Erfahrungen mit Kinderklinik St. Augustin für Skoliose OP?

[Vogel2501]

Hallo zusammen,

bei meinem Sohn (13) ist malwieder das Thema OP: Ja oder Nein, wenn ja wann etc. auf dem Tisch. Ich möchte dazu auf jeden Fall noch eine zweite Meinung hören. Wahrscheinlich werden wir ihn dazu in der Schön-Klinik in Neustadt vorstellen.

Zur Zeit sind wir in der Kinderklinik St. Augustin bei Dr. Mladenov in Behandlung. So ganz zufrieden sind wir dort nicht. Es kommt einfach nicht dieses "Vertrauensgefühl" auf. Zwischenmenschlich finde ich es etwas schwierig. Fachlich will ich mich da garnicht beschweren, obwohl er sehr OP orientiert ist. Trotzdem werde ich den Gedanken nicht los, wenn Sohnemann tatsächlich operiert werden muss, sollte man vielleicht dahin gehen, wo man sowas jeden Tag macht und nicht nur ab und zu.

Hat denn jemand Erfahrungen in der Kinderklinik St. Augustin in Bezug auf Skoliose Behandlung und OP? Wäre für alle Infos dankbar, da ich im Netz so garnix über den Arzt finde.

Herzlichen Dank schonmal.
Liebe Grüße
Die Vogelmama

[Raven]

Hallo Vogelmama,

die Sache mit der Zweitmeinung finde ich gut
Hast du schon mal im Forum unter www.skoliose-op.info gelesen? Dort sind wesentlich mehr operierte Patienten bzw. deren Eltern als hier.

Viele Grüße,
Raven

[Silas]

Aus St. Augustin kenne ich sehr unterschiedliche Erfahrungen, manche sind zufrieden, bei anderen ist die OP nicht gut verlaufen.

Es ist schon so, dass die dort OP-Erfahrung haben, aber zum einen nicht so viel wie in Neustadt und zum anderen (mit dem mir bekannten Ausschnit)t insgesamt betrachtet schlechteren Ergebnissen.

Wenn OP, würde ich Neustadt empfehlen.

Hervorstechende zwischenmenschliche Fähigkeiten, würde ich allerdings grundsätzlich bei Chirurgen nicht unbedingt erwarten .

[Vogel2501]

@ raven: Da hätte ich ja mal echt selbst drauf kommen können . Kenne das Skoliose-OP-Forum ja auch. Guter Tip, da werde ich mich auch mal umhören.

@silas: Das ist doch schonmal was. Sehe ich ja auch so, wenn jemand was jeden Tag macht, hat er sicher mehr Erfahrung, als wenn jemand etwas nur ab und an mal macht. Hab heute gleich mal wegen einem Termin in Neustadt nachgefragt. Ich möchte der Kinderklinik halt nur kein Unrecht tun. Vielleicht gibt es ja viele die superzufrieden sind. Wäre ja auch so praktisch von der Entfernung her. Aber das soll nicht ausschlaggebend sein. Das es gut wird, ist viel wichtiger!

So, mal im OP-Forum umsehen... bin aber immernoch für jede Meinung dankbar.

Alles Liebe
die Vogelmama

[conny familie]

Hallo Vogelmama,
wir waren zur Beratung auch in Sankt Augustin, allerdings bei Dr. von Deimling. Er ist auch sehr Op orientiert und menschlich auch nicht ganz einfach. Wir haben uns jetzt erst einmal für ein Korsett entschieden, ich habe mich aber viel informiert über die Kinderklinik. Ich denke, dass die in Neustadt mehr Op s machen, als in Augustin. Die Chirurgen kennen sich untereinander (zumindest Hamburg, Neustadt und Augustin) und von Deimling konnte ziemlich genau sagen, wo wieviele Kinder operiert wurden (vor allem nach den neuen Methoden).
Ich muss aber sagen, dass ich nichts Schlechtes über die Skliose op s in Sankt Augustin gehört habe. Wenn eine Op durchgeführt werden soll, wurde mir von verschiedenen Stellen vermittelt, dass Augustin eine gute Adresse ist. Es wird immer wieder das schwierige Menschliche erwähnt, aber fachlich soll es gut sein.
Wenn bei uns doch eine Op anstehen sollte, werden wir es wahrscheinlich dort machen lassen, da ich die Nähe auch nicht ganz unwichtig finde (für die Nachversorgung, bei auftretenden Problemen, für die weniger belastete Familiensituation).
Viele Grüße,
Conny

[Vogel2501]

Hallo Conny,

danke für Deinen Interessanten Beitrag. Du schreibst, ihr hattet eine Beratung dort... Darf ich fragen bei welchem Orthopäden ihr denn allgemein in Behandlung seid? Dr. v. Deimling haben wir dort noch nicht kennengelernt. Unser Kinderarzt hat nur über ihn gesagt: v. Deimling ist der Meinung es gibt nur 2 gute Ärzte dieser Fachrichtung auf der Welt. Der eine ist in New York, der andere... )

Wir sind durch die Vielzahl der Problemchen die der Vogel hat, bei diversen Ärzten unterwegs. Und dabei gibt es welche, da habe ich so ein gutes Gefühl, von denen würde ich ALLES machen lassen, weil ich ihnen einfach vertraue. Dieses Gefühl fehlt mir in St. Augustin total. Im Gegenteil, eigentlich gehen wir nur hin, weil uns eine relativ wohnortnahe Alternative fehlt. Wir fahren schon immer 2 Stunden bis nach Bad Sobernheim zu CCtec für das Korsett, weil ich denke der ortsansässige Orthopädietechniker.... das ist nix.

Liebe Grüsse
die Vogelmama

[conny familie]

Hallo Vogelmama,
wir haben auch noch sehr viele Baustellen und daher mit sehr vielen Ärzten, Frühförderstellen, Pflegeberatungsstellen und alles was dazu gehört z tun. Da ist der Austausch irgendwann sehr groß. Wir waren nach der Geburt wegen Hüfte und Füßen zunächst in Augustin beim von Deimling, da wir stationär aufgenommen waren.
Danach haben wir gewechselt zum Dr. Behrens, der ist in Bad Neuenahr Ahrweiler. In der Praxis behandelt er nur Privatpatienten, er versorgt aber auch das KInderneurologische Zentrum in Bonn und z.B. auch ein Kinderheim für Mehrfach- und Schwerstmehrfachbehinderte Kinder.
Er kennt sich also gut mit komplexen Geschichten aus, was für unseren Fall wichtig war. Er findet das Korsett meiner Tochter zwar gut gemacht, ist aber glaube ich trotzdem noch nicht ganz überzeugt, ob sich die Skoliose damit so aufhalten lasst, dass wir eine Op vermeiden können. Er unterstützt uns aber trotzdem.
Das Korsett haben wir in Stuttgart anfertigen lassen.
Viele Grüße,
Conny

[Vogel2501]

@Conny: Dr. Behrens hab ich schonmal gehört, komme ursprünglich aus der Gegend. Der erste, der damals einen Blick auf Vogel`s Rücken geworfen hat war Dr. Neff (hieß er glaube ich) auch Bad Neuenahr Ahrweiler. Na ja, damals war die Welt noch in Ordnung

Wir haben jetzt einen Termin bei Prof. Halm in Neustadt. Da wir ja jetzt erstmal den Effekt des neuen Korsetts abwarten wollen, haben wir den Termin ganz entspannt in die Sommerferien gelegt und werden das mit einem Kurzurlaub dort verbinden. Ich bin aber heute schon sehr gespannt was uns dort erwartet...

Für den Termin brauchen wir ja aber eine Überweisung vom Orthopäden, also in unserem Fall von der Kinderklinik in St. Augustin. Ist mir total unangenehm, weil das unserem Arzt ja sicher nicht gefallen wird. Aber ich glaube er darf uns das nicht verweigern.

Euch allen einen schönen Abend noch
Liebe Grüße von der Vogelmama

[Silas]

... wenn die sich in St. Augustin professionell verhalten, sollten sie sogar das Einholen einer Zweitmeinung unterstützen.

[conny familie]

Hallo Vogelmama
mir wäre es auch sehr unangenehm dort ein Überweisung zu holen. Ich denke aber auch, dass sogar den Op orientierten Ärzten klar sein sollte, dass die Entscheidung für eine Op so schwerwiegend ist, dass man eine Zweitmeinung haben möchte. Da muss man wirklich drüber stehen.
Bei von Deimling hatte ich schon das Gefühl, dass er weiß wie schwer so eine Entscheidung ist. Er hat uns damals alles erklärt und immer wieder betont, dass wir erst einmal über diese Informationen in Ruhe nachdenken und drüber schlafen sollen. Das fand ich eigentlich sehr positiv.
Wurde mich freund, wenn Du nach dem Termin in Neustadt mal berichtest.
Viele Grüße,
Conny

[Vogel2501]

Hallo zusammen,

ich wusste garnicht, dass die Ärzte in der Kinderklinik gar keine Überweisungen ausstellen dürfen. Zumindest darf unser Orthopäde wohl nicht an eine andere Klinik für eine zweite Meinung überweisen. Zufällig haben wir jetzt einen Tip von einer anderen Ärztin bekommen. In Bonn gibt es einen niedergelassenen Orthopäden der selbst Skoliose hat und sich daher auch sehr gut mit dem Thema auskennt. Er behandelt auch Kinder. Wir haben Anfang Juli einen Termin dort. Ich werde dann mal berichten. Wenn der uns die Überweisung in die Schön-Klinik nicht ausstellt, weiss ich aber auch nicht mehr weiter. Hoffen wir mal...

Kommende Woche gibt es erstmal das neue Korsett. Drückt uns mal die Daumen dass der Vogel es akzeptiert.

Liebe Grüsse
Die Vogelmama

[conny familie]

Hallo,
dann viel Erfolg mit dem neuen Korsett.
Das klappt bestimmt mit der Überweisung. Es gibt doch gar nichts was dagegen spricht.
Das man sich immer mit solch nervigen Sachen auch noch auseinandersetzen muss.
Viele Grüße,
Conny

[Vogel2501]

Hallo zusammen,

nachdem wir jetzt für die zweite Meinung in Neustadt waren, möchte ich hier doch mal Bericht erstatten.

Kurz vor dem Termin in Neustadt hatten wir ja noch einen Termin bei Dr. Groteklaes in Bonn. Er hat selbst Skoliose und kennt sich daher sehr gut mit dem Thema aus. Eine winzige Praxis... echt niedlich... aber egal. Er sagte: kurz und knapp - um die OP kommen sie nicht herum, dass ist schon so schlimm, das geht nicht mehr anders. Er steht auch nicht mehr im Lot... etc. Untersuchung war gründlich und er hat sich viel Zeit genommen. Gutes Gespräch. Hm...

Dann Neustadt: Wir hatten erst einen Arzt, dann kam Prof. Quant hinzu. Er sagt er halte eine OP für zu früh und voreilig. Unser Sohn hätte eine Chance ohne OP durchs leben zu kommen. Wenn es so bliebe, wie es jetzt ist - damit könne er alt werden. Es darf einfach nur nicht mehr viel schlimmer werden. Dafür spricht, dass sein Wachstum so gut wie abgeschlossen ist. Der kleine Mann ist ungewöhnlich schnell durch die Pupertät gerauscht. Er hat ja einen Wachstumshormonmangel, daher haben wir da immer ziemlich genaue Aussagen von der Endokrinologen was das Wachstum angeht. Er soll sein Korsett viel tragen, was ihm schwer fällt - er jammert sehr. Und regelmässige Röntgenkontrolle. Die Bilder schicken wir dann auch nach Neustadt, die Ärzte dort schauen dann auch mit drüber und geben uns Rat.

Die Lage ist also nicht hoffnungslos. Machen wir mal ein Kerzchen an, dass wir ein bisschen Glück haben und die Skoliose zum Stillstand kommt.

Wenn es nach unserem Orthopäden ginge, hätten wir schon einen OP Termin. Der Weg hat sich doch gelohnt.

Euch noch eine schöne Zeit
Grüsse von der Vogelmama

[kiki68]

hallo Vogelmama,

ich lese immer wieder interessiert deine Berichte hier, da auch ich betroffenen Mutter bin.
Es hat mich sehr gefreut zu lesen, dass das Thema OP erstmal kein Thema mehr ist . Auch wenn der Korsett-Weg sicher nicht angenehm ist, so ist es sicherlich immer noch der einfacherere im Vgl. zur OP. Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass die OP weiterhin umgangen werden kann.......