Skoliose-Info-Forum

Hallo,
ich (21) wurde im Januar 2005 wegen Morbus Scheuermann (ca. 80°) in der Uni-Klinik Münster operiert (dorsale Kompressionsspondylpodese Th4-L1).
Mein Problem ist, dass ich nicht lange sitzen und daher meinen Job als Industriekaufmann nicht ausüben kann.
Nach der OP wurde meine Halswirbelsäule zunehmend krummer. Jetzt dürfte die Lordosierung von 35° auf 60° seit der OP gestiegen sein, ist zumindest auf den MRT- und Röntgenbildern extrem S-förmig. Mein Kopf „hängt“ ganz weit vorne wenn ich sitze, im Stehen geht es noch einigermaßen, und das führt zu starken Schmerzen und Muskelverspannungen. D. h. tagsüber Schmerzmittel und nachts Tetrazepam zur Muskelentspannung, sonst halte ich den nächsten Tag nicht aus. Wie gesagt, der Kopf ist ziemlich nach vorne abgeknickt und ich kann ihn nur erschwert halten. Ich muss mich dann lange Zeit in Rückenlage auf den Boden (harter Untergrund!) legen, damit ich den Kopf wieder etwas nach hinten bekomme. Vielleicht sind meine Erklärungen etwas schlecht zu verstehen, aber ich hoffe, dass sich jemand den Sachverhalt bildlich vorstellen kann.
Ich war diesbezüglich schon mehrmals in der Uni-Klinik-Münster. Die meinten, es müsse auch noch die restliche Wirbelsäule versteift werden. Also Stangen bis zum Kopf. Tolle Aussicht. Danach habe ich mich nach Bad Wildungen-Reinhardshausen zur Werner-Wicker-Klinik begeben. Der dortige Arzt Dr. Metz meinte, dass diese Verkrümmung der Wirbelsäule und die nach vorn gebogenen Schultern das Ergebnis zu enger Rippen seien. Sein Vorschlag war, meine Brust aufzuschneiden, die Stangen, die aktuell drin sitzen etwas zu verlängern, Keile in die Bandscheiben der HWS einzusetzen und die Brust irgendwie zu erweitern. Ebenfalls tolle Aussicht dachte ich mir. Dann habe ich mir einen Termin im Klinikum Karlsbad gemacht, auf Empfehlung meines Orthopäden. Erst wollte mich die Klinik gar nicht zur Untersuchung nehmen, weil Kassenpatient, aber dann hat es doch geklappt, weil mein Orthopäde dort angerufen hat. Leider wurde ich „nur“ von einer Assistenz-Ärztin untersucht, die mir auch nichts Genaues sagen konnte. Sie wollte Prof. Harms die Röntgenbilder vorlegen und ich sollte mich telefonisch ein paar Tage später melden. Ergebnis: Versteifung nach oben von vier Wirbeln, also von aktuell Th4 bis dann C7.
Im November habe ich einen Untersuchungstermin in Neustadt.
Eine Reha habe ich schon gemacht, aber in dem Punkt sind sich alle Ärzte einig: operiert werden muss auf jeden Fall. Muskulär ist da nichts mehr zu machen, zumal ich auch noch diverse Rückenübungen, die ich in der Rehe lernte zu Hause weiter mache.
Jetzt weiß ich gar nicht mehr weiter. Ich kann mich nicht selbst versorgen, weil ich nicht lange aufrecht sein kann. Ich kann nicht arbeiten. Und ich weiß nicht, was ich in Zukunft machen soll. Ich habe einen Behindertenausweis beantragt, mir wurden nur 30 % zugesprochen. Ich habe keine Ahnung, wie das weitergehen soll.
Kann man da vielleicht operativ doch noch was machen? Hat jemand eine Idee? Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen?

Vielen Dank schon mal im Voraus.

Lieber Alex
erst mal herzlich willkommen im Forum!

Ich kann mir das aus Deiner Beschreibung heraus SEHR GUT und bildlich vorstellen, was Du inzwischen für eine Kopfhaltung hast.
Ich kenne das von einer weiteren Kyphose-Operierten, bei der zwar der BWS-Kyphose-Winkel halbiert, die gesamte Fehltstik des Körpers aber nicht geändert wurde.
Damit steht der Halsansatz wegen der nun begradigten BWS unharmonisch nach vorne raus und um mit dem Kopf horizontal blicken zu können, muss die HWS extrem hyperlordoisieren.

Ich bin nicht operiert und habe es geschafft mit 3 jahren Korsett-Therapie meine BWS Kyphose von unter 70° etwa zu halbieren. Auch die Hyperlordose der LWS konnte ich dank Korsett und Schroth stark reduzieren.
Dadurch wurde meine scheuermanntypische Kopfhaltung inzwischen von einem "Nebenkriegsschauplatz" zur Hauptbaustelle. Dadurch weis ich, wie schwer es ist aktiven Einfluss auf seine Kopfhaltung zu nehmen.
Aber wer zum Metzger geht, um zu fragen ob vegetarische Ernährung gesund ist, wird immer eine entsprechende Antwort bekommen!
Du warst bisher "nur" bei den Leuten, die "nur"chirurgische Lösungen anbieten und anbieten können.
War die Reha, die Du gemacht hast eine SCHROTH-Reha?
War das gezielter, echter Muskelaufbau der HWS mit Schulterbereichen?
War das genügend Dehnung zum Aufbiegen Deiner sicher total verkürzten und verspannten und eventuell schon zu Myogelosen verhärteten Strukturen?
Das mit den verkürzten Brustmuskeln, Nacken- und Schultermuskeln kenne ich sehr gut. Doch da ist man konservativ absolut nicht hilflos.
Ich arbeite inzwischen abwechselnd mit einem Milwaukee-Korsett und mit einem abnehmbaren und in alllen Höhen und Neigungswinkeln präzise einstellbaren Kopf- und Halsteil von Rahmouni. Das kann so eingestellt werden, daß es passiv entlastet, was bedeutet, daß es das Eigengewichtet des Kopfes relativ bequem trägt oder daß es die HWS steckt und aktiv entlordoisiert, dabei die verkürzten Strukturen dehnt.
Im Milwaukee halte ich dann die so erreichten Korrekturen der Hals- und Kopfstellung aus eigener Kraft möglichst lange, ohne wieder in die vorgeneigte Kopfhaltung zurücktzufallen.
Außerhalb des Hauses trage ich zunehmend häufiger die "französchische Halsschlinge" eine fast unsichtbare Art "Mahnbandage", die nur dann unangenehm wird, wenn man in das alte falsche Haltungsmuster mit inkliniertem vorgeneigtem Kopf zurzufallen droht.
Es schränkt die HWS- Und Kopfbeweglichkeit in keinster Weise ein und fällt z.B. mit Rollkragenpulli nicht auf.
Es ist nur verdammt lästig, wenn man schon zu müde ist und gerne einsinken und inklinieren möchte.
Mir ist es nun auch weitgehend gelungen meine Kopfhaltung (zumindest die meiste Zeit) zu verbessern und ohne ständig verkrampfende Muskelanspannungen zu halten. Aber ich brauche dazu täglich wenigstens einige Stunden in der HWS-Extendierenden und entlordoisierenden CTLSO.

In wie weit ein solcher orthopädietechnischer und konservativer Therapieansatz bei Dir eventuell eine Chance hätte, kann ich nicht beurteilen.
Aber wenn Du sagst, daß Du .....

Ich muss mich dann lange Zeit in Rückenlage auf den Boden (harter Untergrund!) legen, damit ich den Kopf wieder etwas nach hinten bekomme.

Wenn Du also auf diese Weise den Kopf nach dorsal bekommst, dann sollte das in einer entsprechenden HWS-Orthese um so leichter fallen, die Dich in der für Dich optimalen Position hält und gleichzeitig entlastet.
Wir haben hier 3 Mitpatienten ( nicht operiert, aber CTLSO-Orthese mit Hals-Kopfteil: Norbert, Karlson vom Dach und Millie) die mit CTLSO leben, schlafen und arbeiten und damit offenbar überraschend gut zurecht kommen.
Auch Dein Behindertenstatus fürde sich dann sicher ganz neu bewerten lassen. Damiit darfst Du Dich nicht abfinden lassen und musst Widerspruch einlegen und die Kompetenz des Gutachters in Deinem speziellen Fall anzweifeln!
Es ist das Dilemma der Operierten, daß sie bei den Orthopäden als "austherapiert" und nach "erfolgreicher OP" bei den Gutachtern als "geheilt" gelten, auch wenn das absolute Gegenteil der Fall und offensichtlich ist.
Ich rate Dir erst mal eine Meinung von Dr. Hoffmann einzuholen, BEVOR Du Dich zu operativen und weiter versteifenden Schritten entschließt.
Wenn Du noch nie eine richtige Schroth-Reha gemacht hast, dann wird es dafür höchste Zeit!
Hast Du eine Glisson-Schlinge zu Hause, mit der Du stecken und die HWS dehen und entlasten kannst?
Hast Du schon was "Konservatives" versucht???
Gruß Toni

Hallo Alex,

Bei mir waren die Folgen der Kopf- Halsstellung, dass ich enorme Kopfschmerzen und Gleichgewichtsprobleme bekommen habe. Ich trage seit ungefähr einen Jahr permanent ein Rahmounikorstett mit einer aktiven Halsstütze. Meine Problem sind fast verschwunden, nur wenn ich zu rasche Kopfbewegungen mache wird mir noch schwindlich.

Mit dem Korsett komme ich im Alltag gut zurecht.

Alles gute Norbert

Hallo Toni, hallo Norbert,
vielen Dank erst einmal für eure Antworten.
Es gibt mir Hoffnung zu hören, dass man die Deformationen mit Hilfe von Korsetts und anderen nicht-operativen Maßnahmen so einigermaßen in den Griff bekommen kann.
Die Reha, die ich vor ca. einem Jahr gemacht habe, war, soweit es mir bekannt ist, keine SCHROTH-Reha.
Ich habe auch bis vor einiger Zeit noch Krankengymnastik gemacht. Da musste ich den Kopf, an dem eine Schlinge mit Gewicht befestigt war, nach hinten ziehen. Das Problem ist, dass ich zunehmend schlechter Luft bekam. Aus diesem Grund allein, kann ich den Kopf nicht hinten drücken. Wenn ich spreche, dann muss ich den Kopf nach vorne Strecken, sonst bekomme ich kein Wort raus, weil im Hals alles zusammengedrückt wird. In der Reha meinte eine Ärztin, dass das daran liegen würde, dass mein Kehlkopf gequetscht wird. Auch wenn ich mich auf den Rücken lege, dann drehe ich den Kopf nach oben weg, also lordosiere die HWS stark, weil ich sonst nicht atmen und schlucken kann. Ich hatte auch schon mal einen Plastazotekragen und so eine Art Halskrause probiert. Leider bekomme ich keine Luft, wenn ich die Dinger umschnalle. Das ist das große Problem.
Nach der OP war ich sehr gerade, also, ich hatte eine fast perfekte Haltung. Die Ärzte waren mit dem Ergebnis mehr als zufrieden und ich sowieso. Jetzt ist halt die Frage, warum sich die HWS und der obere nicht versteifte Teil der BWS so verändert haben.
Kennt sich Dr. Hoffmann auch mit anderen Maßnahmen, also mit nicht-operativen Maßnahmen, wie z. B. Korsetts aus? Ich meine, ich hätte gelesen, dass er sich auch mit Prof. Halm zusammensetzt. Der Prof. ist doch Operateur in Neustadt. In der Klinik habe ich im November einen Termin. Aber wenn Dr. Hoffmann gut sein soll, dann würde ich auf jeden Fall mal einen Untersuchungstermin bei ihm ausmachen.