Andere 4-jährige Kinder in Hessen mit idiopath. Skoliose ?

[nopainnogain]

Hallo,

unsere 4-jährige Tochter hat eine idiopathische Skoliose, die vor kurzem entdeckt wurde. Im Rahmen einer Routineuntersuchung bei unserem Kinderarzt wurde entdeckt, dass mit der Wirbelsäule etwas nicht stimmt. Der anschließende Besuch bei einem guten Orthopäden brachte die erste Diagnose mit sofortiger Überweisung nach B. Sobernheim, wo wir im Herbst einen Termin haben.

Gradzahl wurde vom Orthopäden noch keine gemessen, aber die Röntgenbilder der Wirbelsäule sahen selbst für mich (37, med. Laie) dramatisch aus.

Wir suchen nun Kontakt mit anderen Eltern, deren Kinder in einem ähnlichen Alter eine solche Diagnose bekommen haben, um uns ein wenig austauschen zu können.

Gibt es hier in Hessen Familien mit einem betroffenen Kind in ähnlichem Alter ?

Wir freuen uns über jeden Hinweis - vorab schon vielen Dank !!!

[Toni]

Warum bist Du denn so auf Hessen fixiert? Warum dürfen sich nur Familien melden die in Hessen wohnen und ein Kind in ähnlichem Alter mit idiopathischer Skoliose haben? Wenn z.B. in Rheinland-Pfalz oder Baden-Württemberg jemand lebt, dessen Kind "schon" 6 oder 7Jahre alt ist und wertvolle Erfahrungen für Dich hätte, der würde sich dann hier nicht melden. ???

Wenn das Röntgenbild für einen med. Laien schon "dramatisch" aussieht, es der Orthopäde aber NICHT vermessen hat, dann hat er keine Ahnung von Skoliose! Wenn er dann eine 4-Jährige nach Bad Sobernheim weiter-überweist, dann hat er keine Ahnung von Schroth-Therapie. Mit 4 Jahren ist Bad Sobernheim meiner Ansicht nach noch zu früh. Mit 4 Jahren sollte noch der Vorrang in der Physiotherapie erstmal auf Vojta gelegt werden. ab 6 bis 7 Jahren kann versucht werden mit dem Kind zu schrothen.

Möglicherweise ist die Skoliose sehr progredient ( schnell verschlechternd) und ihr wartet zu lange auf den Termin in Bad Sobernheim...... Wann ist "im Herbst"????
Es ist auch noch nicht 100% sicher, daß die derzeitigen Experimental-Korsette, die zur Zeit vom Sobernheimer Chefarzt propagiert werden, besser sind als Korsette von Rahmouni/Stuttgart, Nahr/Berlin oder Püttmann/Essen. Es gibt Anhaltspunkte und einige Erfahrungen, daß die neuen "scolilogic"-Orthesen, die derzeit in Bad Sobernheim angepasst werden in einigen Fällen sehr gut korrigieren und in einigen Fällen fast üerhaupt keine Korrektur zustande bringen, weil sie sich in sich verwinden und Verschlüsse nicht halten usw....
Wenn Ihr SCHNELL eine genaue Diagnose und ein sehr gut wirksames Korsett benötigt, dann muss ich Euch Dr. Hoffmann in Leonberg und ein Korsett von Rahmouni empfehlen.
Ich kenne eine Familie in Tirol mit 2 Kindern ( Mädchen 4 Jahre, der Junge 2 Jahre alt), die beide Korsette der Universitätsklinik Innsbruck hhatten die so gut wie NULL Korrektur hatten. Nun haben sie Rahmouni-Korsette mit sehr guter Korrektur und es klappt sehr gut. Rahmouni hhat vermutlich mehr kleinkinder mit infantiler Skoliose versorgt und hat in diesem Bereich mehr Erfahrung als die meisten anderen Korsett-Macher.
Auch wenn nur noch eine OP Eurer Tochter helfen kann, wedet Ihr von Dr. Hoffmann sorgfältig und objektiv beraten.
Ich würde an Eurer Stelle so schnell wie möglich einen Termin mit Dr. Hoffmann machen.
Gruß Toni

[nopainnogain]

Hallo Toni,

vielen Dank für Dein ausführliches Posting.

Natürlich dürfen (und sollen) sich hier auch andere Eltern mit betroffenen Kindern melden, die vielleicht in einem ähnlichen Alter betroffen sind oder waren. Die Formulierung "Kinder in Hessen" war natürlich nicht als Ausschlusskriterium gedacht.

Der Tipp mit Dr. Hoffmann ist sicher ein guter, vielen Dank.

Viele Grüße

[Nina]

Hallo nopainnogain (wie ist eigentlich dein richtiger Name?),

ich habe gerade erst Dein Posting gelesen und wollte Dir mitteilen, daß auch ich eine 4-jährige Tochter mit Skoliose habe, was vor drei Wochen entdeckt wurde. Seitdem bin ich im Netz auf der Suche nach Leidensgenossen. Ihre Skoliose liegt momentan bei um die 10° (genau weiß ich es noch nicht), und wir haben nun 3- bis 4-mal täglich Turnen nach Vojta verordnet bekommen, was ich schon im Babyalter wegen ihrer Muskelhypotonie mit ihr machen mußte. Es ist anzunehmen, daß die verkrümmte Wirbelsäule ein Resultat dieser Muskelschwäche ist.

Ich weiß noch nicht so viel über Skoliose und versuche mich gerade schlau zu machen. Die Diagnose war ein Schlag für mich. Niemand in unserer Familie leidet sonst an Skoliose, daher ist - wie gesagt - die Verformung wahrscheinlich auf ihre schlechte Körperhaltung verursacht durch die Muskelhypotonie zurückzuführen.

Wir waren zur Diagnosestellung in der Kinderklinik Skt. Josef an der Uni Bochum. Nun müssen wir halt (wieder mal) Vojta turnen und alle 6 Monate zur Kontrolle. Reicht das wohl aus, oder kann man noch mehr machen? Die Skoliose hat wohl eine besonders schlechte Prognose, wenn sie schon in so jungem Alter auftritt.

Melde dich doch mal bei mir oder in diesem Forum zurück; meine E-Mails rufe ich eher selten ab. Wir kommen übrigens aus NRW, Nähe Hamm. Ich bin 35 Jahre alt und habe noch eine zweite Tochter (2 Jahre alt), die zum Glück weder Muskelhypotonie noch Skoliose hat.

Wer ist übrigens Dr. Hoffmann, und von welchen speziellen Korsetten ist hier immer die Rede? Ich hoffe, daß mir einige Skoliose-Erfahrene hier antworten können, da ich nicht die Zeit habe, alle Beiträge diesbezüglich hier im Forum durchzulesen (und da wir jetzt so viel Vojta turnen müssen, habe ich in Zukunft noch weniger Zeit *stöhn*). Ich stehe erst ganz am Anfang mit meinen Skoliose-Kenntnissen.

Ganz viele liebe Grüße an Dich und alle Leidensgenossen von

Nina

[Dalia]

Hallo nopainnogain (wie ist eigentlich dein richtiger Name?)

Hallo Nina, bitte gestehe jedem, der sich nicht mit richtigem Namen meldet, zu, ihn hier auch nicht zu nennen. Dieser kompliziert anmutende Name ist Englisch und lässt sich leicht aufgliedern: no-pain-no-gain.

[Nina]

Hallo Nina, bitte gestehe jedem, der sich nicht mit richtigem Namen meldet, zu, ihn hier auch nicht zu nennen. Dieser kompliziert anmutende Name ist Englisch und lässt sich leicht aufgliedern: no-pain-no-gain.

Hallo Dalia,

ja, habe ich schon gemerkt; ich habe Englisch zu meinem Beruf gemacht.

Es ging mir auch nur darum, nopainnogain zur Begrüßung mit einem "richtigen" Namen ansprechen zu können wie z. B. "Hi Steffi" oder "Hallo Melanie". Fand ich irgendwie netter und persönlicher; aber egal, ist ja kein Problem.

Nina ist übrigens auch nur mein Spitzname bzw. nur Teil meines richtigen Namens.

Schönen Sonntag noch!

Liebe Grüße von Nina

[nopainnogain]

Hallo Nina,

vielen Dank für Deine nette Nachricht.

Unsere Tochter ist wie gesagt ebenfalls vier Jahre alt (unser einziges Kind) und wir haben die Diagnose vor ein paar Wochen bekommen. Mittlerweile wurden 45Grad diagnostiziert, sodass wir um eine Orthese (Korsett) keinesfalls herumkommen werden. War für uns auch ein ziemlicher Schock am Anfang, aber die Prognosen sind wohl nicht ganz so pessimistisch, bei konsequenter Therapie. Wir beginnen diese Woche nun auch mit begleitender KG.

Bei uns in der weiteren Familie sind ebenfalls keine weiteren Skoliosefälle bekannt. Ich hatte mir mal das Buch "Ich habe Skoliose" von Dr. Weiss besorgt, um einen ersten Überblick zu erhalten, da ich von Skoliose sehr wenig wusste.

Dieser Dr. Hoffmann ist Orthopäde und Skoliosespezialist in Leonberg b. Stuttgart und arbeitet eng mit dem Korsetthersteller Rahmoudi GmbH in Stuttgart zusammen (s. auch Internet oder Telefonauskunft).

Nach dem, was ich bisher in Erfahrung bekommen konnte, gibt es wohl nicht sehr viele Skoliosepatienten im Alter von 4-5 Jahren. Daher habe ich überlegt, ob wir vielleicht andere Betroffene mit gleichaltrigen Kindern sammeln sollten um einen lockeren Informationsaustausch zu etablieren...könnte ja vielleicht für alle recht hilfreich sein

Es gibt zwar ein Kinder-Netzwerk für Skoliose, allerdings bisher offenbar nur in Norddeutschland.

Wir sind hier mitten in Hessen, quasi zwischen Kassel und Frankfurt. Vielleicht sollten wir einfach mal die Mailadressen tauschen ?

Viele liebe Grüße und alles Gute für Euch !!!

npng

[Nina]

Hallo nopainnogain,

ich war eine Weile offline und habe gerade erst Deine Antwort auf mein Posting von vor einer Woche gelesen. Vielen Dank dafür! Ich werde Dir per pn antworten!

Liebe Grüße von Nina