Skoliose-Info-Forum

Hallo!

Vielleicht versteht ja in diesem Forum wer, wie es mir zurzeit geht, ich hoffe, ich darf hier darüber schreiben.
Unsere Tochter bald 2, leidet von Geburt an an starker Skoliose, wir haben schon sehr bald mit Physiotherapie nach Vojta und Bobath begonnen und auch konsequent gemacht. Trotzdem hat sich ihre Skoliose sehr stark verschlechtert und nach vielen Abklärungen und Arztbesuchen haben wir jetzt am 14.09.05 einen OP Termin. Sie soll nach der VEPTR Methode operiert werden.
Bis jetzt ist leider noch nicht einmal die Kostenübernahme geklärt, aber das ist jetzt nebensächlich, ich werde darum kämpfen.
Ich weiß nicht, ob ihr mich jetzt versteht, aber ich habe schreckliche Angst vor dieser OP. Angst, das Komplikationen auftreten, Angst, das was schiefläuft, Angst vor der Zeit danach, was kommt alles auf uns zu, wir wird meine kleine Maus das überstehen.
Leider kann ich mit niemandem darüber reden, ich höre immer nur "das wird schon...." aber das ist keine Hilfe. Es will sich einfach keiner damit auseinandersetzen, leider auch mein Mann nicht.

Danke fürs "Zuhören"

Jenny

Hallo Jenny,
ich kann dich sehr gut verstehen. Unsere Tochter (10) wird am 6.9.2005 in Neustadt operiert. Deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen und ich weiss, es tut gut, jemanden zu haben, der einem zuhört, Anteil nimmt, evtl auch helfen kann. Du bist im Forum gut aufgehoben, Da wird dir zugehört und geholfen (besuch auch mal Stonewomans Forum).
Wie stark ist denn die Skoli deiner Tochter und wo soll operiert werden? Wehrt sich die die KK, die OP zu bezahlen??? Warum??? Kann sich dein Mann nicht mit der Sache auseinandersetzen?
Würde mich über eien Antwort sehr freuen.
Liebe Grüße
Christine

Hallo Jenny,

jenny0102 hat geschrieben:Vielleicht versteht ja in diesem Forum wer, wie es mir zurzeit geht, ich hoffe, ich darf hier darüber schreiben.

Natürlich, dazu ist das Forum ja da. Hier schreiben viele ihre Sorgen nieder. Sonst bräuchten wir kein Forum und es würden ein paar Standardtexte genügen...

Ich möchte dir auch wie Christine das Skoliose-OP-Forum von Stonewoman empfehlen, dort schreiben nämlich auch Eltern von Kindern mit, die operiert worden sind oder denen eine OP bevorsteht. Es gibt dort sogar ein eigenes Unterforum für Eltern, den Eltern-Talk.

Es ist wirklich kein Wunder, wenn du Angst vor der OP hast, erst recht, wenn du keine echte Unterstützung von deinem Mann bekommst. Wo soll die OP denn stattfinden?

Auch wenn es nur ein schwacher Trost ist, es ist so, dass Kinder so einen operativen Eingriff besser als Erwachsene verkraften. Ich würde vorher abklären, wie die Schmerztherapie aussieht, welche Schmerzmittel deine Tochter bekommt. Hast du dir die OP-Technik auch schon erklären lassen?

Du machst im Moment wirklich viel durch. Die ganzen Therapien, vor allem Vojta, sind sehr anstrengend, wenn man einem kleinen Kind nicht erklären kann, warum das notwendig ist. Meine Mutter hat mit mir sehr viel Vojta gemacht, als ich ein Kleinkind war, und es zehrte bei ihr und bei mir an den Kräften.

Ich wünsche dir, dass du das mit der Kostenübernahme bald und schnell klären kannst! Und schreibe hier ruhig deine Sorgen nieder, wenn dir danach ist.

Liebe Grüße,
Dalia

Hallo Jenny,

ich bin noch keine Mutter und kann deine Sorgen nur annähernd nachvollziehen. Da ich (25) selbst seit der Kindheit an Skoliose "leide", möchte ich dir meinen Erfahrungen erzählen und dir damit vielleicht etwas Mut machen.

Bei mir wurde die Skoliose im Alter von 6 Jahren erkannt. (Ich bin in der ehemaligen DDR aufgewachsen und man war damals mit der Medizin noch nicht soweit wie heute.) Nach einigen Untersuchen (Röntgen usw.) wurde mir ein Korsett angelegt, welches ich Tag und Nacht tragen musste, zusätzlich bekam ich Schwimmunterricht und orthopädisches Turnen. Ob es eine bestimmte Methode war, weiß ich leider nicht. Dieses Turnen sollte jedenfalls die Rückenmuskulatur stärken. Auch bei mir verschlechterte sich die Skoliose recht schnell. Aber ich hatte immer noch Glück im Unglück, da die Organe keine Schäden davon trugen. (Jedenfalls wurde bis jetzt nichts festgestellt.)
Es wurde schon recht früh von Operation gesprochen, die aber erst ab einem Alter von 14 Jahren möglich war. Damals wurde die Variante Wirbelsäulenversteifung, inkl. 1 Jahr im Gipsbett liegen, diskutiert.

Als ich 11 Jahre alt war (das war ca. 2 Jahre nach dem Mauerfall) musste plötzlich alles sehr schnell gehen. Ich wurde ins Krankenhaus eingewiesen und auf die oben bereits erwähnte OP vorbereitet. Die Vorbereitung dauert 1 1/2 Wochen, bis sich heraus stellte, dass das Krankenhaus für diese Größe und Schwere der Operation nicht ausgestattet war. Ich wurde daraufhin in die Charité Berlin eingewiesen.

Zur Vorbereitung auf die Operation, wurde ich an ein Halo "gehängt", welches dazu dienen sollte die Wirbelsäule zu lockern. In zwei Operationen innerhalb von einer Woche wurde meine Wirbelsäule mit Stangen, Schrauben stabilisiert. Ca. 1 1/2 Jahre nach der Operation musste ich kein Korsett mehr tragen und im Alter von 15 Jahren wurden die halbjährlichen/jährlichen Untersuchungen abgeschlossen.

Leider kann ich dir nicht sagen, wie viel Grad die Skoliose hatte bzw. hat. Meine Kindheit/Jugend war normal, ich wurde von meinen Eltern nie gesondert bevorzugt, ich habe immer versucht alles mitzumachen, soweit es ging. Ich habe eine Ausbildung gemacht, arbeite Vollzeit, habe meine „eigene“ Wohnung, ein Auto und kann fast alles machen, wie ein gesunder Mensch. Selbst ein Autounfall vor knapp einem Jahr, bei dem der 7. Halswirbel gebrochen wurde und dieser inkl. dem 6. Halswirbel nun auch noch fixiert wurde, konnte mir nichts anhaben.
Ich weiß, dass ich in dieser Sache immer Glück hatte und das alles auch ganz anderes aussehen könnte, doch eines darf man nicht, sich unterkriegen lassen!!!

Auch wenn es keine Hilfe ist, wenn man immer wieder gesagt bekommt „das wird schon“, aber meine Erfahrung zeigt, dass es so ist. Man darf nie aufgeben und ich empfinde es so, dass es für Außenstehende, sicherlich besonders für Eltern, immer schlimmer aussieht, als es für die betroffene Person ist.
Trotzdem find ich auch, dass man darüber reden sollte, vor allem mit seinem Partner.

Ich habe jetzt sehr viel geschrieben und werden diesen Text mit einem Sprichwort von meiner Mum beenden. 'Und wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.'

Alles Gute


PS. Die Kosten für die Operationen und sonstige Kosten hat die Krankenkasse ohne Probleme übernommen.

Zuerst mal danke für eure Antworten......

@Christine
Der Skoliosegrad meiner Tochter beträgt im Moment 68, hat sich innerhalb eines Jahres um 40 ° verschlechtert. Die Operationkosten und der statiönäre Aufenthalt sind schon geklärt, jetzt geht es noch um die Kostenübernahme des Titanmaterials.
Darf ich dich fragen, nach welcher Methode deine Tochter operiert wird?
Mein Mann wälzt alles ab, hab schon so oft versucht mit ihm darüber zu reden, es ist ja immerhin auch sein Kind, aber er will einfach nicht, redet nicht, ich werde das in seinen Augen schon irgendwie schaffen.


@dalia
Ja, die Operationstechnik wurde mir schon sehr genau erklärt. Sie wird in Innsbruck operiert. Ja, die Therapien sind wirklich sehr anstrengend, sie zerrt sehr an den Kräften, aber es muss sein, und sie ist in den zwei Jahren unser täglicher Begleiter geworden.

@biene
Danke, das du so offen über deine Skolisoeerkrankung geschrieben hast...........kannst stolz auf dich sein, du hast so vieles in deinem Leben schon geschafft..............und du klingst so positiv

Hallo Jenny,
unsere Tochter wird in Neustadt/Holstein nach HAZI operiert.
Sorry, aber ich kann nicht verstehen, dass sich dein Mann nicht damit auseinandersetzen kann oder will. Es geht ihn doch genauso an wie dich und vor allem die Kleine...Es ist super wichtig, u. a. mit dem Partner darüber zu sprechen. Er macht sich doch bestimmt auch Gedanken über seine Tochter. Wird er mit ins KH kommen (wo wird eigentlich operiert?)?
Auf eine Antwort freut sich
Christine

Jenny, ich würde wahrscheinlich versuchen, mit anderen Betroffenen (d.h. den Eltern der Kinder, die auch eine "Titanrippe" eingesetzt bekamen), Kontakt aufzunehmen. Dann könntest du sehen, wie das Leben mit diesem Implantat für die Kinder aussieht, und hättest weniger "Angst vor dem Ungewissen". Das Verfahren ist natürlich noch sehr neu und kommt nur für bestimmte seltene Skoliosen in Frage, deshalb ist die Zahl der Patienten klein.
Die erste Klinik, die in Europa dieses VEPTR- Verfahren eingeführt hat, ist das Universitätsspital Balgrist in Zürich (Prof. Hefti). Dort überblickt man (laut Literatur) inzwischen um die 20 Fälle. Vielleicht wäre der eine oder andere bereit, Ansprechpartner zu sein. Möglicherweise hilft dabei die Schweizer Skolioseselbsthilfegruppe weiter?
www.skoliose-selbsthilfe.ch
Alles Gute, Irma

irma hat geschrieben:Möglicherweise hilft dabei die Schweizer Skolioseselbsthilfegruppe weiter?

Hallo,

Das wird wohl wenig Sinn haben. Entweder gibt es diese Gruppe nicht mehr, oder die haben keine Lust auf E-mails zu antworten.... Ich habe einige Schweizer in meinem Forum, die versucht haben Kontakt aufzunehmen, keine Reaktion.

Grüße, Stoni.

Oh, gerade merke ich, dass ich mich geirrt habe. Prof. Hefti arbeitet natürlich nicht in Zürich, sondern im Universitäts-Kinderspital beider Basel!!

Das mit der Selbsthilfegruppe ist schade. Es gibt auf der Website so viele Kontaktadressen, sind die alle nicht zu erreichen?

Hallo Irma,

irma hat geschrieben:Es gibt auf der Website so viele Kontaktadressen, sind die alle nicht zu erreichen?

Nein, es wurden mehrere Mail verschickt und es kamen keine Antworten. Ich selber habs dann auch noch mal versucht, aber nichts... Ist mir eigentlich auch unverständlich. Selbst wenn die keine Auskünfte an Nicht-Mitglieder verschicken, so könnten sie zumindest darauf hinweisen.

Grüße, Stoni.