Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?

[INtakt_1992]

Hallo zusammen,

ich wollte mich mal erkundigen bzw. Erfahrungen sammeln bezüglich euer Krankheit Skoliose, Kyphose etc.
Bei mir ist es nämlich so, es gibt ganz wenige Leute, die überhaupt mit mir über die Krankheit reden bzw. mich darin verstehen.
Ich habe gemerkt, wenn ich darüber Rede, wird man nur ständig als Simulant oder Sonstiges abgestempelt.
Das macht mich ziemlich traurig, weil ich finde es nämlich auch ganz wichtig, dass man offen über seine Krankheit reden kann. Man wird nur ständig blöd angeredet und vor allem in der Arbeit interessiert es niemand, obwohl man nur eingeschränkt arbeiten kann und darf wird das nicht akzeptiert und man muss trotzdem alles machen.
Die einzigen die mich wirklich verstehen, sind die Physiotherapeuten, diese können auch wirklich nachempfinden, wie man sich fühlt und glauben einem auch, dass man wirklich Schmerzen hat.

Wie geht es euch damit, wie geht ihr mit euerer Krankheit um? Und was macht ihr wenn es euch mal wirklich schlecht geht und euch wieder mal keiner versteht?

Fühle mich manchmal echt hilflos und würde mich über ein paar Erfahrungen freuen.

Liebe Grüße
INtakt

[Jascha]

Hallo Intakt,
mir geht es ähnlich wie Dir, dass ich glaube , die Schmerzen werden oft nicht für voll genommen. So nach dem Motto: Der Rücken ist halt etwas schief, Naja, da können viele Leute nicht so viel mit anfangen, als wenn man z.B.sagt, man hätte einen Bandscheibenvorfall.Das verbindet dann sofort jeder mit Schmerzen. Ich könnte auch oft heulen, wenn schon wieder eine Blockierung schmerzt, oder die Muskeln so verspannt sind, das man sich kaum bewegen kann.Wichtig ist, das Du Dir etwas suchst, was Dir wirklich Spaß macht, nichts was Du nur tust, weil Du glaubst es ist gut für den Rücken, sondern wo Du einfach gute Laune bekommst. Ich gehe Z.B. 1x / Woche reiten, da kann kommen was wolle. Danach bin ich wieder gut drauf und dem Pferd ist egal wie Du aussiehst. Wichtig ist auch , sich mal eine kurze Auszeit zu nehmen. In meiner Familie weiß jeder, dass ich auch mal 15 min . mit einer Wärmflasche auf dem Sofa liegen muß, bevor es weiter gehen kann. Also such Dir etwas, was Dir Freude bereitet und nimm, wenn es geht ,auch mal kurze Zeit für Dich!
Grüße, Jascha

[Killarney]

Hi,

ich behaupte, dass ich heute mit meiner Krankheit relativ offen umgehe. Mein Freundeskreis und auch meine Kollegen wissen größtenteils Bescheid. Ich möchte auf der Arbeit jedoch keinesfalls geschont werden. Ich habe mich dafür entschieden, in meinem jetzigen Beruf tätig zu werden und mir ist er selber absolut wichtig, alle Aufgaben auch auszuführen. Manchmal muss ich mir Hilfe holen, oder mir etwas überlegen, wie ich schwerere Dinge von einem zum nächsten Ort bekomme. Aber ich lehne es absolut ab, wenn Kollgen mir Aufgaben von vorne herein abnehmen wollen. Jeder ist für sich selbst verantwortlich. Meine Entscheidung ist auch klar, sollte ich meinen Beruf irgendwann nicht mehr mit allen Konsequenzen ausüben können, werde ich ihn wechseln.
Mir ist klar, dass ich noch recht jung bin, und sich hier meine Meinung auch noch ändern kann, aber im Moment fände ich es einfach auch ungerecht meinen Kollegen gegenüber, wenn diese meine Arbeit mit übernehmen müssten! Daher spiele ich Schmerzen auch eher herunter oder sage gar nichts dazu. Das ist etwas, womit ich leben muss, da kann sonst auch niemand wirklich etwas dran ändern. Der Umkehrschluss ist allerdings auch, dass es bei mir auch noch nie jemand angezweifelt hat, wenn ich dann einmal bei einer Aufgabe wirklich an meine körperlichen Grenzen gekommen bin.

Liebe Grüße

Killarney

[INtakt_1992]

Hallo,

danke für eure Antwort und eure Ratschläge.

Das ist so eine Sache mit den Kollegen. Es wissen alle so ungefähr Bescheid und man sieht auch teilweise, dass ich einen schiefen Rücken habe. Es ist halt so, dass es heißt "Du bist doch so jung, stell dich nicht so an".
Ja und das macht mich immer traurig, klar ich bitte auch selten um Hilfe bei den Kollegen, weil ich eigentlich nicht möchte, dass ich einige Dinge wegen meinem Rücken nicht ausführen kann. Deswegen verdränge ich das ganze immer und versuche möglichst wenig über meine Krankheit zu erzählen, auch aus dem Grund, weil mir sowieso keiner zuhört.

Ich habe oft so eine Phase, wo ich Schmerzen habe oder es mir einfach nicht gut geht und da würde ich mir schon manchmal wünschen, wenn ich jemand hätte mit dem ich drüber Reden könnte, der mich auch versteht.

Was ich mir auch schon überlegt habe, ist in eine SHG zu gehen, hat da jemand Erfahrungen oder Tips?
Auf Reha war das z. B. so toll, weil jeder krumm und schief war und da hat dich auch jeder verstanden und es sind keine blöden Sprüche gekommen.

Freue mich über weitere Berichte

Gruß INtakt

[antonia2000]

Als ich erfahren habe das ich skoliose habe,wusste ich nicht wie ich damit umgehen sollte.Ich habe wo ich nur konnte fragen gestellt und immer hilfe gesucht!Irgedwann bin ich auf die idee gekommen meinen Freunden von meiner krankheit zu erzählen,und meiner klasse und lehrern (manche)habe ich es auch erzählt und die unterstüzden mich sehr gut.Aber mit Eltern über die skoliose zu sprechen ist anders als mit leuten die das auch haben...leider kenne ich keine leute in meinem alter (13)die das auch haben deswegen bin ich hier :)ich möchte einfach mal mich mit anderen menschen austauschen ich hoffe das ich das bald auch machen kann


Lg Antonia

[Miniimiii]

hey.

Ich weiss was du meinst mit niemand versteht dich oder nur wenige. Bei uns in der Schweiz gibt es immer im Sommer ein Lager für Leute mit Skoliose, eine ganze Woche macht man Physio und hat auch Zeit sich mit seinem Körper auseinanderzusetzen und zu lernen mit den Schmerzen umzugehen. Mir hatte es immer sehr viel gebracht weil jeder in diesem Lager dich verstanden hat. Es war für mich sehr schön endlich einmal verstanden zu werden und zu sehen das ich nicht alleine bin mit meinem Rücken

jetzt da ich Operiert bin fehlt leider das Verständnis in meiner Familie für meine Schmerzen. Jeder denkt du bist doch operiert du hast keine Schmerzen mehr. Ich habe viel das Gefühl als Simulant dargestellt zu werden. In meinem Beruf wissen zwar viele das ich operiert bin aber nicht das ich Schmerzen habe.

Ich habe einen sehr tollen Freundeskreis und wen ich mal nicht mehr kann, weil ich Schmerzen habe finde ich dort immer eine starke Schulter um meine Gefühle loszuwerden. Meine Freunde nehmen mich und meine Schmerzen ernst und versuchen mich abzulenken.

Ich denke es ist wichtig das du offen darüber sprichst wie es dir geht und was du möchtest um Ernst genommen zu werden.

Liebe Grüsse

[antonia2000]

Wow ich sehe gerade wie viele sich fühlen wie zum beispiel ich:) ich glaube das es gut tut mit menschen mit den gleichen ursachen zu reden ich bin überglücklich solche menschen hier kennenzu lernen:) Ich bin froh dieses Forum zu haben und auch froh das ich weder in der klasse noch sonst irgendwo blöd angemacht oder ausgestoßen wurde