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 Betreff des Beitrags: Hochgradige Skoliose Erfahrungen ???
BeitragVerfasst: Fr, 08.06.2018 - 20:07 
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Registriert: Fr, 08.06.2018 - 19:50
Beiträge: 3
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose mit dem größten Bogen bei 87°
Therapie: Physio, korsett (als Jugendliche)
Hallo Ihr Lieben,

ich bin 27 Jahre und habe eine Skoliose bei der der größte Bogen 87° hat. Ich bin momentan auf Reha und habe wenig Hoffnung, dass ich die nächsten Jahre um eine OP drum rum komme. Zumindest, wenn ich weiterhin arbeiten und mich bewegen möchte.

Gibt es hier evtl jemanden, der so eine ähnliche Gradzahl hat oder hatte???
Wie klappt oder klappte das Leben damit bei euch??

Ich wäre wirklich dankbar für Rückmeldungen.

Liebe Grüße ;) ;) ;)


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BeitragVerfasst: Sa, 09.06.2018 - 15:14 
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Registriert: Mo, 02.09.2013 - 11:39
Beiträge: 15
Alter: 28
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose
Hallo :-)

Ich habe ein einige Grade mehr als du, bin erwachsen und (nahezu) schmerzfrei. Mir wird aber auch zur OP geraten und ich überlege aktuell, ob ich es wirklich tun soll oder nicht. Jede Skoliose und jeder Mensch sind etwas anders und deshalb sollte man die Entscheidung ganz individuell treffen.

Im täglichen Leben kann ich alles machen, wie ein gesunder Mensch auch . Außer rückenfreie Tops anziehen, weil das sieht einfach total blöd aus :lach: Ansonsten kann ich wandern gehen, kann Fahrrad-/Auto fahren und auch sonst spüre ich aktuell keine nennenswerten Einschränkungen. Die einzigen Einschränkungen, die mir einfallen: Sobald ich bewegungsfaul bin, bekomme ich Schmerzen i.d.R. Verspannungen inkl. Kopfschmerzen, die aber weggehen, sobald ich wieder aktiv bin (solche Situationen hatte ich z.B. nach der Weisheitszahn-OP weil man da keinen Sport/Physio machen darf für 2-3 Wochen), schwer schleppen z.B. Umzüge.

Da es mir eben "so gut" geht, weiß ich nicht, ob eine OP eine Bereicherung für mich wäre. Laut eines bekannten Spezialisten auf diesem Gebiet sei eine OP unumgänglich wegen Problemen, die 100% kommen werden: Herz/Lunge/Lebenserwartung usw.(inwiefern das wirklich zu 100% stimmt, frage ich mich aber schon). Im Übrigen habe ich auch ein geringeres Lungenvolumen als ein gesunder Mensch.

Meine aktuellen Gedanken zum Punkt Lebenserwartung: Da stellt sich die Frage, ob die Länge eines Lebens das Leben lebenswerter macht oder die Qualität des Lebens. Es kann keiner in die Zukunft schauen, was im Endeffekt das Richtige ist. Ich hoffe hier im Forum auch auf einen regen Austausch mit anderen.

Hast du den Schmerzen? EInschränkungen? Wie geht es dir?


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BeitragVerfasst: Sa, 09.06.2018 - 20:41 
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Registriert: Fr, 21.01.2011 - 21:33
Beiträge: 1321
Alter: 34
Geschlecht: weiblich
Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo Verena,
.Verena. hat geschrieben:
Meine aktuellen Gedanken zum Punkt Lebenserwartung: Da stellt sich die Frage, ob die Länge eines Lebens das Leben lebenswerter macht oder die Qualität des Lebens. Es kann keiner in die Zukunft schauen, was im Endeffekt das Richtige ist. Ich hoffe hier im Forum auch auf einen regen Austausch mit anderen.

Grundsätzlich stimme ich dir zu; ich bin jemand, der auch bzgl. einer Patientenverfügung ziemlich "radikal" ist.
Allerdings geht eine verkürzte Lebenserwartung bei den meisten Erkrankungen mit einer Verschlechterung der Lebensqualität einher - es ist zumeist ja nicht so, dass eine verkürzte Lebenserwartung bedeutet, unbehandelt ganz lange genauso beschwerdearm wie behandelt zu leben, und dann einfach aus dem Nichts heraus früher zu sterben. Bevor man aufgrund von Herz- und Lungeneinschränkungen verstirbt, wird man schon lange nicht mehr aktiv gewesen sein...
(Konkret über die Wahrscheinlichkeiten starker einschränkender Herz- und Lungenprobleme aufgrund einer Skoliose sagt das natürlich nichts aus. Patienten, die mir mit Herz- und Lungenproblemen bekannt sind, sind zudem mehrfach(schwerst)behindert, d.h. da kommen dann noch Behinderungen wie Kleinwuchs (ein durch Kleinwuchs und Skoliose verkleinerter Brustkorb schränkt natürlich die Lunge noch mehr ein), oder auch Behinderungen die ihrer Art nach zu Bewegungsarmut bis Bewegungslosigkeit führen, hinzu - und wie du selbst auch festgestellt hast, und ich kenne das auch: Bewegung trainiert Herz und v.a. Lunge!)

Zitat:
Außer rückenfreie Tops anziehen, weil das sieht einfach total blöd aus



(Auch mit OP sieht das natürlich nachwievor bzw. auf andere Art und Weise anders aus.
Ich trage rückenfreie Tops, wenn mir heiß ist (meine Narbe ist lang, auch nach oben hin, da müsste ich sonst schon nackenhohe Kleidung tragen, um sie zu verbergen) - wer glotzen will, soll glotzen, ich schwitze nicht "für andere". Ich suche auch nicht krampfhaft nach Badeanzügen, die hinten nackenhoch sind - wenn mir Badekleidung gefällt, und das kann auch ein Bikini sein, ziehe ich sie an.
Ich habe mir da mit der Zeit die Einstellung angewöhnt: Im Korsett habe ich genug geschwitzt, also ziehe ich jetzt an, was ich der Witterung entsprechend als angemessen empfinde (rückenfrei aus Modegründen interessiert mich nicht, interessiere mich allgemein arg wenig für Mode trotz weiblichem Geschlecht). Und wenn wer glotzt, ist es dessen Sache - evl. kommt da jemand auch mal zur Einsicht, dass Gesundheit keine Selbstverständlichkeit ist. :juggle: Manchmal ist so auch schon jemand zur Raison gekommen, der mir bei etwas nicht helfen wollte denn "Rücken hat ja jeder, stell' dich nicht so an" tja... :cool: )

Viele Grüße
Raven

_________________
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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BeitragVerfasst: So, 10.06.2018 - 13:25 
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Hallo Niciskoli,

Du hattest bereits das gleiche Thema in der Rubrik Operation unter "OP bei einer Skoliose mit 87°" eingestellt.
Das macht keinen Sinn, deswegen habe ich den Thread dort gelöscht.

Gleichzeitig möchte ich auf diesen Thread aufmerksam machen, den Du später ab 5 eigener Posts auch lesen kannst:
viewtopic.php?f=27&t=32250

Gruß
Klaus


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BeitragVerfasst: So, 10.06.2018 - 14:42 
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Therapie: Physio, korsett (als Jugendliche)
.Verena. hat geschrieben:

Hast du den Schmerzen? EInschränkungen? Wie geht es dir?

Bis jetzt hatte ich immer mal wieder Schmerzen, manchmal auch so, dass ich auch Schmerz Tabletten nehmen musste. Seit Februar diesen Jahres ist alles irg schlimmer und bin auch seit dem Krank geschrieben ... jetzt bin ich auf Kur und nehme an, dass ich eine Op auf kurz oder lang benötige :(
ich habe inzwischen Kopfschmerzen, permanente rückenbeschwerden (mal mehr mal weniger), Schwindel, Konzentrationsstörungen (nehme an durch die Schmerzen), Kribbeln in den armen oder Beinen (hin und wieder ... jetzt wo ich viel liege und Sport mache geht es etwas besser, aber sobald ich mich mehr bewege kannst du mich echt vergessen ...
es kommt irg immer mehr ...
aber es freut mich tierisch zu hören, dass es dir soweit gut geht, obwohl du eine große skoliose hast :)


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BeitragVerfasst: So, 10.06.2018 - 14:48 
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Klaus hat geschrieben:
Hallo Niciskoli,

Du hattest bereits das gleiche Thema in der Rubrik Operation unter "OP bei einer Skoliose mit 87°" eingestellt.
Das macht keinen Sinn, deswegen habe ich den Thread dort gelöscht.


entschuldige... ich wusste nicht genau wo ich am besten schreibe ...


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