Skoliose und Angst
Verfasst: Mo, 11.02.2008 - 15:46
Hallo Leute,ich hoffe hier bin ich richtig.
Hier meine Geschichte und dazu meine Frage.
Ich bin 48 Jahre alt, habe Osteogenesis Imperfekta ist bekannt unter dem Begriff Glasknochen , 126,5 cm groß
und habe eine 110 Grad BWS Skoliose mit allem was dazugehört. Thoraxdeformation und Drehung der Wirbel.
Anfang dieses Jahres bekam ich Herzryhtmusstörungen wenn ich auf dem Buckel lag oder ich eine Armbewegung machte. Passierte auch mal wenn ich in das Loch drückte wo die Wirbel sind. Habe auch öfters das Gefühl, schwer atmen zu müssen. Ist aber keine Atemnot.
Ich bin der Meinung mein Oberkörper wäre drehbarer in meinem ich sage mal Loch, sprich die schlimmste Stelle geworden. Hatte auch starken Druck an dieser Stelle Habe auch das Gefühl die LWS wäre etwas abgekippt und die BWS eingefallen. Bilder und größenmessung sagen etwas anderes.
Ich war bei Dr. Rauschmann Uni Frakfurt und habe BWS Röntgen lassen. Was man sehen konnte war das zu 1999 alle Punkte an der Wirbelsäule unverändert waren. Die Wirbel in meiner schlimmen Biegung kann man nicht sehen, aber doch wie soll ich sagen markante Punkte die auf allen Bildern immer da sind, waren hier wieder fast unverändert.
Er hat den Winkel nach Cobb gemessen, keine große Veränderung. Aufnahme im Stehen.
Da man meine Wirbel auf einem Röntgenbild an der schlimmsten Krümmung nicht sehen kann war ich auch zu einem CT. Hatte ein CT von 1999 was der Radiologe mit dem neuen verglich. Es waren keine Veränderungen zu sehen. Kein Bruch, kein Gleiten, und kein Drehen wie er sagte.
Ich war auch jetzt beim Kardiologen. Das Herz pumpt kräftig also keineHerzschwäche, die Herzaorta ist in Ordnung, die Klappen bestens. Seiner Meinung nach keine Rechtsherzvergrößerung von dem was er erkennen konnte.
Ich lebe seit Januar in schrecklicher Angst, das die Aussetzer, der Druck das Dreh und Kippgefühl mein Ende einläutet. Man kann auf Grund meiner Glasknochen und vorhandener Osteoporose nicht operieren und Stangen und dergleichen einsetzen.
Dann las ich immer noch wie schlimm und gefährlich es schon ab 70 Grad wäre und man unbedingt Operieren sollte. Da war es ganz vobei bei mir, ich und meine 110 Grad. Ich bin auch nicht viel kleiner geworden in den letzten Jahren. In den letzten 5 Jahren ca 1cm.
Was mein Ihr? Gibt es Leute die mit so einer Gradzahl und so einem Zustand älter oder sogar Alt geworden sind? Kann man auch ohne nicht mögliche Op noch einige Jahre auf der schönen Erde verbringen?
LG Batu
Hier meine Geschichte und dazu meine Frage.
Ich bin 48 Jahre alt, habe Osteogenesis Imperfekta ist bekannt unter dem Begriff Glasknochen , 126,5 cm groß
und habe eine 110 Grad BWS Skoliose mit allem was dazugehört. Thoraxdeformation und Drehung der Wirbel.
Anfang dieses Jahres bekam ich Herzryhtmusstörungen wenn ich auf dem Buckel lag oder ich eine Armbewegung machte. Passierte auch mal wenn ich in das Loch drückte wo die Wirbel sind. Habe auch öfters das Gefühl, schwer atmen zu müssen. Ist aber keine Atemnot.
Ich bin der Meinung mein Oberkörper wäre drehbarer in meinem ich sage mal Loch, sprich die schlimmste Stelle geworden. Hatte auch starken Druck an dieser Stelle Habe auch das Gefühl die LWS wäre etwas abgekippt und die BWS eingefallen. Bilder und größenmessung sagen etwas anderes.
Ich war bei Dr. Rauschmann Uni Frakfurt und habe BWS Röntgen lassen. Was man sehen konnte war das zu 1999 alle Punkte an der Wirbelsäule unverändert waren. Die Wirbel in meiner schlimmen Biegung kann man nicht sehen, aber doch wie soll ich sagen markante Punkte die auf allen Bildern immer da sind, waren hier wieder fast unverändert.
Er hat den Winkel nach Cobb gemessen, keine große Veränderung. Aufnahme im Stehen.
Da man meine Wirbel auf einem Röntgenbild an der schlimmsten Krümmung nicht sehen kann war ich auch zu einem CT. Hatte ein CT von 1999 was der Radiologe mit dem neuen verglich. Es waren keine Veränderungen zu sehen. Kein Bruch, kein Gleiten, und kein Drehen wie er sagte.
Ich war auch jetzt beim Kardiologen. Das Herz pumpt kräftig also keineHerzschwäche, die Herzaorta ist in Ordnung, die Klappen bestens. Seiner Meinung nach keine Rechtsherzvergrößerung von dem was er erkennen konnte.
Ich lebe seit Januar in schrecklicher Angst, das die Aussetzer, der Druck das Dreh und Kippgefühl mein Ende einläutet. Man kann auf Grund meiner Glasknochen und vorhandener Osteoporose nicht operieren und Stangen und dergleichen einsetzen.
Dann las ich immer noch wie schlimm und gefährlich es schon ab 70 Grad wäre und man unbedingt Operieren sollte. Da war es ganz vobei bei mir, ich und meine 110 Grad. Ich bin auch nicht viel kleiner geworden in den letzten Jahren. In den letzten 5 Jahren ca 1cm.
Was mein Ihr? Gibt es Leute die mit so einer Gradzahl und so einem Zustand älter oder sogar Alt geworden sind? Kann man auch ohne nicht mögliche Op noch einige Jahre auf der schönen Erde verbringen?
LG Batu