Meine Skoliose

Schreibe deinen Erfahrungsbericht zur Skoliose, Schmerzbekämpfung etc. oder tausche Erfahrungen mit Leidensgenossen aus
Antworten
Zebra72
Newbie
Newbie
Beiträge: 4
Registriert: Mi, 04.05.2011 - 17:19
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Thorakolumbale linkskonvexe Skoliose; 70 Grad nach COBB
Infantile Cerebralparese seit Geburt
Therapie: 2-mal wöchentlich KG

Meine Skoliose

Beitrag von Zebra72 »

Hallo nochmal,

ich bin Zebra72 und hatte mich Anfang Mai ja schonmal kurz vorgestellt. Ich werde dieses Jahr 39 Jahre alt und meine Skoliose wurde im Jugendalter festgestellt. Mit 15 Jahren, ich war damals in einem Reha-Zentrum zur Schule, bekam ich mein erstes Skoliose(stütz-)mieder, welches ich auch noch relativ konsequent getragen habe. Mein 2. Mieder bekam ich dann mit 18 Jahren, wobei es zuvor immer hieß "Wenn Du 18 bist und ausgewachsen, brauchst Du kein Mieder mehr!" Demzufolge ließ meine Tragemotivation beim 2. Mieder schon stark nach. Ich muß dazu sagen, daß sich meine Gradzahlen seit Bekanntwerden der Skoliose schon um die 50 Grad bewegten. Ich wurde ziemlich oft geröngt und die Skoliose wurde immer schlechter. Mir wurde aber nie ein richtiges Korsett empfohlen, geschweige denn erklärt, was die Skoliose später alles so an Auswirkungen haben kann - nur meine damalige KG hat richtig mit mir gesprochen. Ich war dann 2003 nochmal zur Kontrolle in der WWK und wurde mit 63 Grad vermessen, aber außer einer OP hat man mir auch nichts weiter empfohlen. Ich kam dann schmerzmäßig ganz gut zurecht bis 2008, bis die aufliegenden Rippenbögen insbesondere rechts, anfingen auf die Hüfte zu drücken.

Von einer Kollegin wurde mir dann Frankfurt-Friedrichsheim empfohlen. Ich bin dort hauptsächlich hin, weil ich mir für meinen Rollstuhl eine Sitzschale anpassen lassen wollte, um die Schmerzen zu lindern. Ich habe neben meiner Skoliose auch noch von Geburt an eine infantle Cerebralparese, also eine spastische Lähmung und bin dadurch meistens auf den Rollstuhl angewiesen.

In FFM wurde ich dann mit 70 Grad vermessen und man sagte mir in der dortigen Skoliosesprechstunde, eigentlich gäbe es bei den Gradzahlen nur die OP, aber man würde noch Dr. Geiger hinzuziehen.
Dr. Geiger kam dann auch, bestätigte die Diagnose seines Kollegen, sagte mir aber auch, das ich durch eine OP meine Gehfähigkeit (kann derzeit noch eingeschränkt ganz kurze Strecken an Unterarmgehstützen zurücklegen) wahrscheinlich ganz verlieren würde. Meine Skoliose "sitzt" ziemlich weit unten und nach einer OP würde ich mich wahrscheinlich nicht mehr auf den Gehstützen halten können. Daraufhin habe ich dann, was die OP anbetrifft, "dankend" abgelehnt und wurde eigentlich wegen einer Sitzschale nach HD-Schlierbach überwiesen. In HD hieß es dann aber, da ich ja über zwei Rollstühle verfüge, einen für privat und einen für die Arbeit, müßten ja dann 2 Rollstühle angepaßt werden und der damalige dortige Oberarzt hielt das nicht für eine gute Lösung.

Schlußendlich bekam ich dort dann ein Skoliosekorrekturkorsett in Rahmenbauweise verordnet, weiß aber überhaupt nicht (wurde mir auch nicht gesagt) in welchem Maße es von denn Gradzahlen her überhaupt korrigiert. Vom Röntgenbild her sieht es im Korsett halt etwas besser aus. Aus persönlichen Gründen liegt das Korsett aber so gut wie nur in der Ecke, wobei ich mir bei entsprechender Motivation schon vorstellen könnte, es wieder anzuziehen. Zumindest privat, weil den Rollstuhl auf der Arbeit habe ich mir inzwischen "rückentechnisch" anpassen lassen.

Das Problem ist halt, das ich mich so schon schlecht bewegen kann und mit Korsett noch schlechter (ich arbeite knapp 34,5 Std. die Woche und muß ja zwangsläufig fast den ganzen Tag im Rollstuhl sitzen). Ich bin in einer KG-Praxis, die auch Schroth macht, aber da ich ja nicht frei stehen kann, kann ich nicht alle Übungen machen.

Ich weiß ja auch nicht, ob bei meinen Gradzahlen usw. eine Reha noch was bringen würde, zumindest von der Verbesserung des Körpergefühls her. So, das erst mal soweit zu mir, über Antworten würde ich mich freuen! :) Grüße von Zebra72
Benutzeravatar
Silas
Profi
Profi
Beiträge: 3067
Registriert: Sa, 06.11.2004 - 23:34
Geschlecht: weiblich
Therapie: Rahmouni Korsett
Schroth KG

Re: Meine Skoliose

Beitrag von Silas »

Hallo Zebra,

bei infantiler Zerebralparese sind einige Dinge grundlegend anders als bei der "Forumsdurchschnitsskoliose".

Was die OP angeht, so ist sie die einzige Möglichkeit für Dich, dauerhaft eine Korrektur zu erreichen. Ich kann aber gut verstehen, dass Du Deine letzten Rest an Lauffähigkeit nicht dafür opfern willst.

In Hinblick auf eine Korsett-Therapie möchte ich Dich kurz fragen, ob Deine Skoliose Folge gelähmter Stützmuskulatur oder dystoner Muskelgruppen ist.

Im ersten Fall kann auch ein Rahmenstützkorsett oder ein meist mit erbärmlichen Korrekturwerten verbundenes Heidelberger Korsett gute Dienste tun, im zweiten Fall kann ich mir nicht vorstellen, dass ein Korsett aus Heidelberg etwas ausrichten kann.

Was die Reha angeht, so gibt es sicher das ein oder andere Angebot, das für Dich hilfreich ist. Falls Du jetzt konkret an eine Schroth-Reha gedacht hast, so halte ich das für keine Option für Dich. Die meiste Zeit wird in der Gruppe KG gemacht und für Rolli-Fahrer sind die meisten ungeeignet.

Viele Grüße,
Silas
"Man kann nicht beweisen, dass Gott nicht existiert. Aber die Wissenschaft macht Gott überflüssig."
(Stephen Hawking)
Zebra72
Newbie
Newbie
Beiträge: 4
Registriert: Mi, 04.05.2011 - 17:19
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Thorakolumbale linkskonvexe Skoliose; 70 Grad nach COBB
Infantile Cerebralparese seit Geburt
Therapie: 2-mal wöchentlich KG

Re: Meine Skoliose

Beitrag von Zebra72 »

Hallo Silas,

erstmal vielen Dank für Deine Antwort. Ich weiß eigentlich nur, das es bei mir eine Lähmungsskoliose ist. Zu Deiner Frage, ob diese auf gelähmter Stützmuskulatur oder dystonen Muskelgruppen beruht, muß ich mal meine KG fragen, das weiß ich selbst nicht. Auf meinen Rezepten steht u.a. immer "Thorakolumbale Skoliose", wobei die Chefin, der KG-Praxis, in der ich regelmäßig in Behandlung bin, einmal meinte, meine Skoliose sei eigentlich gar nicht thorakolumbal. Schmerzmäßig ist es bei mir seit dem Wechsel in meine jetzige KG-Praxis ja auch besser geworden. Ich fühle mich je nachdem, wie es mir sonst gerade geht, halt einfach oft ziemlich krumm. Meine jetzige KG behandelt mich nach Bobath, verbunden mit ein paar wenigen Schroth-Übungen. Als Kind und auch viele Jahre später noch, bis ich ca. 18 Jahre alt war, wurde ich nach Vojta behandelt. Ich fand es nicht schlecht, aber ich wollte dann einfach mal etwas anderes machen.

Viele Grüße, Zebra72
Benutzeravatar
Silas
Profi
Profi
Beiträge: 3067
Registriert: Sa, 06.11.2004 - 23:34
Geschlecht: weiblich
Therapie: Rahmouni Korsett
Schroth KG

Re: Meine Skoliose

Beitrag von Silas »

Hallo Zebra,

Lähmungsskoliose hört sich so an, als ob nicht Deine Muskulatur in die Skoliose zieht, sondern die Stützmuskulatur auf Grund von Lähmung Dich nicht gerade halten kann.

Von daher wäre das Heidelberger Korsett wahrscheinlich ausreichend.

Was Du von der KG berichtest, hört sich alles sehr gut an. Bobath, Vojta, ein bisserl Schroth - genau das wären auch meine Empfehlungen für Dich.

Prima ist auch, dass Deine Schmerzsituation sich durch die KG gebessert hat.

Viele Grüße,
Silas
"Man kann nicht beweisen, dass Gott nicht existiert. Aber die Wissenschaft macht Gott überflüssig."
(Stephen Hawking)
Antworten