Die größte deutschsprachige Online-Selbsthilfegruppe von und für Patienten mit Wirbelsäulendeformitäten wie Skoliose, Morbus Scheuermann und Kyphose (Hyperkyphose). Hier können sich Patienten informieren und Erfahrungen austauschen.
Ich habe eine 10jährige Tochter, die durch eine unbekannte Stoffwechselerkrankung mehrfach schwerstbehindert ist, im Rollstuhl sitzt und seit ca. einem Jahr eine rasch fortschreitende Skoliose hat. Durch ihre Grunderkrankung können wir nicht mit einem Korsett arbeiten. Ich werde es jetzt erst mal mit gezielter Gymnastik (Voita) versuchen. Trotzdem wurde mir eine OP in nächster Zeit angeraten. Ich möchte meiner Tochter diese Strapazen aber nicht zumuten, wenn es nicht unbedingt sein muß. Wer hat Erfahrungen mit Skolioseoperationen bei schwerstbehinderten Kindern und wie sind die weiteren Aussichten nach der OP?
Gibt es eine gezielte Gymnastik?
Für Antworten wäre ich wirklich dankbar, da mich dieses Thema ziemlich überrollt hat und ich mir einen genauen Überblick verschaffen möchte.
Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
Ist das Korsett wirklich ausgeschlossen, wenn ja, welche Konsequenzen befürchtet ihr? Wäre ein Nachtkorsett denkbar?
Übrigens muss auch nach einer OP leider weiterhin geturnt werden.
Ich kann gut verstehen, dass du dir viele Gedanken machst, denn ich habe ein seltenes Syndrom und kann mich daher auch nicht mit anderen, bei denen Behandlungsmethoden gegriffen haben, vergleichen. Aber meine Situation ist eine komplett andere als bei deiner Tochter.
Hallo Dalia,
danke für deine Antwort.
Wieviel Grad meine Tochter hat kann ich gar nicht sagen. Wir haben nur beobachtet, daß die Skoliose im Vergleich zum Vorjahr sehr schnell voranschreitet. Unsere Orthopädin meinte, wenn, dann müßte die OP in der nächsten Zeit durchgeführt werden. Wenn die Krümmung zu weit fortgeschritten ist ginge das wohl nicht mehr.?
Das nach der OP weiter beturnt werden müßte wäre für uns kein Problem. Mit Voita fangen wir jetzt erst an, vorher wurde meine Tochter nach Bobath beturnt, was bis jetzt auch ausreichend war. Die Idee mit dem Nachtkorsett ist gut, da sie ja Nachts entspannt ist und sich nicht dagegen wehren kann. Danke.
Ich habe mich mal ein bißchen im Forum belesen und erfahren, daß die Einsätze auch brechen können oder eine Allergie auftreten kann, womit dann eine weitere OP anstehen würde. Das möchte ich meiner Tochter eigentlich nicht zumuten. Andererseits, lasse ich nicht operieren, treten irgendwann Schmerzen auf. Gibt es eigentlich eine Schmerztherapie für Skoliosepatienten, die sich nicht operieren lassen wollen oder können?
Wie komme ich an einen Termin bei einem Spezialisten und welcher wäre in diesem Fall zu empfehlen?
Ich hoffe, dir geht es gut.
Liebe Grüße, Puppa
Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
Es ist SEHR wichtig, die genauen Gradzahlen zu wissen, denn vielleicht ist keine OP notwendig.
Ist die fortschreitende Krümmung an Röntgenbildern oder am Rücken zu erkennen?
Es klingt für mich nicht sehr kompetent, was deine Orthopädin sagt, ich habe den Eindruck, dass sie nur den Rücken deiner Tochter gesehen hat und eine OP empfiehlt, ohne das Röntgenbild zu kennen. Oder habe ich da was falsch verstanden?
WARUM soll deine Tochter operiert werden? Ist die OP lebensnotwendig oder rein kosmetisch?
Hat deine Tochter Beschwerden???
Wenn es nur ein kosmetisches Problem ist, würde ich es auf jeden Fall mit konservativen Mitteln versuchen.
Kann deine Tochter sich selbst bewegen und Anweisungen ausführen, z.B. "Lege die Hand auf das Knie" oder die Beine in der Rückenlage anbeugen? Wenn ja, könnte sie Gymnastik nach Schroth machen, das wäre sinnvoller als nach Vojta, erfordert aber Disziplin.
Ich weiß ja nicht, was für Behinderungen deine Tochter hat. Ist sie geistig behindert, wenn ja, wie gut kann man ihr etwas erklären?
Bobath ist KEINE Gymnastik für Skoliose. Ich weiß nicht, welche Therapien bei deiner Tochter notwendig sind, aber für Skoliose kommen ausschließlich Vojta und Schroth in Frage. Bobath hilft nicht gegen Skoliose, auch wenn es gut tut.
Ist die Vojta-Therapie nur auf die Skoliose ausgerichtet oder auch noch auf andere körperliche Behinderungen?
Vielleicht solltet ihr doch den Weg zu Dr. Hoffmann nach Leonberg bei Stuttgart wagen, er ist Orthopäde, Schwerpunkte u.a. Skoliose und Kinderorthopädie, er bevorzugt den konservativen Weg, rät aber auch zu einer OP, wenn er keine Alterativen sieht.
Dass du Angst hast, dass die Entscheidung gegen eine OP Beschwerden nach sich ziehen könnte, kann ich verstehen. Nur: Eine OP kann leider mit Folgebeschwerden verbunden sein und fast nicht rückgängig gemacht werden.
Bei einer OP wird ein Teil der Wirbelsäule versteift, die nicht versteiften Wirbeln müssen dann das ganze Gewicht tragen. Oder die ganze Wirbelsäule wird versteift, dann bleibt der Oberkörper verkürzt, wenn deine Tochter bald opriert wird.
Ich weiß, es klingt ganz fürchterlich, was ich hier schreibe. Aber lieber kläre ich über alle möglichen Folgen auf als dass leichtfertig eine OP durchgeführt wird.
Wenn eine OP notwendig sein sollte, schreibe bitte alle Fragen, die du hast, auf, alle Ängste, und besprich sie mit dem Arzt. Scheue dich nicht, ggfs. den OP-Termin zu verschieben, wenn du kein gutes Gefühl hast.
Und ich empfehle den Kontakt mit Dr. Hoffmann, seine Adresse findest du in der Linksammlung beim Stichwort "Korsett-Therapie". Das erscheint mir wichtiger als Prof. Halm, da deine Tochter anscheinend nicht geröngt worden ist. Sollte eine OP doch notwendig sein, würde ich mich bei Prof. Halm beraten lassen.
Die beiden werden hier im Forum sehr häufig erwähnt.
Ein Nachtkorsett ist übrigens auch kein Pappenstiel, es erfordert auch eine gewisse Eingwöhnungszeit. Was spricht gegen ein Rund-um-die-Uhr-Korsett?
Ich wünsche alles Gute für die Entscheidung,
Dalia
Hallo Dalia,
meine Tochter kann leider nicht sprechen oder sich sonst irgendwie verständigen. Ich beobachte sie sehr genau und im Laufe der Zeit habe ich gelernt, ihre Reaktionen zu deuten. Wir haben jetzt im Familienrat beschlossen, Wenke nicht operieren zu lassen, da uns die Risiken danach einfach zu hoch sind und wie du schon richtig sagtest, es ist dann nicht mehr rückgängig zu machen. Außerdem würde sich die Skoliose durch ihre fortschreitende Grunderkrankung trotz OP nicht aufhalten lassen, wir würden es nur verzögern. Warum sollten wir ihr das also Alles antun?
Uns wurde gesagt, daß ein Korsett nicht in Frage käme, weil sie sich dagegen wehren würde. Trotzdem würde ich es gerne versuchen. Die Verkrümmung ist auf dem Röntgenbild zu sehen und die Rippen auf der rechten Seite fangen an, sich herauszubilden.
Könntest du mir vielleicht erklären oder beschreiben, wie so ein Korsett aussieht und gehandhabt wird? Wie fühlt man sich, wenn man es trägt? Da meine Tochter ja nicht reden kann, würde ich gerne versuchen, zu verstehen, wie sie sich fühlt, wenn sie es dann tragen muss. Worauf muss ich achten?
Ich hoffe, du antwortest mir noch einmal. Vielen Dank und liebe Grüße, Puppa
Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
ich gehe nur auf eine Frage von dir ein, da ich jetzt ins Bett möchte; ich gehe auf den Rest ein anderes Mal ein, vielleicht antwortet dir aber auch noch jemand anderer.
Also, wenn du dich für ein Korsett entscheidest, würde ich es mir bei Rahmouni in Stuttgart anfertigen lassen, weil ich nichts mehr riskieren würde. Wie ein Korsett aussieht, siehst du z.B. dort:
Liebe Dalia,
danke für deine Antwort. Habe zur Zeit viel um die Ohren, deswegen melde ich mich erst jetzt.
Ich habe mir die Korsett´s angesehen und glaube, sie sind wirklich nicht sehr angenehm. Aber die Erfolge sprechen für sich. Ich denke, wir werden es einfach probieren. Vielleicht bekomme ich ja auch einen Termin in Stuttgart. Obwohl ich mir vorstellen kann, daß die Warteliste sehr lang ist.
Ich danke dir jedenfalls für deine Tipp´s. Wenn ich noch mal eine Frage habe würde ich mich gerne noch einmal bei dir melden.
Ich hoffe, dir geht es weiterhin gut.
Liebe Grüße, Puppa
Hallo Puppa und Wenke ,
habe Eure Krankengeschichte gerade gelesen und vielleicht kann ich mich kurz zu äußern . Mein Sohn ist beim Dr. Hoffmann in Behandlung und trägt ein Rahmouni . Während der letzten Kontrolluntersuchungen war dort auch ein ca. 9 -11 jähriger mehrfach - schwersbehinderter Junge zur Anprobe . Er konnte nicht laufen , sprechen ..Herr Rahmouni hat da schon ein sehr feines Taktgefühl . Ich würde auf alle Fälle den Weg zu Dr. Hoffmann in Angriff nehmen , da sowie so eine zweite Meinung nur von
Vorteil sein kann und Du kannst der fachl. Kompetenz schon sicher sein .
Wir grüssen Dich und Dein Kind und hoffen auf positiven Erfolg !!!!
Melanie und Max :halloatall:
ich kann dich gut verstehen, weil ich auch eine schwerstbehinderte Tochter (12 Jahre) mit einer ausgeprägten Skoliose habe. Wir waren letztes Jahr das erste Mal bei Dr. Hoffmann und Herrn Rahmouni. Beide sind unglaublich nett und verständnisvoll. Im Juli vergangenen Jahres hat unsere Tochter ein Rahmouni-Korsett bekommen. Bis jetzt trägt sie es 7 Std. am Tag, aber wir sind fleißig dabei jeden Tag ein paar Minuten zu verlängern. Uns wurde von einem anderen Orthopäden auch zu einer OP geraten. Gott sei Dank habe ich dieses Forum kennen gelernt und von Dr. Hoffmann und Herrn Rahmouni erfahren. Lass dir so schnell wie möglich einen Termin bei Dr. Hoffmann und Herrn Rahmonuni geben. Sie werden bestimmt auch deinem Kind helfen können.
Auch ich habe eine Tochter, jetzt gerade elf Jahre alt, mit einer ausgeprägten Skoliose von nunmehr 120 Grad. Sie ist seit Geburt spastisch, leidet an Epilepsie, hat eine hochgradige Sehstörung, und hat seit wir sie zum Sitzen in einer Sitzschale gebracht hat, Probleme mit ihrer Wirbelsäule. Wir haben insgesamt drei Kinder, alle haben eine Rotationsskoliose - bei den zwei gesunden Kinder hat sie sich nicht so radikal verschlechtert - aber bei Elisabeth, die nicht aktiv mitturnen kann - sie spricht und versteht gut, aber sie kann nicht aktiv mitarbeiten. Die Skoliose hat leider bedingt, daß sich jetzt auch ihre rechtes Hüftgelenk ausgekegelt hat, sie hat große Schmerzen in diesem Bereich, hat Probleme durch ihre verkürzten Kniesehnen, die ich jetzt gar nicht mehr dehen darf, weil sie solche Schmerzen hat. Innerhalb kürztester Zeit hat sich ihr Gesamtzustand so verschlechtert, daß wir uns zu einer Skolioseoperation entschlossen haben. Wir haben uns viele Meinungen eingeholt- wir wohnen in Österreich- waren auch in Deutschland und in der Schweiz- alle raten zur Operation. Und ich war eigentlich immer dagegen - aber wenn ich meine Tochter so anschaue - sie kann mehr als zwei Stunden gar nicht mehr im Rollstuhl sitzen - liegt fast den ganzen Tag und hat trotzdem Schmerzen (wenn es ihr wehtut - verspannt sie sich - dann tut es ihr noch mehr weh - verspannt sich noch mehr: ein Teufelskreis) - das ist keine Lebensqualität mehr. Ich glaube, man muß dann schon abwägen, was Nutzen und Risiko ist. Nur im Bett liegen und trotzdem Schmerzen haben, das kann es nicht sein. So lieb ich meine Tochter habe - eben deswegen will ich die Operation riskieren - so kann sie dann doch später wieder gut im Rollstuhl sitzen und nicht hängen und wieder gut in die Schule gehen - sie liebt Kinder und hat gerne Kontakt (hoffe ich wenigstens) - denn so wie jetzt geht es nicht weiter - sie ist ein so fröhliches Kind und weint jetzt so viel - man kann sie fast gar nicht wickeln oder anziehen - das kann so nicht weitergehen. Ich denke, die Situation und das Kind weist einem den Weg. Und wenn man sich entschieden hat, ist das sicher nicht leichtfertig entstanden. Sie hätte nichts davon, nur mehr im Bett zu liegen! Ich hätte auch nicht geglaubt, wie schnell unsere Tochter körperlich Rückschritte macht!!!! Im Sommer konnte sie noch ihre Beine bewegen und wir waren Schwimmen - jetzt ist daran gar nicht mehr zu denken!
ich habe heute deinen Beitrag mit großem Interesse gelesen. Wie ich oben schon in meinem Beitrag erwähnte habe ich eine 12jährige behinderte Tochter. Sie leidet auch an Epilepsie und hat eine Skoliose von 90° lumbal. Trägt deine Tochter ein Korsett und in welcher Klinik wird sie operiert? Würde mich über eine Antwort von dir freuen.
Ist der Rumpf Deiner Tochter auch von der Spastik betroffen und deshalb direkter Auslöser der Skoliose oder ist sie eigentlich idiopathisch wie bei Deinen anderen Kindern?
Wenn es mit der Spastik zusammenhängt, wie ist es dann mit der Operation?
Denn mir hat man gesagt, dass man mich nicht operieren kann, weil das Implantat auf Grund der hohen Muskelspannung nicht hält.
Gibt es also doch eine Möglichkeit?
Liebe Grüße, alles Gute für die Operation und den Alltag mit hoffentlich neuer Lebensqualität!
kessi
mit einer ausgeprägten Skoliose von nunmehr 120 Grad. Sie ist seit Geburt spastisch, leidet an Epilepsie, hat eine hochgradige Sehstörung, und hat seit wir sie zum Sitzen in einer Sitzschale gebracht hat, Probleme mit ihrer Wirbelsäule. Wir haben insgesamt drei Kinder, alle haben eine Rotationsskoliose - bei den zwei gesunden Kinder hat sie sich nicht so radikal verschlechtert - aber bei Elisabeth, die nicht aktiv mitturnen kann - sie spricht und versteht gut, aber sie kann nicht aktiv mitarbeiten.
Da sich lange Zeit zu diesem Thema Niemand mehr geäußert hatte, bin ich jetzt echt überrascht über die letzten Nachrichten. Ganz doll bedanken möchte ich mich bei der Mutti von Elisabeth. Bei Wenke ist es noch nicht so weit und ich hoffe, daß wir eine OP auch noch lange rauszögern können. Sollten wir aber einmal nicht mehr daran vorbei kommen, werde ich auf jeden Fall an deine Nachricht denken. Ich glaube, ich würde in dieser Situation genauso entscheiden. Vielleicht kannst du uns ja wissen lassen, wie es deiner Tochter nach der OP geht und ob ihr ihr wenigstens ein bisschen helfen konntet. Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass Alles gut geht!
Wenke wird jetzt seit März regelmässig nach Vojta beturnt und im Moment sieht es sehr gut aus. Sie liegt wieder gerade und sitzt auch besser im Rollstuhl. Deswegen habe ich einen Termin in Stuttgart erst mal nach hinten verschoben. Ich weiß, dass der momentane Zustand kein bleibender sein muss. Trotzdem werde ich es erst einmal weiter mit Physiotherapie versuchen, jedenfalls, so lange Wenke so gut darauf anspricht. Gibt es vielleicht etwas, was man zeitgleich noch tun könnte? Wie sieht es mit Schwimmen aus? Reicht eine Beturnung nach Vojta pro Woche oder sind mehrere Termine besser?
Wer kann mir dabei weiterhelfen?
Vielen Dank und liebe Grüße auch an Gudi von Puppa
P.S.: Liebe Kessi,mir wurde von unserer Ärztin auch die Möglichkeit von Spritzen gegen Muskelspannungen erklärt, da WEnke in größeren Abständen auch darunter leidet. Es gibt zwei verschiedene Möglichkeiten dabei. Es werden einzelne betroffene Muskeln sozusagen gelähmt oder stillgelegt. Erkundige dich doch mal. Vielleicht kann man eine OP mit diesen Spritzen verbinden?
Puppa hat geschrieben:
P.S.: Liebe Kessi,mir wurde von unserer Ärztin auch die Möglichkeit von Spritzen gegen Muskelspannungen erklärt, da WEnke in größeren Abständen auch darunter leidet. Es gibt zwei verschiedene Möglichkeiten dabei. Es werden einzelne betroffene Muskeln sozusagen gelähmt oder stillgelegt. Erkundige dich doch mal. Vielleicht kann man eine OP mit diesen Spritzen verbinden?
Liebe Puppa,
Machst Du selbst auch Vojta mit Wnke oder nur bei Terminen?
Wahrscheinlich meinst Du Botulinumtoxin!?
Wenn ja, dann bekomme ich das schon, aber es reicht nicht aus um die Muskeln zu entspannen. Die Verkrampfungen sind auch immer da, es gibt keine Pausen und die Möglichkeit Nerven- oder Muskelfasern zu durchtrennen ist bei mir auch keine Lösung.
Würde Wenke bei einer OP die Spritzen bekommen?
ich mache mit Wenke zu Hause die leichteren Übungen, da ich mir manche Sachen doch noch nicht zutraue. Trotzdem bin ich überrascht, dass wir damit so schnell einen leichten Rückgang der Skoliose bewirken konnten. Für die Zukunft wäre ich schon sehr zufrieden, wenn keine Verschlechterung eintritt. Aber das ist wahrscheinlich nicht möglich.
Mir wurden die Spritzen als eine Möglichkeit genannt, die die Muskeln entkrampft und somit ja auch eine Entlastung für die Wirbelsäule ist. Wenn das nicht weiterhilft müsste man die OP in Betracht ziehen. Ich dachte jetzt nur, dass man das vielleicht verbinden könnte bei einer so großen Belastung, wie es bei dir der Fall ist.
Hast du die Pumpe eingesetzt bekommen, die die regelmäßige Dosierung des Botulinumtoxin übernimmt oder bekommst du das Medikament in größeren Abständen gespritzt? Was tust du gegen die Schmerzen, die durch die Verkrampfungen entstehen? Gibt es irgend etwas, was dir ein wenig Erleichterung verschafft?
Ist doch schön zu sehen, dass sich überhaupt was verändert. Mir gibt das Mut weiter zu machen, auch wenn man weiß, dass es davon nicht besser wird.
Macht Wenke nun gar kein Bobath mehr? Hat es nicht mehr so viel genutzt?
Verschlechtern die verkrampften Muskeln die Skoliose "nur" oder sind diese die Ursache?
Das heißt Ihr habt konkret vor spritzen zu lassen?
So viel ich weiß geht das gar nicht mit Pumpe.
Ich bekomme alle drei Monate gespritzt. In der Zeit der höchsten Wirkung kann ich sogar ein Korsett tragen.
Gegen die Schmerzen hab ich bisher noch nicht viel gefunden. Eine Bettflasche mit kochendem Wasser auf den Rücken...die Besseung kommt wahrscheinlich hauptsächlich davon, dass ich mir die Haut verbrenne!?
Ansonsten, die Zeit vor und nach dem Spritzen, bis es wirkt: nix tun, am besten im Bett bleiben und gucken dass keine große Anstrengung die Muskeln zusätzlich verkrampft, Entspannungsübungen machen.
An den Füßen gibt es bei mir eine bestimmte Berührung, die etwas entkrampft.
Aber so richtig hilft leider nix...
Hat Wenke denn viel Schmerzen?
Wenke wurde seit ihrem zweiten Lebensjahr nach Bobath beturnt. Damals hatte sie noch keine Skoliose. Die hat sich erst im letzten Jahr gebildet, weil sie immer wie ein krummer Hering gelegen hat und der Rollstuhl leider eine ganze Zeit lang nich richtig eingestellt war. Wir sind vor zwei Jahren in eine andere Stadt gezogen und die Physiotherapeutin in ihrer neuen Schule hat offensichtlich keine Ahnung. Jedenfalls musste ich bei einer Stippvisite sehen, dass meine Tochter auf dem Wasserbett beturnt wurde. Wie soll das denn bitte funktionieren? Wie soll sich ein schwer behinderter Mensch auf einem schwankenden Wasserbett aufrichten und abstützen? Seit wir Vojta außerhalb der Schule machen, lasse ich es dort eigentlich nur noch als Gymnastik laufen, Bewegung schadet ja nicht. Nur das Wasserbett habe ich untersagt.
Da die Vojtatherapie bei Wenke erst einmal anschlägt haben wir uns entschlossen, die Spritzen vorerst nicht zu nehmen. Sollte sich die Skoliose weiter verschlechtern und Wenke würde starke Schmerzen haben, gäbe es natürlich keine Frage. Ich würde erst ein mal alles Andere ausprobieren, bevor ich an eine OP denken würde. Ich habe mir aber im Laufe der Jahre angewöhnt, nicht sofort nach jedem Hilfsmittel zu greifen. Ich möchte immer noch eine Möglichkeit haben, wenn sich der Zustand meiner Tochter noch weiter verschlechtert.
Schmerzen hat Wenke nur in unregelmäßigen Abständen. Dann ist ihr Körper gespannt wie ein Bogen und sie kommt aus diesen Verspannungen einfach nicht raus. Aber ich glaube, es ist nicht annähernd so schlimm wie bei dir. Mit einem schönen entspannenden Bad und einer leichten Massage können wir ihr meistens noch etwas Linderung verschaffen. Ich hoffe, das es noch lange so bleibt.
Warum kann man bei dir die Pumpe nicht einsetzen? Sie würde regelmäßiger und in einer anderen Dosierung arbeiten.
Wie lange dauert es, bis du eine Erleichterung nach den Spritzen fühlst und wie lange hält diese an?
Hast du Hobbys, denen du trotzdem nachgehen kannst?
Unterstützt dich deine Familie und deine Freunde?