Skoliose-Info-Forum

Hallo, heute war mein Termin in Leonberg bei Dr Hoffmann. Als erstes wurde mein Korsett besprochen und ich wurde gelobt dass ich es nicht getragen habe, da es die skoliose eher verschlechtert hat als verbessert. Um aktuelleres zu besprechen würde ich geröntgt wo eine Cobb Winkel von 58,67° herauskam und die Bending Aufnahmen ergaben dass ein Korsett zu spät ist. also wurde mir dringend zur Operation geraten da ich sonst keine 25 Jahre alt werde. Am 13 Februar bin ich dann wieder in Leonberg auf den kombitermin mit Prof Dr Halm

Hallo Viktoria,

ist die in Deinem Profil eingetragene Diagnose das Ergebnis bei Dr. Hoffmann ??

Neuromyogene Skoliose
C förmig 58° nach Cobb

Gruß
Klaus

Ja wurde auch noch zum Neurologen überwiesen.

Hallo Viktoria,

das tut mir sehr leid, dass nun bei dir nur noch eine OP helfen kann. Ich finde das insbesondere Schade, weil man ein paar Monate früher vielleicht wirklich noch konservativ etwas hätte erreichen können.

Ich hatte übrigens die gleiche Diagnose von Dr. Hoffmann zu Beginn, beim Neurologen kam bei mir Gott sei Dank nichts raus. Das wünsche ich dir auch sehr.

Danke beim Neurologen bin ich schon nächste Woche Dienstag, geht momentan alles sehr schnell und ich kann es noch gar nicht so wirklich glauben naja wird schon klappen bis dann

. also wurde mir dringend zur Operation geraten da ich sonst keine 25 Jahre alt werde

Sorry,war ein versehen,

Aber trotzdem,wie ist da denn gemeint ? Ich habe noch nie gehört das man wegen einer Skoliose kein gewiisses Alter erreichen
kann ?

Gruß Lisa

Also da ich linkskonvex bin geht es bei mir aufs Herz und würde man länger mit der OP warten würde ich keine 25 werden da meine skoliose immer schlimmer werden würde und wie oben erwähnt das herz einschränkt

hallo viktoria,

welche anhaltspunkte gibt es, dass dr. hoffmann eine neuropathische / myopathische genese deiner skoliose in erwägung zieht? ist es das krümmungsmuster (c-förmig) und / oder das schnelle voranschreiten? hast du anderweitige gesundheitliche, evtl. motorische probleme o.ä.?

bei berechtigten vermutungen kann ich dir nur dringend empfehlen, NICHT zu einem niedergelassenen neurologen zu gehen oder wenn sich dort die anhaltpunkte erhärten, dich an ein muskelzentrum oder muskelambulanz weiterleiten zu lassen! falls du fragen hast oder hilfestellung diesbezüglich benötigst, schreibe mir einfach eine pn.

Also Anhaltspunkte für neuromyogen sind :
-gegenspannung bei Versuch die skoliose zu begradigen
- innerhalb von drei Monate verschlechtert sich die Krümmung wie bei einer normalen Skoliose in 2 JAHREN
Motorische Probleme habe ich ständig kann mit meinen 14 Jahren keine Treppe mehr laufen ohne hinter den Atem zu Korn, so wie bücken heben ist für mich die Hölle

Zu dem Thema niedergelassener Neurologe:
Ich kann von Glück sprechen dass der Neurologe wo ich hingehe eine Praxis mit anderen Neurologen leitet und eine neurologin dabei ist die sich auf neuromyogene Skoliose spezialisiert hat

Hi Viktoria,

oh je das hört sich aber nicht so toll an mit Treppen steigen usw.........
Ich bin am 13.02. auch beim Kombitermin bei Hoffmann/Halm. Um welche Uhrzeit hast Du Termin?

Ich bin am Tag vorher auch schon dort zum röntgen ohne Korsett und möchte jetzt doch mal ein Beratungsgespräch mit Prof. Dr. Halm.

Viel Glück bei Deinem MRT

Liebe Grüße Tanja

Ich bin um 12 Uhr eingetragen bin aber schon vorher da haben ja eine Anreise von 3 h

hallo viktoria,

also ich kann dir weiterhin nur raten, wenn du derlei probleme hast, dich nicht auf einen niedergelassenen neurologen zu verlassen denn...


neuromuskuläre erkrankungen, welche solche skoliosen verursachen, können NUR von entsprechend ausgestatteten und erfahrenen neurologischen kliniken zuverlässig betreut werden!

jeder neurologe nimmt für sich in anspruch, experte auf diesem gebiet zu sein, was auch immer auf deren homepages zu sehen ist. die realität sieht weit düsterer aus als im skoliosebereich.

ein niedergelassener neurologe kann sich auf das "symptom" neuromuskuläre skoliose gar nicht spezialisieren, da erstens diese erkrankungen ungemein selten sind und der neurologe primär gar nicht für skoliosen zuständig ist etc.

also egal woher du diese auskünfte hast, ich halte sie erstmal für fragwürdig. experten für diese erkrankungen sind extrem selten, es gibt eine handvoll kliniken die sich halbwegs damit auskennt und selbst diese tun sich teils unheimlich schwer schon bei der diagnose und der einordnung.

ist der verdacht auf eine neuromuskuläre erkrankung, welche auch noch zu einer progredienten skoliose führt, NICHTS für einen niedergelassenen neurologen zur diqagnose und schon garnicht zur therapie, da er die erforderlichen untersuchungen garnicht leisten kann.

ich empfehle dir wirklich, beim neurotermin falls der verdacht sich erhärten sollte, direkt auf eine einweisung in ein entsprechend hochspezialisiertes fachzentrum zu bestehen!

Also mit dem niedergelassenen Neurologen habe ich mich etwas falsch ausgedrückt . Diese Ärztin war mal in so einem Zentrum bevor sie in diese Praxis wechselte.... Behauptet zumindest die Mitarbeiterin am Telefon. Dr Hoffmann meinte nur es reicht von einem normalen Neurologen ein Bild zu haben, da ich noch drei mal ins MRT muss und zum Neurologen und das alles vor dem 13 Februar da Prof Dr Halm ja diese Diagnosen vorliegen haben möchte =)

Hi Viktoria,

Heute kam die email der Praxis Hoffmann. Habe auch um 12.00 Uhr Kombitermin. In dem Fall sehen wir uns bestimmt. Falls eine Familie mit zwei Mädels kommt das sind wir

Liebe Grüße und viel Glück für Morgen!!!!!

Danke und ja sehen wir uns bestimmt !!

So beim Neurologen kam die Verdachtsdiagnose: generalisierte Torsionsdystonie , brauche jetzt Blutuntersuchungen und ein MRT am Kopf. Wird die Krankheit bestätigt kann man nicht operieren. Und @general-rammstein diese Neurologin wusste nicht einmal was ne neuromyogene Skoliose ist und was sie machen soll ! Kommt die Krankheit raus nehme ich deinen Tipp an und Wende mich an eine Spezialklinik! Kennst du vielleicht eine?

Hallo Viktoria,

na das kommt mir doch sehr bekannt vor. Mir ging es ebenfalls so beim niedergelassenen Neurologen. Ich war allerdings vorher schon in einer anderen neurologischen Klinik (Kopfklinik) einer Uni-Klinik. Das Problem ist, dass man ohne Überweisung vom niedergelassenen Neurologen nicht rein kommt und auch dann die Wartezeiten mehrere Monate betragen. Zumindest war das bei mir so.
Generell ist auch zu sagen, dass diese neurologischen Untersuchungen so umfangreich sind, dass die beim normalen Neurologen gar nicht gemacht werden können. Bei mir z.B. waren vom Orthopäden u.a. eine Muskelbiopsie und Nervenwasser-Untersuchung angedacht. MRT wurde vorher schon gemacht. Da es dann aber bei der normalen neurologischen Untersuchung keinerlei Auffälligkeiten gab hat man davon abgesehen. Wäre bei mir auch komisch gewesen, da bei mir nur die Rückenmuskulatur betroffen gewesen wäre.

Aus welcher Gegend kommst du denn? Dann könnte man mal gucken, wo die nächste Uni-Klinik z.B. ist.
Hast du bereits ein MRT der gesamten Wirbelsäule machen lassen? Das ist auch wichtig, weil es Erkrankungen gibt, die man z.B. im Spinalkanal sieht.

Wünsche dir alles Gute und hoffe doch, dass du uns auf dem Laufenden hälst.

Also MRT der gesamten Wirbelsäule steht bei mir am Montag und Dienstag an u d wir haben eine Uniklinik in Homburg die sich aber keinsterweise mit Skoliose auskennt und nur bis 30° behandelt dann Günter ne Überweisung an andere Ärzte

Hallo Viktoria,

du sollst auch nicht zur Behandlung der Skoliose zur Uni-Klinik, sondern zur Diagnostik einer möglichen neurologischen Grunderkrankung. Dafür ist dann auch nicht die Orthopädie zuständig, die die Skoliosen behandelt oder nicht behandelt wie du schreibst, sondern die Neurologie.

Wenn du da nicht hin möchtest, was wäre denn die nächste? Mannheim?