Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Schreibe deinen Erfahrungsbericht zur Skoliose, Schmerzbekämpfung etc. oder tausche Erfahrungen mit Leidensgenossen aus
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Danielchen
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Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von Danielchen »

Hallo,
nachdem ich mich seit einigen Wochen still durch das Forum und all Eure Geschichten gelesen habe, denke ich, dass es mal an der Zeit ist, dass ich Euch meine Erfolgsgeschichte erzähle und Euch so vielleicht ein klein wenig Hoffnung und Mut mit auf den (Behandlungs) Weg geben kann.
Als ich 6 Jahre alt war, wurde bei einer Schuluntersuchung eine leichte Verkrümmung meiner Wirbelsäule festgestellt. Es folgte eine Überweisung zum Orthopäden und KG nach Vojta.
Die Verkrümmung wurde immer schlimmer und dem behandelnden Orthopäden wurde auf einmal Angst und Bange, als er erfuhr, dass in der Familie meines Vaters Keiner kleiner war als 1,80 m.
Also wurden die Wachstumsfugen vermessen und die Prognose war, dass ich auch noch um einiges größer werden sollte. Daraufhin wurde ich in das Vincentius Krankenhaus nach Karlsruhe zu Prof. Rossak überwiesen. Nach den ersten Untersuchungen war klar: Operation. Das war 1987.
Eigentlich war die Empfehlung der Ärzte deutlich, dass ein Korsett nicht mehr helfen würde. Mein Vater war da anderer Meinung: Er wollte mich nicht den immensen Risiken einer OP aussetzen und mir eventuell die Chancen verbauen, ein schmerzfreies und aktives Leben zu führen. Nicht ohne die Alternative Korsett versucht zu haben. Sicherlich wurde er massgeblich von der Geschichte seiner Sekretärin beeinflusst, die sich ein Jahr vor meiner Diagnose Teile der Wirbelsäule versteifen liess und bis heute nicht schmerzfrei wurde.
Was dann folgte, kennt Ihr alle: Ausmessen, Korsett anprobieren, an das Korsett gewöhnen......Ständig unter der strengen Augen meines Vaters, der offensichtlich den Ernst der Lage erkannt hat. Es folgten mehr als 5 meistens ziemlich ätzende Jahre. Pubertät, auf einmal werden Jungs interessant, man interessiert sich für Kleidung, Schminke, Ausgehen, eigentlich.........alles normal, oder? Wäre da nicht dieses ätzende Plastikding gewesen, das mich auf 300 m Entfernung deutlich sichtbar als eine Behinderte entlarvte. So habe ich mich damals tatsächlich gefühlt, obwohl mich das Korsett nur bedingt in meiner Bewegungsfähigkeit eingeschränkt hat. Aber in einem Alter, in dem der eigene Körper und das eigene Aussehen eine nahezu übergroße Bedeutung haben, zählt nur der Blick in den Spiegel und das Gefühl, eben anders zu sein.
Und alle 6 Monate ging es zur Kontrolle in die Klinik. Jedes Mal mit aller Hoffnung dieser Welt im Gepäck, dass das Korsett bald weg bleiben kann. Und jedes Mal mit viel Enttäuschung, wenn ich wieder für ein weiteres halbes Jahr mit Korsett nach Hause geschickt wurde.
Nach über 5 langen Jahren kam doch (irgendwie unerwartet, ob ich mich schon an ein Leben im Plastikdinggewöhnt hatte?) der grosse Tag: Mit 16 Jahren und mittlerweile 1,76 m Länge war ich tatsächlich ausgewachsen und durfte das Korsett abgewöhnen (okay, es flog postwendend in die Ecke). An die Heimfahrt aus der Klinik erinnere ich mich, als wäre es gestern gewesen: Vater heulend vor Freude, Kind heulend vor Freude und das Lied „Senza una Donna“ von Zucchero und Paul Young wird auf immer eine ganz besondere Bedeutung für mich haben.
Mittlerweile bin ich 34 Jahre alt und lebe schmerzfrei. Wie der Zustand einer Skoliose war, wußte ich nicht. Heute morgen war ich, nach 18 Jahren ohne Untersuchung, bei einer Kontrolluntersuchung mit Röntgenaufnahme. Ich war ziemlich nervös und habe mich 20 Jahre zurückversetzt gefühlt. Was ist, wenn es wieder schlimm geworden ist? Wenn ich vielleicht doch operiert werden muss?
Ich wollte das Röntgenbild gar nicht sehen, aber der Arzt hat mich gebeten, dass ich es interpretiere. Was ich auf der Aufnahme gesehen habe, hat mich sprachlos gemacht: Bis auf einen kleinen, kaum nennenswerten Knick in der Brustwirbelsäule ist das gute Stück fast gerade............Für mich ist es sogar ganz gerade, wenn man die Prognose „Wenn Du Dich nicht operieren lässt wirst Du mit spätestens 20 Jahren heulend vor Schmerzen mit Buckel zu Hause sitzen während Deine Freunde in der Disko feiern“ im Hinterkopf hat.
Wenn ich all Eure (Leidens)Geschichten lese, bleibt nur übrig zu sagen: Ich bin von Herzen dankbar. Dankbar meinem Vater, der mit viel Strenge, aber auch unerschütterlicher Geduld, diese Situation mit mir durchgestanden hat und rechtzeitig den Ernst der Lage erkannt hat. Leider hatte ich die Einsicht vor 8 Jahren vor seinem Tod noch nicht gehabt. Dankbar aber auch gegenüber den tollen Ärzten im Vincentius Krankenhaus, die mit uns doch den „Alternativweg“ gegangen sind.
Ich hoffe, meine Geschichte gibt allen denen ein bisschen Kraft, die gerade einen Durchhänger haben oder einen Rückschlag in der Behandlung erlebt haben. Vielleicht gibt sie auch dem einen oder anderen Elternteil, die gerade zögern, ein wenig Strenge walten zu lassen, ein bisschen Kraft .
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die_olle_Ente
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von die_olle_Ente »

Hallo Danielchen,

vielen Dank für Deine mutmachende Erfolgsgeschichte. :flower:

Du scheinst einen wahren Schatz als Vater gehabt zu haben. :ja:

Ich hoffe, wir lesen noch mehr von Dir!

Ach ja - und herzlich willkommen im Forum.

LG
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Die Ente hat ein Quetschie



Danielchen
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von Danielchen »

Hallo Dolphins,

danke für Deinen lieben Willkommensgruss.

Und ja, er war ein wahrer Schatz :-)
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Hanti
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von Hanti »

Hallo Danielchen!

Vielen Dank für deinen Bericht! Das ist genau das, was ich die ganze Zeit suche: Erwachsene, die eine erfolgreiche Korsetttherapie hinter sich haben! Meine Tochter wird sich freuen, wenn sie deinen Bericht liest, und wird dadurch hoffentlich wieder etwas Motivation gewinnen... :bindafür:
Danielchen
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von Danielchen »

Hallo Hanti,

Deine Tochter kann mich gerne via PN kontaktieren (bzw. ich kann Dir auch meine E-Mail Adresse via PN schicken), wenn sie einen kleinen Motivationstritt braucht oder sich einfach mal ausk........ will........

Liebe Grüße,
Danielchen
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von uspe »

Hallo Danielchen,

das war jetzt richtig ergreifend deine Geschichte zu lesen, und zugleich Mutmachend, dass es auch so ausgehen kann!
Werde ich mal meiner Tochter zu lesen geben, die all das grad durchmacht, und immer doch wieder erzählt bekommt,
dass es nie mehr gerade wird..... Wir hoffenauf eine deutliche Verbesserung, sind ja allerdings erst seit 3 Monaten mit Korsett dabei...!

Vielen Dank für deinen schönen Bericht
und weiterhin alles alles Gute!!!!

Ciao, uspe
Wer nicht genießt, wird ungenießbar.... Bild
minimine
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von minimine »

Hallo Danielchen,

es war richtig toll, deinen Bericht zu lesen. :ja: Danke dafür!!
Nicht zuletzt möchte ich dich natürlich herzlich willkommen hier im :forum: heißen. Du kannst sicherlich viele hier zum Durchhalten motivieren und freue mich auf hoffentlich viele Berichte von dir.

LG
Minimine
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von Danielchen »

Vielen lieben Dank für Eure warmen Willkommensgrüsse.

Ich bin gerade ziemlich gehypt wegen dieser unglaublichen Ereignisse. Heute morgen habe ich mit allem gerechnet, aber nicht damit. Als ich das "Fadenkreuz" des Röntgenapparates gesehen habe, war es mit der Fassung vorbei und ich habe mich um 20 Jahre zurückversetzt gefühlt. Und dann das.........
Tja, vor 20 Jahren......da hat niemand unter sowas gelitten. Das war jedenfalls das, was mir vermittelt wurde. Und nun, 20 Jahre später, sitze ich an meinem Laptop und kann vielleicht andere Menschen durch meine Geschichte motivieren.

@Uspe: Ich werde nie "gerade" sein. Mein Rundrücken und meine Ziepereien im Rücken werden mich immer daran erinnern, dass mein Rücken meine Schwachstelle ist. Aber ich habe mich daran gewöhnt, mich um ihn zu kümmern. Er ist quasi das Sprachrohr meiner Emotionen geworden. Geht es mir gut ist toll, geht es mir schlecht, Blockade (Kam durch einen Unfall, erzähle ich bald mal).
Aber wie das Korsett meinen Rücken verändert hat, hat es auch meinen Charakter verändert. Es hat meinen Rücken hart gemacht, aber auch mich. Klingt jetzt entsetzlich pathetisch, ist es aber nicht: die Jahre im Korsett haben mir gezeigt, wozu ich im Stande bin: für mich und meine Gesundheit einzustehen.
Gerade heute kann ich auf diese Stärke zurückgreifen. Sie hilft mir dabei, mich in meiner Karriere, meinem Weiterkommen zu fokussieren, aber vor allem auf die wirklich wichtigen Dinge im Leben zu achten (Natur, Familie, Freunde).

Auch wenn ich das Korsett als das " Plastikding" bezeichne, es hat mich irgendwie um Meilen vorangetrieben.........
fischotter
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von fischotter »

hallo,
vor 20 Jahren war wirklich alles offen. Ich war in Münster wegen meinen Problemen und bin dort eingehend, soweit es damals technisch möglich war, untersucht worden. Am ende der Untersuchung kam ein Professor zu mir und sagte er könne mich komplett aufrichten. Ich habe dann neugierig gefragt was gemacht würde. Er sagte dann es würde vorne Aufgeschnitten und eine Stange an die Wirbelsäule befestigt um auszugleichen was fehlt. 14 tage später dann, soll dann hinten aufschnitten werden und 2 Stngen zur Stabilitäteingesetzt werden. Das wärs.
Ich hab ihn gefragt wie die Aussichten wären. Die Antwort 80 zu 20%. Ich fragte ihn dann nur 20% Garantie auf Erfolg und Schmerzfreiheit wäre. Er bejahte und ich hab dann ganz trocken gesagt, dass ich 100% dagegen wäre. Er dann ganz trocken, wenn sie es nicht machen, wäre ich mit 30 Frührentner mit kaputten Bandscheiben
Ich bin mit 33 in Rente gegangen,aber nicht wegen der Bandscheiben. Richtig probleme hab ich ende 2002 bekommen, als mein Rücken bzw. Bandscheiben sich verabschiedet haben.

So war das vor 20 Jahren.

Ciao

Peter
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Raven
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Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade

Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von Raven »

... zu der Situation vor 20 Jahren kann ich euch nur zustimmen...
Ich war etwa seit damals in Behandlung (bin 27, bin seit meinem 9. Lebensjahr in Behandlung).
Genesungszeiten waren damals auch noch viel länger, wenn eine OP anstand (meine OP war vor 11 Jahren, heftig im Vergleich zu heutzutage mit z.B. halbes Jahr lang gar nicht sitzen dürfen, aber was ich von noch früher operierten Patienten hörte, war nochmal eine ganze Portion mehr...)

Viele Grüße,
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von Carmen32 »

Hallo Alle,

danke für Eure interessanten Berichte. Wünsche Euch von Herzen, dass es nur besser wird. :top:

Was mich interessieren würde. Wie ist die Meinung derjenigen, die sich bereits operieren liesen? Würdet ihr es aus heutiger Sicht nochmal so entscheiden?
Bei mir steht auch so ne Entscheidung an.

Ich grüße Euch herzlich, Carmen
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Raven
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von Raven »

Hallo Carmen,
Carmen32 hat geschrieben:Was mich interessieren würde. Wie ist die Meinung derjenigen, die sich bereits operieren liesen? Würdet ihr es aus heutiger Sicht nochmal so entscheiden?
Bei mir steht auch so ne Entscheidung an.
ich bereue meine OP nicht. Dies hat sicherlich auch damit zu tun, dass
a) alles sehr gut verlaufen ist (gute Begradigung, keine Komplikationen)
b) die bestehenden Einschränkungen meine Hobbies nicht betreffen (ich hatte nie besonders körperlich anspruchsvolle Hobbies; ich mag Spazieren gehen, wandern, Lesen, zeichnen, basteln, Städtebesichtigungen... das geht damit einschränkungslos; für Menschen, die viel Sport lieben mag es psychisch belastender sein)
c) die bestehenden Einschränkungen meine Berufs- und Studienwahl nicht betreffen (OP war vor der Berufswahl, mein Traumjob und Wunschstudienfach sind sehr versteifungskompatibel, ich hatte auch noch nie einen rückenbedingten Krankheitstag)

Ich finde aber auch wichtig, sich genau zu informieren und eine OP nicht vorschnell zu machen.

Viele Grüße,
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Re: Eine kleine Portion Mut und Hoffnung

Beitrag von Carmen32 »

Hallo Raven,

werde es nicht vorschnell entscheiden und werde noch eine Reihe von Meinungen einholen. Habe auch Kombitermin bei Prof. Halm/Dr. Hoffmann in Leonberg im April.

Vielen Dank und viele Grüße Carmen
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