Wir sind die neuen

Hier kann sich jeder, der möchte, kurz vorstellen und was über sich, seine Diagnose und/oder Therapie schreiben.
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LiniUndCara
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Therapie: Korsett, KG nach Schroth
Wohnort: Ulmer Umland (25km von Ulm)

Wir sind die neuen

Beitrag von LiniUndCara »

Halli Hallo,
wir sind die neuen hier im Forum. :)

Wir kommen aus dem schönen Ulmer Umland (ca. 25 km von Ulm entfernt).

Meine Tochter hat lt. Arzt eine Idiopathische linkskonvexe Lumbalskoliose mit aktuell 49° nach Cobb. Ihre Skoliose begann mit 23°, nach 2 Jahren hatte sie 32° und aktuell so wie oben beschrieben. Sie ist 16 Jahre alt, hat ihre Skoliose seit 2019 und trägt seitdem ein Korsett.
Uns wurde vor wenigen Tagen im RKU in Ulm zu einer Operation geraten, da lt. Arzt keine anderen Möglichkeiten mehr bestehen ihr zu helfen, da sie die anderen Maßnahmen ja schon alle ausgeschöpft hätte, woraufhin ich (ihre Mama) mich mit ihr zusammen in diesem Forum angemeldet habe um Erfahrungen zu sammeln und uns auszutauschen.

Liebe Grüße
Carmen und Eileen
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uhu
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Re: Wir sind die neuen

Beitrag von uhu »

:welcome:

Magst Du kurz berichten, wie es Deiner Tochter geht?
Außerdem: Warum empfiehlt das RKU genau eine OP?
Saphira
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Re: Wir sind die neuen

Beitrag von Saphira »

Hallo LiniundCara,

zunächst einmal auch von mir :welcome: .

Ich komme ebenfalls aus dem schönen Ulmer Umland. Leider ist die Expertise der Ärzte und auch der Sanitätshäuser hier nicht allzu groß, was Skoliose betrifft. Von meinem Orthopäden bekomme ich immerhin bedingungslos KG-Rezepte und es gibt hier auch gute Schroth-Therapeuten. Aber für alles weitere fahre ich dann lieber weiter weg nach Leonberg bei Stuttgart. Und das RKU ist leider bekannt dafür, vorschnell operieren zu wollen, was Wirbelsäule betrifft :rolleyes: .

Am besten eröffnest du einen separaten Thread in "Skoliose allgemein" :) . Dort kann man dann intensiver über sämtliche bestehende Möglichkeiten sprechen. Ihr habt sicherlich viele Fragen. Ich finde es gut, dass ihr euch hier informieren und austauschen wollt.

Grüßle,

Saphira
Wer immer nur vom großen Glücke träumt, der findet nichts, weil er das kleine Glück versäumt.
LiniUndCara
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Re: Wir sind die neuen

Beitrag von LiniUndCara »

@uhu

Danke schön. :)

Klar, mache ich gerne.
Also so über die Jahre seit die Skoliose diagnostiziert wurde hatte meine Tochter keine Schmerzen oder Beschwerden und sie kam auch relativ gut mit ihrem Korsett klar. Neuerdings hat sie halt nur wenn sie z.B. in der Schule länger gebeugt sitzt dann bekommt sie leichte Rückenschmerzen. Setzt sie sich aber dann gerade hin oder streckt sich dann knackst es kurz. Danach sind keine Schmerzen mehr vorhanden. Auch hat sie immer mal wieder einige Tage Bauchschmerzen, ob das aber im Zusammenhang mit der Skoliose steht müssen wir noch ärztlich abklären lassen. Sonst geht's ihr soweit ganz gut.

Warum das RKU eine OP empfiehlt:
Da meine Tochter seit 2019 ein Korsett trägt sowie Krankengymnastik nach Schroth erhält und sie damit alle Maßnahmen ausgeschöpft hätte würde eine Korsett-Versorgung sowie Krankengymnastik lt. Arzt nichts mehr bringen. Ihr Korsett trägt sie aber trotzdem weiter, auch wenn der Arzt meinte dass sie es ablegen könne.
Da sie die 49° nach Cobb hat und im LWK5 der Wirbel auch „komisch“ aussieht, für mich sah es als es heran gezoomt wurde so keilförmig aus hat man uns zu dieser OP geraten.
Der LWK5 konnte über die normale Röntgenaufnahme die dort neu gemacht wurde nicht beurteilt werden woraufhin man uns nur gesagt hat dass es verschiedene Formen der Wirbelkörper gibt und wir ein MRT machen sollen.
Somit müssen wir halt jetzt erneut zu einem Radiologen, da es das RKU bei ambulanten Patienten nicht macht. Sobald wir diese Aufnahmen haben müssten wir dann erneut zur Klinik und dann würde alles bzgl. der OP besprochen werden.


@Saphira

Auch von dir ein Danke schön. :)

Leider habe ich selbst auch dein beschriebenes mittlerweile gemerkt, dass die Expertise der Ärzte und auch der Sanitätshäuser hier nicht allzu groß ist. :/
KG-Rezepte erhalten wir auch problemlos durch unseren Hausarzt, sodass wir nicht immer zum Orthopäden dazu müssen. Was uns halt verunsichert ist, ob meine Tochter überhaupt noch KG machen soll da wie bei uhu ja beschrieben der Arzt meinte, dass es nichts mehr bringen würde. Ich denke, dass wir das in dem separaten Thread dann zusätzlich stellen könnten.
Auch war ich vom RKU bis jetzt nicht so begeistert, dass ich sagen hätte können das wäre unsere Klinik für solch einen großen Eingriff oder auch allgemein die Eingriffe. Die allgemeinen Bewertungen dieser Klinik haben mich selbst schon ziemlich erschrocken was z.B. die Nachsorge etc. betrifft die ich dann im Nachhinein beim googeln entdeckt habe.
Wir werden auch eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten einholen, da wäre der nächste ja in Stuttgart. Mal gucken was unsere KK nächste Woche dazu meint. Von Stuttgart habe ich bis jetzt durch das googeln viel gutes gelesen und ich denke auch, dass wir dahin wechseln werden sofern wir das dürfen.
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Re: Wir sind die neuen

Beitrag von Lady S »

LiniUndCara hat geschrieben: So, 09.04.2023 - 10:31 Wir werden auch eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten einholen, da wäre der nächste ja in Stuttgart. Mal gucken was unsere KK nächste Woche dazu meint. Von Stuttgart habe ich bis jetzt durch das googeln viel gutes gelesen und ich denke auch, dass wir dahin wechseln werden sofern wir das dürfen.
Eigentlich herrscht in Deutschland freie Arztwahl und insbesondere in einem neuen Quartal kannst Du doch einfach hingehen, wo Du willst.
Oder liegt bei Euch ein Spezialfall vor?
(Das alles solte aber in der Tat nicht im Vorstellungsthread erörtert werden)
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Re: Wir sind die neuen

Beitrag von Klaus »

Saphira hat geschrieben:Am besten eröffnest du einen separaten Thread in "Skoliose allgemein" :). Dort kann man dann intensiver über sämtliche bestehende Möglichkeiten sprechen.
Lady S hat geschrieben:(Das alles solte aber in der Tat nicht im Vorstellungsthread erörtert werden)
Das kann ich nur unterstreichen.
Der Untertitel dieser Rubrik lautet "NUR VORSTELLUNG- KEINE FRAGEN!"
Es ist einfach so, dass zu oft wichtige Details hier angesprochen werden und dann in der eigentlichen Diskussion fehlen.

Gruß
Klaus
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Re: Wir sind die neuen

Beitrag von LiniUndCara »

OK, ja das wegen der freien Arztwahl weiß ich schon aber bin da immer etwas vorsichtig und frag da lieber zwei Mal nach :)

Ein Spezialfall liegt bei uns denke ich jetzt nicht vor. Aber weitere Fragen oder so werden in einem extra Thema dann erstellt.

@Klaus

So sollte es jetzt von mir auch nicht rüber kommen dass wir hier dann über meiner Tochter's Situation weiter diskutieren. Ich habe halt nur versucht dann die Antworten so weit es geht zu beantworten.
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Re: Wir sind die neuen

Beitrag von uhu »

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Re: Wir sind die neuen

Beitrag von LiniUndCara »

Ja, das mache ich dann :)
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