Paul 2 1/4 Jahre trägt nun auch ein Rahmouni Korsett

[netti]

Hallo,

ich möchte Euch von unserem kleinen tapferen Paul erzählen, auf den wir sehr stolz sind.
Paul hat eine neuromuskuläre Muskelerkrankung und damit verbunden eine 40 gradige Thorakalskoliose.
Er kann leider noch nicht Sitzen oder Laufen.
Nun trägt er seit Montag ein Rahmouni Korsett und macht das ganz toll. Ich habe mir vorher sehr viele Sorgen und Gedanken gemacht, wie Alles werden soll mit dem Korsett, aber Paul macht es uns sehr leicht. Er akzeptiert das Korsett und trägt es ohne Murren und Knurren. Er trägt es jetzt schon 3-4 Std. am Tag und ich habe das Gefühl, er findet es nicht unangenehm. Er findet es toll,jetzt aufrecht zu Sitzen und versucht sogar sich auf die Beine zu stellen. Ich hätte nie gedacht, dass Paul das Korsett so gut akzeptiert.
In 4 Wochen müssen wir nun wieder nach Stuttgart zum Röntgen mit Korsett und Berichterstattung.

Das musste ich Euch einfach mal berichten.....

GLG Annett

[Raven]

Hallo Annett,

super
Ich kann mir gut vorstellen, dass Paul das Korsett durch die neuen Fähigkeiten, die es ihm gibt (eben: aufrecht sitzen, versuchen zu stehen) so gut akzeptiert.
Für viele andere Korsettträger, die außer ihrer Wirbelsäulendeformität keine Behinderung haben oder Beweglichkeit zum Kompensieren einer Behinderung einsetzen müssen, bedeutet das Korsett zunächst ja leider vor allem eine Einschränkung.
Kann Paul über Nonverbales hinausgehend sagen, ob ihm etwas gut tut oder ihn stört? Die sprachlichen Ausdrucksfähigkeiten von Kindern in dem Alter fallen ja sehr unterschiedlich aus, darum meine Rückfrage.

Viele Grüße,
Raven

[netti]

@Raven: Nein, er kann noch nicht sprechen. Aber wenn ihm etwas unangenehm ist oder weh tut, dann weint er.
Durch seinen frohen Gesichtsausdruck und sein Lachen, deute ich, dass es ihm nicht so unangenehm ist.

[minimine]

Hallo Annett,

schön wieder von dir/euch zu hören und noch besser, dass du so positiv schreibst.

Freut mich sehr, dass Paul so gut mit seinem neuen Begleiter klar kommt.
Wünsche euch, dass der Trend weiterhin so positiv verläuft.

LG
Minimine

[sloopy]

Hallo Annett,

schön wieder von euch zu hören- danke für deinen Bericht!
Ich wünsche euch auch, dass es weiterhin so gut läuft und Paul tapfer mitmacht!

Liebe Grüße,
sloopy

[netti]

Hallo Ihr Lieben,

heute möchte ich Euch berichten, wie es uns in der Zwischenzeit ergangen ist.
Paul trägt nun sein Korsett ca. 10 Wochen und er macht es weiterhin ganz toll. Wir haben noch nicht die volle Tragezeit erreicht. Er trägt das Korsett max. 8 Std. am Tag, nachts schläft er noch nicht damit.
Nach 4 Wochen Tragezeit mussten wir wieder zur Kontrolle nach Stuttgart und was soll ich sagen, die Skoliose hat sich nach Röntgen mit Korsett um 6 Grad verbessert. Ein großer Erfolg für uns und wir haben uns riesig gefreut.
Das Korsett wurde etwas gekürzt und die Pilotten verstärkt.
Wir sind sehr stolz auf unseren Paulemann und wolltean an dieser Stelle noch mal sagen, dass wir wirklich bei Dr. Hoffmann und Herrn Rahmouni in guten Händen sind.
Wir können diese Adresse nur weiter empfehlen, auch wenn es für manche ein weiter Weg dahin ist, es lohnt sich!!!!

GLG Annett und Paul

[Dalia]

Liebe Netti,

ich möchte dich nicht demotivieren, aber 6° Verbesserung weisen leider nicht unbedingt auf eine Verbesserung hin, da eine Messtoleranz von 5° gilt. Was sagten denn Hoffmann und Rahmouni zum Röntgenbild? Denn bei Jugendlichen bzw. Erwachsenen würden wir im Korsett eine deutliche Verbesserung erwarten, bei Kleinkindern geht Rahmouni aber wohl bewusst sanfter vor.

Das Allerwichtigste ist, dass dein Sohn sein Korsett so gut akzeptiert, und das finde ich große Klasse. Ich wünsche euch weiterhin viel Erfolg beim Steigern der Tragezeit.

[Kaffeetrinker]

Ich denke auch dass man in dem Alter sanfter vorgeht, du kannst keinen 2jährigen gleich volle Pulle geben.......