Arachnoiditis.... Wer weiss mehr??

[schweizer]

Ich nehme jetzt zusätzlich zu meinen Opiaten noch das Medikament Tegretol 400mg pro Tag. Das ist so ein Epileptiker Medikament das aber auch bei chronischen Schmerzen helfen soll da es ja anscheinend eine ähnliche Reaktion im Gehirn auslöst wie bei einem Epileptikeranfall. Aber eben, merken tu ich bis jetzt noch rein gar nichts davon. Ich soll aber diese Medis bis zu meinem nächsten Termin bei diesem Neurologen einnehmen und dann sehen wir mal weiter (das grosse Rätselraten hat wieder angefangen...).

Da werde ich mal bei Dr. Warnke nochmal nachfragen müssen was so in etwa diese OP kosten soll damit ich bei meiner Krankenkasse mal vorsichtig anfragen kann.

Wie war das denn eigentlich bei Dir bzw. was war die Ursache von Arachnoiditis? Ich glaube das habe ich Dich noch gar nicht gefragt...
Bei mir ist es ja hauptsächlich wegen diesen 2 Wirbelsäulen-OP`s letztes Jahr.

Mannomann, gestern Abend hatte ich wieder so extreme Schmerzen weil ich vielleicht für 3 Stunden draussen war und mit den Kids ein bisschen auf dem Spielplatz. Dabei habe ich nicht grossartig mitgemischt, einfach dabei gewesen und hat relativ viel gelaufen. Kannst dich doch auch nicht die ganze Zeit schonen oder was weiss ich... Na ja, aber das kennst Du ja auch zur Genüge...

lg

[Marina J]

Na wie gesagt es kann ne Weile dauern , bis die medis wirken.Ich hab ja das Gefühl das sie bei mir nicht viel bringen , allerdings weiß ich nich wie es mir gehen würde , wenn ich keine nehme.Dr.Warnke meinte , das es eine Verletzung von früher sein könnte , die durch irgend etwas neu ausgelöst wurde.Hab überlegt und bin als 14 jährige mal eine Steintreppe von oben nach unten gefallen und das auf dem Hintern.Konnte meherere Wochen nicht sitzen und hab jetzt immer noch ab und zu Probleme.Weiter hatte ich einen Sportunfall als 12 jährige und bin beim Kopfstand zwischen 2 Matten aufs Parkett geknallt.Hatte seitdem immer Probleme mit der HWS.Aber die Schmerzen sind ja vordergründig in der LWS und ISG-Gelenken.Hatte immer wiedermal Hexenschuß und mit Spritzen war das auch schnell in Griff zu bekommen.2003 war ich wegen nächtlichen unerträglichen Schmerzen beim Orthopäden und bis dahin hatte ich keine Schmerzen in der LWS.Er röntge mich und versuchte durch chiropraktische Griffe und Infiltrationen ohne Röntgenkontrolle etwas zu bewirken.Seit dem Tag, der 3.11.2003, habe ich diese Schmerzen mit stetiger Zunahme.Vergeß das Datum nicht weil ich danach Schwierigkeiten hatte überhaupt ins Auto zu steigen und mein Mann war dabei dem hab ich noch gesagt,jetzt hab ich Schmerzen in der LWS.Wußte doch damals nicht , das Schmerzen im Oberschenkel von der LWS kommen können.Muß dir sagen das ich auch manchmal denke ,wenn schon Enkel da wären,könnte ich die kleinen Kerlchen nicht mal von der einen zur andern Stelle tragen und ich weiß wies dir geht .Und bei dem schönen Wetter muß man ja auch mal raus und wie soll man das den Kids erklären das man nich so kann.Man möchte ja gern aber der Körper setzt einem Grenzen , an die man akzeptieren muß auch wenn das sehr sehr schwer fällt.Und jungen Menschen wie dir besonders,wenn es bei mir schon ewig gedauert hat.Hoff das deine medis bald wirken und es vorwärts geht bei dir.Könntest ja mein Sohn sein meine Älteste ist 32undda weiß wasdir so im Kopf rum schwirrt. lg Marina

[Marina J]

Hallo! Wollt mal fragen wies dir geht , weil hast dich lang nich gemeldet.Entschuldige die vielen Fehler beim letzten mal.Man sollte vorm absenden nochmal lesen dann passiert das nich.War doch heut in Zwickau beim Dr. Warnke und auf Grund der ständigen Verschlechterung bei mir, werde ich am 23. oder 24.4. noch mal thecaloskopiert und da soll mir ein shunt gelegt werden, um die Liquorzirkulation zu verbessern und überflüssiges Liquor wird dann in den Bauchraum abgeleitet.Hab gemerkt das ich immer mehr Probleme mit den Augen bekomm obwohl ich erst ne neue Brille bekommen hab.Kopfschmerzen hab ich zur Zeit fast täglich dazu kommen zu den üblichen Schmerzen noch Schmerzen in den Schultern und der HWS dazu.Er sagte das er das alles kenne und weiß wie ich mich fühl.Das alles gehört halt zu der Krankheit ,die nach wie vor nicht heilbar ist.Mit diesem erneutem Eingriff will er versuchen die Krankheit aufzuhalten.Mir bleibt nix anderes übrig als es zu versuchen.Schreib mal bitte wie es dir geht und ob die medis langsam wirken. Lg marina

[schweizer]

Hi Marina!

Das war ja fast Gedankenübertragung, gerade heute wollte ich mich auch bei Dir melden und fragen was es Neues gibt.

Aber die Neuigkeiten die Du hast sind ja nicht gerade die die Du Dir wahrscheinlich erhofft hast, oder? Ich dachte man will was wegen der SCS Sonde entscheiden... Ist das nun hinfällig oder wie?? Und was ist ein Shunt?? Und was hat er gesagt wegen der Krankheit aufzuhalten, ich meine für wie lange soll das dann seiner Meinung nach aufzuhalten sein? Ich weiss, Fragen über Fragen für die Du höchstwahrscheinlich selber auch keine Antworten hast. Mann das ist echt zum k.....!!!

Bei mir wurde es in den letzten Tagen auch wieder einen Tick schlimmer, so dass die Opiate fast nichts mehr wirken bzw. erst seeeehr seeeehr langsam eine Wirkung zeigen. Grad heute habe ich auch Morphin Tropfen bekommen um die Schmerzspitzen schneller in den Griff zu kriegen. Mehr kann mein Arzt auch nicht mehr für mich machen. Von den anderen Epileptikermedis merke ich noch rein gar nichts. Aber ich werde sie trotzdem bis zum nächsten Termin Mitte April beim Neurologen weiter einnehmen, vielleicht tut sich ja bis dahin noch was. Jetzt wollen sie wieder mal meinen Fall in einer interdisziplinaren Runde besprechen und eine weitere Strategie festlegen. Ich weiss nicht, in meinen Augen ist das fast vergebene Mühe. Ich weiss auch nicht was ich unbedingt von dieser Thekaloskopie halten soll. Ich finde keinerlei weitere Erfahrungsberichte von Patienten und das was man findet, ist eben "nur" vom Dr. Warnke. Weiss echt nicht wie es weitergehen wird. Im Prinzip kann ich eine stetige Verschlechterung beobachten mit immer heftigeren Schmerzen. Wenn wenigstens Du mir gesagt hättest, wow bei mir ist es nach der OP viiieel besser als vorher, würde ich alles darum geben um diese OP machen zu können. Aber so habe oder hätte ich einen absoluten Kampf mit meiner Krankenkasse zu führen damit diese OP im Auslang übernommen wird, und weiss aber nicht einmal ob was bringt...

Na ja, freue mich aber schon auf Deine Antwort.

lg

[Marina J]

Hallo , da bin ich schon wieder. Dr.Warnke erklärte mir das auch über mich nochmal in einer Schmerzkonferenz diskutiert wurde. Eine Sonde würde in meinem Fall nichts bringen, weil ja die Ursache bleibt. Deshalb wird versucht das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten oder zu verlangsamen. Dazu muß ich sagen ,auch wenn beide Op's mir nicht die erhoffte Schmerzfreiheit gebracht haben, wie würde es mir heute gehen, hätt ich es nicht gemacht. Auch wenn mein Zustand danach fast der gleiche war, so hatt ich doch einige Monate einen Stillstand und keine Verschlechterung. Jetzt merk ich das es immer schlechter wird und ständig neue Schmerzen dazu kommen. Ein Shunt besteht, soviel mir bekannt ist, aus einem Silikonschlauch und einem Ventil. Das Ventil regelt den Liquorfluß und mit welchem Druck es abfließt. Das überflüssige Liquor wird dann in den Bauchraum abgeleitet. Wie du weißt steh ich dem ganzen auch etwas reserviert gegenüber, aber es gibt keine andere Möglichkeit. Und ich weiß auch das es wieder nur ein Versuch ist und ich klammer mich halt an alles machbare. Dr.Warnke hat mir auch in aller deutlichkeit gesagt das er mich nicht heilen kann und das es gut ist wenn ich mit Betroffenen rede und ich merke ja selbst das mir das gut tut.Es tut mir gut mit jemanden zu reden, der dasselbe erlebt wie ich, auch wenn es nix schönes ist. Aber man fühlt sich verstanden.Kein andrer kann verstehen wie es uns geht. Es ist eine schleichende Krankheit und man muß versuchen das Leben wieder in Griff zu bekommen und da darf man nichts unversucht lassen. Es kann ja auch sein das dein Körper anders reagiert und es dir hinterher viel besser geht. Eine Garantie kann dir dafür keiner geben.Ob mit oder ohne Op kann sich dein Zustand verschlechtern, aber die Möglichkeit das es dir hinterher besser besteht und das solltest du dir durch den Kopf gehen lassen.Die Medis hatten auch bei mir wenig Wirkung darunter auch Morphine. Also wie wird es dann weitergehen.Schmerz zehrt an den Nerven macht unsre Seele kaputt und damit es dir nicht so geht wie mir, wird es dich noch viel Kraft kosten durchzuhalten. Und das wünsch ich dir viel Kraft und den Mut nicht aufzugeben.Lg Marina

[schweizer]

Hi Marina

Hier auch mal wieder ein paar Zeilen von mir...

Letzte Woche ging mein Internet irgendwie nicht und da merkt man erstmal wie richtig abhängig man davon geworden ist. Egal für was, man braucht das Ding einfach für fast alles.

Viel Zeit hätte ich ohnehin nicht gehabt zum schreiben. Das war eines der schlimmsten Wochen seit langem. Da haben mir nichteinmal die Morphintropfen geholfen, rein gar nichts... Ist echt der Hammer gewesen! Und dabei denkt man jedesmal immer wieder von Neuem schlimmer kann es ja bild nicht mehr werden... Paaah, denkste!! Ohne Witz, ich krieg da richtig Angst wenn es noch härter wird dass ich diese Periode nicht mehr "eratmen" kann (hab da mir von meiner Frau während der Schwangerschaft die Atemtechnik abgeguckt und die hilft tatsächlich ein bisschen). Vor allem die Nächte sind dann der blanke Horror wenn Du da liegst, nicht weisst wie du dich sonst noch drehen und wenden oder verrenken sollst, und da ja alles um dich herum den Schlaf der Gerechten hält Du um so mehr versuchst es in Griff zu bekommen. Eieieieiei, da macht man was mit... Aber das kennst Du ja auch alles leider.

Wie ist es Dir denn so in der Zwischenzeit ergangen?

lg

[Marina J]

Hallo freu mich das du geschrieben hast.Denke zwar oft daran wie es dir wohl geht aber es ist nicht schlimm wegen dem antworten.Es gibt auch Zeiten da will man mal nichts hören und sehen weil einfach die Kraft fehlt.Du machst leider dasselbe durch wie ich und stehst erst am Anfang und ich weiß nicht wie ich dich bissel aufmuntern könnte.Aber deine Kids werden sicher für Ablenkung sorgen.Bei mir ist es zur Zeit so das es echt von Tag zu schlechter wird,angefangen bei den Augen.Fühl mich so als hätt im ganzen Körper Muskelkater.Haare waschen is der blanke Horror weil man denkt die Kopfhaut ist so dünn das sie reißt.Alles ist so schmerzempfindlich und dann wenn man zur Ruhe kommen is das nich drin.Hast du denn keine Tabletten zur Nacht bekommen?Is doch wichtig das man wenigstens nachts Kraft tanken kann.Hatte gehofft du überlegst es dir mit Dr.Warnke und der Op.Hab im net ein Dankschreiben von einem Niederländer gefunden der sich bei ihm für die Hilfe bedankt hat auch wegen einer Op bei Arachnoiditis.Und ihm gehts besser.Überleg noch mal denn du bist so jung und solltest dich wie ich an jeden Strohhalm klammern.Die Schmerzen werden unerträglich und vielleicht verstehst du wie ich mich nach 6 Jahren Dauerschmerz fühl.Mach es für dich und für deine Familie die dich doch so sehr braucht.Unternimm was und kämpfe.Der Schmerz darf dein Leben nicht bestimmen.Ich wünsch dir und deiner Familie alles Gute.Bleib stark und gib nicht auf. Marina

[schweizer]

Überlegt habe ich mir das mit der OP natürlich schon und mittlerweile tendiere ich sogar sehr dafür. Aber leider liegt das momentan nicht in einen meinen Händen. Wie gesagt, es ist halt Deutschland und für unsere Kassensysteme (Schweizer wie auch Deutsche) ist es halt eben Ausland. Unabhängig davon ob es einen entsprechenden Spezialisten in der Schweiz gibt oder eben nicht. Daher bleibt wirklich nicht viel anderes übrig als erst den Eiertanz hier mitzumachen und wenn das alles nichts bringen sollte, könnte man eventuell über sowas nachdenken. Ich habe jetzt am Donnerstag wieder einen Termin beim derzeitigen Neurologen und bin mal echt gespannt was er zu erzählen hat. Aber seine Meinung zu der Thelaskopie kenne ich ja bereits...

Na dann, sollten wir uns nicht mehr hören wünsche ich Dir und Deiner Familie ein frohes Osterfest und ein paar hoffentlich leichtere Tage.

lg

[schweizer]

Ach ja noch was wollte ich Dich schon seit langem fragen...

Grad wenn Du schreibst das Du Schmerzen hast die sich wie Muskelkater anfühlen bin ich wieder drauf gekommen. Kennst Du auch die Schmerzen, die erst praktisch aus dem LWS Bereich starten, und dann wie so ein "Spinnennetz" sich im BWS Bereich ausbreitet mit Hauptmerkmal direkt an der Wirbelsäule?? Solche Schmerzen habe ich fast täglich, mal besser mal schlechter aushaltbar und nur sehr schwer mit den Medis in Griff zu kriegen. Und wenn es dann sehr starke Schmerzen in diesem Bereich sind, dann habe ich das Gefühl als ob es mir die Lunge zudrücken würde und die Luft zum atmen nimmt.

Kennst Du das auch?? Weil die Schmerzen sind erst in diesem Jahr dazugekommen und von meiner Seite ganz klar mit Arachnoiditis zusammenhängend.

So, genug lamentiert...

[Marina J]

Hallo Schweizer,wiederstrebt mir ja dich so anzusprechen,aber du bist halt ein Schweizer.Die Schmerzen die du beschreibst habe ich seit nem viertel Jahr und du hast das jetzt schon.Die sind teilweise so schlimm das ich anfange zu hyperventilieren,der Kreislauf zusammenbricht und ich in eine Tüte atmen muß.Das ist halt ein Teil meiner Verschlechterung.Genau wie du sagst,fängt in der LWS an so als wenn einer nen Riegel vorschiebt und nichts geht mehr und dann strahlen die Schmerzen in die BWS und tief Luft holen geht gar nicht.Manchmal hab ich das Gefühl man trägt was unheimlich schweres.HWS bleibt auch nicht verschont und das ist auch erst seit kurzem.In der Nacht dann das Problem das ich weder rechts noch links liegen kann,aber anders kann ich nicht einschlafen.Bleibt nur der Bauch,wo sich aber nach kurzer Zeit die HWS meldet.Also ist da noch die Rückenlage wo ich wie gesagt nich einschlafen kann und das alles führt zu einem Gewusel,einem hin und her,wie du auch weißt.Lange laufen geht gar nicht,weil die Beine bis zu den Füßen dermaßen schmerzen und zum Teil taub werden.Ich weiß jammer auch nur rum, aber ich will ja wissen ob es bei dir genauso ist.Hast du denn was für die Nacht zum einschlafen bekommen?Und bin gespannt was dein Neurologe das nächste mal sagt und wie es mit dir weitergeht.Wenn bei mir schmerzbedingt gar nix mehr geht ,dann leg ich mich gerade auf den Rücken, hör Musik oder mach autogenes Training. Ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes Osterfest wenig Schmerzen und viel Spaß mit deinen Kids

[schweizer]

Hi Marina!

Ich hoffe Du hattest ein schönes Osterfest mit Deiner Familie! Bei mir war es so ein typisches Familientreffen mit den ebenso typischen Stresssituationen bei solchen Anlässen . Aber im grossen und ganzen ging es mir die Tage ein bisschen besser als sonst, hat wohl auch etwas mit der Wärme zu tun die mir ganz besonders gut tut.

Hach ja, der Termin beim Neurologen... Ich hätte ko.... können nach dem Termin!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sowas hätte ich niemals erwartet noch gedacht das es sowas gibt. Ich habe ihm den Brief von Dr. Warnke gezeigt, den hat er sich so ca. 4-5 mal durchgelesen und danach gemeint er habe keine Ahnung was das für eine Technik sein soll. Er würde aber DAS auf gar keinen Fall machen lassen, egal ob es eine Minimal Invasive Methode ist ist oder nicht, es gibt ja so oder so wieder Narbengewebe das dann drückt.
Dann hat er mir ein paar Folien gezeigt wo irgendwelche Experimente mit GESUNDEN!! Menschen gemacht wurden um nachzuweisen, wie unterschiedlich die verschiedenen Gehirne auf den gleichen Reiz reagieren. Er meinte dann noch, es gibt für ihn nur 3 Ansatzpunkte die mir helfen könnten: 1. weg von den Opiaten, 2. hochdosierte Epileptikermedis, 3. Arbeiten
Das ist also das sagenumwobene erlösende Geheimnis eines Spezialisten! Als mir dann der Kragen geplatzt ist und ich ihm gesagt habe dass ich zwar diesen theoretischen Ansatz zwar verstehe, aber damit das Problem der Arachnoiditis ja nicht gelöst wäre, da meinte er das wäre ja auch nicht sein Ziel. Er möchte die Symptome in den Griff bekommen, unabhängig von der Ursache. Bummmm!!!!!!!!

Ich sag Dir, noch nie habe ich mich so dermassen im Stich gelassen gefühlt und regelrecht verar..... bei einem Arzt. Und das Schlimme ist ja, ich muss mich fast an den und seine Wundermethode halten weil ich ansonsten befürchten muss, dass mir meine Leistungen gekürzt werden. Hab echt keine Ahnung mehr was ich noch tun soll und zu wem ich hier in der Schweiz hingehen soll wenn es niemand versteht.

Da fällt mich grad noch eine weitere Frage ein betreffend Deinen Schmerzen: hast Du das auch, beispielsweise auch bei besseren Tagen das Du aber trotzdem das Gefühlt hast das irgendwie wie so ein Stein oder einfach Fremdkörper in Deiner LWS steckt?? Ich kann es eben nicht richtig deuten ob es was mit Arachnoiditis zu tun hat oder ob es von meiner OP`s kommt. Ich bin eher der Meinung es oberhalb von L5 ist, da wo der Ursprung der "Spinnennetzschmerzen" sitzt.

So genug lamentiert für Ostermontag
lg

[Marina J]

Hi Leidensgenosse aus der Schweiz1
Das sind ja nicht grad die Worte die einem gut tun und die einem wirklich weiter helfen.Kenn das auch zu genüge vor allem das mit dem arbeiten. Als es mir noch nicht ganz so schlecht ging , war auch Dr. Warnke der Meinung ich soll arbeiten gehen und hab das ja auch trotz der Schmerzen gemacht. Aber jetzt geht es halt nicht mehr und Dr. Warnke weiß das.

Was sind das für Ärzte ,die sich eigentlich anmaßen sowas zu sagen ,man solle arbeiten gehen. Wissen wir nicht selber wie es ist,das wenn man nicht arbeiten gehen kann, sich die finanzielle Lage trastisch verändert und wir alles tun würden arbeiten gehen zu können.Aber das ist typisch, letztendes ist das sowieso alles nur die Psyche und wir bilden uns unsre Schmerzen ein.Ich könnte ausrasten wenn ich sowas höre und obwohl man Hilfe erwartet, steht man wie du sagst allein da.
Ich war ja auch bei einer Neurologin und die meinte auch weg von den Medis und hat mich zum Psychologen geschickt ,weil sie keine Patienten mehr annehmen kann, obwohl sie Fachärztin für Neurol. u Psychiol.ist.
Natürlich hat dein Neurologe insofern recht ,das es durch einen erneuten Eingriff erneut zu Vernarbungen kommen kann, die wiederum Schmerzen auslösen können.Aber wie gesagt wenn es nichts anderes gibt was helfen könnte, dann läßt man es machen.
Schau, ich bin 3 Jahre lang von Arzt zu Arzt gerannt, war im Krankenhaus war zur Kur, also das ganze Programm. Was hat es gebracht ? Nix !Dann endlich komm ich an einen Arzt der weiß wovon ich rede und er versucht mir zu helfen.Also nehm ich die die keine Ahnung von Arachnoiditis hat, die Hilfe an.Was hättest du gemacht? Ich war überglücklich wo mir gesagt wurde, das ich was habe und mir das nicht einbilde, aber es war ein langer Weg. Und das schlimme in deinem Fall ist, das du auf diesen Arzt angewiesen bist. Leider!!!!!!! Zu den Schmerzen,bei mir betrifft es hauptsächlich ISG,S1 bis L3 und da strahlen die Schmerzen über den gesamten Rücken,Gesäß,Beinaussenseite bis in die Fußsohlen.Und ich hab eben das Gefühl als wär zwischen ISG und S1 ein Riegel dazwischen.Hast du auch dieses ewige zucken in den Beinen, das man denkt da wollen kleine Viecher durch die Haut.Das sieht man richtig und treibt einen manchmal in den Wahnsinn.Und das man egal was man macht nach kurzer Zeit so kaputt ist und solche Schmerzen hat ,als hätte man 24 h am Stück geschufftet?
Ach man,solche Aussagen verunsichern einen total und man weiß gar nicht mehr was man machen soll.Auf alle Fälle werd ich dir berichten wie es mir nach dem neuen Eingriff geht und dazu muß ich sagen und da bin ich ganz ehrlich,ich hab ne sch..... Angst.Ich weiß was mich erwartet und das is nich grad schön.
Schade das sich noch kein anderer mit der Diagnose gemeldet hat, dann wüßten wir vielleicht schon bissel mehr.
Laß den Kopf nicht hängen.Veilleicht solltest du dir noch ne andere Meinung von nem andern Arzt holen oder noch mal zu dem gehen der dich operiert hat.Aber hast du bestimmt schon gemacht.
lg Marina

[schweizer]

Kannst Du mir vielleicht ein bisschen davon erzählen wie es nach dieser OP ist? Was ist es was einem am meisten zu schaffen macht danach?? Ich würde mich gerne ein bisschen darauf "vorbereiten" können wenn es bei mir auch vielleicht irgendwann mal soweit ist...

Also die Ausstrahlung in die Beine habe ich genau auch so wie Du es schilderst. Nur diese Zuckungen sind bei mir nicht ewig, ab und zu mal gibt es so eine Phase wo dann so für ein paar Minuten das Bein zuckt. Bei mir ist es mehr das Brennen im Bein. Das ist manchmal nur Stellenweise, vor kurzem aber war es praktisch vom Gesäss bis runter zur Ferse das ganze Bein das gebrannt hat. Und nicht nur so wie bei einem Sonnenbrand, sondern das hat sich effektiv so angefühlt als ob es wirklich im Feuer wäre... Kennst Du das auch?

[Marina J]

Nun was soll ich dir da so berichten.Das schlimmste ist ganz einfach die Zeit nach der Op.Die Op selbst macht mir keine Angst,da bekomm ich ja nix mit, aber die Zeit danach.Diese fiesen Kopfschmerzen,das letzte mal vier Tage lang und die ganze Zeit auf dem Rücken liegen,weil du den Kopf vor Schmerz nicht bewegen kannst.Kommt von dem Liquorverlust während der Op.Das letzte mal hatte ich die ersten Tage bei jeder Bewegung so eine Art Stromschlag ,angefangen in der Lws bis in Waden.
Aber es muß ja nicht wieder so schlimm werden, hoffe ich und wenn, muß
ich da durch.Hab es ja bisher auch geschafft.
Hab lange Zeit nicht gewußt wie ich meine Schmerzen beschreiben soll, aber das mit dem brennen trifft voll zu.Hab manchmal gedacht ich sitz auf rohem Fleisch und drück die Nerven ab.Wenn ich viel lauf und das ist eigentlich nicht das was ich noch vor einigen Jahren gelaufen bin ( 6 km walken oder 20 km radfahren ),brennen mir die Füße das gar nix mehr geht.
Nochmal zu deiner ja nicht schönen Situation.Hab mich mal bissel kundig gemacht.Sagt dir der Name Dr. Karl Kothbauer was? Er leitet die Neurochirurgie am Kantonshospital Luzern. Er gehört zu 5 besten Rückenmarkschirurgen weltweit und hat 9 Jahre in New York gelernt.
Vielleicht hilft dir das weiter und du kannst dort mal vorsprechen.

lg Marina

[schweizer]

Hi Marina!!

Hey Du bist ja echt super!!! Vielen vielen Dank für diese Anlaufstelle. Ich weiss zwar nicht ob sie mir war bringen wird, aber zumindest könnte es jemand sein der auch ein bisschen was davon weiss. Ich habe heute einen Termin bei meinem Hausarzt und werde ihm gleich sagen das er mich dort bei ihm anmeldet.

Deine OP rückt ja auch immer näher und ich wünsche Dir wirklich von Herzen das Du es gut überstehst und es Dir danach besser geht! Ich bin sowas von gespannt was Du danach zu berichten hast. Hoffentlich bringst es Dir wirklich das was Du Dir erhoffst.

Hattest Du in der ganzen Medizeit auch so Epileptikermedis verschrieben bekommen? Und wenn ja, hast Du irgendwas bemerkt??

Hab gestern Abend mal wieder einige Zeit gesurft und nach Behandlungsmethoden gesucht. Was die medikative Behandlung angeht geht wohl nichts an den Opiaten und Antidepressiva und eben diesen Epileptikermedis vorbei, aber eben nur zur Symptombekämpfung und nicht zur Ursachenbekämpfung.

Dieses SCS System wurde wohl in Studien bei 20 Arachnoiditis-Patienten angewendet und zumindest in einer Zeit von 2 Jahren waren für 12 Patienten die Schmerzen ertragbar bis komplett weg.

Hab auch einen Bericht gefunden wo bei der Uniklinik Zürich es in den Jahren 2005 + 2006 genau einen einzigen Fall gab, wo ein Patient mit einem Arachnoiditis Befund eingeliefert wurde. Einen einzigen in 2 Jahren bei X-tausend Patienten und OP`s! Kein Wunder kennen sich nur so wenige dabei aus...

Ich wünsche Dir nochmal alles Gute für Deine OP sollten wir uns nicht mehr hören und freue mich wieder auf Deine erste Meldung danach!

lg

[larissa_1]

Hallo liebe Fories!

Bin durch Zufall auf diesen Beitrag gestoßen, auf der Suche nach einer Erklärung für meine Schmerzsymptomatik….
Da das Krankheitsbild der Arachnoiditis nicht so bekannt ist würde mich interessieren was diese Krankheit auslösen kann. Wenn eine OP der Auslöser ist, wie lange dauert es bis man erste Symptome verspürt, kurz danach schon oder erst nach einem längeren Zeitraum? Wann lässt sich die Erkrankung im MRT darstellen?

Lieben Dank für Eure Hilfe!

[Marina J]

Hallo , du da aus der Schweiz !
Hier ein letzter Gruß und dann wird es ernst. Es geht nicht mehr um diese SCS Sonde sondern um die Implantation eines schwerkraftgesteuerten Shuntsystems.
An Medis hab ich ja schon viel bekommen , aber meist Antidepressiva und Morphine.Hab es ja zum Glück geschafft das alles trastisch zu reduzieren und nehm jetzt früh Cipralex 20 mg und abends Jurnista 20 mg.
Ohne Antidepressiva würde es glaub ich nicht gehen , obwohl die mir auch nicht die Schmerzen nehmen , aber ich wein nicht mehr so oft , bin nicht nur traurig sondern hab wieder bissel Kraft nach vorn zu schauen.
Mit diesem Dr. Kothbauer dacht ich , das man sich da eine zweite Meinung einholen kann und ich hoffe er kann dir offene Fragen beantworten und weiter helfen. Wenn nicht muß man halt weiter suchen.
Ich wünsch dir auch alles Gute und wenig Schmerzen.
Ich meld mich sobald ich kann ok .
Lg Marina

[schweizer]

Hi Larissa!

Das stimmt leider dass es über Arachnoiditis nicht wahnsinnig viele Informationen gibt, schon gar nicht auf deutsch. Hattest Du denn eine OP wenn Du Dich danach erkundigst?

Was die Krankheit an sich angeht, so muss der Auslöser nicht unbedingt eine OP sein. Die "Chance" aber nach einer OP Arachnoiditis zu bekommen, steht nach der ersten OP bei 5%, nach der vierten OP bereits bei 50%. Bei mir ist sie nach der zweiten OP ausgebrochen und eigentlich ziemlich rasant. Im MRT sieht man Arachnoiditis erst ab der 2. Phase (von insgesamt 3 oder 4, je nachdem man welche Theorie anwendet). Da bei mir aber die OP Anfang Oktober 08 war und man es im MRT von Mitte Dezember bereits gesehen hat, so ist das ziemlich schnell gegangen bzw. ist die Verschlechterung schnell vorangegangen. Das Problem aber bei Arachnoiditis ist: es gibt zu wenige Ärzte die sich damit auskennen und daher auch die Chance es zu diagnostizieren ziemlich gering ist. Ausser bei hochgradiger Entzündung eben.
Vielleicht hast Du es ja aus dem Schriftwechsel mit Marina gelesen, in Deutschland gibt es eine Kapazität auf diesem Gebiet und zwar den Prof.Dr. Warnke aus der Paracelsus Klinik in Zwickau. Das wars dann aber auch schon...

Es gibt auch keine definitiven Schmerzsymptome, es kann jeder Leidende etwas anderes spüren oder sogar gar keine Schmerzen haben. Hauptsächlich aber sind es sehr starke Schmerzen im LWS Bereich, mit Ausstrahlung in die Beine. Entweder das eine oder andere Bein, können aber auch beide sein. Und vor allem neuropathische Schmerzen in den Beinen wie brennen, Ameisen laufen, Taubheitsgefühle, Kälte, Gefühl als ob Wasser drüber geschütet wird usw.
Und wenn man das alles dem Arzt sagt, dann guckt er sich das Bild von den verschiedenen Nerven an und meint dann mit ziemlicher Sicherheit: das ist komisch... Denn die Schmerzbahnen auf den Beinen entsprechen nicht den klassischen "Wegen" der einzelnen Nerven wie z.Bsp. L5/S1, L4 etc., sondern geht übergreifend auf die jeweils andere Linie rüber.

Bei mir und wie es sich herausgestellt hat auch bei Marina, sind es noch die "Spinnenwebschmerzen" (ich kann sie nicht anders schildern), die von einem Punkt in der tiefsten LWS Ebene nach oben breitgefächert ausstrahlen und das Gefühl entsteht, als ob die Lunge eingepfercht ist und man keine Luft zum atmen mehr hat. Das scheinen aber auch andere Arachnoiditis Leidende zu haben wie ich herausgefunden habe.

Tja, das wäre ungefähr so ein kleinster Überblick über diese Krankheit. Erkennst Du da vielleicht etwas was auch bei Dir sein könnte?

lg

[Marina J]

Hallo Larissa !
Du fragst was der Auslöser für diese Krankheit ist ?
Das können unterschiedliche Ursachen sein wie zum Beispiel Op's ,
Infiltrationen , Myelogramme mit Kontrastmittel , Unfälle usw.
Ich müßte mehr über dich wissen , ob du etwas dergleichen hinter dir hast.
Beim Schweitzer waren es mit höchster Wahrscheinlichkeit Op's im LWS Bereich , aber bei mir weiß eigentlich so keiner woher es sein könnte. Bin mal als Jugendliche eine Steintreppe von oben bis unten auf den Steiß gefallen.
2003 hat ein Orthopäde versucht mit chiropraktischen Griffen was im Bereich der LWS einzurenken. Seitdem hab ich diese unerträglichen Schmerzen.
Werde erstmal nicht antworten können. Hast sicher gelesen das ich ins Kh geh.
Ansonsten würde ich mich freuen mehr über dich und deine Probleme was die Schmerzen betrifft zu erfahren.
Es gibt mit Sicherheit sehr viele Betroffene die leiden wie wir und gar nicht wissen was sie eigentlich haben.
Werd dir Auskunft geben soweit ich kann ok.
Lg Marina

[larissa_1]

Hallo Schweizer,
Hallo Marina,

Ich hatte keine OP bei mir wurde nur eine Lumbalpunktion vorgenommen,
ein Arzt sagte mir, dass man davon bestimmt keine Arachnoidits bekommen kann......ich habe aber sehr große Probleme nach dieser Punktion. Die Punktion war vor 2 Monaten, 2 Tage danach hatte ich ein starkes Schwächegefühl in einem Bein und im Verlauf der letzten Wochen bekam ich immer mehr Schmerzen im Bereich LWS/ISG. Das Schwächegefühl hat sich auch auf beide Beine ausgeweitet.
Wenn ich kurze Zeit stehe schmerzen besonders die Oberschenkel aber fast immer nur hinten und teilweise habe ich auch sehr starke Schmerzen im Gesäß und beim Gehen ein Spannungsgefühl in den Beinen.

Liegen geht noch gut, nur machmal werde ich nachts wach weil ich Muskelkrämpfe habe. Eine neurologische Nachuntersuchung brachte kein Ergebnis. In der 6 Woche nach der LP wurde noch ein MRT gemacht, o.B.


Bin sehr verunsichert weil auch die Rückenschmerzen irgendwie anders sind als "normale" Rückenschmerzen und ich bin sehr schlapp, nicht mehr so belastbar wie normal, war eigentlich immer sehr sportlich..........

Lieben dank für eure Hilfe!!!!