Bauchlage bei Skoliose und noch andere Fragen...

Schreibe deinen Erfahrungsbericht zur Skoliose, Schmerzbekämpfung etc. oder tausche Erfahrungen mit Leidensgenossen aus
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IngeR
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Bauchlage bei Skoliose und noch andere Fragen...

Beitrag von IngeR »

Hallo zusammen!
Meine 22-jährige Tochter Annika ist am Rett-Syndrom erkrankt http://www.rett.de und hat eine Skoliose. Sie war 8 Jahre lang Korsett-Trägerin, was sich dauerhaft als sehr schwierig erwies. Sie bekam epileptische Anfälle, wenn sie durch das Korsett zu stark eingeengt wurde (das macht eine Therapie natürlich ganz besonders "Erfolg versprechend" :/ ). Aber zumindest konnte die Skoliose recht lange hinausgezögert werden, und sie musste nicht schon im Teenie-Alter operiert werden, wie das beim Rett-Syndrom recht häufig der Fall ist. Seit knapp 1 1/2 Jahren ist sie nun ohne Korsett und soll auch keines mehr bekommen, da die Skoliose beim Rett-Syndrom auch nach dem Wachstum noch fortschreitet :(
Für eine OP ist sie (noch) nicht schief genug (beim letzten Röntgen vor 1 Jahr war sie bei 40°).
Nun meine Frage: Annika schläft schon immer auf dem Bauch, und ich frage mich inzwischen, ob das so günstig ist für sie? Den Kopf dreht sie ja auf die Seite und ich meine, dass der Rippenbuckel sich da ziemlich weit herausdrückt. Rückenlage akzeptiert sie leider nur schlecht - irgendwie kommt da bei ihr Panik hoch, wenn der Kopf zu niedrig liegt. Welche Lagerung wäre für ihre Wirbelsäule am besten? Rückenlage und dann den Kopf etwas hoch? Oder wie sonst??
Ich habe zwar schon mit der Suchfunktion geforscht (weil ich auch nach einer geeigneten Matratze gesucht habe), aber unser "Fall" scheint da nirgendwo reinzupassen.
Da Ihr hier mit Sicherheit schon genügend Erfahrungen gesammelt habt, würde ich gerne darauf zurückgreifen, denn leider können wir uns diesbezüglich nicht verständigen, da sie in der Entwicklung ungefähr den Stand eines 1-jährigen Kindes hat und überhaupt nicht sprechen kann :nixweiss: - ich würde weiterhin gerne versuchen, den Verlauf der Skoliose noch weiter hinauszuzögern.
Eine weitere Frage: manchmal verlagert Annika beim Stehen längere Zeit das Gewicht auf das linke Bein. Was könnte das Eurer Erfahrung nach vermutlich sein: Schmerzvermeidung oder "nur" Ausgleich der Skoliose? Da sie ein vermindertes Schmerzempfinden hat, kann man bei ihr nur sehr schwere Schmerzen erkennen (dann bekommt sie entweder einen Tobsuchtsanfall oder wird käsebleich und bekommt Anfälle).
Und noch ne Frage: welche Matratzen werden eigentlich in den Krankenhäusern verwendet? Sind das spezielle Matratzen (und auch empfehlenswert) oder ist das die "Standard-Klinik-Matratze", auf der sowieso niemand schlafen kann? :urrg:
So, ich denke das reicht erstmal an Fragerei für heute :stumm:
Viele Grüße von
Inge und Annika (*83 / Rett-Syndrom)
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Dalia
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Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
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Beitrag von Dalia »

Hallo Inge,

damit dein Posting nicht in Vergessenheit gerät, antworte ich mal kurz darauf. Hast du es schon mal mit einer Tempur-Matratze versucht?

Bei Gelegenheit schreibe ich dir noch mehr. Du hast ja ganz schön was zu tragen. :(

Dalia
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
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Beitrag von IngeR »

Dalia hat geschrieben:Hast du es schon mal mit einer Tempur-Matratze versucht?
Hallo Dalia!
Ich schon, weil ich (logo) auch Rückenprobleme habe - aber ich bin damit nicht klargekommen, weil ich mich richtig "gefangen" gefühlt habe.
Leider war diese Matratze (Eigentum meiner Mutter) zu breit (100 cm) für Annikas Bett (90 cm), und so konnten wir sie nicht testen. Ist die Tempur von der Lagerung und Entlastung der Wirbelsäule her das Ideale? Eine Umstellung der Schlafposition und der Matratze wird sowieso nur mit etlichen durchwachten Nächten zu machen sein, also möchte ich das nicht häufiger machen (verständlich, gelle ;))
Und Testen geht ja bei Tempur (glaub ich) auch nicht mehr :<

Dalia hat geschrieben: Bei Gelegenheit schreibe ich dir noch mehr. Du hast ja ganz schön was zu tragen. :(

Solange die gesundheitlichen Probleme mit Annika nicht zu massiv sind, können wir wirklich sehr gut damit leben - und schließlich habe ich ja noch meinen Humor ;)
Viele Grüße von
Inge und Annika (*83 / Rett-Syndrom)
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Beitrag von Klaus »

Hallo Inge,

wie Dalia schon geschrieben hat, man muss es tatsächlich versuchen.

Ausgerechnet in Bad Salzungen gibt es offensichtlich je nach Stockwerk auch weiche Matrazen, die einige Patienten als Ärgernis empfanden.
Mich hat das nicht gestört, kein Unterschied zu einer "Super Komfort Kaltschaummatraze", die ich in meinem ersten Zimmer hatte. (Umzug wegen Lärm).

Wir haben dort auch vergeblich diskutiert, welche Matraze nun die beste sei. Natürlich steht an erster Stelle die Schmerzfreiheit, aber auch an die eigentlich richtige Lagerung muss man denken. Bei meiner LWS-Kyphose wäre das logischerweise eine härtere Matraze. Aber wie hart? Wenn ich auf einer Arzt oder Massage-Liege in Rückenlage nach einiger Zeit wieder aufstehen will, habe ich erhebliche Probleme. Das ist dann sicherlich zu hart, wenngleich auch gegen die Kyphose bestens.

Also jeder reagiert anders. Probiere doch erst mal ein Tempur Kopfkissen und finde heraus, ob Du überhaupt mit diesem "Klima-Schaum" zurecht kommst. Mittlerweile gibt es aber auch andere preiswertere Hersteller solcher Matrazen.

Gruss
Klaus
IngeR
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Beitrag von IngeR »

Hallo Klaus,
die Matratze soll für meine Tochter sein (ich muss mein altes Teil noch eine Weile ertragen :rolleyes: )
Ich habe bei der Tempur Bedenken, weil man da so stark einsinkt: kommt Annika damit klar? Kann sie sich dann noch bewegen (sie ist da sowieso so stark eingeschränkt)?
Und vor allen Dingen interessiert es mich, welche Lagerung überhaupt die beste für die Wirbelsäule ist - Rücken- oder Seitenlage?
Fragen über Fragen :juggle:
Viele Grüße von
Inge und Annika (*83 / Rett-Syndrom)
jenssilke
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Beitrag von jenssilke »

Hallo Inge. Ich mache gerade eine Ausbildung zur Altenpflegerin und kann dir ein paar Tipps zur Lagerung geben. Also ich würde sehen, das du deine Tochter auf den Rücken lagerst, wenn sie das zu sehr ablehnt, kann dies durchaus mit Schmerzen zusammen hängen, denn auch meine Tochter mag mit ihrer Skoliose nicht auf den Rücken schlafen. Wir sind aber ein Kompromiss miteinander eingegangen. Sie wird seitlich auf 30 Grad gelagert und kommt damit gut zurecht. Damit sie dann aber auch abwechselung hat tauschen wir die seiten täglich. Dazwischen muß sie einen Tag auf den Rücken liegen, zumindest zum einschlafen. Ich lagere sie dann später in der Nacht auf 30 Grad rechts oder links. Das klappt ganz gut. Ausserdem kann man auch die Rückenlagerung noch Unterstützen durch V- A- oder T- Lagereungen. Lieben Gruß Silke
Meine Tochter hat eine Skoliose im Halswirbel und Brustwirbelbereich.
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