Hallo Gela,
meine Versteifungsstrecke ist Th3 - L5, also nach oben hin mehr (Brustwirbel werden mit Th bezeichnet), unten ein Wirbel weniger als bei dir geplant. Ich bin zudem jünger als du (aktuell Mitte 30, OP war mit 13 Jahren.)
Bei dir dürften etwas mehr Einschränkungen als bei mir auftreten.
Was ich bemerke, und ich schätze mal ab, dass deine Einschränkungen auch das als Minimum umfassen werden:
- Beim Sitzen soll der Sitzwinkel > 90 Grad sein (Knie tiefer als Gesäß), ansonsten wird es schon im einstelligen Minutenbereich schmerzhaft.
- Niedriges Sitzen (Couch etc.) geht kurz, ist aber extrem unbequem - ich meide es. Die bequemste Sitzmöglichkeit ist für mich ein Kniestuhl: Keilkisseneffekt extrem, die Knie sind sehr weit unterm Gesäß.
- Socken anziehen, Schuhe binden: geht, wenn ich ein Bein hochnehme (mit der Hand hochziehe und dann auf dem anderen Knie ablege) und mich dann ankleide; Schuhe binde ich doppelt damit sie mir unterwegs nicht aufgehen können. (Bestimmte Schuhe gibt es kaum mit Klettverschluss oder Reißverschluss, sodass ich Schuhe zum Binden trage. Z.B. Wanderschuhe, Anzugschuhe findet man nicht mit Klett.)
- Hosen mit Gummibund, eher weiter Schnitt sind viel besser als enge, steife. In z.B. (engen modischen) Jeans bin ich so stark in Bewegungen eingeschränkt, dass ich solche seit Versteifung nicht mehr trage. Nein, ich laufe nicht andauernd in Jogginghosen herum (nur zu Hause)
Für die Arbeit, für draußen etc. habe ich mir z.B. Anzughosen mit Gummibund, Trekking-Hosen, teils auch sogenannte "Reisehosen, Autofahrerhosen" gekauft (die sind so geschnitten, dass sie beim Sitzen nicht unbequem werden). Vor Kauf teste ich immer aus, ob ich es mit der Hose schaffe, in die Hocke zu gehen.
- Autofahren: Der Sitz muss passen, das Gesäß muss weiter oben sein als die Knie. Absolut wichtig. Ich achte darauf, dass das Fahrzeug auch hinten Türen hat (ansonsten kann ich auf der Rücksitzbank abgelegte oder nach hinten gerutschte Gegenstände nicht mehr herausholen). Einschränkungen merke ich ansonsten eher durch die lange Versteifung nach oben hin: Schulterblick geht nur andeutungsweise. Zusatzspiegel helfen hier enorm.
Schwierig ist für mich generell: langes Sitzen, Sitzen bei dem die Knie oberhalb des Gesäßes sind (auf dem Boden, Couch etc.), unergonomisches Arbeiten (habe einen Büroarbeitsplatz - Stuhl- und Schreibtischhöhe, Displayhöhe etc. müssen genau stimmen), auch unergonomisches Arbeiten zu Hause (würde z.B. nie an einem fürs Sitzen gemachten Tisch stehend arbeiten, was ich immer wieder bei "gesunden" Leuten sehe: am Küchentisch stehend Gemüse schnippeln, nie und nimmer!). Es ist für mich auch wichtig, immer wieder aufstehen zu können, wenn ich das brauche (Job bei dem man permanent am Platz bleiben muss, wie Kasse oder Empfang, ginge nicht).
Viele Grüße
Raven