Skoliose-Info-Forum

Hi zusammen,

ich bin Janina, 1983 geboren.
Bei der Entlassungsuntersuchung im Krankenhaus nach meiner Geburt stellte man bereits fest, dass ich "schief" sei. Röntgenbilder brachten Klarheit, "Rechtskonvexe Skoliose bei multiplen Keil- und Halbwirbeln in der HWS und BWS".
Von da an gab es dann Krankengymnastik, Korsettversuche etc. pp. Die ersten Korsetts, an die ich mich erinnere, waren grauenhaft. Wir - meine Eltern und ich - haben das nicht lange durch gehalten.

1992 wurde uns die WWK in Bad Wildungen empfohlen. Nach einem ambulanten Vorstellungstermin hieß es direkt: OP, Warteliste, gute Chancen auf beschwerdefreies Leben. Beschwerden hatte ich bis dahin auch keine ;o)
Noch im selben Sommer, ich war neun, wurde ich dort operiert. Man setzte mir einen Teleskopstab ein, mit der Aussicht, diesen wenn ich wachse regelmäßig zu verlängern. Fixiert wurden dabei die Wirbel von C7 bis L1.
Von da an trug ich ein Korsett, 24h am Tag. Bei den halbjährlichen Kontrollen wurde ich geröntgt, es wurden neue Korsetts angepasst. Sieben Jahre lang hieß es "nein, wir müssen den Stab noch nicht verlängern, jede OP bedeutet eine unnötige Verknöcherung". Man wunderte sich über meine Angst, das Korsett auszuziehen; dass ich es nicht dauerhaft tragen müsste, hat mir nie jemand gesagt. Ich bin aufgewachsen mit "mach das bloß nicht, pass auf, der Stab könnte brechen" (er hat Achterbahnfahrten überstanden *g* aber das ist eine andere Geschichte).

1992 nach der OP war ich 120cm groß, im Frühjahr 1999 dann 142cm. Inzwischen hatte sich meine Wirbesäule seitlich verschoben und den Stab in meinem Rücken leicht verbogen. Nun entschied man, mich noch im selben Jahr zu operieren, den Stab nicht zu verlängern sondern endgültig zu versteifen. Unmittelbar vor der OP teilte man meinen Eltern mit, dass man doch mehr versteifen müsse als geplant, das sei anders nicht möglich.

Ich bekam also einen neuen Stab (als Nicht-Allergiker kein Titan), von Th1/2 bis L2/3 und irgendwo dazwischen wurden Wirbel mit Knochenspänen aus meiner Hüfte versteift. Genaue Daten besitze ich nicht. Auch nicht, wie stark meine Skoliose war und ist.

2002 wurde schließlich noch ein Rippenbuckel hinten rechts operativ entfernt.

Mein Korsett habe ich im Sommer '99 vor der zweiten OP ausgezogen- mit 15 hatte ich einfach die Nase voll. Ich hatte keine Schwierigkeiten mit schwachen Muskeln oder so, das hat wunderbar geklappt. Nach der OP nochmal 6 Monate Korsett, danach ein Mieder, das in drei Monaten abtrainiert werden sollte. Es ging bei mir schneller...

Krankengymnastik habe ich bis 2003 durchgehalten. In dem Jahr habe ich Abi gemacht, Studium begonnen, bin in eine eigene Wohnung gezogen. Seither muss ich gestehen, habe ich nichts mehr gemacht. Krankengymnastik war aber auch mehr Kaffeekränzchen, ich bin mit meiner Therapeutin aufgewachsen. Wie ich hier gelesen habe, ist Bobath wohl sowieso die falsche Methode bei Skoliose?

Eine Kur habe ich ein einziges Mal gemacht, irgendwann zwischen 1989 und 1991. Deshalb bin ich sehr verwundert, dass einige wohl regelmäßig fahren?
In Bad Wildungen zur ambulanten Kontrolle war ich vor anderthalb Jahren nochmal. Nachdem mich dort in der Ambulanz eine mir unbekannte Ärztin begutachtet hat, meine Fragen alle beantworten konnte, ohne meine Akte gelesen zu haben oder Röntgenbilder an zu sehen und ich mit einem "alles prima" entlassen wurde, war es wohl der letzte Besuch dort.

Beschwerden habe ich so gut wie keine. Ab und an einen sehr verspannten Nacken, aber wer hat den nicht Ich bin beweglicher als mancher "Normalo", mache eigentlich alles ohne Einschränkungen.
Einziges Problem ist meine Lunge. Mein Brustkorb ist, vermutlich durch die Jahre im Korsett, sehr schmal und unbeweglich. Mein Lungenvolumen ist entsprechend gering. Ich hatte oft Probleme mit Bronchitis und Lungenentzündungen. Aber da habe ich einen kompetenten Lungenfacharzt gefunden, bei dem ich in Dauerbehandlung bin. Seither ist auch das ok :o)


Ich weiß momentan nicht, was ich machen soll. Mir geht es soweit gut, auch wenn ich glaube, nicht das letzte mal unterm Messer gewesen zu sein ;o)
Eventuell kennt jemand im Köln-Bonner Raum einen richtig kompetenten Orthopäden, der mich beraten könnte?
Ich würde gerne wieder Krankengymnastik machen, aber eben keine Kaffeekränzchen nach offenbar falschen Methoden.

Gut, ich glaub ich hab erstmal genug geschrieben. Ich schau mal, was ich für Röntgenbilder besitze, wenns interessiert, zeig ich euch die gern auch mal.

Liebe Grüße,
Janina

Hallo Janina,

herzlich willkommen hier im Forum. Ja, Deine Geschichte sie ist ähnlich wie bei den meisten hier im Forum, da bist Du nicht alleine viele haben das gleiche wie Du mitgemacht. Es freut mich daß es Dir sozusagen "recht gut geht ". Was ich Dir nahelegen möchte unbedingt wieder Krankengymnastik (Schroth ) zu machen. Einen guten Orthopäden zu finden, das ist sehr unwarscheinlich. Ich suche schon seit 30 Jahren eingen guten und habe bis heute noch keinen gefunden !!!
Die einzigen Orthopäden die mir geholfen haben, waren die Ärzte in der WWK !!

Ich erzähle Dir ein bisschen von mir, ich heisse Petra und bin 39 Jahre alt. Ich wurde wie Du in der WWK an meiner sehr starken Skoliose 1986 im alter von 19 Jahren operiert. Bis heute noch (nach 21Jahren) mit viel Erfolg. Auch ich lies mir 2001 noch nachträglich den restlichen Rippenbuckel entfernen. Ich wurde nach "Harrington" versteift, auch mit Knochenspänen aus der Hüfte, es war ähnlich wie Du es geschildert hast.
Trotzdem bin ich bis heute sehr zufrieden. Ich fahre noch alle 5 Jahre zur Kontrolluntersuchung hin, das solltest Du auch machen und nicht aufhören. Ich fahre da schon mehr als 20 Jahre hin. Zu den Ärzten in der WWK, na ja manchmal wirken sie schon sehr gestresst und man meine Sie werfen kaum einen Blick auf einem, aber das ist nicht so. Dort sind nur die besten Fachärzte was die Wirbelsäule betrifft, die wissen genau was sie sehen !! Auch wenn Du meinst die sehen Dich nicht richtig an, das stimmt nicht. Ich habe in dieser Klinik schon viele Schicksale kennengelernt, oft sind die Ärzte dort die letzte Anlaufstelle für Patienten die keine andere Klinik operieren würde oder die in einer anderen Klinik verpfuscht wurden. Ich denke Du bist dort in der WWK gut aufgehoben !!

Was Deine Kur oder die Krankengymnastik angeht, die kann Dir auch Dein Hausarzt verschreiben ! Auch ich war in all den 21 Jahren nach meiner OP nie auf Kur, ein Fehler von mir !! Mann sollte es machen wenn man die Möglichkeit hat, aber ich habe die Nase von Kliniken so voll daß ich mich Zuhause am wohlsten fühle weil auch ich meine ganze Kindheit hindurch von Orthopäden gequält wurde. Zum Glück brauche ich keinen Orthopäden mehr, außer für andere Sachen, aber meinen Rücken zeige ich nur Ärzten in der WWK, die haben das auch operiert so denke ich , weil viele Orthopäden sich heute mit Skoliose immer noch nicht auskennen.

Hier im Forum findest Du eine Adresse wo viele Skoliosepatienten zur Kur hinfahren. Ich möchte Dir auch weiter empfehlen Krankengymnastik zu machen, das hält Dich fit !!!

Ich wünsche Dir weiterhin alles gute, denke nicht daran das nochmal eine Op folgen kann!! Auch ich hoffe daß es bei mir ewig hält aber man weiß ja nicht was mit dem steigenden Alter noch kommt weil die Verschleißerscheinungen bei Skolioseoperierten schon hoch sind. Trotzdem, wir wollen vorwärts schauen !!!

Also Kopf hoch, liebe Grüße von Petra (Rex)