Skoliose-Info-Forum

Hallo !

Bei unserer Tochter Alina (1 3/4) wurde eine komplexe Wirbelsäulenfehlbildung diagnostiziert:
- Kyphotische Fehlbildung - Halbwirbel L4 mit Blockwirbelbildung L3 auf L5
- Syringx auf Höhe BW 11 bis L1
- Tethered Cord bei verdicktem Filum terminale (Rückenmarksverklebung)

Von ärztlicher Seite ( Uniklinik Würzburg ) wurde uns geraten, die Rückenmarksverklebung möglichst bald in einer OP zu lösen, da sonst Nervenschädigungen auftreten könnten.
Bzgl. der Wirbel wäre eine OP angedacht, bei der der Blockwirbel entfernt werden würde. Wann das geschehen soll, erfahren wir wahrscheinlich bei unserem Termin in der Uniklinik Heidelberg im Oktober.

Ich finde es so schlimm, sich vorzustellen Alina operieren zu lassen. Sie hat ja keine Beschwerden. Aber man weiß ja nicht was noch kommt......

Würde mich freuen, wenn ihr mir durch eure Erfahrungen "beisteht" !
Vielleicht könnt ihr mir auch bzgl. guter Ärtze und Kliniken weiterhelfen.

Vielen Dank schon mal !

LG Evi

Hallo Evi,

zu den letzten beiden Punkten kann ich nichts sagen, nur daß es hier über die Syringx einige Beiträge gibt. Schau mal über die Suchfunktion...

Zur Fehlbildung der WS würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Bei diesem komplexen Problem würde ich Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart aufsuchen (s. Links und Adressen), er ist für Euch noch relativ gut zu erreichen. Ich meine, daß Ihr dort richtig seid.

Viele Grüße,

Karlson

Hallo Evi!

Auch ich bin betroffen und kann dir einen super Arzt weiterempfehlen.
Prof Klekamp
In Quakenbrück ist er Spezialist für Rückenmarkrserkrankung.
Ich selber bin seit 2002 bei ihm in Behandlung und 2x von ihm operiert.

Ich leite in Meck-Pomm eine SHG und habe eine Homepage.

Liebe Grüße
Anett

Unser Sohn (9) Jahre vvurde mit 2 1/2 Jahren (Tethered Cord) operiert. Aus heutiger Sicht vvürde ich es sofort nach Geburt machen lassen. Spätfolgen bei uns Klump-Spitzfuß der jetzt operiert vvurde. Die Ärzte streiten sich darüber ob dies vom Tethered Cord oder eine eigene Erkrankrung ist. Ich bin überzeugt vvenn man sofort nach der Geburt operiert hätte vväre dies nicht passiert. Ich an Ihrer Stelle vvürde mich für eine OP entscheiden das bei uns auch noch eine Anusmuskelschvväche aufgetreten ist. Das Tethered Cord ist bei uns schon bei der Geburt (durch zufälligen Schichtultraschall) festgestellt vvorden. Die Folgeschäden da bin ich mir sicher vvären bi eine sofortigen OP nicht aufgetreten. Aber mann hatte uns abgeraten da es auch sein könnte dass nie etvvas auftritt. Aber darauf vvürde ich mich (vvie man bei uns sieht) nicht verlassen.

Es gibt in Deutschland nur 2 Kinderneurochirugen. In VVürzburg und in Tübingen. Dr. VVill in Tübingen ist ein vvirklich guter. Er hat uns aber auch empfohlen eine zvveite Meinung in VVürzburg einzuholen. Dr. VVill ist in der Neurochirugie im Uniklinikum Tübingen tätig. Da es bei uns um die Ecke ist haben vvir uns in Tübingen entscheiden. VVende Dich doch mal dahin es kann ja nichts schaden

Viel Glück

Iris Schmid
Tel. 07071/23598

P.S. Du kannst mich auch gerne mal anrufen

HI,
ich würde dir gerne helfen aber weiß leider nicht wie,ich kann dir erzählen das ich unter Chiari Malformation Typ 1 leide und ich werde am freitag operiert... in der uni klinik münster und ich kann nur gutes davon erzählen.
klar hab ich auch total angst aber ich hab großes vertrauen zu dem krankenhaus.
wenn du noch mehr fragen hast schreib hier ich werde morgen oder so nochmal nachschauen