Unzufriedenheit nach OP

[Crushedice]

Hallöchen

Unser Sohn (13) wurde am 28.6 operiert. (Teilversteifung th6-th11) Vorneweg er hat eine Muskelatrophie und sitzt im Rolli. konnte vor OP schlecht atmen und hatte regelrecht zu tun gehabt Luft zu holen.


Im Januar wurde uns gesagt er hätte 94°.

Uns wurde gesagt sie wollen ihn gut korrigieren und er wird vorn vorne operiert.
Er hatte eine 6 wöchige Halo trakion vor der OP mit der wir auf 67 Grad gekommen sind.

Nach der OP wurde zu uns gesagt sie haben 30 Grad korrigieren können wo wir dann bei den 70 Grad vom Halo wären was OK wäre.

(Im Arztbrief steht drin Rotation 3 Grad nach Nash&moe)

Wir sind am 15.7. mit Halskrause entlassen wurden. Seitdem geht gar nichts vorwärts.. Halskrause zu groß und im sitzen ständig Schmerzen. Die Halskrause soll er tragen weil er eben den Halo am Kopf hatte und jetzt natürlich die Muskeln im Hals weg sind.

Aber der Arztbrief war mega enttäuschend... Er hätte jetzt wohl immer noch 90.grad.. ich habe den Arzt gefragt ob das nicht ein Tippfehler wäre? Er sagte nein er hätte vorher 104 Grad gehabt und das es wohl normal ist wenn man sich um 10 Mal vermisst und das er keine computerunterstützte Technik hätte um es exakt zu messen.

Sie konnten genau so die Korrektur im Halo nicht halten weil es das nicht gehalten werden kann wenn man von vorn operiert.

Ende vom Lied.. er sitzt immer noch genauso schief und die Halskrause ist entweder zu gross oder zu eng. Er kann max. eine halbe Stunde im Rollstuhl sitzen dann hat er entweder Bauchschmerzen oder Schulterschmerzen.

Nächste Woche ist wieder Schule und wir sind noch lange davon entfernt überhaupt wieder in die Schule zu gehen.

Lg

[Raven]

Hallo Crushedice,

herzlich willkommen
Vorweg, bitte nicht als "Hinauskomplimentieren" ansehen sondern um deinem Sohn bestmöglichst zu helfen:
OP-Erfahrungen sind hier im Forum selten, und die meisten User (oder deren Kinder) hier weisen keine weiteren Behinderungen auf (wie auch ich: Skoliose-OP aber als "Läufer" ohne Muskelatrophie eine völlig andere Ausgangslage).
Ich kann das Forum RehaKids (www.rehakids.de/) empfehlen, in dem ich häufiger Berichte von Eltern, deren Kinder außer einer Skoliose weitere Behinderungen haben, gelesen habe. Deren Erfahrungsberichte dürften wahrscheinlich für dich nützlicher sein. Falls nicht schon geschehen, kann ich dir empfehlen, dich dort anzumelden und nachzufragen.

All das was du schreibst kenne ich aus der Theorie von einigen damaligen Mitpatienten (was eine Muskelatrophie ist, was Halotraktion ist...), aber eben keine eigenen Erfahrungen damit.
Bei den allermeisten Patienten, gerade in jungem Alter, wird durch die Versteifungs-OP eine hohe Begradigung erreicht. Inwieweit dies bei der Ausgangslage wie bei deinem Sohn schwerer möglich ist (sprich: ein solches Ergebnis normal ist), kann ich dir nicht sagen.
Wo wurde dein Sohn operiert? Woher kommt die Halskrause - kommt sie von einem Orthopädietechniker, mit dessen sonstiger Versorgung ihr zufrieden seid?
Zum Thema Schule: Kommt zeitweise Hausunterricht in Frage? Hausunterricht kann genehmigt werden, wenn ein Schulbesuch aus körperlichen Gründen nicht möglich ist, absehbar aber die geistige Aufnahmefähigkeit vorhanden ist um dem Unterricht zu folgen. Hausunterricht bedeutet üblicherweise selbst/ mit Unterstützung durch die Eltern lernen und pro Woche kommt ein- bis zweimal ein Lehrer zu Besuch um Fragen zu klären und Stoff gemeinsam detaillierter zu bearbeiten. (Hatte ich auch nach meiner OP.) Möglicherweise ist die Beantragung wie auch Umsetzung (Teilnahme virtuell ohne Lehrerbesuch?) nach den coronabedingten Hausunterricht-Phasen einfacher, das weiß ich nicht.
Ggf. auch Schulbesuch mit Hilfe einer Schulbegleitung - ob das in Frage kommt (Schule ausreichend barrierefrei, Liegemöglichkeiten? darauf eingestellte Schule für Körperbehinderte?) musst du natürlich wissen. Bei den Themen können dich, vermute ich, auch User bei RehaKids besser beraten.

Viele Grüße
Raven

[Crushedice]

Hallo raven

Ja danke die Seite kenn ich und bin auch dort Zeitweise "unterwegs".

Ein Schulbegleiter hat unser Sohn schon seit der 1..Klasse das wird nicht das problem werden. Danke dir.



Halskrause kam von der klinik.haben jetzt aber eine neue von hier in der Nähe.

Lg