Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Infos zu weiteren WS-Deformitäten, die mit Skoliose zusammen oder alleine auftreten
Bibi86
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Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Bibi86 »

Hallo Zusammen

Ich bin die Neue aus der Schweiz Nahe Zürich :)
Mein Name ist Bianca, bin 37 Jahre alt und mit verschiedenen Erkrankungen ausgestattet darunter gehören:
- Small Fiber Neuropathie
- Beginnende Polyneuropathie
- Posturales Tachykardiesyndrom (POTS, Erkrankung des
vegetativen Nervensystems)
- Schiefhals (Torticolli)
- schlaffes Kopfgelenkband
- Nusknackersyndrom (Kompression der linken Niere)
- Pelvic Congestion Syndrom (Beckenvenenstausyndrom Folge
des Nusknacker)
- FAI Impingement beider Hüften sowie Schleimbeutelentzündung bds.
- Leistenbrüche bds. / Nabelbruch
- Tarlovzysten gesamte HWS
- Bandscheibenvorfälle und Vorwölbungen
- links Schulterhochstand
- leicht bläuliche Skleren
- verzögerter Nahrungstransport oberes Drittel der Speiseröhre also im BWS-Bereich
..... Und ein paar Kleinigkeiten.... Ich würde Euch gerne mal meine Geschichte erzählen, evtl. hat hier auch noch jemand eine Idee, einen Gedenkanstoss.. :D
So zum Vorhinein, ich habe seeeeeeehr viele Untersuchungen gehabt (auch Gentests), bin in einer Ärzteodyssee seit 3 Jahren, mittlerweile teilweise auf einen Rollstuhl angewiesen, nicht mehr arbeitsfähig (aktuell mit Anwalt im Kampf wegen Rente)... Leider wurde ich, wie sooo viele zu lange als Psychischkrank abgestempelt, man wollte mich zwangseinweisen (Arzt) etc.Aber ich habe nicht aufgegeben und sehr hart gekämpft, all die Diagnosen sind dieses Jahr zustande gekommen und habe zum Glück mittlerweile 2 sehr gute Neurologen, die voll hinter mir stehen, jede Idee / Untersuchung mir ermöglichen und mir zu 100% glauben... In Psychiatrischer Behandlung bin ich mittlerweile freiwillig, da diese ganze Zeit von Ärztetraumas, beweisen, demütigungen etc. doch sehr belastend war...

So zu meiner Geschichte versuche es kurz zu machen :D
Dass irgendwas nicht stimmt merkte ich schon 15 Jahre zuvor mit Symptomen wie: Magen Darmbeschwerden, Lichtempfindlichkeit grelles Licht, Benommenheit, wenn ich auf der Stelle stand musste ich immer auf die Fusskante stehen um irgendwas auszugleichen, Treppen runtersteigen so schockmomente links als würde ich den Tritt nicht treffen, beim Sport wegsacken des Beines, Knacken Leiste bis in die HWS, Kopftremor, starke Rücken-Nackenschmerzen, mega Spannung der Muskeln und und und.... Das hatte sich dann über die Jahre immer mehr entwickelt, ich besuchte viele Massagen, Chiropraktik, Osteopathie, Kinesiologie, Akupunktur, TCM etc.
Ende 2020 kam es dann zum riesen Knall nach einem erneuten Chiropraktikerbesuch... Ab da gings richtig los, kribbeln Körper, Knacken, Krachen, Knirschen alle Gelenke HWS, oberer Rücken, sichtbare Muskelzuckungen ganzer Körper etc. Hws eingefallen, verdrehung des Kopfes, statik Veränderung des Körpers... Bei jedem Schritt knirscht und knackt es im ganzen Körper bis zur HWS, Körper verdreht sich, Kopf nach vorne schwache vordere Halsmuskulatur (Haut nur noch so wegziehen), Schultern nach vorne etc. Nur schon tiefes einatmen knackt und kracht es im Oberkörper, muss den ganzen Oberkörper mehrmals am Tag knacken lassen... Bestes Beispiel, letzte Woche hatte ich einen 4 Stündigen Arzttermin, 4 Stunden sitzen... Muskeln wieder völlig gespannt, links wo auch Schulterhockstand ist und dort der Kopf verdreht noch mehr angespannt...Nun löst es sich langsam aber nun knirscht, klickt, knackt, bitzelt (wie Brausepulver) auch im vorderen Hals alles wieder ganz stark, Schultern nach hinten ziehen knirschen klacken, knacke, reissen im Oberkörper und "klöpfen" bis in den Kopf, manchmal fühlt es sich echt an als würde da jetzt dann die Wirbelsäule brechen :rolleyes: Weiss natürlich dass das nicht der Fall ist habe keine Wirbelbrüche oder derleichen... Hatte mit Physio versucht, jedoch geht das gar nicht danach spannt die linke Seite so krass und brauche Tage, dass das wieder nachlässt... Im neuen Jahr werde ich versuchen mit einer Wassertherapie zu starten, glaube ist besser auch für die Gelenke etc.

Ich habe ein starkes Hohlkreuz entwickelt aber kein Rundrücken der BWS wie man es sich dann vorstellen würde, sondern eine Hypokophyse der BWS, dann aber Übergang BWS zu HWS Skoliose und starker Witewebuckel (gerade wenn die Muskelspannungen hoch sind noch ausgeprägter), Steilstellung HWS, Spondylarthrose, geringe Verfettung paraspinale Muskulatur...
Man geht von einer Bindegewebserkrankung aus, die jedoch per Gentest nicht bestätigt werden konnte....
Im Neuen Jahr stehen bereits Termine für Lungenfunktion, Magenszintigraphie, Darmfehlbesiedlungtest und wieder EMG's die bisher normal waren...SSEP war jetzt Ende Jahr das erste Mal auffällig (Amplitudenverminderung) sonst ok...

Was mich einfach wundert ist dieses krasse Hohlkreuz aber dan die abgeflachte BWS.... Hat hier jemand eine Idee dazu?
Über Ideen / Anregungen würde ich mich sehr freuen und wünsche euch einen schönen Tag... :top:
Sven23
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Bindegewebserkrankung...finde ich relativ eindeutig...der Ausprägungsgrad ist individuell sehr unterschiedlich irgend etwas aus diesem Erkrankungskreis z.b. Ehler Danlos, Lotz Dietz, generalisierte Hypermobilität etc. Melde dich Mal bei der Ehler Danlos Selbsthilfe...schau Mal im Internet oder das Buch von Elke Hullmann Kielb "mehr als nur beweglich""

Viele Grüße Sven
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Holhkreuz, BWS Probleme vor allem das Gefühl des Durchbrechens...kenne ich...brennende Beine nach der kleinsten Belastung etc.
Sven23
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Ich kann dir nur einlesen (!!!!) in die Thematik empfehlen, hast du Schmerzen? ....Behandlung ist Symptommanagement je nach Beschwerden...Physio, Chiropraktik ist meist Gift, moderate, gelenkschonende Bewegung, Schmerztherapie, eher Wassergymnastik..., Korsett, das ist aber alles sehr individuell zu betrachten :juggle:
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Lies das Buch, da wirst du dich wieder finden.und lass dir Mal einen Termin bei Fr.Dr von Richthofen geben, die kennt diese Fälle...Entlastung und Stabilisierung über Korsett, Orthesen kann was bringen, propriozeptions Wäsche... Proliferationtherpie...aber erstmal zu einem Spezialisten der das kennt....
Bibi86
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Bibi86 »

Vielen Danl für deine Antworten...
Hast du denn auch eine Bindegewebserkrankung, dass du dich so gut auskennst?
Die Gentest 161 Gene für die verschiedenen Bindegewebserkrankungen waren "leider" negativ... Aber die Ärzte gehen auch schwer davon aus, weil alles sehr zusammenpasst... Zu dem steht auch noch eine Dystonie was dann mit dem Schiefhals, verdrehung etc. vereinbart wäre und ja auch viele die Bindegewebserkrankungen haben, auch eine Dystonie haben....
Kennst du das demfall, dass wenn diese Muskelanspanungen nachlassen alles wie zusammenfällt, es knistert nur noch so eklig, auch ohne Bewegung, so als würde man einen geladenen Zaun berühren, denke immer das kommt so von den Spannungen die so pberladen sind und dann nachlassen.... Der ganze Körper fällt wie zusammen und dann kann ich auch alles wieder mega knacken lassen, kleinste Bewegung reicht...
Zuletzt geändert von Bibi86 am Fr, 15.12.2023 - 18:06, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Bibi86 »

Ja ich habe auch Schmerzen vorallem wenn sich alles wieder "verhackt" oder wie jetzt die letzten Tage diese riesen Spannung links, hat es mitär den Nerv unter dem Schulterblatt eingeklemmt, jetzt wo die Spannung nachlässt wird es besser dafür das geknirsche, geknistere etc. wieder um so mehr.... Ein Teufelskreislauf :rolleyes:
Ja genau an Wassertherapie habe ich gedacht, da Physio alles verschlimmert... Ja ich könnte mich selber Ohrfeigen weil das jahrelange Chiropraktik etc. hat das Fass glaube ich zum Überlaufen gebracht aber ich wusste dazumal halt irgendwie nichts davon und am anfang glaubte ich den Ärzten ich sei einfach psychisch Krank....
Ich danke dir, ja ich bin bereits bei einer EDS Spezialistin....
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Ich habe eine generalisierte Hypermobilität, die Gentests sind auch nur bedingt aussagekräftige bzw. Längst nicht alle Gene für den Bereich erforscht...ich kenne die Symptomatik, nicht ganz so krass wie bei dir aber ähnlich. Bei Chiropraktik, MT brennen unter der Haut, knistern, nach 35 min Spaziergang brennen die Beine, die Gelenke, ich bin schnell erschöpft, wenn ein Triggerpunkt in der Schulter zu war zog es die ganze Kette entlang bis zum Bein, eine blöde Verdrehung und schon brennt ein Nerv...früher hatte ich nachts auch das Gefühl ich breche durch im Rücken, ich könnte mich nicht am Schreibtisch halten weil ich langsam aber sicher eingesackt bin...und ständig Verspannungen und chronische Müdigkeit....
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Durch dauerhaftes Korsetttragen und angepasste Schmerztherapie und die richtige Dosis an Bewegung. Wärme, dehnen vorsichtiges Kräftigen... Stabiübungen halte ich mich stabil....
Erst muss immer die Spannung raus...ggf.wocjenlang, Ruhe, Wärme, stationäre Schmerztherapie (mir hilft Palexia und IBU gut) Wasser keine Kräftigung....dann

Korsett eintragen, Wärme, Dehnen,Ruhe,der Druck muss raus ging bei mir ein halbes Jahr dann könnte ich langsam mit Stabi beginne, leichtes laufen, 10 min Radfahren nie über die Belastungsgrenze, nach Belastung Entspannung und dann über Monate langsam steigern...So würde es bei mir deutlich besser, man muss lernen auf den Körper zu hören und nicht überfordern und langsam rantasten...
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Und es ist ein ewiger Prozess, Mal besser Mal schlechter...was hilft dir an Medikation, hast du einen Schmerztherapeut? Ich habe gute Erfahrungen mit einem niedrig dosierten Opiat und IBU, das Opiat nimmt die Grundschmerzen, so dass ich meine Übungen überhaupt machen kann, die IBU zur Nacht halten die Geschmeidigkeit, das brennen ist deutlich weniger, aber nur in Absprache mit einem Schmerztherapeut, einmal im Jahr gehe ich in die Schmerzklinik für zwei Wochen, das bringt viel, dann alle 2-3 Jahre Reha. Das Korsett stabilisiert deutlich, ich kann beinahe schmerzfrei Autofahren und am Schreibtisch sitzen...war vorher undenkbar...schwimmen entlastet und trainiert, ich fahre auf dem Hometrainer Fahrrad...täglich 10 min dann dehnen dann noch Mal 10 min dann Badewanne und Entspannung.Viel mehr geht nicht. Wenn ich 2Stunden unterwegs bin, ist der restliche Tag gelaufen, dann liegen weil alles surrt und brennt. Wackelbrett (z.b Galileo) 5 min aber nur mit Korsett, bringt Stabilität. Viele sind hier im Korsett so gut wie schmerzfrei, dass bin ich nicht, ohne Medikation geht's bei mir nicht..sonst bin ich alles zwei Stunden nachts wach...und dann ist man nach zwei drei Wochen durch und dann leidet das Training und der Kreislauf beginnt von vorne...
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Wie sehen deine Wirbel aus? Hypermobilität, Bindegewebsschwäche ist das eine, Nervenschädigungen durch BSV das andere, Abnutzungserscheinung wieder was anderes, je nachdem sind die Schmerzen andere bzw. struktureller Art, oder eben neuronaler Art oder eben wegen der Überlastung in direktem Zusammenhang mit der Bindegewebsproblematik....
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Und das Zusammenspiel aus Muskeltypus
hyper-oder Hypoton, Bindegewebe,Traingsgrad der Muskulatur und auch Körpergröße spielt eine Rolle bei der individuellen Situation. Ich bin relativ groß 2,00m habe eine Hypotonie Muskulatur, immer schon schwache Muskel und eher lange Muskel , eher untrainiert obwohl ich kein Übergewicht habe und die Bindegewebsproblematik...das ist sehr ungünstig und anders zu sehen, als beispielsweise kleiner Körperbau und eher trainiert und weder hyper noch Hypotonie Muskelatur...die Möglichkeit der Kompensation der Bindegewebsproblematik ist dann eine andere...die können eher was mit Kraft und Kräftigung ereichen...wenn ich zuviel die Muskeln trainiere machen die dicht und dann kommen die enormen Verspannungen...
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Ein letztes noch😄 Versuche die Stabilität von den Füssen auf zu bauen, erst passiv, Orthesen,Einlagen, dann immer aktiver mit Übungen SpiraldNamik, kurzer Fuß nach Jander...immer den drei Schritten dehnen, kräftigen,entspannen z.b. Wanne, duschen,Wärme kissen lieber dreimal 5 min als einmal 15 min am Stück...ich trage nur Wanderschuhe mit Einlagen damit die Füße stabil und richtig ausgerichtet sind und dann das Korsett.
Viele Grüße Sven
Bibi86
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Bibi86 »

Vielen lieben Dank für deine Ausführungen :top:
Wirbelsäule sieht so aus, dass ich in der HWS mehrere Vorwölbungen habe aber nur ein Bulging mit leichter Einengung... Aber in der gesamten HWS Tarlovzysten... HWS BandscheibenHöhe Minderung und beginnende degenerative Verfettung der Wirbelkörper... Hatte noch ein Upright MRT Kopfgelenke, da wurde gesehen dass das lig.Transversum atlantis Lax ist...
BWS (muss ich aber noch ein neues Bild machen, da ich glaube hier hat sich auch was entwickelt) auch eine Vorwölbung (vor einem Jahr) sonst ok...
LWS Bandscheibenvorfall L5 / S1 mit Nervenwurzelkontakt...
Ansonsten überall geringe bis moderate Spondylarthrose...

Hatte dieses Jahr noch MR Neurographien gemacht von Plexus brachialis und lumbosakral... Plus Funktions-Angiographie (Arme nach oben und neutralstellung) immerhin keine Throbosen oder Abklemmungen der Gefässe, guter Blutfluss in den Kopf etc. Plexus Nerven was man sehen konnte auch ohne Schädigung... Ich habe aber ein NeurogenesTOS links...

Bei mir ist nur schon im Rollstuhl sitzen, da machen meine Muskeln völlig zu, ich habe ein sehr schwaches Becken... Auch hatte ich noch eine Defäkografie vor 3 Wochen, da kaum auch raus, dass mein Enddarm sich wie ein Teleskop zusammenstülpt beim pressen plus eine Dyssynergie, dazu noch eine BelastungsBlaseninkontinenz...

Ja das mit den Füssen ist auch so ein Problem die knicjen immer mehr ein Knick-Senkfüsse bekomme Krämpfe in den Füssen etc...
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Was mir in Akutphase geholfen hat, wenn die Verspannungen, das sind Schutzspannungen zu heftig sind, ist neben Wärme, Medikation,stationäre Schmerztherapie, sanfte Bewegung im warmen Soolewasser, Osteopathie das ist relativ sanft, löst die Spannung oder auch Voitja.Aber auf keinen Fall Manuelle Therapie oder Massagen oder Chiropraktik. Das ist zu heftig und verstärkt nur das brennen und die anschließende Schutzspannung. Wenn die Akutphase vorbei ist dann Korsett, Einlagen, Schuhe also passive Unterstützung dann Dehnen und Stabiübungen, ggf. muss man auch wieder.zuruck auf Massnahmen aus der Akutphase. So kam ich nach Jahren aus diesen Kreisläufen raus...
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Können wir uns die Hand reichen, meine Wirbelsäule sieht ähnlich aus, auch die Füße sind bei mir auch so. Ich würde es erstmal so versuchen und bei Fr Dr Richthofen Vorstellig werden, vielleicht hilft ein Korsett...
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Beitrag von Bibi86 »

Schmerztherapie habe ich "noch" keine, da das bei mir auch problemstisch ist, da ich fast nichts an Medikamente über Magen Darm aufnehmen kann... Da wird jetzt Anfang Jahr noch untersucht Motilitätsstörungen von Magen und Darm und Bakterienüberwucherung..
Ich hatte Duloxetin (gar nicht vertragen psychisch), Pregabalin, Gabapentin und med. Cannabis (kann ich gar nicht nehmen wegen meinem Posturalen Tachykardiesyndrom), das war mal dies was ich betreffend Small Fiber probiert hatte.... Werde noch Vitamin C Infusionen bekomme, da ich einen wirklich krassen Mangel habe trotz essen von Vitamin C reichen Lebensmittel....
Ebenso werde ich noch eine Immunoglobuline Therapie beginnen Anfang Jahr...

Ja ansonsten, ich muss jetzt irgendwie fürs Neue Jahr was finden therapeutisch etc. denn ich möchte nicht ganz abbauen und nur noch auf den Rollstuhl angewiesen sein... Physio war ein Versuch geht aber gar nicht... SensoPro Gerät (vielleicht kennst du es) nur 10 Minuten darauf, Muskeln im Rücken völlig zu, Beine zittern, Kopfverdrehung und wieder 2, 3 Tage bis sich die Spannung löst... Irgendwie kommt es mir immer so vor, dass die Hinterseite dann so krass spanbt und die Vorder Körperseite ist schlaff, verkürzt etc.
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Bibi86 »

Dr. Richthofen ist in DE oder?
Ich bin eben aus der Schweiz und nach DE zurzeit nicht Möglich... Muss hier in der Schweiz noch wer gutes finden.... Immer das Suchen nach "Guten" Ärzten... :rolleyes: Immerhin habe ich nach etwa 10 Neurologen nun 2 super Neurologen an meiner Seite... Aber echt mühsam das Ganze....
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Ja Dr.von Richthofen ist in Deutschland,über.ein.gutwa.Korsett würde ich nachdenken, ja Lies Mal das Buch Mehr als nur beweglich...und suche dir erstmal einen Schmerztherapeuten, wie gesagt Pregabalin und Gabapentin und Duloxetin als trizyklisches.Antidepressiva bringen mir auch nix. Bzw mache.mal eine stationäre Schmerztherapie. Opiate wird sicherlich heiß diskutiert, wirken aber bei mir super, haben so gut wie keine negativen Organauswirkungen , fast keine Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten und bei verantwortungsvoller Einnahme finde ich das Abhängigkeitsrisiko tolerierbar. Ich habe deutlich mehr Lebensqualität.
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Re: Hohlkreuz / abgeflachte BWS / Witwenbuckel / Schiefhals / Steilstellung HWS -> Schweiz

Beitrag von Sven23 »

Und ich würde mit Osteopathie und warmer Wassergymnastik oder Voitja beginnen.
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