere Korsetträger verstehen und motivieren, weil man denkt, die wissen wie schwer es ist.

Sonst hab ich auch keine Ahnung. Und einfach mit Androhung von Strafen? So auf die Art, wenn du dein Korsett heute nicht x h anlässt, dann darfst du heute kein fernseh schaun, nicht an den PC, oder so. Das geht natürlich nur wenn klar ist, dass sie das Korsett eigentlich tragen könnte und es nicht wegen Schmerzen ablegt.

Liebe Grüße
tippi

[Biji]

Hallo ihr,
danke, dass ihr euch so bemüht...das tröstet.

Tja, wir haben heut nochmal in Ruhe mit dem Orthopädietechniker gesprochen und abgemacht 1 Woche überhaupt nicht mehr über dieses Thema zu sprechen.
Es ist einzig und alleine ein (nachvollziehbar) psychisches Problem...ihr bisheriges Leben war ein einziges Trauma.
Die KG wird es noch mal in der nächsten Woche versuchen...alles andere ist jetzt auch mit ärztlicher Erlaubnis von unserer Tochter fernzuhalten.
Ihr Seelenleben ist zurzeit so instabil, dass wir ganz andere Lösungswege gehen müssen.
Das Ziel aber muss bleiben: Das Korsett...

Mit Strafen hatten wir es auch versucht, das Korsett hat sie auch erst ein paar Tage, haben es langsam mit der Gewöhnung gemacht...aber wie gesagt, das Problem ist das Tragen, äußerliche Erscheinungsbild (krankmachend) und das "Nicht-aushalten" dieser Körperwahrnehmung.

Mit dem "Locken" für ein Laptop gab es einzelne Hoffnungsstrahlen..vielleicht ist das wenigstens ein Strohhalm zum Klammern.
Unsere Tochter selbst hat für sich entschieden, dass sie lieber operiert werden möchte und auch die Versteifung mit allen Konsequenzen dafür in Kauf nehmen will. Es fällt mir wirklich schwer zu glauben, dass sie das schon abschätzen kann, vielleicht irre ich mich auch.

Kontakte zu anderen Korsettträgerinnen will sie partout nicht...es sind ihre ersten normalen, gesunden Monate in ihrem bisherigen Leben...das gibt sie im Moment nicht her.
Wir fühlen mit ihr und verstehen sie...aber es macht uns traurig, weil wir die Konsequenzen wissen (und zusehen müssen wie es passiert)

Ich finde es ganz lieb von euch, dass ihr uns so viel Mut gebt...das hilft wirklich. Wir möchten auch unbedingt an dem Korsett festhalten und positiv weiterdenken.

Liebe Grüße
Biji

[Biji]

Hallo und guten Morgen,
habe noch mal eine Nacht darüber geschlafen, ließ mir (und meinem Mann) einfach keine Ruhe.

Also wir werden unserer Tochter überzeugen, dass sie erstmal nur nachts das Kosett tragen muss...das wäre ja ein Kompromiss von beiden Seiten.
Vielleicht gewöhnt sie sich so daran und trägt es dann auch mal am Tage zuerst und später ganz.

Drückt mal die Daumen!

Liebe grüße Biji

[stormi]

Hallo Biji,
ich finde es toll, dass du nicht locker lässt! Das Korsett über Nacht zu tragen wäre ein guter Anfang.
Da ich selbst eine operierte Skoliose habe, war ich um so mehr erschrocken, als meine Tochter vor nunmehr fast 3 Jahren (sie war damals 10 Jahre alt) die gleiche Diagnose gestellt bekam! Sie hatte damals knapp 20° und wir haben unseren Kinderothopäden überzeugen können, Ende 2006 eine Reha in Sobi zu beantragen. Mitte 2007 war sie dann zur Reha und erlernte wichtige Schroth-Übungen. Die Untersuchung im Dez. 07 ergab dann leider trotzdem eine Verschlechterung auf 27°, also progredient. Dann stand die Frage: warten, bis es über 30°sind und dann überlegen, wie es weitergeht - oder sofort reagieren! Wir haben uns dann beraten (Arzt, Eltern, Kind)und sind einstimmig zu dem Entschluss gekommen, das warten nichts bringt. Also hat sie im Jan./Febr.08 ihr erstes Korsett (Chenau) bekommen. Sie hat es selbst bestimmen dürfen, wie und wann sie anschult. Die erste Nacht hat sie es dann wieder ausgezogen, aber nach nur wenigen Tagen hat sie über 20 Stunden geschafft und trägt es seither mit ganz wenigen Ausnahmen 23 Std.täglich. Vielleicht liegt es auch daran, dass sie mich als "abschreckendes Beispiel" sieht und weiß somit, wie es auch verlaufen kann. Jedenfalls war sie auch im Jahre 2008 und dieses Jahr im Mai in Sobi und hat tolle Erfolge. Uns wurden zwar keine aktuellen Gradzahlen mehr genannt, aber bei der Abschlussuntersuchung hiess es: man sieht, dass du dein Korsett konsequent trägst und es hat sich sehr verbessert! Sie ist inzwischen 13 und steht von Anfang an zu ihrem Korsett. Wir hatten damals ein Gepräch mit ihrer Klassenlehrerin und haben mit ihrer Hilfe die Klasse aufgeklärt, was genau los ist. Außnahmslos a l l e haben großes Verständnis aufgebracht. Meine Tochter hat den doppelten Büchersatz bekommen, damit sie die Bücher in der Schule lassen konnte und der Ranzen nicht mehr so schwer war. Sie hat auch ihre Freundinnen das Korsett mal anziehen lassen, damit sie ein Gefühl dafür haben, wie das so ist. Bis heute hat es nicht einmal Probleme mit der Akzeptanz gegeben und ich bin sicher, dass wir uns nach Ende der Behandlung in ein paar Jahren über ein sehr gutes Ergebnis freuen können.
( Sorry, ist etwas lang geworden!)
Für euch alles erdenklich Gute
liebe Grüße stormi

[minimine]

Hallo Biji,
ich denke, die Woche Pause ist wirklich erstmal eine gute Idee. Ich finde es auch super, dass ihr so dran bleibt.

Ich kann eure Tochter wirklich gut verstehen, dass sie Abstand von Krankheiten, Ärzten etc. möchte. Aber vielleicht lernt sie ja mit der Zeit, dass man mit Skoliose und mit einem Korsett wirklich ein fast normales Leben führen kann und man sich eigentlich gar nicht krank fühlt.

Gibt es denn wirklich keine Möglichkeit, dass einer von euch mit ihr zusammen die Reha macht? Mit eurer Vorgeschichte bekommt ihr doch sicherlich vom Kostenträger die Begleitperson bezahlt. Ich denke, dass würde eurer Tochter total gut tun, weil sie dort sieht, wie selbstverständlich andere damit umgehen, außerdem würde sie dort sehr viel Spaß haben.

LG
Minimine

[Biji]

Hallo ihr,

wir haben heute vormittag einen großen Schritt geschafft!!!

Das "Loslassen" der Situation hatte einen guten Erfolg.
Unsere Tochter kam heute plötzlich aus heiterem Himmel stolz ins Wohnzimmer und sagte "Guckt mal, ich bin ganz gerade...habe gerade mein Korsett getragen!" Sie grinste breit...
Nach 3 Min. ohne Korsi sah sie aber, dass sie bereits wieder schief war.
(Was uns aber bestätigt hat, dass das Korsett definitiv gut ist, weil es korregiert) Enttäuschung machte sich bei ihr breit und schon folgte der 2. plötzliche Umschlag: Sie erklärte, sie wolle das Korsett jetzt nachts und am Tage zu Hause tragen...in der Schule nicht. Nach 2 Wochen wolle sie weiter sehen.

Ist das nicht ein toller Anfang? Da kullern riesige Felsbrocken von uns...

Wir haben etwas später nochmal mit ihr über eine Reha in Bad Soblingen (o.ä.) gesprochen. Sie war etwas übellaunig, aber nicht abgeneigt.
Ihr Hirnschrittmacher ist ausgeschaltet worden...es besteht also keine Gefahr der Ablehnung durch die Klinik.
Alleine könnte ich nicht mit, müsste meinen kleinen Sohn mitnehmen..und unsere Private zahlt das nicht. Es bleibt also nur eine Alleinfahrt übrig.
Vielleicht kann man ja 3 Wochen anpeilen, weil sie dann nur z. B. in den Herbstferien 1 Woche aus der Schule genommen werden müsste.

Oder wie lange dauert so ein Aufenthalt?

Liebe grüße
Biji

[BZebra]

Ist das nicht ein toller Anfang? Da kullern riesige Felsbrocken von uns...

Ja, das klingt auf alle Fälle gut, dafür dass ihr euch solche Sorgen gemacht habt.

Alleine könnte ich nicht mit, müsste meinen kleinen Sohn mitnehmen..und unsere Private zahlt das nicht.

Eigentlich müsste es von Seiten der Klinik schon gehen, dass auch ihr Bruder mit im Zimmer übernachten kann. Da muss man dann eine Regelung mit der Klinik finden.

Sie ist ja aber schon älter, alleine dorthin zu fahren dürfte eigentlich ja auch kein Problem sein. Ich meine, wieso (abgesehen von der Epilepsie) sollte sie ihre Mutter da mit hinschleifen wollen. Du bist ja ein Klotz am Bein unter den vielen Jugendlichen dort und bei den Freiheitenm die sie ohne dich dort hätte.

Vielleicht kann man ja 3 Wochen anpeilen, weil sie dann nur z. B. in den Herbstferien 1 Woche aus der Schule genommen werden müsste.

Oder wie lange dauert so ein Aufenthalt?

Ihr könnt auch 4 oder 5 Wochen anpeilen, weil nach 3 Wochen wird sie dann soweiso da bleiben wollen.

[Biji]

Hallo,
ist ja nett geschrieben, dass sie nach 3 Wo. sowieso bleiben will.
Nein, das wird sie nicht.
Unsere Tochter hat nicht nur eine Epilepsie, sondern auch schwere andere Vorgeschichten/Erkrankungen von klein auf....wie gesagt, wir sind nicht der normale Maßstab. Kann und will das nicht hier ins Forum schreiben, aber vielleicht so viel:
Für uns ist ein einziges Lächeln unserer Kinder etwas ganz selten wertvolles, das ist (leider) nicht selbstverständlich in unserem Leben.

Mit ihren 14 Jahren ist sie noch nicht soweit wie andere...sie liegt im Durschnitt um 2,5 Jahre zurück.

Gibt es dann andere Schroth-Kliniken vielleicht in Norddeutschland?

Liebe Grüße
Biji

[minimine]

wir haben heute vormittag einen großen Schritt geschafft!!!

Das ist wirklich Klasse , freut mich wirklich.

Alleine könnte ich nicht mit, müsste meinen kleinen Sohn mitnehmen..und unsere Private zahlt das nicht

Zahlt ihr Beiträge zur Rentenversicherung? Wenn ja, dann könnt ihr den Reha-Antrag darüber laufen lassen, läuft dann unter Kinderheilbehandlung. Wie gesagt, eine Begleitperson wird bei eurer Vorgeschichte sicherlich bezahlt, wenn ein Arzt die Notwendigkeit bescheinigt. Ich glaube auch dein kleiner Sohn dürfte kein Problem darstellen. Als ich 2005 dort war, kam das öfter vor, dass Familienangehörige einige Tage dort blieben.

Gibt es dann andere Schroth-Kliniken vielleicht in Norddeutschland

Es gibt nur zwei Schroth-Kliniken, Bad Sobernheim (Rheinland-Pfalz) und Bad Salzungen (Thüringen).

LG
Minimine