Hallo sloopy,
ich glaube die Aktivitäten des Bundesverbandes spielen sich hauptsächlich in den einzelnen lokalen Selbsthilfegruppen ab. Berichte über diese Tätigkeiten werden in der Zeitschrift Lichtblick abgedruckt, genauso wie Berichte über Treffen des Vorstandes mit dem Fachbeirat, einzelnen Ärzten, Orthopädietechniken oder anderer Organisationen, Berichte der Mitgliederversammlungen usw.
Die Gelder werden hauptsächlich für Öffentlichkeitsarbeit verwendet, zur Finanzierung der SH-Gruppen, Treffen des Verbandes und der Verbandszeitschrift sowie zur Patienten-Information (?).
Hauptvorteil für das einzelne Mitglied ist meiner Ansicht nach nicht die direkte Informaition (die ist hier sicherlich qualitativ besser) sondern
Interessenvertretung auf höherer Ebene (und die ist auch wichtig um etwas bewegen und verändern zu können).
Ein kleines Beispiel, was sehr viel Wert sein kann:
Lichtblick 2.2003, Seite 4
LVA Baden-Württemberg Reha-Maßnahmen
Der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. hat sich im vergangenen Oktober mit dem Ltd. Arzt des Medizinischen Dienstes der LVA Baden Württemberg in Verbindung gesetzt und geschildert, welche Schwierigkeiten unsere Mitglieder haben, in die für sie richtige Reha-Einrichtung zu kommen, da es nur sehr wenige gibt, welche die Skoliose adäquat behandeln können.
Inzwischen konnte der Ltd. Arzt mit seinem Referenten für Rehabilitation Rücksprache nehmen und hat mit der Rehabilitationsabteilung die Möglichkeiten sondiert, wie in Zukunft mit unserem Anliegen umgegangen werden kann.
Er gab den Rat, sollte ein Patient nicht in die richtige Reha-Einrichtung kommen, er das Instrument der Umeinweisung benutzen soll. Der Patient muss also die Umeinweisung beantragen. Sicherlich ist eine ausführliche Begründung notwendig, warum er unbedingt in der von ihm gewünschten Klinik behandelt werden will. Diese Begründung sollte zweckmäßigerweise von einem Arzt geschrieben werden.
Sollte es wider Erwarten Schwierigkeiten geben, können diese (Einzel)Fälle dem Ltd. Arzt über den Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. zur Kenntnis gebracht werden. Er kümmert sich dann selbst darum, dass die Einweisung in die Klinik erfolgt, in der der Patient die für Skoliose richtige Behandlung bekommt.
Der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. weist eindeutig darauf hin, dass er sich natürlich in dieser Hinsicht nur für seine Mitglieder einsetzen kann.
Der Vorstand
Die Verbandszeitschrift enthält neben den Berichten über die Aktivitäten des Verbandes bzw. seiner Mitglieder auch zugesandte Beiträge von Reha-Einrichtungen (Bad Sobernheim, Bad Salzungen, Bad Elster, Isny ...), chirurgisch tätigen Kliniken und Orthopädietechniken sowie Beiträge über sonstige therapeutische Maßnahmen. Sie enthält statistische Forschungsergebnisse, Erfahrungsberichte der Mitglieder, Suchanzeigen usw.
Die Berichterstattung ist sehr neutral gehalten, was mit Sicherheit aus den sehr unterschiedlichen Interessen rührt, die es im Verband gibt. Wie schon an anderer Stelle erwähnt wurde, erschwert das natürlich die Suche des Einzelnen, nach einer wirklich effektiven und optimalen Behandlung.
Ich bin der Auffassung, daß man die hier im Forum herrschende Art der Berichterstattung oder besser gesagt des Erfahrungsaustausches natürlich so nicht auf den Verband übertragen kann und genausowenig, daß man die im Bundesverband herrschende Art auf dieses Forum übertragen sollte.
Unter dieser strickten Neutralität und kaum hinterfragenden Haltung wie sie im Bundesverband herrscht, würde die Qualität dieses Forums ganz sicher leiden und die User die hier Informationen für eine ordentliche Behandlung suchen ebenso.
Hier geht es allein um Erfahrungsaustausch und nicht um Diplomatie gegenüber Ärzten, Kliniken und Orthopädietechniken. Ich finde es gut und richtig, daß hier offen Stellung bezogen wird, kritisch nachgefragt wird und zielstrebig nur nach dem Besten gesucht wird und keine faulen Kompromisse akzeptiert und empfohlen werden.
Ein Bundesverband der mit den hier im Forum kritisierten Ärzten jedoch zusammenarbeiten will/soll/muss, wenn er etwas bewegen möchte, kann sich das natürlich nicht erlauben.
Der Lichtblick ist natürlich auch Nichtmitgliedern zugänglich. Er kann angefordert werden und wird gratis mit der Bitte um eine Kostenentschädigung über 5 Euro zugesandt (macht theoretisch 20 Euro pro Jahr). Dies hängt natürlich von der zur Verfügung stehenden Anzahl an Heften ab und dem finanziellen Spielraum des Verbandes. Den regelmäßigen Bezug (als Abo) will man jedoch nur Mitgliedern gestatten, um dadurch zu einer Mitgleidschaft zu bewegen.
Negativ fällt natürlich immer wieder auf, daß der Verband mit allen Mittel versucht Mitglieder zu werben und dies auch ständig betont. Das wirkt natürlich abstoßend, aber darüber sollte man wirklich hinwegsehen und
trotzdem 
Mitglied werden; schließlich sitzen wir ja alle in einem Boot und Skoliose hat man sein Leben lang, also noch genügend Zeit um von seinen eingezahlten Beiträgen durch spätere mögliche Verbesserungen der medizinischen Versorgung zu profitieren, denn "von nichts kommt garantiert nichts".
Sich aktiv einbringen und mitbestimmen im Verband, das kann natürlich auch jedes Mitglied, und letztendlich ist der Verband auch nur so gut, wie seine darin aktiv tätigen Mitglieder.