Marfan-Skoliose

Skoliosen, die als Folge anderer Erkrankungen entstehen (Nerven- und Muskelerkrankungen, Wirbelfehlbildungen usw.)
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raider-twix
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Marfan-Skoliose

Beitrag von raider-twix »

Hallo,

ich hatte am Wochenende die Gelegenheit einem Vortrag über die orthopädischen Aspekte bei Marfan zu verfolgen.
Dieser Vortrag wurde von einem Kinderorthopäden gehalten der sinngemäß sagte, dass eine Skoliose beim Marfanpatienten nicht mit einem Korsett begradigt werden kann.
Ich bin jetzt total verunsichert weil ich meine Tochter seit über einem Jahr in ihr Korsett zwinge und der Erfolg, aufgrund ihrer mangelhafter Compliance, ausbleibt.

Kennt hier jemand einen Fall in dem trotz 55° Ausgangsbefund in der Hauptkrümmung, die Prognose trotz Marfan positiv ist?
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Dalia
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Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
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Beitrag von Dalia »

Hallo Raider-twix,

schön, wieder von dir zu lesen.

Du weißt doch, wie viele Orthopäden Mist verzapfen, das Forum hier ist voll von derartigen Berichten. Vielleicht gehört der von dir erwähnte Orthopäde auch dazu? Vielleicht haben die ihm bekannten Marfan-Patienten auch Plastik-Müll getragen und waren daher nicht erfolgreich? Hat er seine Aussage denn wissenschaftlich begründet, machte er im Hinblick auf Skoliosen einen kompetenten Eindruck bzw. ist er darauf spezialisiert? Hat er Erfahrungen mit der Korsetttherapie? Wie hat er es begründet, dass die Skoliose sich nicht begradigen lässt?
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
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raider-twix
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Beitrag von raider-twix »

Hallo Dalia,
danke für deine prompte Rückmeldung.

Auf mich machte der Arzt schon einen kompetenten Eindruck. Es war der Priv. Doz. Dr. med. Urs von Deimling, Chefarzt Orthopädie Asklepios Klinik Sankt Augustin.
Er begründete seine Aussagen damit das Skoliosen von Marfan-Patienten sehr rigide sind.
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Karina
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Beitrag von Karina »

hallo raider-twix,
ich habe selbst marfan und bis vor einem Jahr ein korsett von Rahmouni getragen. Meine Skoliose hat sich dadurch von 45° auf jetzt noch 25 ° verbessert und ich konnte meine werte bisher auch ohne Korsett konstant halten. Es ist also schon möglich auch bei marfan mit korsetttherapie erfolg zu haben.

Lg Karina
Ulli
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Beitrag von Ulli »

Also ich kann dir nur sagen, dass es nicht stimmt.
Meine Tochter hat Marfan und die Skoliose wurde von Rahmouni begradigt!!!
lg
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raider-twix
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Beitrag von raider-twix »

@ Karina

Das gibt ja Hoffnung. Wie viele Jahre hast du dein Korsett getragen ?

@ Uli

Hatte deine Tochter keine Probleme mit ihrem Korsett ?


Hat Rahmouni bei euch spezielle Pelotten rein gemacht?
Ich habe hier schon mal gelesen das es weichere gibt. Obwohl ja alle durch den Druck schon hart werden.

Anfang Dezember haben wir wieder einen Termin wo auch eine Röntgenkontrolle gemacht wird. Ich hoffe das sie dann wenigstens ihre 18 Stunden schafft.

Danke für eure Antwort.

LG raider-twix
Ulli
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Beitrag von Ulli »

Hallo,

meine Tochter hatte absolut kein Problem mit dem Korsett. Sie konnte bereits in der 3. Nacht durchschlafen, weil Marfanskoliosen meist sehr biegsam sind und somit dem Druck problemlos nachgeben. Man konnte ihre Skoliose immer schon mit nur 2 Fingern "geradedrücken".

Rahmouni war aber unser 2. Versuch. Bei einem anderen Korsettbauer hatten wir absolut keinen Erfolg.
lg
ulli
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SchwarzeSchnecke
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Re: Marfan-Skoliose

Beitrag von SchwarzeSchnecke »

Hallo,
raider-twix hat geschrieben:Dieser Vortrag wurde von einem Kinderorthopäden gehalten der sinngemäß sagte, dass eine Skoliose beim Marfanpatienten nicht mit einem Korsett begradigt werden kann.
Dennoch kann ich mir nicht vorstellen, daß eine Korsettherapie mit einem guten Korsett den Verlauf nicht günstig beeinflussen kann. Auch wenn dann doch operiert werden muß, sind die Erfolgsaussichten allgemein je größer, desto geringer die Gradzahlen sind.
Auf mich machte der Arzt schon einen kompetenten Eindruck.
Vielleicht konnte er sich einfach nur gut verkaufen.
Es war der Priv. Doz. Dr. med. Urs von Deimling, Chefarzt Orthopädie Asklepios Klinik Sankt Augustin.
Ich habe diesen Namen hier im Forum schon gelesen und meine mich daran erinnern zu können, daß insbesondere Toni – der sich wirklich extrem gut auskennt – nicht sehr angetan von ihm war.
Er begründete seine Aussagen damit das Skoliosen von Marfan-Patienten sehr rigide sind.
Das heißt aber doch nicht automatisch, daß man nichts machen kann – zumal mit Sicherheit auch nicht alle Menschen mit Marfan-Syndrom gleich sind!

VG, Anne
Ausgewachsen und trotzdem korrigierendes Korsett? - Na klar!

Letzter Korsett-Thread: viewtopic.php?t=20971 • Reha in Bad Salzungen: viewtopic.php?f=9&t=10543 • Hypermobilität: viewtopic.php?f=4&t=21414

Ich habe dieses Forum verlassen.
raider-twix.

Beitrag von raider-twix. »

Hallo Anne,

sicher sind nicht alle Marfan Patienten gleich, genauso wie nicht alle Menschen mit Skoliosen gleich sind.
Es ist nur so verdammt schwer an Informationen zu kommen. Ich habe auch im Marfan Forum schon nach Infos gesucht, leider ist es dort nicht so gut besucht wie hier bei euch im Forum.

Als meine Tochter die Diagnose Skoliose bekam, habe ich versucht hier im Hinterland Kontakte zu knüpfen zu Betroffenen. Als dann auch noch die Marfan-Diagnose gestellt wurde schrumpfte selbst der Kreis der Informierten Ärzte auf ein Nichts zusammen.

Ich lasse mich gerne von Betroffenen vom Gegenteil überzeugen.
Meine Tochter macht es mir jedenfalls nicht leicht und boykottiert mit ihrer Ablehnung jeden Hoffnungsschimmer.

LG raider-twix
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Beitrag von Ulli »

Hallo
wie alt ist denn deine Tochter?
Zeig ihr doch mal Bilder von schweren Skoliosen. Bei meine hat das gewirkt. Am irksamsten was die Kur in Salzungen. Aber nicht der Übungen wegen, die soll sie wegen Marfan nicht mehr machen, sonder weil sie dort live miterlebt hat, wie sie mal aussehen wird, wenn sie das Korsett nicht trägt.
Bei meiner Tochter hat aber die Nacht zum Tragen ausgereicht. Das ist ja auch eine Erleichterung!
lg
ulli
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raider-twix
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Beitrag von raider-twix »

Hallo zusammen und ein frohes, gesundes neues Jahr,

hier die Fakten von meiner Tochter.

Wir waren im Dezember in Leonberg zum Röntgen. Rahmouni wollte eine Aufnahme ohne Korsett.
Dann der Schock, 60 und 45 Grad.
Herr Hoffmann fragte ob wir über eine OP reden sollen.
Meine Tochter weinte und beteuerte wieder sie wolle ja ihr Korsett tragen.
Rahmouni versprach ihr ein Korsett zu bauen das ihrem Rücken noch helfen kann wenn sie zeigt das sie dies will.
Sie trägt ihr altes Korsett jetzt ein wenig besser, ob es ausreicht kann ich nicht sagen. Ihre Druckstellen sind blau und volles Pickelchen und Bläschen.
Am 20.01. sind wir wieder in Stuttgart. Ich weiß nicht was ich mir wünschen soll.

raider-twix
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Beitrag von Agrimon »

Hallo raider-twix,

leider kann ich dir auch nicht viel helfen, da ich kein Marfan habe, aber ich habe auch schon gehört, dass Marfan Skoliosen rigride sein können. Die OP läuft euch nicht davon. Du kannst ja auch im OP Forum nachlesen, wie en Leuten mit Marfan geht die inzwischen auch operiert sind. Ich wünsch euch noch alles Gute und dass es doch noch mit dem Korsett klappt.

Gruß Agrimon
bin eine Frau, die mit beiden Beinen im Leben steht und noch Interesse für andere Dinge hat

Meine Skoliose-Geschichte: Meine Skoliose
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Therapie: 2 OPs im Kindesalter. Komplette versteifung der gesamten Wirbelsäule

Re: Marfan-Skoliose

Beitrag von Bluemchen0088 »

Hallo,

ich habe das Ehlers Danlos Syndrom was dem Marfan sehr ähnlich ist. Mein Bindegewebe ist so schwach, das es die Wirbelsäule nicht halten konnte. Ich musste als Baby auf einem "Brett" Nachts schlafen und hab dann später immer ein Korsett tragen müssen was allerdings nichts genützt hat. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass man nicht so viel rumexperementieren sollte. Das tut dem Kind nicht gut. Für mich war das Korsett ein Alptraum und auch die vielen anderen Arztbesuche und Physiotherapien. Bei einer starken krümmung kommt man um eine OP nicht herum. Ich wurde dann 2mal operiert und meine Wirbelsäule wurde komplett versteift. Klar ist das schwer aber so kann man wenigstens später ein normales Leben führen! + eine Skoliose sieht auch nicht schön aus. Nach meiner OP sieht mein Rücken wieder ziemlich gerade aus. Gerade bei Frauen ist nun mal auch das optische wichtig! Aber wie gesagt,OP nur bei starker Skoliose da es schon eine schwere Zeit ist, das zu überstehen.
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Re: Marfan-Skoliose

Beitrag von Denkri87 »

Hallo :)

Meine Tochter ist 5 jahre alt und hat laut Gentest hat sie Marfan, somit auch einige Begleiterscheinungen.
Ihr hat das Korsett geholfen, aber sie hat es auch ohne murren gertagen.
Ich bin allerdings aber auch noch nicht so erfahren.
Wir sind hier bei einem Kinderorthopäden dr. Stubbe in Behandlung. Kennt den einer?
In Leonberg war ich auch schon mit meinet Tochter und meinem Mann zur Untersuchung. (Er hat auch evt. Marfan und eine Kyphose)

Einmal die Woche muss meine Tochter zur Physiotherapeutin. Und ich gucke das sie ihre Übungen jeden Tag ca 30 Min macht ich bin da sehr streng und lasse mich nicht beirren, die muss sie machen.
Ich hoffe das es alles etwas bringt, angeblich solle es ja geholfen haben, obwohl sie das Korsett nur Nachts gertagen hat.
Vielleicht ist sie auch durch das Marfan so biegsam. Ich habe mich schon ein wenig gewundert als mir gesagt wurde von 24 Cobb auf fast gerde und erst mal Korsettpause. Weil das eigentlich allem wieder spricht was ich hier gelesen habe.

Das mit dem Marfan wissen wir auch erst mal seid einer Woche. Sind also noch ganz am Anfang und manchmal weiss man ja gar nicht ob das was einem von dem Ärtzen erzählt wird auch stimmt.
Mir wurde immer gesagt sie würde nicht nach Marfan aussehen... aber ich war hartnäckig und wie man sieht mit recht.
Nun bin ich noch unsicherer und weiss manchmal nicht was richtig oder falsch ist.
Mein Mann und ich müssen unbedingt auch einen Gentest machen und zu einem Spezialisten.
Ich denke bisher war mein Bauchgefühl immer richtig, leider.

Nur enttäuscht ist man eben und anscheinend kennen sich hier die betroffenen immer besser aus als die Ärtzte, denn den Tipp zu Marfan habe ich auch hier im Forum bekommen. Es ist auch ein ständiger kampf wie oft ich belächelt wurde :rolleyes: ob ich das im TV gesehen hätte... bis sie untersucht wurde das ist frustrierend. Dann fing man langsam an mir zu galuben.
Ich habe eine Mappe zusammen gestellt mit allen Röntgenbilder U Untersuchungen ... das hat mir sehr geholfen, denn somit hatte ich immer aussagekräftiges Material. Das rate ich euch auch. Hat mir sehr geholfen.
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