c-förmige skoliose

[general-rammstein]

hallo zusammen,

ich war in Leonberg! und bin sehr zufrieden! also ich hatte wohl iwie recht mit meiner Befürchtung, dass meine rippenschmerzen dadurch kommen könnten das diese am becken scheuern... mein gesamtstatus hat sich ziemlich verschlechtert (neuromuskulär bedingt) und ich kann fast nicht mehr laufen. die Verschlechterung der Skoliose ist für mich regelrecht zu beobachten. nunja ich habe eine Skoliose die aussieht wie eine Banane (c-form) mit ich glaube 27 grad (also nicht so wild) und beckenschiefstand und soll ein

hochgezogenes lendenstützmieder

bekommen...

was muss man sich denn darunter vorstellen? zu korsetts findet man ja genug aber diese Mieder sehen mir mehr nach unterwäsche aus als das sie ordentlichstützen... auch die orthopädietechniker hier vor ort wissen nicht genau was sie damit anfangen sollen

so wirklich kann ich nichts dazu finden...

danke für eure tipps!!!

[Força]

Hm, bei wem warst du denn in Leonberg, Dr. Hoffmann? Wenn er dir solch ein Korsett verschreibt dann sollte er dir eigentlich ja auch mehr zu sagen...ich kenn diesen Typ Korsett leider nicht. Nerv die doch einfach nochmal per E-Mail und geg. per Post (Telefon is da ja oft schwierig) und sag dass deine Orthopädietechniker ebenfalls nicht genau wissen was gemeint ist. Was mich aber wundert: Steht denn auf dem Rezept nichts anderes als Lendenstützmieder?

LG

[general-rammstein]

japp dr. Hoffmann...

steht drauf

hochgezogenes lendenstützmieder

diagn. Neurom. Erkrankung, Skoliose, beckenschiefstand.

[Silas]

Hat der die neuromuskuläre Erkrankung noch ein wenig spezifiziert?

Selbst (oder gerade...) bei einer neuromuskulären Erkrankung fällt es mir schwer, diese Verordnung nachzuvollziehen.

Hatte Dr. Hoffmann irgendwie einen schlechten Tag oder so?

[Força]

Hm, na ich hab jetzt vermutet g. rammstein wollte entweder kein Derotations-Korsett oder es eignet sich nicht für ihn. Schlechte Tage hat ja jeder Arzt aber das wäre ja dennoch sehr unwahrscheinlich dass es bei Hoffmann hieran liegt, da vermute ich schon handfeste Gründe! Etwas ungewöhnlich ist es aber in der Tat, was ja auch die Problematik mit "was ist überhaupt damit gemeint" erklärt..ich würde auf jeden Fall emailen und eine Antwort erbeten und von den Schwierigkeiten erzählen. Vielleicht kann das ja auch ein Orthopädietechniker übernehmen.

Alles Gute dir mit deinem Rücken!

[Kaffeetrinker]

So manch kleine Sanitätshäuser sind da eher auf die kleineren Sachen spezialisiert, war hier bei 3 Stück wegen meinem Spinomed, die konnten alle nix wirklich damit anfangen, also muss ich mal zu einem größerem fahren.....

[general-rammstein]

also ich denke / hoffe doch auch das er wußte was er tat ... aber was muß man sich in etwa darunter vorstellen? ist evtl. ein und das selbe gemeint oder sind das zwei grundverschiedene Sachen?

die Spezifizierung gelang bisher leider noch nicht und wird in der uniklinik gemacht. ich soll auch in drei Monaten wieder zu dr. Hoffmann kommen.

[general-rammstein]

könnte das ganze evtl. daran liegen weil es nur eine frontalaufnahme gab, da ich nicht frei stehen kann...? wobei sich mir die frage stellt ob man das nicht hätte im sitzen realisieren können...???

[rejoy]

also ganz nachvollziehen kann ich die Versorgung auch nicht.

könnte das ganze evtl. daran liegen weil es nur eine frontalaufnahme gab, da ich nicht frei stehen kann...? wobei sich mir die frage stellt ob man das nicht hätte im sitzen realisieren können...???

Was meinst du mit nur eine Frontalaufnahme?
Normalerweise macht man eine Frontalaufnahme im Stehen um die WS-verkrümmung am Röntgenbild beurteilen und messen zu können. Dr. Hoffmann macht das in der Regel. Hat man es bei dir im Liegen gemacht - weil du nicht stehen kannst oder was meinst du damit?
Im Sitzen verändert sich ja das Bild unter umständen stark, weil da der komplette Einfluss der Beine nicht mit berücksichtigt wurde.

Bei mir schwingt z.B. die HWS im Stehen in die "falsche" Richtung, im Sitzen steht sie fast normal (das weiss ich weil es "zufällig" 2 mal die gleiche Aufnahme gibt, einmal im Stehen, einmal im Sitzen.

Trotz alle dem glaube ich nicht, dass das der Grund ist. Fakt ist doch er hat eine C-Skoliose von 27° festgestellt, was zumindest theoretisch in die Korsett-indikation fällt, dass er dir trotzdem keins verschrieben hat muss seinen Grund haben. Vielleicht wollte er dir das nicht "antun" wenn du eh schon mit entsprechenden Einschränkungen leben musst. Vielleicht will er auch erstmal schauen ob dir das Stützteil schon genug Stabilität gibt um dich besser ins Gleichgewicht zu bringen (das bei einer neuromuskulären C-Skoliose sicher nicht das beste ist, oder?) und er hat als Plan B das Korsett schon im Kopf. Vielleicht sollst du das jetzt erstmal 3 Monate versuchen und wenn das nicht hilft, plant er dann schon mit einem Korsett.

OK alles nur Spekulation. Wenn dus genau wissen willst, solltest du echt nochmal nachfragen.

[general-rammstein]

hallo rejoy,

die frontalaufnahme ging, da ich mich festhalten konnte. die seitliche aufnahme ging nicht, da ich nicht stehen und dazu die arme vorhalten kann. es ist also keine seitliche aufnahme vorhanden!

und ja rejoy da war etwas... mir fällt ein das er sagte er wolle mir so ein richtiges Korsett nur ungern zumuten woraufhin ich natürlich sagte... *ichglaube das möchte ich auch nicht*

wenn das natürlich so wäre und die Versorgung aus diesem grund evtl. schon zum scheitern verurteilt ist...???

also ist der unterschied die stützkraft der jeweiligen teile oder???

[Força]

also ich denke dass Dr. Hoffmann wirklich sehr viel Erfahrung hat und schon wissen wird warum er dir zu dem rät wozu er dir rät.

Ein hochkorrigierendes Korsett ist ja kein Spaziergang und kann auch negative Folgen haben wenn man es zb aus gesundheitlichen Gründen nur unregelmäßig tragen kann. Es eignet sich ja auch nur wenn ein Erwachsener sich wirklich darauf einzulassen bereit ist und Lebensqualität darunter nicht extrem leidet. Du kannst dir natürlich auch noch eine Zweitmeinung von Wilke in Berlin holen, nach dem Motto: doppelt hält besser. Geht ja schließlich um deinen Rücken. Aber ich denke dass du, falls nicht, Dr. Hoffmann dennoch vertrauen kannst.

Aber wie gesagt, so oder so: nachfragen. Fragen vorher rausschreiben. Der Arztbesuch geht immer so schnell..und dann merkt man sich meist gar nich alles was der Arzt sagt - wie denn auch...

Bleib auf jeden Fall dran und halte uns auf dem Laufenden was denn nu bei raus kam!

LG, Ju

[rejoy]

also ist der unterschied die stützkraft der jeweiligen teile oder???

Der Unterschied ist dass das eine eher aus Stoff (je nach dem mit Plastik oder Metallverstärkung) ist und das andere aus Hartplastik. Das eine hat wenn überhaupt weiche "massage-Pelotten" das andere hat harte Pelotten die Druck ausüben sollen. Das eine unterstützt schon, korrigiert aber eigentlich nicht, das andere korrigiert deutlich eben durch die Form des Korsetts und die Druckpelotte. Das eine schränkt die Bewegung praktisch kaum ein, das andere schränkt erheblich ein. Und nicht zu vergessen, das eine kostet ein paar Hundert Euro und das andere ein paar Tausend. Wenn der Patient schon bevor er es hat sagt, er will das eigentlich nicht, macht es letztlich ja auch wenig Sinn.

Du kannst es ja erstmal mit dem Mieder versuchen und wenn du denkst du willst mehr Stütze und mehr Korrektur, kannst du dir ja immer noch ein Korsett von ihm verschreiben lassen. Dass du in 3 Monaten schon wieder kommen sollst, zeigt ja schon, dass er dich damit nicht abgehakt hat.

Ich hatte auch erst nur eine Lendenstütze und bin dann auf ein Korsett umgestiegen. Erst als ich selbst die Eigeninitiative dafür hatte und motiviert war, hat auch Dr. Hoffmann es bei mir forciert.

[Silas]

Eigentlich wäre es doch kein Problem gewesen, Dir z.B. einen Stuhl hinzustellen, an dem Du Dich hättest festhalten können, um beide Ebenen zu röntgen...

Kannst Du noch etwas mehr zur Art Deiner neuromuskulären Erkrankung schreiben, vielleicht wird dann der Sinn und Zweck eines Lendenstützmieders ersichtlich?
(bei den meisten neuro-muskulären Erkrankungen könnte das nämlich kontraproduktiv sein...)

[general-rammstein]

hallo zusammen!

also ich persönlich wünsche mir schon etwas das auch hilft, ausserdem habe ich trotz der Probleme die das ganze mittlerweile nach sich zieht ziemlichen biss und Ehrgeiz. dann fände ich das rausgeworfenes Geld! aber wenn`s halt günstiger ist gelle

@rejoy

dann sind das wohl wirklich die dinger, die aussehen wie die lustkiller aus den 50 er jahre streifen
dann weiß ich auch, als meine frau nochmal dort direkt ins sanihaus ging um wegen den Rezepten zu fragen die gleich abgewunken haben und meinten... oh das muß angefertigt werden, das machen sie lieber heimatnah.
naja und die hier wissen iwie auch nix mit anzufangen

@silas

es handelt sich um eine Erkrankung aus dem myopathischen formenkreis, welche zu Problemen wie Lähmungen führt (bei muskeldystrophien usw. habe ich schon gelesen dass es da mit sogenannten ??doppelschalenkorsetten?? versorgt wird) . bei mir sind besonders die beine und auch rumpf betroffen, aber auch z.b. das gesicht, nacken u.a. beginn vor ca / 3 jahren, evtl. schon früher.

ach und PS: ich bin über 30... wie ich gelesen habe bin ich schon deshalb eig. ausserhalb der Indikation...

[Silas]

Weisst Du, welche Art von Muskeldystrophie Du hast?

Falls das noch nicht genau abgeklärt worden sein sollte, rate ich Dir dringend zu einer molekulargenetischen Untersuchung.

Deine Beschreibung hört sich nach einer bestimmten Untergruppe an, bei der mit Stützmiedern u.U. kein zufriedenstellendes Ergebnis wahrscheinlich wäre.

Das ist immer eine total blöde Situation, wenn man eine neuromuskuläre Skoliose hat - der Neurologe kennt sich mit Skoliose-Behandlung nicht hinreichend aus, der Orhopäde mit neurologischen Erkrankungen...

[general-rammstein]

hi silas,

die genaue Diagnose steht noch nicht zu 100 %, es ist nur sicher das es eine progrediente neuromusk.erkr. (myopathie) ist. mein Hauptproblem ist einfach das gehen / stehen. das wirkt sich ja auch auf den rücken aus wenn`s nicht mehr so geht. und da denke ich wäre was machbar wenn mann mich ins lot bringen und die beine stabilisiert bekommen würde. aufrecht statt sitzend sozusagen... aber das wird wohl nicht möglich sein...

PS: pharmakotherapie war leider bisher erfolglos weshalb ich nun dringend auch andere wege (Hilfsmittel wie Rollstuhl und / oder Orthesen) in betracht ziehen muss . kenne mich aber nicht aus und naja wie schon gesagt die Techniker hier auch nicht.

[Silas]

Hallo General-Rammstein,

eine molekulargenetische Abklärung sollte unbedingt nachgeholt werden, da man oft nur so feststellen kann, um welche Art von Muskeldystrophie es sich handelt.

Leider sind die neuesten Möglichkeiten der Genetik vielen niedergelassenen Ärzten nicht bekannt, weshalb es sich empfiehlt, eine Uniklinik mit entsprechender Abteilung aufzusuchen.

Die Behandlungsmöglichkeiten sind zwar für viele Arten der Muskeldystrophie noch sehr begrenzt, aber bei manchen gibt es sie eben doch. Außerdem lässt sich evtl. einer weiteren Verschlechterung entgegenwirken bzw. der Verlauf abmildern.

Und nicht zuletzt wäre eine molekulargenetische Abklärung und in Hinblick auf Kinderwunsch sinnvoll.

Es macht keinen Sinn, ohne genaue Diagnose einfach mal so drauflos zu behandeln. Das ist russisches Roulette: vielleicht macht man es richtig, vielleicht macht man es aber durch falsche Behandlung noch schlimmer.

Viele Grüße,
Silas

[general-rammstein]

abend zusammen,

hätte mal ne frage... was hat es mit diesen c-form Skoliosen auf sich die ohne nennenswerte gegenkrümmungen sind. ich habe das Problem das meine rippen am becken drücken, was recht schmerzhaft ist und das soll wohl von so etwas kommen...?

[Silas]

Ich hatte das Problem mit meiner C-Skolio auch, dass die Rippen am Beckenkamm auflagen und Schmerzen verursacht haben.

Wenn das bei Dir bereits der Fall ist, steht zu befürchten, dass sich Dr. Hoffmann vermessen hat - das passt einfach nicht zusammen.

[darklady]

hallo

ich hab auch eine c-förmige Skoliose von 30º nach cobb ich bekomme jetzt ein korsett von rahmouni und hoffe das damit die schnerzen besser werden und ich wieder gerader werde.

bei mir ligen die rippen nicht auf ich vermute auch das sich dr. hoffmann vermessen hat.
ich habe häufig rückenschmerzen und meine schulter- und nackenmuskeln ist total verspannt.