Kongenitale Skoliose, Wirbeldeformierung

[Gamma]

Hallo,

ich habe folgende

Diagnose: Klippel-Feil-Syndrom mit Fehlbildung im Hals-Brust-Bereich der WS
Dies ist der Grund für die Skoliose, die zum ersten Mal im Säuglingsalter diagnostiziert wurde.

Therapie:
KG
OP (Versteifung) während der Pubertät
Bewegung (Schulsport, Schwimmen)

Beschwerden und Progredienz:
Seit ich denken kann leichte Einschränkung der Beweglichkeit des Hals-Brust-Bereichs, insbes. nach OP
Heute mit 29 Jahren habe ich glücklicherweise keine Schmerzen.

Bei meiner letzten Kontrolluntersuchung wurde der Skoliose-Grad nach Cobb gemessen. Es müssten ca. 30 - 40 Grad gewesen sein.

Mich würde insbesondere Eure Geschichte interessieren, wenn Ihr ähnliches/n Krankheitsbild/-verlauf mit oder ohne OP habt. Was ist an Nicht-Schroth-Krankengymnastik schlecht?

LG,
Gamma

[Toni]

Hallo Gamma
erstmal herzlich willkommen im Forum.
Soweit ich weiß bist Du hier der erste Kippel-Feil ´er!
Ich habe in Bad Salzungen einige Kippel-Feil- Patienten kennengelernt, alles "große" Skolis, aber lustige , lebensfrohe Leute, die mich echt beeindruckt haben. Was ich mitgekriegt habe ( und ich hab in den 4 Wochen VIEL mitbekommen), waren die Kippel-Feiler vom Schrothen sehr begeistert. Sie hatten das Gefühl auch erstmal richtig und befundgerecht behandelt und beübt zu werden!
Ich bin überzeugt, daß für Kippel-Feiler das gleiche gilt wie für alle Skolis und Kyphos. Eine sehr logische und systematische Methode, die sehr gezielt auf die Probleme und spezielle und individuelle Form der WS eingeht. Und in der statischen Isometrie der Übungen auch für die schlecht beweglichen Kippel Feil-Leute eine hervorragende Methode ist!
Überhaupt nicht zu vergleichen mit allgemeiner KG, Klapp-Kriechen, Bobath, oder Brügger usw.. alles gut, aber kein Schroth!

Schau mal das an, da ist es kurz und gut erklärt:

http://www.skoliniti.de/html/physiother ... th_methode

Normale KG ist viel zu unspezifisch und unkonkret. Es weden nicht gezielt die verkürzten Strukturen gedehnt und die Überdehnten gekräftigt.
Keine gezielte Atmung usw.....
Mach mal eine Schroth Reha! Kann ich Dir nur dringend raten!



Wusstest Du, daß der junge Pharao Tut ench Amun und seine Schwester auch Kippel-Feil und Skoliose hatten und deshalb ermordet wurden?
Gruß Toni

[Gamma]

Ein freundliches Hallo an Toni und die anderen,

ist schon einige Zeit her, dass ich bei Dr. Weiß in Bad Sobernheim vorstellig war. Da meine WS im Hals-Brust-Bereich steif ist (durch beides das Klippel-Feil-Syndrom sowie die Spondylodese), könne eine Reha am Krümmungsgrad nichts verbessern. Da ich weitgehend beschwerdefrei bin, hat er mir vorerst von einer Reha abgeraten. Mir persönlich hat er vorerst anstatt Schrothen Liegestützen und Schwimmen (Kraulen) zur Stärkung meiner Bauch-Muskulatur empfohlen. Ich glaub, das hat er mir geraten, weil ich gesagt habe, dass ich lieber schwimme als KG mache.

Aus ca. 5 Jahre alten Unterlagen meines Chirurgen geht hervor, dass es bereits damals ca. 75 Grad nach Cobb waren. Oben genannte 30-40 Grad hatte ich wohl falsch in Erinnerung. Meine neueren Röntgenbilder zeigen eine ähnliche Gradzahl. Somit also - wenn überhaupt - nur eine minimale Verschlechterung.

War auf jeden Fall gut, dass ich bei Dr. Weiß war. Hab mir natürlich auch sein Buch "Ich habe Skoliose" gekauft (und darin gelesen).

Gruß,
Gamma

[Anett19]

Hallo Gamma!

Ich bin auch ein Klippel Feiler und habe wie du ja bereits entdeckt hast einen Beitrag geschrieben, das ich Betroffene suche.

Ich selber bin vor 4 Jahren auch versteift worden, in der HWS, habe nur eine funktionstüchtige Bandscheibe die mein Nacken und Kopf "hält", bin mit 4 statt 6 Bandscheiben geboren und diese wurden dann mit versteift.
Durch das kfs war der Dens zu lang und hat in den Hirnstamm gedrückt.

Als Therapie bekomme ich Ostheopatische Behandlungen, was sehr wohltuend ist.
Ich kann nicht wirklich Muskelaufbau machen, bekomme dann schwierigkeiten mit der Syringomyelie (schmerzen ohne Ende)
Zusätzlich ist da noch eine Kyphoskoliose in der BWS.
Dort, und da kann ich die Uhr nach stellen, habe ich alle 2 Monate eine Blockade drin.

Ich war im März wieder mal in der Klinik, wo mir gesagt wurde, das es früher oder später mal kommt, dass ich von C7 an bis zum 4-5 Brustwirbel versteift werden müßte. (fällt in den Bereich der Skoli.
C7 deshalb weil da die Versteifung der HWS endet und dort die Bandscheibe ist, die Hals und Kopf zur Last hat.
Im MRT war nichts zu sehen, allerdings habe ich oft schmerzen und bin nahe zu tgl. verspannt.

Liebe Grüße
Anett

[Gamma]

Es scheint, als gehen die Experten-Meinungen auseinander, wenn es um Rehas für erwachsene operierte Skoliosen geht. Ein anerkannter Orthopäde hat mir jetzt - wie Toni schon vor Jahren - empfohlen, eine Reha zu machen. Ich glaub, ich muss das mal ausprobieren.