Skoliose-Info-Forum

Hallo liebe Forumsteilnehmer!
Nach langer Zeit (ich glaube zuletzt 2008) - und weil nachgefragt wurde - melde ich mich mal wieder, um über Lara zu berichten.

Lara ist jetzt 17 J., hat Arnold Chiari I, Syringomyelie, Skoliose ca. 80°, seit 4 Jahren kein Korsett mehr und es geht ihr gut!
Sie hat Spaß an der Schule, reitet nach wie vor sehr eifrig, bekommt regelmäßig Massagen, KG, Osteopathie und b. Bed. Homöopathie. Eine ganzheitliche kieferorthopädische Behandlung mit Bionator ist sehr erfolgreich abgeschlossen worden und Lara ist - zum Erstaunen aller Ärzte - immer sehr gut in ihrer Mitte/ im Gleichgewicht, seelisch wie körperlich.
Außer der Skoliose haben sich bisher keine weiteren (neurologischen) Symptome gezeigt, was ja bei Syrinxbefunden wohl auch sehr unterschiedlich ist. Manche Menschen haben eine "große" Syrinx (Zufallsbefund) und keinerlei Beschwerden, andere bei einer "kleinen" heftige Symptomatik. Nun ist Lara ja noch sehr jung, aber wir hoffen, dass sie so stabil bleibt. Ab und zu gibt es mal Verspannungen und leichte Schmerzen, denen durch osteopathische Behandlungen gut beizukommen ist.
Dass Korsett hatte bei Lara keinerlei Verbesserung gebracht, obwohl sich Herr Püttmann aus Essen sehr viel Mühe gegeben hat. Wir waren sehr zufrieden mit seiner Arbeit, seiner Kompetenz und seiner wertschätzenden Art. Er hat eigens für Lara ein etwas verändertes Korsett entwickelt, mit dem sie ganz gut zurecht kam. Herr Püttmann war es übrigens, dem wir zu verdanken haben, dass wir von Lara´s Syrinx erfahren haben. Denn Herr Püttmann hatte bei Lara´s nicht zu korrigierender Skoli ein komisches Gefühl und hat uns genau dadurch erst darauf gebracht. Und da hilft eben auch das beste Korsett nicht wirklich.
Wir haben in den vergangenen Jahren die Therorie entwickelt, dass man sowieso nicht mit "Gewalt" gegen seinen Körper ankämpfen kann. Und wenn die Ursache der Skoli nicht bekannt ist und/oder man diese nicht beheben kann, "rückt auch ein Korsett nichts zurecht".
Es ist ja auch bei Syrinx sehr fraglich, ob es nicht sogar kontraindiziert ist. Da haben wir sehr unterschiedliche Meinungen gehört und uns auf Lara´s Körpergefühl verlassen. Schließlich ist sie die Expertin für sich! Diese Einstellung hat zur Folge, dass Lara sich nicht als "krank" erlebt, sie hat ja, Zitat: "nur einen krummen Rücken". Bei Schulsport macht sie alles mit und ist ein völlig "normaler" Teenager - jaja, ich weiß: Pubertät ist, wenn die Eltern schwierig werden .
Lara hat sich bisher entschieden, mit ihrer Skoliose einfach zu ein normales Leben zu führen, ohne großes "Gewese" darum und ohne OP. Dieses OP-Thema wird ja von den Orthopäden immer wieder angesprochen, sie möchten eine 80° Skoliose gerne operieren. Die Neurochirurgen, die für Arnold Chiari und Syrinx zuständig sind, sehen das ja durchaus anders und sind eher der Meinung, dass man an einer Syrinx durch eine Rücken-OP möglchst nicht mechanisch "rühren" sollte, um diese nicht zu verschlimmern.
Nun bin ich auf etwas anscheinend noch recht Neues gestoßen: Die Durchtrennung des Filumen terminale. Ein spanischer Arzt hat da einen ganz anderen Ansatz entwickelt, den er offensichtlich erfolgreich einsetzt.
Unter www.institutchiaribcn.com könnt ihr nachlesen, worum es sich handelt. Auf jeden Fall ist es ein unkomplizierter, kleiner Eingriff, der bei Patienten mit Arnold Chiari und/oder Syrinx und/oder Skoliose gute Erfolge bringen soll.
Hat jemand außer uns schon davon gehört oder gar Erfahrungen damit? Kennt jemand deutsche Ärzte, die ihn machen? Kennt jemand Erfahrungsberichte von nicht-spanischen Patienten?
Unser hiesiger Orthopäde hat uns einen Namen genannt: PD Dr. Ralf Stücker Kinderorthopädie im AKK Hamburg. Wir waren noch nicht dort. Kennt ihn jemand und kann uns etwas zu ihm sagen?
Nun mache ich erstmal Schluss mit diesem "Roman" und hoffe auf vielzählige Antworten von euch!
LG loewin16

Mensch, Löwin, das ist ja schön, wieder mal von einem "uralten" User zu lesen. Es freut mich auch sehr, dass es deiner Tochter mit ihrer Skoliose so gut geht, du hattest ja mal Sorge wege der Syrinx. Ich lebe auch gut mit meinen 95°. Vielleicht meldet sich ja jemand auf deine Anfrage. Wie würde denn deine Tochter zu einer OP stehen, würde sie eine wollen?

Liebe Loewin,

welcome back! Vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht- ich freu mich sehr, hier mal wieder von Dir/Euch zu lesen.

Toll, dass es Lara trotz der 80° so gut geht und sie sich nicht krank fühlt. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Chirurgen Lara gerne operieren würden, das wollen sie ja schon oft mit 50° Skoliosen .

Macht Lara noch Schroth-KG oder war sie nochmals in Sobernheim? Ich hatte in Erinnerung, dass Lara auch mal bei Rahmouni in Behandlung war- verwechsle ich das jetzt?

Deine Aussage

loewin16 hat geschrieben:Und wenn die Ursache der Skoli nicht bekannt ist und/oder man diese nicht beheben kann, "rückt auch ein Korsett nichts zurecht".

finde ich so wie sie hier steht sehr gefährlich. Die meisten Skoliosen sind idiopathisch und es wird nie eine Ursache gefunden. Wenn man bei all den idiopathischen Skoliosen auf ein Korsett verzichten würde, dann würden den Operateuren aber schon die Dollarzeichen in den Augen stehen...

Zur "Durchtrennung des Filumen terminale" kann ich dir leider nichts sagen.

Herzliche Grüße,
sloopy

Hallo!
Auf meinen von sloopy zitierten Textauszug möchte ich doch kurz noch etwas antworten, weil er aus dem Zusammenhang gerissen worden ist.

Es ist oben in meinem Text nachzulesen, dass es UNSERE THEORIE ist, dass manches Mal ein Korsett nichts nützt. Ich weiß nicht, was daran "gefährlich" sein soll? Es müsste doch möglich sein, dass man in diesem forum seine Meinung äußern kann. Es gibt halt nicht nur eine "Wahrheit". Ich persönlich finde es positiv und wichtig, dass nicht nur eine Sichtweise vertreten ist, denn wie soll man sich für etwas (z.B. eine Therapie) entscheiden, wenn es keine Auswahlmöglichkeiten gibt?!

Für uns ist eben die Korsett-Therapie nicht das non plus ultra, wie sie hier in diesem forum oft vertreten wird.
Ich halte es eher für "gefährlich" und wenig nutzbringend, wenn die Sichtweise eingeschränkt wird und dadurch andere Therapieformen nicht zum Zuge kommen.

In der Vergangenheit hatte ich hier im forum öfter mal das Gefühl, mit meiner ganzheitlichen Sicht und den damit verbundenen Erfolgen etwas "anzuecken", weil sie der Schulmedizin manchmal entgegen steht, bzw. nicht so gut messbar ist, wie die Gradzahlen einer Skoliose. Das heißt nicht, dass ich die Schulmedizin gänzlich ablehne (komme selber beruflich aus diesem Bereich), aber im Laufe der Jahre haben wir eben unsere Erfahrungen gemacht mit ganzheitlichen Behandlungsansätzen, die Lara sehr gut getan und zu ihrer heutigen Lebenshaltung und -qualität beigetragen haben. Dazu hat bei ihr die Quälerei mit dem Korsett halt nicht gehört.

Für mich gilt, dass jeder Mensch das Recht auf seinen eigenen Weg, seine eigene Meinung und seine eigenen Erfahrungen hat und diese authentisch vertreten darf. So hat nun auch jedes Forumsmitglied die freie Wahl für seinen Weg, ob mit oder ohne Korsett, ob mit OP oder ohne. Gott-sei-Dank kann einem niemand diese Entscheidungen abnehmen!

Und hiermit melde ich mich/ uns nun endgültig aus diesem forum ab und wünsche den Forumsmitgliedern für die Zukunft alles Gute und einen ausgeprägten "Rundum-Blick"!
Loewin16

Mensch Loewin,

ich habe nichts gegen Euren ganzheitlichen Ansatz, absolut gar nichts. Im Gegenteil- ich find es toll, dass ihr "Euren Weg" gefunden habt und wie ich schon geschrieben habe, freut es mich sehr, dass es Lara so gut geht!!!

Natürlich darf hier jeder seine Meinung äußern...

Stell dir vor, ein Newbie auf dem Weg der Skoliosegeschichte stolpert hier über eine solche Theorie. Keine Mutter oder Vater möchte sein Kind gerne in ein quälendes Korsett zwängen, wenn er/sie dann noch liest, dass es sowieso nichts bringt, solange die Ursache nicht geklärt ist, dann halt ich diese Aussage nach wie vor für bedenklich. Darum wollte ich das nicht unkommentiert stehen lassen.

loewin hat geschrieben:Für mich gilt, dass jeder Mensch das Recht auf seinen eigenen Weg, seine eigene Meinung und seine eigenen Erfahrungen hat und diese authentisch vertreten darf. So hat nun auch jedes Forumsmitglied die freie Wahl für seinen Weg, ob mit oder ohne Korsett, ob mit OP oder ohne.

Lieben Gruß,
sloopy

Hallo loewin,

ich fände es total schade, wenn du dich wegen einer kritischen Meinung aus dem Forum zurückziehen würdest.

Ich habe deine Aussage auch so verstanden, wie du es gemeint hast, das geht ja aus deinem Posting hervor. Deine Geschichte zeigt, dass es zusätzliche Erkrankungen geben kann, wodurch eine Korsetttherapie erschwert wird bzw. die Entscheidung dafür oder dagegen. wir haben hier im Forum noch andere Beispiele und die zeigen alle, dass die Entscheidung für oder gegen das das Korsett immer individuell getroffen werden muss. Wenn keine zusätzliche Erkrankung vorliegt, dann bin ich der Ansicht, dass eine Korsetttherapie normalerweise möglich sein sollte. Aber sobald weitere Zusatzerkrankungen so wie bei deiner Tochter vorliegen, ist die Entscheidung dann eben nicht mehr so einfach.

Mir gehts schlecht, ich muss abbrechen, ich schick das ab.

Hallo Loewin,

ehrlich gesagt, weiß ich nicht so genau, warum du dich so angegriffen fühlst
Ich habe deine Aussage auch so verstanden, dass du generell der Meinung bist, dass ohne Ursachenfindung keine Korsetttherapie Sinn hat. Wenn du es anders gemeint hast, dann ist es doch kein Problem dies richtig zu stellen. Da muss man doch nicht gleich das Handtuch werfen.

Ich habe mir jetzt erstmal deine älteren Beiträge angeguckt, um eure Geschichte etwas nachvollziehen zu können. Bei mir bestand auch einmal der Verdacht auf Syringomyelie, da meine Skoliose auch nach Wachstumsabschluss noch sehr progredient war. Wurde aber nach einem MRT ausgeschlossen. Weiß man denn bei euch, was zuerst da war, also die Skoliose oder die Syringomyelie? Ich war letztes Jahr auf dem Skoliosetag vom Bundesverband und da war Skoliose bei Syringomyelie ein Thema. Es wurde dort gesagt, dass auch eine Skoliose erst Syringomyelie auslösen kann.

Was mir aber nicht so klar ist, ist, warum die Korsetttherapie nicht fortgeführt worden ist. Du schreibst ja, dass einige Ärzte euch auch gesagt haben, dass es sogar schädlich sein könnte. Inwiefern kann denn eine Korsetttherapie bei Syrinx schädlich sein? Hätte man nicht wenigstens die Progredienz verlangsamen können?
Bitte sehe das jetzt nicht als Kritik oder Vorwurf an, es interessiert mich einfach

Was ist denn an weiteren Schritten geplant? Ich meine, 80° im Alter von 17 ist ja nicht gerade wenig. Wie sieht denn die Prognose aus?

Ich hoffe, du überlegst dir das nochmal mit deinem Rückzug

LG
Minimine