Meine Geschichte

[Jana1712]

Hallo

mein Name ist Jana ich bin 18 und komme aus Mömbris.

Im Alter von 6 Jahren wurde bei mir meine Skoliose festgestellt als Begleiterscheinung von der Neurofibromatose die ich schon seit meiner Geburt habe.

Damals war ich noch im König-Ludwig-Haus in Würzburg zur Behandlung, ich bekam auch prompt ein Korsett ein völlig falsches für meine Art von Skoliose (das haben meine Mutter und ich aber erst ein paar Jahre später erfahren).

Die erste Zeit war ziemlich schlimm weil ich von einem Mädchen (das jetzt einer meiner besten Freundinnen ist) gehänselt wurde weil meine Hosen durch das Korsett gerutscht sind.

Aber das Korsett half nix genauso wenig wie die anderen 4 Korsette der Firma Effinger meine Skoliose hat sich immer weiter verschlechtert obwohl ich mein Korsett immer 23 Std. am Tag anhatte, also hieß es irgendwann OP mit glaube ich 13 aber das wollte meine Mutter nicht weil mit der OP-Methode mit der ich operiert werden solle eine Schulfreundin von ihr vor 20 Jahren operiert wurde und es echt schrecklich war.

Dann ist meine Mutter auf die Asklepios Katharina-Schroth-Klinik in Bad Sobernheim gestoßen (das war 2006) und wir sind hin gefahren.
Bei dem Gespräch mit Dr. Weiß haben wir ihm unsere Erlebnisse aus Würzburg erzählt und der meint "um Gottes Willen keine OP und erst recht nicht da", OK also bekam ich ein Korsett von Ortholutions und ich sollte zur Kur kommen.

Also bin ich dann 2007 und 2009 auf Kur gewesen und habe noch mal 2 Korsette von der Firma bekommen.
Als wir dann wieder zur Kontrolle da waren (hier war Dr. Weiß nicht mehr da) sagte uns der Arzt dass ich operiert werden müsste und gab uns die Adresse von Prof. Dr. Niemeyer in Hamburg.

Bei ihm haben meine Mutter und ich uns dann im Frühjahr 2009 (was wir sehr gut mit der Neurofibromatose-Kontrollen verbinden konnten) vorgestellt und ich habe mich für eine OP entschieden also mussten wir im November 2009 nochmals nach Hamburg um spezielle Röntgenaufnahmen zu machen.

Nach den Röntgen aufnahmen hatten wir dann nochmal ein Gespräch wo uns mitgeteilt wurde das wahrscheinlich 2 OP werden.


Im März letzten Jahres habe ich mich dann Operieren lassen.
1. OP: HALO-Traktion
2. OP: WS-OP

Ich bin froh das ich den Schritt gemacht habe, da ich mein Korsett eh nur noch Nachts getragen habe (obwohl ich es hätte 23 Std. tragen sollen), außerdem hatte ich zu diesem Zeitpunkt schon weit über 70°.


Falls ihr fragen habt fragt ruhig.


Liebe Grüße
Jana

[minimine]

Hallo Jana,

herzlich willkommen hier im

Dass du ein schlechtes Korsett bekommen hast, ist leider keine Seltenheit. Sehr viele landen erstmal bei einem Korsettbauer, der eben nicht genug Korrektur hinbekommt und das oft gerade in renommierten Uni-Kliniken oder Skoliose-Sprechstunden.
Ausbaden dürfen das dann wir Patienten.

Wie geht es dir denn nun so nach der OP? Merkst du viel von der Versteifung oder hast du sonst noch Einschränkungen?

LG
Minimine

[Jana1712]

Hallo,

danke erst mal.

ja das habe ich auch schon öffter erlebt.

Nach meiner OP geht es mir jetzt super, ich merk eigentlich nix von der Versteifung, ich freu mich jetzt schon wieder auf März da ich da endlich wieder Sport machen darf.

Liebe Grüße
Jana

[NaNe82]

Hi Jana,

ich leide leider auch an NF (1).
Bei mir wurde mit ca 4 eine Skoliose festgestellt, meine Mutter hat auch nicht viel dagegen unternommen. Ein paar mal KG das war es.
Im Alter von 9 Jahren ist meine Mutter durch Zufall daraufgekommen das ich NF haben könnte. Zur dieser Zeit waren wir auch für 4 Tage in Hamburg (leider kamm da die Bestädigung), die haben ebenfalls nix wegen meiner Skoliose unternommen (obwohl wie bei dir die Skoliose von NF kommt)
Ab 18 bin ich sehr oft bei Ärzten gewesen, die meinten alles nicht so schlimm und ich bilde mir alles nur ein(Schmerzen). Sie habe immer alles auf NF geschoben ( in den Fall braucht man auch nix machen,so mein Gefühl)
Irgendwann habe ich es aufgegeben und habe eine lange Zeit alles so hingenommen wie es ist.
Seid ca 4 Jahren wurden die Schmerzen immer schlimmer, zum Glück habe ich jetzt eine Ärztin gefunden (vor 2 Jahre) die mich auch ernst nimmt.
Jetzt bin ich ab 15 Mai für 3 Wochen in Sobi leider bin ich jetzt auch schon 29.(Aussicht auf einer super guten Verbesserung dadurch nicht mehr gegeben, aber immerhin besser wie NIX )
Es war auch ein sehr langer Kampf die Reha durch zu bekommen.

Ich freue mich für dich das dir die OP soviel gebracht hat, da wir es mit NF oft nicht so leicht haben.
Das dir das Korsetts nicht soviel gebracht hat ist weniger schön (für keinen von den Patienten)

Ich würde mich freuen, wenn du Kontakt mit mir haben willst.

Liebe grüße

Natascha