sek. Skoliose - niedrige Gerinnungsfaktoren OP erschwerend

Hier kann sich jeder, der möchte, kurz vorstellen und was über sich, seine Diagnose und/oder Therapie schreiben.
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Juba
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sek. Skoliose - niedrige Gerinnungsfaktoren OP erschwerend

Beitrag von Juba »

Hallo liebe Leidgenossinnen und Genossen!

Bin Ju, 28.
3 BH rechts.
OP schwierig da Bluter


Seit dem 7 Lebensjahr Therapie nach Vojta. damals thorakal 20 °

Mit 14 erste Schroth Kur auf Sobernheim, mit 15 nochmal. Korsett (statt 45 auf 37° thorakal im Korsett, obwohl ich an der Stange geräckelt überkorrigieren konnte da ich äußerst beweglich war, man hat mit mir immer vorgeführt wie raffen geht. Korsett hat nichts gebracht, das sagte man mir auch. Man wusste nur nicht weiter da ich künstliche Bauchdecke habe, Druck hierauf also nicht möglich ist. Korsett war auch eine Qual weil ich regelmäßig Atemnot bekam da mein Brustbein von Geburt an viel weiter vorne ist als bei Anderen.

Mit Korsett kamen schreckliche Schmerzen die bis heute andauern bzw schlimmer werden/wurden.

Mit 17 auch kein schrothen mehr da anschließend regelmäßiges Einrenken oder Spritzen in Krankenhaus da Zwischenwirbelverkeilung weil ich mich ja so gerade machen konnte...
Zu Hoffmann/Rahmouni, Korsett wurde von KK jedoch abgelehnt, ich reichte keinen Widerspruch ein weil auch nich nicht überzeugt war dass es was bringen würde. War bereits die ersten 5 Jahre meines Lebens im Krankenhaus, da lernt man manchmal auch einfach jeden Tag intensiv zu leben, auch wenn es dann halt ein kurzes/kürzeres Leben wird. So zumindest meine damalige Entscheidung. Dass es wahrscheinlich einfach immer quälender werden wird man aber nich sofort stirbt war mir zwar bewusst, aber so hatte ich wenigstens ein paar unbeschwertere Jahre. Hätte Therapie was gebracht hätte ich jedoch Korsett getragen usw!

Mit 26 bekam ich in meinem Beruf (was mit 45-50 Stundenwoche in Büro) schlimme Rückenschmerzen. Damit ich den Ärzten eben Fakten anstatt meiner Aussagen vorlegen konnte, damit man meinen Aussagen mehr Gewicht schenkt hab ich nochmaligst versucht alle wichtigen OP Berichte und Akten von den ersten 5 Lebensjahren zu bekommen, als ich dann im damaligen Kinderkrankenhaus war: Zusammenbruch weil Erinnerungen kamen. Hörte auf zu arbeiten. Nun 2 Jahre später in Berlin Besuch bei Orthopäden der leider auch Chirurg war, dessen Adresse ich von einem Skolioseforum hatte!! Dieser ging nach 5 Min aus dem Zimmer "weil er überfordert war". DAS is mir in 20 Jahren noch nich passiert.. Dann bei der KV angerufen, und zu Dr. Wilke. Arzt vom ersten Eindruck der Hammer. Ich wollte ihm meinen Körper erklären, musste ich gar nich. Er sah sofort alles und meinte auch: Schroth sowie die Korsetttechnik die ich hatte hätten natürlich bei mir nichts gebracht. Beim Korsett weil dort am Bauch Druck aufgebaut wird was bei mir ja nicht möglich ist. Und bei Schroth: ja, ich bin immer noch (mit 28!!) ziemlich beweglich, aber wenn einem die Muskeln fehlen wie soll man da denn halten...klar hat diese Therapie bei mir nix gebracht. O endlich mal einer der mich versteht, und nicht denkt ich bin einfach nur rebellierender Teenie ;) Na gut, dafür wär ich nun ja e zu alt. Aber damals hat man mir nicht zugehört. Es war die Hölle, die ganze Zeit dort war für mich die Hölle, eben einfach weil mit Schema F an mich rangegangen wurde. Mein Körpergefühl war aber eigentlich immer ziemlich gut. Und das Cartoon Café. :) Und die Pferde am Eck. Und der Wald. Und viele viele tolle Leute dort, mit denen ich Jahre später noch Kontakt hatte.


Jetzt bin ich also 28, falle langsam aus dem Lot. Schätze thorakal über 70° sicherlich, lumbal vielleicht 30°, und oben, keine Ahnung.
Bin Bluter, deshalb OP schwierig bis sehr sehr sehr risikoreich. Also nur ganz vorsichtig planbar wenn überhaupt. Und wegen Narben muss ich in den Halofixator oder wie sich das Ding nennt, weil bei mir nicht so geradegemacht werden kann wie es wohl eigentlich ginge weil zwar noch relativ beweglich aber Narben nicht so dehnbar.

Ende August nun nochmal Termin bei Dr. Wilke, mit Herrn Nahr zusammen. Mal schauen was die sagen. Herr Wilke meinte lumbal und auch dass ich so nach rechts falle kann man mit Korsett korrigieren, oben nicht mehr. Man kann aber die Lendenschmerzen bzw Hohlkreuz reduzieren. Druckpunkt wäre bei diesem Korsett hinten, würde gebaut werden wie für 6 jährige die ebenfalls keine ausreichende Muskelkraft haben. Bin mal gespannt. Weiss nicht genau was für ein Korsett ich bekomme und von welcher Tragezeit er träumt. Ich zog mir das Ding früher nachts nämlich immer aus. oder machte auch andere Sachen damit :/ im schlafwandeln. vor meine Tür schmeißen und so..einmal aus dem Fenster ^^ meine Mutter entdeckte es dann morgens und es gab mal wieder Gebrüll, von dem ich dann aufwachte.

Die Kuraufenthalte haben mir durch das viele Fehlen das Gymnasium gekostet. Ich sag jetzt nicht dass woanders die Leute weniger Lernen, aber auf bayerischem Gym war der Druck und das Pensum schon sehr hoch, vor allem aber hatte ich weder Verständnis von Lehrern noch Schülern, da ich gerade neu in die 7 kam wo ich keinen kannte. Und dann fehlte ich die ersten 5 Wochen wegen Kur..da war man schon unten durch bevor man in die Klasse kam. Zur achten war ich dann raus und hab nach langweiliger Realschule ( ich war dort auf einmal eine "sehr stille und zurückhaltende Schülerin", früher stand: "kommunikative und wissbegierige Schülerin") dann noch Fachgebundene Hochschulreife gemacht wie man das so schön nennt.

Im Nachhinein kann ich sagen es wurde mehr kaputt gemacht bei mir als geholfen. Definitiv. Und ich finde die psychologischen Auswirkungen, etc sind nicht zu unterschätzen, ebensowenig das Verhältnis zum Rest der Familie, mehr psychologische Betreuung wäre sinnvoll, vielleicht ist das mitlerweile ja anders. Deswegen möchte ich auch mehr über das Innenleben schreiben, weil der Mensch Körper Geist und Seele ist, und alles Auswirkungen zueinander hat, dies aber oft unter Teppich gekehrt wird.

Nun hoff ich also auf eine Behandlung die mir hilft hab aber gleichzeitig auch panische Angst weil ich ja nun schon so viele Jahre Fehlbehandlung hinter mir hab und dazu 2 Jahre lang bereits nicht mehr gearbeitet hab..bin gerade dabei Blutungsneigung zu überprüfen.. es is so ätzend, man hat an allen Ecken und Enden was "sehr Seltenes". Das zehrt enorm an den Kräften. Ich hoff ich kann bald wieder arbeiten, in einem geeigneten Beruf.

Ps.: War in diesem Forum oder einem ähnlichen vor Jahren bereits mal angemeldet, 2004 oder so, weiss aber leider meinen alten Benutzernamen nicht mehr und hab mich auch nich mehr gefunden :(
Snowcake
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Re: sek. Skoliose - niedrige Gerinnungsfaktoren OP erschwere

Beitrag von Snowcake »

Hallo im Forum

Kann viele deiner Ängste nachvollziehen .. auch ich war in meinen ersten Lebensjahren im Krankenhaus und wurde von Arzt zu Arzt gezerrt ..auch zu Dipl. Psychologen

Ich hatte 3 schwere OPs im Baby Kleinkindalter und auch in folge dessen viele Baustellen die Jahre lang Behandelt wurden obwohl es nix zu Behandeln gibt ...ich habe Links einen ausgeprägten Nervenschaden durch Vernarbung und durchtrennung von Nerven..zurück zufrühren wohl auf die OPs

Ich bin seid fast 6 Jahren nun in psychologischer Behandlung und bekomme Aktuelle Spritzen in den Rücken ..

Ich habe oft den Gedanken man wird auf ein bestimmtes Bild Reduziert .. viele Orthopäden sagten mir bisher nur sie haben halt einen krummen Rücken ..nach langer Wartezeit ist man nach 5 Min draußen immer mit den selbsten Worten .. bisher hatte ich nur einen Orthopäden der genau hingesehen hat leider ist er in Rente seidher laufe ich einfach so weiter

Vom Hausarzt lasse ich mir Spritzen geben und seid 1,5 durchgehend Schmerzmittel und lassebei bedarf meine HWS Mobilisieren .. zum Orthopäden traue ich mich erstmal nicht mehr

Ich warte nun auf die nächste Rehabilitation eventuelle noch einmal in Sobi oder basa mal sehen was die KK dazu sagt

LG snowcake

Ich weiß nicht du klingst sehr verzweifelt vielleicht wäre eine Psychologische begleitung für dich gut..man kann zb. zum Sozialpsychiatrischen Dienst gehen die haben in der Regel keine Wartezeiten und geben einem andere Hilfen an die Hand
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