Skoliose bei 7 jähriger, Erfahrungen Korsettbauer

[Elke11]

Hallo zusammen,

Erstmal vielen Dank für die Aufnahme!
Es geht bei mir um meine Tochter, die seit letztem Jahr die Diagnose Skoliose ( mittlerweile 36 Grad, BWS ) und multiplen Wirbelkörperfehlbildungen ( HWK 3 bis BWK 4) bekommen hat. Zudem wurde das Filum Terminale getrennt.
Wir sind in Behandlung im AKK Altonaer und hier vor Ort bei Dr. Kochs aus Aachen.
Bei unserer Kontrolluntersuchung stellte sich dann die o.g. Verschlechterung da und Dr. Kochs empfiehlt ein Korsett, am besten von Rahmouni. Kontrolle im AKK findet nächste Woche statt. Es steht wohl auch ggf. eine OP im Raum, so wie ich es verstanden habe.
Natürlich will ich für meine Tochter nur das Beste und würde auch nach Stuttgart fahren. Ich habe aber auch gehört, das Fendel und Keuchen hier in Aachen auch sehr gute Arbeit bei der Korsett Herstellung machen. Hat jemand schon Erfahrungen mit Fendel und keuchen gemacht, oder alternativ mit Korsettbauern in NRW? Ich mache mir halt große Sorgen, auch das eine andere Grunderkrankung vielleicht dahinter steckt. Ich möchte ihr halt den Bestmöglichen Weg ebnen, damit sie im späteren Verlauf alles gut händeln kann und so wenig wie möglich Beschwerden hat! Schon einmal vielen Dank !

Viele Grüße aus Aachen!

Elke

[Klaus]

Hallo Elke,

Gut, dass Du Dich hier angemeldest hast und insbesondere Eltern mit Kindern antworten können.
Zum Thema "Fendel und Keuchen" gibt es bislang nur wenige Beiträge. Der letzte stammt aus 2014 von Patrick1997 (50°/40°), einem allerdings damals 16-jährigen:
viewtopic.php?f=1&t=29125&p=1076138
Das hörte sich nicht so gut an.

Dr. Kochs empfiehlt ein Korsett, am besten von Rahmouni.

Es spricht für den Arzt, dass er überregional denkt und sicherlich seine Gründe dafür hat. Wenn die Skoliose vor einem Jahr (wieviel Grad?) noch keine Indikation für ein Korsett war (?) hat sich die Situation offensichtlich in kurzer Zeit erheblich verschlechtert.
Anne2008 hat in Deinem Thread in der Gästerubrik aus eigener Erfahrung Rahmouni empfohlen und von einer Korrektur im Korsett von 44° auf 13° (bei einer 16-jährigen) gesprochen. Man braucht da wirklich einen sehr guten Korsettbauer.

Kontrolle im AKK findet nächste Woche statt. Es steht wohl auch ggf. eine OP im Raum, so wie ich es verstanden habe.

Was wird denn da nach der Kontrolle von Dr. Koch kontrolliert?
Ich würde erst einmal nicht unbedingt den Empfehlungen des AKK bezüglich OP folgen, sondern es mit einem guten Korsett probieren, so wie das Dr. Koch vorgeschlagen hat. Ihr könntet im Zweifelsfall auch eine dritte Meinung bei Dr. von Richthofen in Leonberg/Stuttgart einholen.
viewtopic.php?f=25&t=6472
Die Zeit drängt.

Gruß
Klaus

[Elke11]

Hallo Klaus,

also wir sind auch am AKK in der Neurochirurgie angebunden, somit ist der Termin 1 Jahr post op ( Filum Terminale) in der Neurochirurgie, aber auch gleichzeitig in der Orthopädie. Es ist ein Röntgen Bild bei Dr. Kochs gemacht worden, was ich versuche einmal anzuhängen. Leider fehlt dem Neurochirogen der Abschnitt des oberen Teils der HWS ( Wirbelkörperfehlbildungen ). Das Bild habe ich beiden Ärzten geschickt und sie haben wohl darüber gesprochen und uns gebeten, vorstellig zu werden. Vor einem Jahr hatte sie noch keine Einschränkungen, jetzt wurde eine Einschränkung im HWS Bereich und eine schon beginnende Fehl/Ausgleichhaltungen festgestellt. Wenn ich mich zurück erinnere an unser erstes Gespräch im AKK, wurde uns gesagt, solange keine Beschwerden da sind, keine OP Indikation und die Skoliose sei recht hoch ( da war sie bei 32 Grad )und mit einem Korsett nicht wirklich zu behandeln. Ich weiß jetzt auch nicht so recht, was da schief gelaufen ist, oder wer etwas übersehen hat, es steht auch nichts von einer angedachten Korsett Behandlung in den Berichten. Ich bin sowas von gespannt, was wir im AKK gesagt bekommen.
Ich denke, wir werden zu Rahmouni fahren. Habe hier und auch bei Google viele gute Erfahrungen gelesen.
Wir starten Ende September auch mit Physiotherapie.
Sorry, das ser Text schon wieder so lang geworden ist!

[Elke11]

Leider schaffe ich es nicht, die Bilder anzuhängen, leider zu groß!

[Elke11]

aktuelles Röntgen

Screenshot_20240907_105747_OneDrive.jpg (23.71 KiB) 13970 mal betrachtet

[Klaus]

Hallo Elke,

eigentlich müsste doch Euer Haus-Orthopäde die möglicherweise komplexe Gesamtsituation anhand der Berichte von Neurochirurge und Orthopäde im AKK beurteilen können.
Ich kann jetzt nur etwas zur orthopädischen Wirbelsäulen-Fehlstellungs-Situation sagen.

...da war sie bei 32 Grad und mit einem Korsett nicht wirklich zu behandeln. Ich weiß jetzt auch nicht so recht, was da schief gelaufen ist, oder wer etwas übersehen hat, es steht auch nichts von einer angedachten Korsett Behandlung in den Berichten.

Also wenn vor einem Jahr die Skoliose bereits 32° hatte, kann man jetzt natürlich nicht von einer erheblichen Verschlechterung der Gradzahl (4°) sprechen. Aber bei Fehlstellungen der Wirbelsäule kann jedes Grad mehr dann doch irgendwann zu Beschwerden führen. Insofern sind 32° Skoliose inbesondere in diesem Alter auch ohne Beschwerden immer zu behandeln.
Hier kann ich nur vermuten, dass man im AKK glaubt, eine einbogige BWS Skoliose, die möglicherweise auch noch höher (??) liegt, als normal, nicht mit einem Korsett behandeln zu können, Die Regel ist ja eher eine zweibogige, idealerweise symmetrische Skoliose.

Ich denke, wir werden zu Rahmouni fahren.

Sehr gute Entscheidung. Ich würde das aber mit einem Besuch bei Dr. von Richthofen verbinden (Rahmouni Mitarbeiter bei der Sprechstunde).
Bei der Terminierung angeben und auf die besondere Situation hinweisen: 7 Jahre, 32° einbogige BWS Skoliose. Alle Unterlagen mitnehmen.

Ich bin sowas von gespannt, was wir im AKK gesagt bekommen.

Vielleicht äussert sich hier noch jemand, der sich mit speziellen Korsetts von Rahmouni in solchen Situationen auskennt.
Ansonsten würde ich das im AKK erst einmal nur zur Kenntnis nehmen.
Es bringt nicht viel, auf eine evtl. falsche Entscheidung vor einem Jahr hinzuweisen. Entscheidend ist jetzt, eine möglichst optimale Behandlung einzuleiten. Und da sollte auch eine dritte Meinung von einem Spezialisten für Fehlstellungen der Wirbelsäule mit vielen praktischen Erfahrungen eine Rolle spielen.

Gruß
Klaus

[Anne2008]

Liebe Elke,
ruf doch einfach morgen bei Rahmouni an, schildere die Situation und dass euer Orthopäde zu einem Rahmouni-Korsett geraten hat (ich nehme an, er würde auch gleich ein Rezept für ein Koresett ausstellen?). Frag im Telefongespräch, ob du die Röntgenbilder per Mail zusenden darfst und ob sie sich die Bilder anschauen können, um einzuschätzen ob sie ein passendes Korsett bauen können.
So kannst du schnell herausfinden, was OT Rahmouni dazu meinen und ob sie schon ähnliche Patienten hatten.

Hier im Forum ist manchmal Dr. Steffan anzutreffen. Er hat früher in Bad Sobernheim gearbeitet und viele Skoliose-Patienten gesehen. Du könntest ihm hier eine PN schicken, Röntgenbilder mitschicken und ihn fragen, ob er dir eine Einschätzung dazu geben kann. Dann wärst du schon etwas vorbereitet auf euren Termin im AKK.

Zum Rahmouni-Korsett kann ich noch sagen, dass ich eine 11-jährige kenne, die es rund um die Uhr trägt und absolut keine Probleme damit hat, auch in der Schule keinerlei Probleme und keine Hänseleien. Im Teenie-Alter scheint es schwieriger zu sein, sich daran zu gewöhnen.
Bei Facebook habe ich auch weitere Mütter von Kindern mit Rahmouni-Korsett kennengelernt. Auch jemand, dessen Kleinkind in Hamburg operiert wurde...

Zu der Skoliose deiner Kleinen kann ich nichts sagen, es hört sich sehr komplex an...

Wünsche dir viel Kraft und deiner Kleinen ganz viel Glück, dass die passenden Therapien schnell gefunden werden und anschlagen.

Liebe Grüße

[Elke11]

Vielen Dank für deine Antwort! Werde Dr. Steffan anschreiben! Ich werde jeden Tag nervöser..... Rahmouni werde ich nächste Woche anrufen, wenn ich die Einschätzung vom AKK habe.
Einen schönen Abend!

Viele Grüße

[EOS4]

Wir haben gute Erfahrungen mit Sanomed in Bad Sobernheim gemacht. Ist immerhin noch etwas nähre von Aachen aus gesehen. Das nächste Korsett wird voraussichtlich von Rahm in St. Augustin gebaut. Die scheinen auch viel Erfahrung zu haben. Hier kann ich aber noch nicht persönlich beraten. Ich denke ein nicht zu vernachlässigender Aspekt ist eine gemeinsame Sprechstunde von Korsettbauer und Orthopäden.

[Swaylor]

Ich war mit meiner Tochter auch bei sanomed. Sie hat ihr erstes Korsett jetzt seit ca. 4 Wochen. Den Kontrolltermin haben wir im Oktober. Meinst du, ich kann darauf vertrauen, dass das Korsett gut ist?
Also die Passform des Korsetts finde ich schon mal sehr gut, aber korrigiert es auch?
Wie alt ist deine Tochter und wo wohnt ihr?
Ich persönlich würde niemals zu Rahm gehen. Wenn das Korsett von sanomed nicht gut sein sollte, würde ich das nächste mal eher nach Stuttgart gehen oder nach Köln zu pohlig.

[EOS4]

Ich glaube man kann sich nie zu 100% darauf verlassen, dass ein Korsett gut ist. Kommt natürlich auf die erfahrung des Korsettbauers an, aber auch dann ist es keine Garantie. Häufig wird im Korsett geröntgt, um zu schauen, ob es ausreichend korrigiert. Die Korsettbauer bauen ihre Korsetts auch nicht alle gleich. Ich denke je nach Skoliose und Kind ist wahrscheinlich beim einen das eine passend und beim anderen vielleicht das andere.
Wir wohnen in Bonn und meine Tochter ist mittlerweile 6 Jahre alt. Ich berichte gerne über die Erfahrung mit Rahm

[Swaylor]

Wir wohnen tatsächlich auch in Bonn. Wenn meine Tochter noch mal das Bedürfniss hat, ein anderes Kind mit Skoliose und Korsett kennen zu lernen, könnte ich vielleicht bei euch nachfragen? Selbstverständlich könnt ihr auch bei uns nachfragen, falls deine Tochter jemanden mit Skoliose und Korsett kennen lernen möchte. Meine Tochter ist allerdings schon 11.
Rahm mag ich deshalb nicht, weil meine Korsette früher immer dort hergestellt wurden und die waren immer sehr schlecht. Die Leute dort mochte ich auch nicht. Das weckt ganz schlechte Erinnerungen bei mir. Deshalb gehe ich auf keinen Fall zu Rahm. Vielleicht sind sie mittlerweile dort besser geworden, du solltest auf jeden Fall berichten.
Meine Tochter und ich fahren im Oktober zum Kontrollröntgen nach Bad Sobernheim, ich bin schon gespannt, wie gut das Korsett von Sanomed wirklich ist. Wir machen die Termine In Bad Sobernheim immer in den Schulferien.
Bis jetzt finde ich ihr Korsett ziemlich gut, das ist auf jeden Fall mein Eindruck. Also ihre Hüfte steht ja an der rechten Seite raus, das ist mit dem Korsett schon mal viel besser und ganz symmetrisch.Meine Tochter hat ja eine doppelbogige Skoliose, die sind glaube noch mal eine größere Herausforderung als einbogige. Aber genau weiß ich es auch nicht, ich bin kein Experte.

[EOS4]

Das kann ich verstehen, dass wenn man selber an einem Ort schelchte Erfahrungen hatte, dass man dort dann nicht mit seinem Kind hin möchte. Der neue Chefarzt Dr. Langendörfer macht auf jeden Fall einen sehr netten und kompetenten Eindruck. Ich werde berichten
Melde dich gerne wenn deine Tochter mal jemanden mit Korsett kennen lernen will. Da spielt der Altersunterschied wahrscheinlich garnicht so eine große Rolle.
VG

[Klaus]

Hallo Swaylor,

eigentlich ist das der Thread von Elke11 und Dein Austausch mit EOS4 könnte hier zu Mißverständnissen führen. Bitte nutzt doch die persönliche Anrede.

Meine Tochter hat ja eine doppelbogige Skoliose, die sind glaube noch mal eine größere Herausforderung als einbogige.

Nein es ist umgekehrt, insbesondere wenn sie möglicherweise höher liegt als normal.

Gruß
Klaus

[Swaylor]

Vielen Dank für das Angebot, jemanden treffen zu können, der auch ein Korsett trägt. Ich komme bei Bedarf darauf zurück. Momentan ist aber kein Bedarf da. Ich glaube, meine Tochter war einfach nur verunsichert, dass ihre Freundinnen Bemerkungen machen oder blöde Fragen stellen wegen dem Korsett. Das war aber gar nicht so, ich glaube die Freundinnen haben gar nichts bzw. nichts negatives dazu gesagt.
Das gleiche gilt auch für Elke, sie kann gerne mit ihrer Tochter zu uns kommen und sich das Korsett meiner Tochter vor Ort anschauen und sich selber einen Eindruck verschaffen. Bei Bedarf bitte melden.
Wir können nur berichten und unsere Erfahrungen mitteilen. Bis jetzt finde ich das Korsett von sanomed super und meine Tochter trägt es meistens auch wirklich gerne. Sie sagt, dass sie sich vom Gefühl her damit gerader fühlt und ich habe auch den Eindruck, dass ihre Wirbelsäule schon ein bisschen besser aussieht.
Über die Auswertung der Röntgenbilder mit Korsett werde ich berichten, sobald wir die haben.
Mir persönlich gefällt in Bad Sobernheim ganz besonders, dass man dort Arzt, Röntgengerät und Korsetthersteller an einem Ort hat und nicht noch verschiedene Adressen aufsuchen muss.
Meiner Tochter gefällt es dort auch, wenn sie die Leute dort nicht mögen würde, würde sie sich weigern dort hin zu fahren. Ich finde diesen Aspekt äußerst wichtig im Hinblick auf die Compliance.