Ablauf nach der Diagnose

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Amber63
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Diagnose: Tochter (13 Jahre) hat Skoliose

Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von Amber63 »

Hallo,
ich bin neu hier und nicht selbst betroffen, aber meine Tochter (13 J.) hat Skoliose. Die Diagnose haben wir letzten Donnerstag vom Orthopäden bekommen, nachdem der Kinderarzt bei der J1 den Verdacht geäußert hat und sie zum Orthopäden überwiesen hat.
Nun habe ich schon ganz viel hier im Forum gelesen. Vielen Dank erst mal für die vielen Infos!!!

Jetzt habe ich noch ein paar Fragen:

Wir wohnen in der Nähe von Frankfurt a. M.. Der Orthopäde meiner Tochter hat sie sofort ans Uniklinikum Frankfurt (Dr. Geiger) überwiesen. Er konnte zwar den Skoliosegrad nicht genau ausmessen (hat kein Rögerät auf dem man die ganze WS abbilden kann), hat aber grob gemessen und sagt es sind auf jeden Fall über 30 Grad. Deshalb sagt er KG reicht nicht aus und hat sie zur Weiterbehandlung in die Uniklinik überwiesen mit der Frage ob Korsettbehandlung erfolgen soll. Nun meine Frage: von Dr. Geiger habe ich hier noch nicht so viel gelesen. Kennt den jemand genauer und kann berichten, ob die Beratung/Behandlung dort gut war? Vor allem auch im Hinblick auf konservative Therapien?

Da wir da ja nun auch wieder warten müssen bis zum Termin und dann ja noch mal bis zum Termin beim Korsettbauer und dann noch mal bis das Korsett dann fertig ist, habe ich mich gefragt, ob es sinnvoll ist schon mal einen Termin beim Korsettbauer zu vereinbaren. Kann man sich den Korsettbauer denn aussuchen? Dr. Geiger arbeitet wohl mit einem Korsettbauer in Frankfurt zusammen (Weitner). Euren Beiträgen entnehme ich aber, dass die meisten eher Rahmouni oder ccTec empfehlen. Wir würden auch weiter fahren, wenn das die bessere Lösung wäre. Benötigt man für einen dieser beiden ein spezielles Rezept oder steht auf dem Rezept einfach Chenau Korsett und man kann das machen lassen wo man will?

Und wisst ihr einen Krankengymnasten/stin die nach Schrot arbeitet im Main Taunus Kreis?

Bekommen wir ein Rezept für die KG erst aus der Klinik oder sollen wir danach jetzt schon mal beim Orthopäden fragen?

VG Gaby
mick
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bei Gradzahlen große Messabweichungen,
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LL (L4/L5)
Therapie: Korsett als Jugendliche, damals auch allg. KG; jetzt Schroth und Spiraldynamik;
Reha: Aug/Sep 2011 in Bad Sobernheim, Mai/Jun 2016 in Bad Salzungen
Korsett: 2011-2014 Sanomed
seit 2015 CCtec

Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von mick »

Hallo Gaby!

Zu Dr. Geiger kann ich dir leider nichts sagen, du könntest aber mal mit der Suchfunktion gucken, ob du Berichte über ihn findest. Ansonsten hättest du es von Frankfurt aus auch zu Dr. Verres (Kasse) oder Dr. Steffan (nur privat) in Bad Sobernheim nicht so weit. Und auch zu Dr. Hoffmann nehmen hier viele noch längere Anfahrtswege in Kauf ;)

Bei über 30° (sofern die denn stimmen) bei einem 13-jährigen Mädchen sollte ganz sicher eine Korsettbehandlung erfolgen.
Die Tochter von Uspe ist auch bei Weitner und sie sind sehr zufrieden damit. Du kannst ja auch mal über die Suchfunktion nach Erfahrungsberichten über Weitner suchen oder mal eine PN an Uspe schicken. Aber man kann sich den Korsettbauer grds. aussuchen. Es ist zwar regelmäßig so, dass ein Arzt mit einem bestimmten Korsettbauer zusammen arbeitet bzw. diesen empfiehlt, aber als Patient hast du die Wahl und wenn du ihm sagst, du würdest gerne das Korsett von einem anderen Korsettbauer machen lassen, dürfte das kein Problem sein. Allenfalls fühlt sich der Arzt irgendwie auf den Schlips getreten. Ein besonderes Rezept für Rahmouni oder Cctec braucht man aber nicht.
Soweit ich weiß, geht das mit einem Termin beim Korsettbauer in der Regel sehr schnell, wenn du ein Rezept hast - ich würde sagen, es ist nicht nötig, vorher schon einen Termin zu vereinbaren. Steht dir aber natürlich frei.

Für einen Schroth-Therapeuten kannst du in der Katharina-Schroth-Klinik in Bad Sobernheim anrufen oder eine Mail schicken (Kontaktdaten stehen auf der Homepage, einfach mal googlen). Gegen Angabe deiner PLZ schicken sie dir eine Liste mit Therapeuten in deiner Umgebung.
Ich würde damit nicht bis zum Termin in der Klinik warten, sondern beim Orthopäden schon fragen. Ein Rezept kann er ja selbst auch ausstellen, dann kann deine Tochter schon anfangen.
Super wäre für deine Tochter sicher demnächst dann auch eine Reha in Bad Sobernheim.

Viele Grüße und alles Gute,
mick
Amber63
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von Amber63 »

Hallo Mick vielen Dank für die schnelle Antwort.

Habe nun schon heute morgen ganz viel im Forum gestöbert.

Adressen von KG die nach Schrot arbeiten bekomme ich aus der Klinik in Sobernheim (danke für den Tip!)

Bei Ramouni habe ich auch schon mal angefragt. Den Gipstermin bekommen wir dann erst wenn die Kostenzusage vorliegt. Das dauert dann ca 2 - 3 Wochen und dann noch mal 2 - 3 Wochen bis das Korsett fertig ist. Wir sind noch nicht entschiedenn ob wir zu Ramouni oder zu ccTec gehen. Da frage ich dann noch mal im Korsett-Threat nach.

Den Termin bei Dr. Geiger werden wir nun erst mal wahrnehmen. So wie ich es hier gelesen habe ist seine Diagnostik ja sehr gut. Wenn es uns dann da doch nicht gefällt, können wir ja später noch wechseln.

Es sind ja unglaublich viele Infos hier, ich fühle mich schon etwas erschlagen :) . Aber ich bin soooo froh, das Forum jetzt schon gefunden zu haben und nicht erst wie viele andere so spät, dass schon viel falsch gelaufen ist.

Vielen Dank, wir werden dann auch von unseren Erfahrungen berichten.
Gaby
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von uspe »

Hallo Gaby!

Herzlich willkommen im Forum!
Ich kann dir deine momentanen vielen Fragen, Ungewissheiten und Unsicherheiten sehr nachvollziehen,
ich war am Anfang unsrer Therapie am Ende...!!!!

Wir waren auch bei Dr. Geiger, nachdem unser Orthipäde uns dorthin überwiesen hatte,
auch er konnte keine kompletten Aufnahmen machen und schätze es auf etwa 30°...
In unsrem Fall war es leider mehr, muss bei euch ja nicht sein!!!! :ja:

Bei Dr. Geiger in der Unilinik konten diese Aufnahmen gemacht werden, es wurde exakt und genau vermessen
und besprochen. Es ist halt Uniklinikmäßig dort... viele Leute, Wartesäle.... es ist ok, wir haben uns dort jetzt ehrlich gesagt
persönlich nicht so aufgehoben gefühlt, aber das möchte ich jetzt nicht noch mal genauer ausführen... das ist lange rum!
Vielleicht war es auch einfach nur persönlich??!!

Auf jeden Fall sind wir nach dem Röntgentermin mit Korsettrezept sofort rüber zu Weitner, und da kann ich euch nur sagen.
SUUUUUUPER!
Wir sind echt sehr sehr glücklich dort gelandet zu sein, in einer total nett, freundlich und persönlichen Athmosphäre und die Korsette (wir sind beim 3.)
waren bis jetzt alle super! Korrigieren sehr gut, passen, schauen gut aus (für ein Korsett :D ) und Herr Würzburg oder auch Herr Klamp,
bei dem die Teenies dann landen sind einfach Klasse!!!!!
Wir mussten dort nicht auf die genehmigung des rezeptes warten, es wurde damals sofort gegipst (inzwischen 3D-scan) und Vermessen!

Ich kann euch also nur gut zu sprechen, wenn ihr schon aus der Nähe Frankfurt kommt, ihr seid dort in besten Händen, und dazu in
sehr freundlich und kompetenden!!!!!
Mit dem Orthopäden müsst ihr eure eigene Erfahrung machen, aber beim Korsettbauer ist man häufiger!
Für meine Tochter, inzw. 15, ist die Fahrt zu Würzi (Herrn Würzburg), trotz 3/4Std im Auto gehocke und den Nachmittag dafür opfern immer possitiv,
wir haben sehr viel Spaß dort, echt, und das ist soooooo sauviel Wert!!!!

Ich wünsche euch alles alles Gute,
und nur her mit allen Fragen, ich weiß genau, wie einen das alles überfährt!!!

herzliche Grüße von uspe

ich werde heut Abend nochmal ne pin schreiben!!!
Tschüss
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Amber63
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von Amber63 »

Hallo uspe,

vielen Dank für die Info. Ich bin auch sehr gespannt auf den Termin bei Dr. Geiger. Da ich aber am Uniklinikum arbeite (allerdings in einer anderen Klinik dort) bin ich ein bisschen auf die Atmosphäre vorbereitet. Was nicht heißt dass ich sie unbedingt besser ertragen könnte, aber sie ist dann wenigstens nicht ganz so überraschend :-).

Das mit der Orthopädietechnik klingt sehr nett und du hast Recht der Umgang mit den Patienten ist sehr sehr wichtig. Ein bisschen verunsichert bei den Kommentaren hier zu Weitner hat mich, dass einige schreiben, die Korrekturen sind nicht so stark wie in den Korsetts von Rahmouni oder ccTec. Und ich habe gedacht, wenn meine Tochter sich schon mit so einem Teil über Jahre rumplagen muss, soll es wenigstens auch eine Verbesserung bringen. Aber wir sind ja noch am Überlegen. Wie lange trägt deine Tochter denn ihr Korsett schon, und gibt es eine Verbesserung oder nur ein Aufhalten der Skoliose?

VG Gaby
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von uspe »

Hallo Gaby,

hab dir grad ne lange pin geschrieben!
Meine Tochter hat ihr Korsett jetzt seit Januar 2011, also 1 3/4 Jahre.
Es ist inzwichen schon ihr drittes, wegen des Wachstums.

Alle Korsette haben super korrigiert, immer über 50%, sogar mehr, unten haben wir inzwischen
sogar schon überkorrektur erreicht, er passt ud wirkt suuuuper!
Und auch ohne Korsett hat sich verbessert, von den Anfangs 40°/38° waren wir Dezember vor einem Jahr
nur noch bei 34°/32°... jetzt warten wir aufs Rönrgen ohne Korsett im November ud sind gespannt.
Die Rotation hat sich auch super verbessert, rein optisch sieht man es dem Rücken trotz dieser Krümmung nicht mehr an!

Also auch die Korsette von Weitner, bzw Herr Würzburg korrigieren sehr gut UND sind sehr gut tragbar!

Viele grüße! uspe
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kiki68
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von kiki68 »

hallo,

hat euer Arzt euch über die Möglichkeit einer stationären REha in Bad Sobernheim informiert? Das ist eine Spezialklinik, die ganz gezielt nach dem Prinzip von Katharina-Schroth therapiert. Es sind überwiegend jugendliche Patienten dort, vielleicht hilft das deiner Tochter, eine besserer Akzeptanz für das Korsett zu entwickeln und einige wertvolle Tipss zum Thema Bekleidung zu bekommen, du hast ja geschrieben, dass dies ein Thema für sie ist.

Die Klinik hat eine homepage, die recht informativ ist, ansonsten findest du hier im Forum zahlreiche Einträge zur Klinik.
Amber63
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von Amber63 »

Hallo Kiki,

so weit sind wir noch nicht. Der Orthopäde hat letzte Woche nach dem Betrachten der RöBilder sozusagen die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen und uns sofort ans Uniklinikum überwiesen. Er könne da nichts machen. Im Klinikum waren wir jetzt allerdings noch nicht, der Termin ist erst in 3 Wochen. Dr. Geiger dort empfielt aber wohl auch Reha in Bad Sobernheim, soweit ich das dem Forum entnehmen konnte.

Vielen Dank für den Hinweis. Ich denke das wäre wirklich toll, allerdings ist meine Tochter von der Idee Reha noch gar nicht begeistert. Ist allerdings jetzt auch ganz schön viel für sie. Die Diagnose, die Aussicht ein Korsett tragen zu müssen und dann auch noch Reha. Sie schiebt noch alles ganz weit von sich. Kann ich auch verstehen!

VG Gaby
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Therapie: Seit 2003 Schroth-KG, 3 Rehas in Bad Salzungen.
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von Lady S »

Die Reha braucht Deiner Tochter keine Angst zu machen - die Teenies empfinden das grösstenteils wie "Jugendlager" und wollen gar nicht mehr weg. Hier gibt es begeisterte Erfahrungsberichte zuhauf - geh doch mal schmökern und lass das deine Tochter lesen!
Grüsse, Lady S
uspe
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von uspe »

Kann ich euch auch nur empfehlen, Bad Sobernheim ist einfach nur genial!
Meine Tochter war vor der ersten Kur dort auch nicht begeistert, wäre dann aber am liebsten
sozusagen für immer dort geblieben, und jetzt das 2.te mal wars wieder soooo toll!

Ich weiß allerdings nicht, ob Dr. geiger da weiterhilft mit Kuranträgen und so, da müsst ihr weiterhin
bei eurem orthopäden bleiben, so war das zumindest bei uns!
Aber das war kein problem und eines der ersten Dinge die wir damals in Angriff genommen haben!

Alles Gute!!!

uspe
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Amber63
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von Amber63 »

Hallo,

nachdem nun einiges "am Laufen" ist will ich mal wieder berichten:

Der Kinderarzt meiner Tochter hat Krankengymnastik verschrieben. Ohne Probleme gleich als KG außerhalb des Regelfalls :-). Wir haben mit Hilfe der Rehaklinik Bad Sobernheim eine Krankengymnastin hier gefunden die nach Schroth arbeitet und meine Tochter hatte bereits ihre ersten Termine. Beim Antrag für die Reha konnte der Kinderarzt uns allerdings nicht helfen, weil er keine Berechtigung hat das Muster 60 für die Krankenkasse auszustellen. Macht aber nichts, das hat jetzt unser Orthopäde gemacht. Wir warten jetzt auf den eigendlichen Rehaantrag (Muster 62 ?, es lebe die Bürokratie :-)).

Unseren Termin bei Dr. Geiger hatten wir auch. Ich schildere hier nur kurz wie es war - mag sich dann jeder selbst seine Gedanken dazu machen. Schön war, dass wir fast nicht warten mussten. Dann wurde meine Tochter von einer Assistenzärztin untersucht. Sie war sehr freundlich. Die Untersuchung erfolgte mit ausgezogenem Oberteil aber mit angezogener Hose (die bis über die Hüften reicht). Das Ergebnis war Schulter- und Hüftgeradstand. (Anmerkung: unser Orthopäde hatte mir bei einer weitaus gründlicheren Untersuchung drei Wochen vorher gezeigt, wie schief das Becken steht). Dann hat sie mit einem Gerät ähnlich einer Wasserwage den Lendenwulst ausgemessen. Damit war die Untersuchung erst mal zuende.

Dr. Geiger kam dann dazu, hat sich die Röntgenbilder die wir mitgebracht hatten angesehen. Unser Orthopäde hatte ja schon grob gemessen und 31° auf der Aufnahme vermerkt. Dr. Geiger hat sich noch kurz den Rücken meiner Tochter angesehen (ebenfalls mit angezogener Hose) und dann zu seiner Assistenzärztin gesagt: "das ist dann Korsett". Erklärt hat er nur kurz, dass die WS schief wächst und dass sie ein Korsett bekommt. Ein MRT der LWS hat er noch empfohlen. Das war´s.

Die Assistenzärztin hat uns dann das Rezept für das Korsett geschrieben. Kein Wort von Krankengymnastik oder Reha. Auf mein Nachfragen hin, ob denn nicht eine Reha z. B. in Bad Sobernheim angebracht sei, wurden wir auf das nächste Mal vertröstet, wenn das dann nötig wäre würden sie das ggf empfehlen. Bei der Beantragung helfen sie aber nicht, dass muss der "Hausorthopäde" machen. Auch ob meine Tochter weiter Sport machen darf und ob sie das Korsett dafür ausziehen darf/muss wurde erst auf Nachfrage beantwortet.

Insgesamt wurde fast nichts erklärt, Krankengymnastik wurde mit keinem Wort erwähnt.

Die trockene Bemerkung meiner Tochter nachdem wir wieder draußen waren war: "Mama, das hier war jetzt aber grad mal umsonst, jetzt wissen wir auch nicht mehr."

Soviel dazu. Wir waren enttäuscht von der Untersuchung, von der fast nicht vorhandenen Besprechung der Befunde und Information über die Erkrankung und deren Verlauf und der fehlenden Beratung über die Möglichkeiten der Behandlung. Von der Konsultation einer spezialisierten Wirbelsäulensprechstunde einer Uniklinik hatten wir etwas mehr erwartet. Ich hatte den Eindruck, dass an Patienten die "nur" eine konservative Behandlung erhalten, nicht so besonders viel Interesse besteht. Wir werden nun wechseln zu Dr. Verres in Bad Sobernheim und hoffen dort auf ausführlichere Untersuchung und Beratung.

So nun zum Korsett. Nachdem ja viele von Euch mir hier sehr ausführliche Infos über die verschiedenen Korsettbauer gegeben haben, haben wir uns nun für ein Korsett von ccTec entschieden. Das ist auch ganz praktisch, weil wir bereits für unseren Nachsorgetermin 6 - 8 Wochen nach dem Erhalt des Korsetts, einen Termin bei Dr. Verres vereinbart haben. Das ist dann beides in Bad Sobernheim :-).

Bei ccTec in Bad Sobernheim waren wir diese Woche. Bei Herrn Vogel. Er war sehr nett und hat alles noch mal ausführlich erklärt. Nicht nur das Korsett, sondern auch die Skoliose, was da mit der WS passiert, welchen Einfluss das Korsett hat und was es bewirken kann, warum es so wichtig ist, dass es konsequent getragen wird, usw. Dann wurde meine Tochter vermessen und alles fotographisch dokumentiert. Wir hatten einen sehr guten Eindruck. Jetzt warten wir auf das Korsett.

Zur MRT waren wir auch diese Woche, der Befund ist aber noch nicht da und eine Besprechung mit dem Orthopäden steht noch aus.

Vielen, vielen Dank noch mal an Euch. Wenn wir nicht hier so viele Infos bekommen hätten, wären wir noch weit von dem Stand entfernt, den wir jetzt haben. Und sicher wäre einiges anders und wahrscheinlich schlechter verlaufen als jetzt.

LG Gaby
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von uspe »

Hallo Gaby,

freut mich für euch, dass ihr jetzt in guten Händen seid und euch dort gut aufgehoben fühlt!
Unsre Erfahrungen mit der Uni Frankfurt waren ja ähnlich......

Toll, auch gleich das rezept außerhalt des Regelfalls... da drück ich nur noch feste die Daumen,
dass deine Tochter auch bald die Kur in Sobi genehmigt bekommt!!!

Alles alles Liebe weiterhin und deiner Tochter alles Gute und vorallem einen
guten Start mit dem neuen Korsett. Immerhin zu dieser jahreszeit, da ist es einfacher als im Sommer,
Klamotten- plus Schwitztechnisch :-)

Alles Liebe, uspe
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von Klaus »

Amber63 hat geschrieben:Wir waren enttäuscht von der Untersuchung, von der fast nicht vorhandenen Besprechung der Befunde und Information über die Erkrankung und deren Verlauf und der fehlenden Beratung über die Möglichkeiten der Behandlung. Von der Konsultation einer spezialisierten Wirbelsäulensprechstunde einer Uniklinik hatten wir etwas mehr erwartet. Ich hatte den Eindruck, dass an Patienten die "nur" eine konservative Behandlung erhalten, nicht so besonders viel Interesse besteht.
Vielleicht tröstet es Dich ein bischen, dass Du mit dieser aktuellen negativen Erfahrung auch anderen Usern helfen kannst.
Auf mein Nachfragen hin, ob denn nicht eine Reha z. B. in Bad Sobernheim angebracht sei, wurden wir auf das nächste Mal vertröstet, wenn das dann nötig wäre würden sie das ggf empfehlen. Bei der Beantragung helfen sie aber nicht, dass muss der "Hausorthopäde" machen.
Das ist leider die Situation in den meisten Uni-Kliniken. Deshalb weise ich grundsätzlich bei konservativer Behandlung auf Spezialisten hin, man erspart sich viel Ärger und Zeit.

Gruß
Klaus
Amber63
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von Amber63 »

Ja, das tröstet mich ein bisschen. Deshalb habe ich es ja auch hier beschrieben. So viele von Euch haben mir bisher geholfen, jetzt wollte ich auch mal ein bisschen Unterstützung bieten auch wenn es leider nur eine nicht so gute Erfahrung ist. Die Uniklinik hat ja wohl einen sehr guten Ruf, was WS OP´s angeht. Sollte es dazu kommen, würde ich eventuell auch noch mal mit meiner Tochter da hin gehen. Vielleicht ist die Beratung dann ja auch besser. Solange sie eine konservative Therapie erhält fühlen wir uns da aber nicht so gut aufgehoben.

LG Gaby
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von Amber63 »

Hallo Uspe,

vielen Dank! Auch noch mal für den regen PN Austausch. Du konntes mir viele Fragen beantworten und hast uns sehr geholfen.

LG Gaby
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von uspe »

Gaby,

das freut mich sehr :lach: :lach: :lach:
Jederzeit immer wieder gerne!

Alles Liebe! uspe
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Re: Ablauf nach der Diagnose

Beitrag von Kostplay »

Naja, letztlich ist das ja bei jedem etwas anders. Ich denke, es ist erstmal wichtig, die richtige Therapieform zu finden. Dafür sollte man dann Ärzte und Therapeuten seines Vertrauens finden. Mit diesen geht man dann die weiteren Schritte.
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