Skoliose bei mehrfach schwerstbehinderten Kindern

[niwaba]

Ich habe eine 14 jährige Tochter, die durch eine unbekannte Ursache mehrfach schwerstbehindert ist, im Rollstuhl sitzt und seit ca.7Jahren eine fortschreitende Skoliose hat.

Sie ist seit Geburt spastisch, leidet an Epilepsie, hat eine hochgradige Sehstörung, eine Magensonde –Refluxösophagitis und Chronische Bronchitis mit Neigung zur Obstruktion.

Durch ihre Grunderkrankung können wir nicht mit einem Korsett arbeiten. Sobald sie das Korsett anhatte pruduzierte sie Mengen von Schleim und erstickt fast daran.Ist das Korsett weg wird es wieder besser
Sie hat eine s-formige Skoliose mit einer sehr starken Rodatierung. Mittlerweile beträgt die Skoliose bei einer Größe von 120cm 30 kg schwer, 120 Grad mit einem sehr ausgeprägtem Rippenbuckel. Ihr rechter Rippenbogen und Becken haben schon Kontakt, beziehungsweise das Becken schiebt sicht unter den Rippenbogen.
Die Skoliose hat leider bedingt, daß sich jetzt auch ihre rechtes Hüftgelenk ausgekugelt hat.
Wir machen Gymnastik hauptsächlich Dehnübungen. Selbst aktiv mitturnen kann sie nicht. (auch geistig behindert, man kann ihr nichts erklären.
Meine Tochter kann leider nicht sprechen oder sich sonst irgendwie verständigen.
Hatten jetzt einen Termin in der Werner-Wickert-Klinik in Bad Wildungen wegen Nutzen und Risiko einer OP.
Da hat man gesagt, dass man mich nicht operieren kann, weil das Implantat auf Grund der hohen Muskelspannung nicht hält. Und auch ihre Grunderkrankung ein zu hohes Risiko sei. (Dauerhafte künstliche Beatmung,dauerhafte Schmerzen usw)Sie wäre schlimmer dran als vor der OP.
Doch wie es jetzt weiter gehen soll sagte man mir nicht. Habe zwar gefragt was ich machen kann um ihr das Leben mit dieser Skoliose zu erleichtern und ob es eine Möglichkeit gibt die Wirbelsäulekrümmung zu verlangsammen. Welche GymnastiK und was für eine Matratze ideal sei.Da sie diesen Rippenbuckel hat ist Rückenlagerung problematisch sie aber gerne auf dem Rücken liegt zum spielen.
Man mich zu meinem Hausartz verwiesen.
Ich denke das kanns ja nicht sein.
In den Jahren habe gelernt, meine Tochter zu beobachten und einzuschätzen, was sie hat und wo ihr etwas weh tun könnte.
Da meine Tochter ein sehr niedriges Schmerzempfinden hat, merke ich doch jetzt ,das sie ab und zu Schmerzen hat.

Suchen dringenst Hilfe!!!!!

[Dalia]

Hallo Niwaba,

aufgrund eurer wahrlich nicht leichten Situation würde ich euch empfehlen, euch in Neustadt (Holstein) bei Prof. Dr. Henry Halm vorzustellen:

http://www.schoen-kliniken.de/Kliniken/ ... 40_151_152

Diese Klinik zählt hier im Forum als die erfahrenste Klinik in der WS-Chirurgie. Dort würde ich eine zweite Meinung einholen.

Außerdem würde ich mich um Vojta-Therapie gegen Skoliose kümmern, also nicht allgemeine Dehnübungen, sondern gezielt Vojta.

Ihr hattet anscheinend schon mal ein Korsett. Darf ich fragen, wo es gebaut wurde?

Liebe Grüße,
Dalia

[niwaba]

Hallo Dalila
Das Korsett wurde in Würzburg in der König-Ludwig-Klinik angefertigt.
Konnte es aber nicht lang tragen eben wegen den Schwierigkeiten mit dem Schleim.
Gruß niwaba