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Delad
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Beitrag von Delad »

Guten Tag liebes Forum,

ich weis nicht mehr was ich machen soll. Ist eine Operation die Lösung? ich weiß es einfach nicht und vielleicht kann mir jemand helfen.
Männlich 31 jahre alt. Torticollis, Gesichtsscoliose, 4 bögige Scoliose (aber geringe grad Zahlen, kein Bogen mehr als 15 grad) Asymethrischer Glockenthorax, Hyperkyphose 75 grad, Hyperlordose 89 grad.

Mit ca. 15 jahren festgestellt. Bin aufgrund eines Sturzes beim Skateboardfahren zum Orthophäden. Der hat mich dann eingipsen lassen und ein korsett verordnet. Ich habs fast nie getragen, da ich mir mehrere Meinungen anderer Orthophäden angehört habe und diese der Meinung waren es würde die Muskulatur schwächen.
Die These kam mir gelegen und als 15 bzw 16 Jähriger habe ich das weiter gemacht was man so macht. Bin mit meinem Skateboard Treppen runter gesprungen etc. Im Nachhinein Betrachtet bereuhe ich es aber es ist wie es ist.
Zurzeit kann ich gerade so meinen Alltag bewältigen, den ich meinem Rücken aber auch stark angepasst habe. D.h die Lebensqualität in Bezug auf anderen gleichaltrigen ist gleich 0.

2016 habe ich mich in Neustadt zwecks Operation beraten lassen von Herrn Köszegvary.
Er sagte nach der Operation wäre ich nach der Regenaration wieder völlig fitt und könnte alles machen. Fussball spielen etc.

Naja ich bin erstmal den konservativen Weg gegangen. Korsett von Rahmounie und Krafttraining. Also ich komme mit dem Korsett nicht ganz zurecht. Es ist ne Entlastung beim Kochen oder beim sitzen vorm pc. Nach kurzer Zeit aber habe ich große schmerzen und die Konzentration gilt immer mehr dem aushalten als dem was man gerade tun möchte. Wie ist überhaubt der medizinische Ansatz? Ich mein ( und viele andere Betroffene auch ) habe ich eine völlig manifestierte verknöcherte unbewegliche Brustwirbelsäule, deren reine Optik durch das kontrollierte Halten der Schultern und das Anspannen der Bauchmuskeln und kippen des Beckens beeinflusst wird. Die wirbelsäule selbst aber ob mit Korsett oder ohne in seiner Form bleibt. Soll der Knochen bzw die Keilwirbel gerade gebogen werden? Dazu wäre der Druck zu gering......
Ich selbst mache kraftsport mit korsett ( außer Bauchmuskeltraining) um möglichst die perfekte haltung bei den Übungen einzunehmen. Ich haue richtig rein (: Ernährung angepasst, Kardiotraining und gezieltes Muskelaufbautraining. Dabei freigesetzte Hormone wie Dopamin Testosteron etc. lassen einen sich selbst unwiedersehlich wirken und wenn man wieder auf den Boden der Tatsachen zurück kommt denkt man sein Handeln war wieder kontraproduktiv. Ich hab ein Sixpack und definierte Muskeln, aber am problem selbst habe ich nichts geändert, falls ja dann nur dem geschadet. Desewgen meine Frage KANN MAN DA DURCH DISZIPLIN UND ANGANGEMENT ETC, ÜBERHAUBT WAS ÄNDERN???????

Ich bin quer durch Deutschland gefahren zu Spezialisten und wenn Sie auf dem Mond sitzen würden würde ich auch in eine Rakete steigen. Und was man sich manchmal anhören muss ist fast schon unerträglich. Nur bei Herrn Köszegvary habe ich mich Verstanden gefühlt,da ging es um eine Operation. Beim Nachfolger von Dr. Hoffmann Frau Dr Resther von Richhofen habe ich als ersten Satz hören müssen .....sind Sie verheiratet? ich habe Nein geantwortet, worauf hin Sie sagte" ich solle mir schnell jemanden suchen, da es immer schlimmer werden würde bei mir. Dafür fahre ich 600 km??? Ich wurde nichtmals richtig untersucht außer geröngt.
ich habe um einen Rehaantrag und physio gebeten die ich dann auch bekommen habe.

Den Teil des Rehaantrags der Vom Arzt ausgefüllt wurde verwirrt mich einfach. Beim Kontrollröntgen wurden plötzlich werte nach Stagnara verwendet. Vorher wurde immer mit Cobb Winkeln Vermessen. Wie kann ich mich selbst dann Vergleichen?? Inklinations Bodenabstand wurde mit 20 cm angegeben. Ich komme mit den Fingern komplett auf dem Boden mit gestreckten Beinen. Wie kann Sie das Wissen, wenn Sie mich nicht Untersucht??? Was ich damit Sagen möchte ist man wird wie am Fließband abgefertigt und niemand interessiert sich für einen. Ich sehe sehr sportlich aus und mache auch nicht den Eindruck als dass ich hilfe brauche. Aber nur weil ich nichts anderes mache als zu lernen wie ich meine probleme kaschieren kann. Irgendwann wird man halt Profie.


Das ändert trotzdem nichts an der Tatsache, dass man nicht mehr kann und starke schmerzen hat, aber die leute nehmen wohl die Körpersprache vielleicht zu ernst.
DAS kann man aber nicht bei uns.

Da wir KÖRPERTOURETTESYNDROM haben (: unserer Körpersprache sagt nicht das, was wir fühlen sonderen ist eine hart trainierte routine die wir angehenen müssen um nicht komplett zusammen zufallen. Man ist nicht arrogant nur weil man sich stark aufrichtet.

Man ist auch nicht von sich selbst überzeugt weil man jeden Muskel anspannt UND man ist auch nicht Devot oder Schüchtern weil die Schultern nach vorne gezogen sind.

MAN KANN DA NICHTS DA FÜR, ES IST ANATOMISCH. APROPO bei diesem geschwafel könnt ich kotzen https://www.paracelsus.de/magazin/ausga ... enprobleme

oder andere Seiten die mir gerade nicht einfallen in denen Sugerrriert wird, dass die Haltung was mit dem Inneren der Seele zu tun hat. Sprich ein gekipptes Becken und starkes Hohlreuz mit Sexueller Spannung zu tun hat die nicht entladen werden kann und das nachvorne Kippen der Schultern eine fehlende Auffrichtigkeit, sowie eine scheue Devote Arbeitsbereitschaft mit sich bringt. DAS IST ABSOLUTER QUATSCH DENN WIR KÖNNEN NICHTS DAFÜR.

Ich selbst sehe mich im Spiegel nicht so. Aber aufgrund der Tatsache wie mir andere Menschen gegenübertreten muss ich immer wieder merken, dass das Spiegelbild täuscht. Man kann sich ABER nunmal nicht richtig von anderen Perspektiven sehen im Spiegel , die diese Krankheit ABER LEIDER nunmal beinflusst.

MEINE große leidenschaft, das Gitarrespielen in einer Band oder dem Fussballspielen, sowie dem Nachgehen von Freizeitbeschäftungen wie in einer Kneipe Bier Trinken oder Bowling etc. Habe ich völlig aufgegeben, da es mir nicht nach Termin gut geht und ich oft 2 Wochen garnichts mache außer Arbeiten und im Bett liegen. An anderen Wochen bin ich völlig Aktiv und könnte Bäume ausreißen und ich weiß nicht WARUM DAS SO IST. HABE ICH ETWA EINE MANISCHE DEPRESSIVE VERSTIMMUNG??? keine AHNUNG!!!!!!!

Fakt ist ich fühle mich nicht normal und ich weiß, dass es mein Rücken bzw. meiner Haltung liegt. Ich weiß aber nicht ob eine Operation die Lösung ist. Ich habe Angst vor einer Operation. Ich bin ein guter Mensch und es macht mich fertig vor lauter selbstleiden mich nicht um andere kümmern zu können. ICH weiß einfach nicht mehr weiter.
Es ist immer das gleiche. Man versinkt in Selbstmitleid und die erkenntnis ist, dass man sich sagt ........HEY Sterben kann man doch immernoch und man ist einer von ca. 8 Milliarden Menschen auf der Welt von denen es bestimmt 1 Milliarde sind denen es schlechter geht. Gib doch einfach dein Bestes und Versuch alles was du kannst um dann festzustellen dass man alles noch viel schlimmer gemacht hat und man ist wieder am Boden und es geht von vorne los......(: ......... kennnt das jemand und hat einen Ausweg gefunden???????? ob durch Operation oder anderweitig .......BITTE MELDEN:::::: (;
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Klaus
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Re: MEINE STORY SUCHE HILFE

Beitrag von Klaus »

Hallo Delad,

zunächst mal möchte ich aufgrund Deiner Ausführungen anmerken, dass ich grundsätzlich eher pragmatisch auf Hilfe-Gesuche antworte und auch nachfrage. Psychische Probleme sind natürlich verständlich, aber hier im Forum kann man unmöglich ausreichend darauf eingehen.
4 bögige Scoliose (aber geringe grad Zahlen, kein Bogen mehr als 15 grad)..... Hyperkyphose 75 grad, Hyperlordose 89 grad.
Das ist bei einer deutlichen Hyperkyphose/Hyperlordose eine typische Situation, bei der man in der Regel konservativ noch einiges versuchen kann.
2016 habe ich mich in Neustadt zwecks Operation beraten lassen von Herrn Köszegvary.
Er sagte nach der Operation wäre ich nach der Regenaration wieder völlig fitt und könnte alles machen. Fussball spielen etc.
75 Grad Hyperkyphose kann eine OP-Indikation sein. Hier im Forum sind wir eher konservativ orientiert, was heißen soll, dass zunächst möglichst eine konservative Therapie ausprobiert werden sollte. Die uns bekannten Spezialisten sollten das eigentlich einschätzen können.
Naja ich bin erstmal den konservativen Weg gegangen. Korsett von Rahmounie und Krafttraining. Also ich komme mit dem Korsett nicht ganz zurecht........Ich bin quer durch Deutschland gefahren zu Spezialisten
Welcher Arzt/Spezialist hat Dir das Korsett unter welchen Bedingungen verordnet? Bei welchen Ärzten warst denn sonst? Uns bekannte Spezialisten findest Du hier:
viewtopic.php?f=25&t=6472
Beim Nachfolger von Dr. Hoffmann Frau Dr Resther von Richhofen habe ich als ersten Satz hören müssen .....sind Sie verheiratet? ich habe Nein geantwortet, worauf hin Sie sagte" ich solle mir schnell jemanden suchen, da es immer schlimmer werden würde bei mir. Dafür fahre ich 600 km??? Ich wurde nichtmals richtig untersucht außer geröngt.
ich habe um einen Rehaantrag und physio gebeten die ich dann auch bekommen habe.
Online sind solche Aussagen leider immer schwer zu beurteilen. Ich kann mir jedenfalls nicht vorstellen, dass das alles war. Warst Du vorher bei Dr. Hoffmann und mit entsprechenden Daten in der Patientendatei?
Zumindest ist jetzt auch von einer REHA (Schroth?) die Rede, die eigentlich ein Standard auch in Kombination mit einem Korsett ist.
habe ich eine völlig manifestierte verknöcherte unbewegliche Brustwirbelsäule, deren reine Optik durch das kontrollierte Halten der Schultern und das Anspannen der Bauchmuskeln und kippen des Beckens beeinflusst wird. Die wirbelsäule selbst aber ob mit Korsett oder ohne in seiner Form bleibt. Soll der Knochen bzw die Keilwirbel gerade gebogen werden? Dazu wäre der Druck zu gering......
Die Wirbelsäule wird ja von Muskeln, Bänder und Sehnen gehalten. Es geht um die Korrektur dieser Struktur, die in ihrer Optik durchaus stark von der tatsächlichen Wirbelkörperstellung abweichen kann. Wie erfolgreich das sein könnte, wird durch eine manuelle Untersuchung getestet. Es ist dabei individuell sehr unterschiedlich, inwieweit auch die Wirbelkörper bezüglich Gradzahl korrigiert werden können.
Ich selbst mache kraftsport mit korsett ....
Ein korrigierendes Korsett erlaubt zwar notwendige Ausgleichsbewegungen und damit auch einen gezielten Muskelauf- bzw. Umbau, aber doch nur in begrenztem Ausmass. Besser wäre ein Training ohne Korsett, wobei man beim Geräte-geführten Training die besten Chancen auf ein möglichst fehlerfreies Training hat. Das allerdings nur, wenn man die richtige sogenannte korrigierte Haltung einnimmt. Also gleichzeitige Korrektur der Struktur von Hyperkyphose und Hyperlordose, was nicht immer durch einfaches Aufrichten zu erreichen ist.

Wenn anscheinend bislang keine Schroth KG durchgeführt wurde, muss das richtige Gefühl dazu durch das vorher getragene Korsett kommen.
Aber eigentlich sollte ein Kraftraining nur eine zusätzliche Option nach ausreichendem Schroth (und Korsett) sein, auch wenn die Dopamin Ausschüttung eine deutliche Erhöhung der Lebensqualität bedeutet. Dies kann leider auch nach hinten losgehen, wie ich selbst erlebt habe. Viel zu viele Jahre habe ich falsch trainiert, ohne es zu bemerken. Jetzt weiß ich, dass man bei Hyperkyphose/Hyperlordose das symmetrische Training durchaus auch zur Korrektur nutzen kann. Im Gegensatz zur Skoliose.

Gruß
Klaus
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Re: MEINE STORY SUCHE HILFE

Beitrag von Delad »

Danke Klaus für deine schnelle antwort.

ich selbst war was spezialisten angeht nur bei dr. Hoffmann und in neustadt Holstein zwecks Operation. Bei Dr. Hoffmann nur als letzter da nach meinem Termin die Praxis von der Nachfolgerin übernommen wurde und Dr. Hoffmann mich bloß untersuchte und mir das Korsett von Rhamounie verordnete.
Ich mein soviele Spezialisten gibst glaub ich nicht. Zumindest macht es den anschein wenn man öfters Zeit aufgrund dessen im Internet verbringt sind es immer dieselben Namen die man hört. Sprich Konservativ Dr. Hoffmann oder Nachfolger oder Operation in Vogareuth oder Neustadt oder Reha in Bad Soberheim oder salzhufen. Die sache ist halt sehr überschaubar.

Ich mache alles was was bringt. Die Sache ist im bin 31 jahre alt. Allzuviel Zeitverschwendung kann ich mir nicht leisten. wenn einer mir sagt was ich machen soll, dann mach ich das, mit aller konsequenz. Es ist nur so, dass mir das noch keiner gesagt hat.

GENAU, ich habe noch keine Schroth Therapie gemacht. Ich habe vor ca. 4 Wochen meinen kompletten Reha Antrag für Bad Soberheim abgegeben und warte nun auf antwort. Sprich mein Vorhaben ist: mal schauen was die Schroth Therapie bewirkt und volles Angangement reingeben bzw auch nach der Stationären behandlung die Langzeitverordnung beim schroththerapeuten in meiner Umgebung einlösen und schauen was passiert. Ja und dann neu entscheiden was ich tue. Mein Bauchgefühl sagt Operation aber wie gesagt ich gebe vollgas und versuche es ohne. Vielleicht kann ich als Versuchskanninchen für andere Dienen. Es ist schwierieg wie du Klaus, es wahrscheinlich auch aus eigener Erfahrung weißt. Mein Antrag ist seit 4 Wochen raus. Ich weiß nicht wie lange es dauert. Aber ich stell mich auf jeden Tag ein, dass was zurück kommt und ich meine Reha antreten kann und dann weiß ich mehr. Vielleicht sind es nur irgendwelche kleinigkeiten, die ich beim Training anders machen muss und dort erlerne, die mir ein normales Leben ermöglichen. Und Vielleicht mach ich schon alles richtig und kann nur auf eine Operation Hoffen. Mal Sehen. Danke für deine Antwort........ Menschen wie Du sind sehr sehr wichtig.
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Klaus
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Re: MEINE STORY SUCHE HILFE

Beitrag von Klaus »

Hallo Delad,
Dr. Hoffmann mich bloß untersuchte und mir das Korsett von Rhamounie verordnete.
Was hat denn Dr. Hoffmann zu Deiner Situation konkret gesagt?
Es kommt hier wirklich auf Details an, die man auch selbst verstehen muss.
Ich mein soviele Spezialisten gibst glaub ich nicht.
Den Link zu unserer Liste der Spezialisten habe ich Dir im letzten Post mitgeteilt.
Zumindest macht es den anschein wenn man öfters Zeit aufgrund dessen im Internet verbringt sind es immer dieselben Namen die man hört. Sprich Konservativ Dr. Hoffmann oder Nachfolger....
Na ja, man braucht bloß in unserem Forum unterwegs sein. Zusätzlich Dr. Wilke in Berlin, Dr. Odak in Bad Sobernheim und evtl. Dr Verres in Bingen.
oder Reha in Bad Soberheim oder salzhufen.
Die Schroth REHA wird aufgrund eines genehmigten Antrages lediglich ausgeführt. Hier kommt es auf die konkrete Diagnose an, die nicht nur Gradzahlen beeinhalten sollte, sondern auch eine Einschätzung darüber, mit welchen Methoden welches persönliche Ziel erreicht werden könnte. Der Patient muss das auch gut nachvollziehen können, sonst bringt das nichts. Eine konservative Therapie ist immer auch nur ein Versuch, bei dem man eine notwendige eigene Kompetenz entwickeln muss und sich auch auf mögliche Änderungen der Therapie einstellen sollte.

Bei meiner REHA in 2005 hatte ich auch von einigen Patienten gehört, dass man die "Knochen der Wirbelsäule doch nicht einfach gerade biegen könne". Ich war damals irritiert, bis ich dann die Zusammenhänge wirklich kapierte.
Es gab auch eine Frau, bei der sich herausstellte, dass sie die Schroth Übungen nicht optimal ausführen konnte, weil die Verkürzungen in den Strukturen zu groß waren. Sie bekam eine Korsett-Empfehlung. Gerade Dr. Hoffmann war bekannt dafür, dass er laut den Erfahrungsberichten oft von einer EXTRA Dehnung sprach, bevor an eine REHA zu denken war. Er hat gern auch mal Fitness- bzw. Kraftraining regelrecht "verboten", ehe nicht eine entsprechende korrigierte Grundlage erreicht worden ist.
...bzw auch nach der Stationären behandlung die Langzeitverordnung beim schroththerapeuten in meiner Umgebung einlösen und schauen was passiert.
Also die stationäre Schroth REHA ist eigentlich dazu da, dass man anschliessend die Übungen allein zuhause macht. Es sollten gerade anfangs lediglich regelmässige Kontrollen stattfinden. Wenn das trotz Korsett (muss unbedingt regelmässig getragen werden) nicht ausreicht, muss man an andere zusätzliche Therapien denken, die aufgrund des "besonderen Verordnungsbedarfs" (über 60 Grad Kyphose) kein Problem sein sollten.

Gruß
Klaus
Bernd
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Re: MEINE STORY SUCHE HILFE

Beitrag von Bernd »

> Beim Nachfolger von Dr. Hoffmann Frau Dr Resther von Richhofen habe ich als ersten Satz hören müssen .....sind Sie verheiratet? ich habe Nein
> geantwortet, worauf hin Sie sagte" ich solle mir schnell jemanden suchen, da es immer schlimmer werden würde bei mir. Dafür fahre ich 600 km??? Ich
> wurde nichtmals richtig untersucht außer geröngt. ich habe um einen Rehaantrag und physio gebeten die ich dann auch bekommen habe.

Schade, das Dein Termin so ein Reinfall wahr. Probiers vieliecht bei Dr. Verres in Bingen. Dr. Steffan nimmt momentan keine Erwachsenen mehr an, das wäre der meiner Meinung nach beste Skoliosearzt Deutschlands. Bleibt an guten Skolioseärzten, die noch Erwachsene annehmen, meiner Meinung nach nur Dr. Verres übrig.
Bernd
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Re: MEINE STORY SUCHE HILFE

Beitrag von Bernd »

Ich denke auch oft an OP weil ich mal wieder Dauerschmerzen habe, die sich manchmal kaum aushalten lassen. Über Facebook habe ich 2 Frauen kennengelernt mit mehrfach operierter Skoliose, Klare Aussage von denen: OP nur bei neurologischen Ausfällen. Die beiden haben extrem was mitgemacht und haben trotz Hammer-Schjmerzmittel noch Wahnsinnsschmerzen. Ich will niemand Angst machen, es muss nach einer OP nicht so enden aber es kann. Ob es gut- oder schiefgeht sagt Dir vorher keiner. Mach die Reha mit vollem Einsatz inkl. aller freiwilligen Zusatzstunden. Versuche, die Übungen, die Du auch zuhause machen kannst, so genau wie irgend möglich zu lernen (Notizen) Wenn danach noch Schmerzen übrig bleiben sich Dir nen guten Schmerztherapeuten. Veilleicht ist ein Korsett von einem anderen Korsettbauer auch ne Lösung für Dich. Diese Korsetts sollen z.T. besser tragbar sein wie die von Rahmouni. Auch wenn das hier kein Psycho-Forum ist: ist kann Deine Ängste sehr gut verstehen. Kämpfe um jedes bisschen Verbesserung, Du hast nur ein Leben und freue Dich über gute Tage mit weniger Schmerzen.
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