Mein Weg

Schreibe deinen Erfahrungsbericht zur Skoliose, Schmerzbekämpfung etc. oder tausche Erfahrungen mit Leidensgenossen aus
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Ricola
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Registriert: Fr, 24.11.2006 - 19:42

Mein Weg

Beitrag von Ricola »

Hallo,

ich hoffe ich das richtige Forum gewählt. *g*

heute möchte ich euch meinen Weg beschreiben. Ich schreibe bewusst nicht "Leidensweg", denn auch wenn dies streckenweise so war, lächel ich drüber.

Im August 2003, ich war damals 13, befanden wir uns im Urlaub, FKK. Wir spielten am Strand und ich beugte mich vor und meiner Mutter sagte nur: Mach das noch mal.
Also noch mal gemacht. Irgendwie schief.
Innerhalb der 3 Wochen Urlaub wurde ich zusehends schiefer.

Wir sind sofort Ende August zum ersten Orthopäden:
vorläufige Diagnose: Skoliose
Aber da war er sich auch nicht so sicher.
Ziemlich peinlich, weil ich zu dem Zeitpunkt etwa 30° hatte und ein deutliche hervorstehendes Schulterblatt.

Da der liebe Doktor einen in der Essener Uniklinik kannte, schickte er uns dort hin. Die sagte nur: Was sollen wir hier mit ihnen, hier sind Sie komplett falsch.
Also haben wir einen Termin in der Uniklinik Düsseldorf bekommen.
Nach einigem hin und her wurde ich im Oktober für 3 Tage stationär aufgenommen und mit mir wurde allerlei veranstaltet.
U. a. CT, Röntgen in Massen, Bluttests, Neurologie etc...
Man ging davon aus, dass sich meine Skoliose durch einen Tumor entwickelt hatte.
Dies war glücklicherweise nicht so (~> mein Vater hat eine ganz leichte Skoliose, also ist meine Skoliose vererbt).

Man beschloss also, dass ich ein Korsett bekommen musste und dies wurde auch in einer orthopädischen Werkstatt auf dem Unigelände angefertigt.
Mittlerweile war es Dezember 2003 und ich hatte mein Korsett (worauf ich etwa 2 Monate gewartet habe).

Ich tat mich sehr, sehr schwer mit dem Korsett tragen. War verzweifelt. Ich wollte das nicht, hatte Schmerzen, aber meine Eltern waren unerbittlich und zwangen mich förmlich dazu.
Ich hatte mich entschieden mich mit meinem Korsett anzufreunden, also nannte ich es Ernie. Was sich im Laufe des halben Jahres nur noch als "Panzer" betiteln lassen musste.

Die Erfahrung die ich mit meinen Mitschülern gemacht habe, waren nur positiv.
Ich habe mich nie versteckt, nie für mein Korsett geschämt, obwohl es eine schwere Zeit war, schließlich war ich am Anfang meiner Pubertät.

Im Sommer 2004 hatte ich einen Kontrolltermin in der Uniklinik Düsseldorf. Man hat mich geröngt und was kam raus: 30° oben, sowie unten.
Wow, hab ich gedacht. Schon viel besser. Aber halt - meine Skoliose war trotz gutem Korsetttragens und KG auf 50° ohne Korsett verschlimmert.
Aber 30° im Korsett hörten sich gut an.
Also hab ich meine Tragezeit einfach selbstständig verringert und im Juli 2004 etwa gar nicht mehr getragen.
Ich ging regelmäßig zur KG, zu Hause jedoch hab ich nie was gemacht.

Ich hab einfach glücklich und ohne Schmerz vor mich hingelebt, mit krummem Rücken und hervorstehendem Schulterblatt.
Aber es hat mich nicht gestört.

Im Dez. 2004 wurden wir wieder in der Uniklinik Düsseldorf vorstellig, die mir dann bei meinen 50° eine OP nahe legten.
Ich sollte doch nächste Woche kommen, dann würde man mich operieren und zwei Wochen später könnte ich wieder gehen.
Glücklicherweise haben meine Eltern gefragt, wie viel OPs solcher Art die Klinik ausführe: Etwa 40 jährlich war die Antwort.

Meine Eltern zweifelten ein wenig und entschieden sich dann, einen weiteren Orthopäden zu konsultieren.
Dieser sagte nur, wir sollten es uns gut überlegen. Jedoch hatte er wohl Kontakte zu einem Arzt im WWK in BW und vermittelte uns für Anfang Januar einen Termin dort.

Ich wusste nichts, rein gar nichts, bin nie in irgendwas einbezogen worden und wurde somit einfach mal nach Bad Wildungen geschleift.
Dort diagnostizierte man oben und unten irgendwas zwischen 55° und 60°. Man sollte doch sofort operieren, wenn ich nicht im Rollstuhl landen wollte und mein Leben lang Schmerzen haben wollte.

Unüberlegt sagten meine Eltern der OP direkt zu.
Ich war nie dafür und habe einfach alles blockiert.
Man sagte mir damals, es würde 3-6 Monate dauern bis ich ein Bett in der WWK bekommen würde. Ansich in Ordnung, bin ja kein akuter Fall gewesen.

Jedoch klingelte 4 Wochen später das Telefon und 2 Tage später musste ich in der WWK antanzen. Dies war im Februar 2005.

Meine Krangengymnastin hat mir durchgehend von der OP abgeraten.

In BW angekommen, hab ich zwei Wochen lang im Cortrel gelegen und KG gemacht.
Schließlich wurde ich Ende Februar von hinten nach Harrington operiert. Ich bin seitdem stolze Besitzerin von zwei Stäben und 8 Schrauben.
Weitere zwei Wochen später wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, jedoch mit einem schicken Korsett im Gepäck, welches ich nun ein halbes Jahr tragen musste.

Die OP hab ich ziemlich gut überlebt - würd ich mal so behaupten. Hatte kaum Schmerzen und konnte mich auch relativ schnell wieder viel bewegen.

Das erste halbe Jahr nach der OP:
Korsett tragen, keine KG, kein Sport.

Schließlich ging es wieder in die WWK, abtrainieren.
Man sagte mir, ich solle das Korsett erstmal eine halbe Stunde ausziehen. Ich hatte ~6 Stunden nicht mehr an. Nachts noch mal drin geschlafen, am nächsten Tag gar nicht mehr getragen, die Nacht wieder, ab dann gar nicht mehr.
Also hab ich die Woche da abgesessen, Fotos gemacht, Röntgen, KG, Rückenschule...
Dank der OP hab ich nun etwa 15° oben und unten bin ich fast gerade.

Das nächste halbe Jahr durfte ich immer noch kein Sport machen, max. schwimmen.
Hat mich natürlich nicht davon abgehalten, kein Schulsport zu machen, jedoch Skateboard zu fahren und all solche Dinge.

Mittlerweile sind wir im Februar 2006 angekommen. Wieder in die Klinik. Kontrolle. Alles soweit ok, keine Probleme mit Blase/Darm, Sonstiges.
Jedoch sollte ich trotzdem nach einem halben Jahr noch mal wieder kommen, nicht wie üblich erst nach einem Jahr.

Schließlich habe ich den besten Sommer meines Lebens gehabt dieses Jahr.
Schwimmen, Sport, Freunde, Partys, kurze Tops und Röcke, kein Korsett.
Ich hatte Premierenball im September und habe dort ein Rückenfreies Kleid getragen, trotz meiner Narbe.
Ich fühle mich wohl mit mir.

Schließlich war ich im September 2006 wieder in der WWK.
Schmerzen bestimmen mittlerweile meinen Alltag, ich kann nicht lange sitzen oder stehen, liegen ist auch furchtbar anstrengend.
Man legte mir also nahe, die eine Schraube, mit der ich permanent Probleme hab, zu entfernen.
Jedoch möchte ich dies momentan nicht, weil ich a) nicht schon wieder operiert werden will und b) es dann doch nicht so schlimm ist.

Den einzigen Sport den ich mache: Schulsport und Standardtanz.
Eigentlich völlig ok. KG regelmäßig (natürlich nicht zu Hause....).

Mittlerweile sitz ich hier und schreibe, beschäftige mich meiner "Krankheit" und weiß nicht, ob alles so optimal verlaufen ist.

Ich weiß, dass ich später starke Probleme haben werde, kündigt sich schließlich momentan alles an.
Trotzdem bin ich froh, die OP durchgezogen zu haben.
Vllt. nicht vom gesundheitlichen Aspekt her, jedoch bin ich seitdem ein völlig anderer Mensch und lebe intensiver.

Ich kann nicht verstehen, wie man sich wegen einer Rückenkrümmung versteckt.
Steht dazu! Es ist nichts schlimmes. Tragt kurse, ausgeschnitte, was auch immer für Sachen.
Ihr müsst euch mit euch selber wohl fühlen - das ist das Wichtigste!





So und nun her mit den Fragen. :-D
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Rex
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Beitrag von Rex »

Hallo Ricola,

habe eben Deinen Bericht gelesen. Weißt Du, das gleiche habe ich vor 20 Jahren auch durchgemacht.
Auch ich hatte im Alter von so 8 Jahren plötzlich Skoliose und man quetsche mich in den 70 er Jahren in Gipsschalen und Korsetts. Nichts half um mit so 14 Jahren gings dann los, von Orthopäde zu Orthopäde. Nur durch Zufall erfuhr ich 1982 von der Werner Wicker Klinik in Rheinhardshausen und es war damals die einzige Klinik die sehr schwere Skoliosen operierte. Ich hatte damlas BWS 108° und LWS 95°. Ich mußte mich von meiner Mutter aus damals da vorstellen wollt mich aber nicht operieren lassen. Aber meine Mutter bestimmte. Es gab damals bis zu 7 Jahre Wartezeit in der WWK !!!! Da es bei mir sehr dringend war, eine andere Person sagte seine OP ab, da war ich nach gut 4 Jahren Wartezeit dran. Ich war dann 19 Jahre alt und mir ging es schon sehr schlecht, bekam schwer Luft konnte nicht länger als 1 Stunde gehen oder stehen weil ich auch noch einen Beckenschiefstand hatte. Dazu das optische, ich hatte 2 riesige Buckel, wie Quasimodo ! Also habe ich selbst eingesehen daß ich keine andere Wahl habe als mich operieren zu lassen. Dazu mein seelischer Zustand, ich litt seht unter meinem Aussehen !! Meine Kindheit war nicht schön, zu leben habe ich erst nach meiner OP begonnen.

Die Operationen damals waren ja noch viel schlimmer, wir wurden für ein halbes Jahr nach der OP noch eingegipst, hatten "HALO " u.s.w. Totzdem war diese OP damals das beste was mir passiert ist.

Heute fast 20 Jahre nach meiner Operation in der WWK geht es mir noch bestens. Ich fahre auch immer noch alle 5 Jahre zur Kontrolluntersuchung hin. Ich bin heute ganz gerade und in meinem Freundeskreis weis kaum jemand daß ich Skoliose habe, nur noch alte Schulfreunde von früher kennen mich buckelig. Seit 10 Jahren kann ich sogar richtigen Laufsport betreiben, ich laufe 4-5 mal die Woche mindestens 8-10 km um fit zu bleiben. Also meine Operation bereue ich auf keinen Fall.

Leider wird es wohl irgendwann auch Spätfolgen geben bei Skoliosepatienten ist der Verschleiß sehr groß. Ich mache dafür um vorzubeugen viel Sport. Vieleicht kann ich es aufhalten, mal sehen. Auch ich weiß aber nicht was die Zukunft bringt.

Dir möchte ich auf alle Fälle noch was mit auf dem Weg geben. Du hast meines Erachtens eine sehr gute Klinik die Dich behandelt. Da Du jetzt zunehmend mehr Schmerzen bekommst mit Deiner Schraube, warte nicht so lange mit der OP es wird nämlich nicht besser. Je eher Du dich behandeln lässt desto besser. Schiebe es nicht so lange hinaus und lasse Dir die Schraube wegen der Du die Probleme hast entfernen. Rede alle nochmal genau mit den Ärzten durch. Du bist noch zu jung um schmerzen zu haben.

Ich weis wie das ist wenn man jung ist und sein Leben genießen will da hat man keinen Bock auf OP. Aber bedenke daß Du ohne Schmerzen danach auch wieder Party machen kannst. Je länger Du wartest desto schlimmer wird es !! Also Kopf hoch Ricola ich drücke Dir Daumen wenn es nur eine Schraube zum entfernen ist und nicht mehr, warum zögerst Du ?

Liebe Grüße von Petra (Rex)
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