Neu aus nrw

[Trekki]

Hallo bin neu hier. Bei meiner Tochter, 12 Jahre wurde im Juli skoliose diagnostiziert. Nach mehreren orthopädenanläufen, ohne Erfolg, sind wir Ende September in Leonberg bei Dr. Hoffmann gewesen. Dank der guten Berichte hier im Forum. Er hat eine schwere skoliose lumbal 60 grad und thorakal 67 grad diagnostiziert. Noch am gleichen tag sind wir zu rahmouni in Stuttgart gefahren und es wurde dort der Gipsabdruck gefertigt. Seit 1 Woche haben wir jetzt das Korsett und die Eingewöhnung läuft schleppend. Sie klagt immer wieder über Schmerzen und das sie nicht richtig atmen kann. Seit dieser Woche lief jetzt auch die Krankengymnastik an. Noch weiß ich nicht richtig wie es weitergehen wird und bin erst einmal sehr dankbar über die vielen hilfreichen Berichte, die ich hier im Forum lesen kann.

Jedenfalls bin ich sehr froh, dass wir dank dieses Forums den weg zu Dr. Hoffmann gefunden haben, weil die vorherigen Orthopäden alle nichts weiter gemacht haben als uns zu vertrösten wir möge doch bitte zur Ambulanz nach Münster gehen, wo wir aber erst einmal keinen kurzfristigen Termin bekommen haben. Zumindest hat aber einer von den vorherigen Orthopäden uns einen schnelleren Termin dort machen können, so dass wir jetzt im November diesen Termin in Münster haben statt, wie vorher erst im März nächsten Jahres. Trotzdem wollte ich nicht nur auf diesen Termin im November warten, weil die Schmerzen bei meiner Tochter immer stärker wurden. Deshalb die weite Fahrt nach Stuttgart!

Ich hoffe ich kann noch weitere nützliche Dinge hier erfahren.

[robinho]

Wieso hast du die Skoliose erst so spät entdeckt?

[Trekki]

Das Frage ich mich leider auch. Darüber mache ich mir die meisten Vorwürfe. Leider ist es keinem früher aufgefallen. Erst jetzt im Sommer als sie in den Sommerkleidern herumlief, ist es aufgefallen, wie schief ihr rücken ist. Ich würde einiges dafür geben, wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte und mir das früher aufgefallen wäre. Ich bin mir aber ziemlich sicher, das es im letzten Jahr noch nicht so war. Vor zwei Jahren war sie in der Kinderklinik, weil sie am Schlüsselbein operiert wurde. Auch dort wurde trotz c't und Röntgen noch nichts festgestellt. Leider wusste ich auch bisher überhaupt nichts über diese Erkrankung.

[minimine]

Hallo Trekki,

erstmal herzlich willkommen hier im

Du brauchst dir absolut keine Vorwürfe zu machen, dass du die Skoliose erst spät entdeckt hast, auch wenn das von robinho so klingt, als ob du dir Vorwürfe machen müsstest. Eine Skoliose entwickelt sich ja nicht von heute auf morgen, so dass die Unterschiede erstmal nicht großartig auffallen, zumal man ja nicht jeden Tag den Rücken gezielt anguckt. Dann kommt es darauf an, wo die Skoliose sitzt, denn je nachdem kann diese auch ganz unauffällig aussehen. Ein schönes Bild ist dazu bei Wikipedia zu sehen, welches unterschiedliche Skoliose-Muster im selben Gradzahlbereich miteinander vergleicht: http://de.wikipedia.org/w/index.php?tit ... 0317194905
Es kann aber auch sein, dass sich die Skoliose relativ schnell verschlechtert hat und ihr es deshalb nicht früher bemerkt habt. Wichtig ist jetzt aber nicht, darüber nachzudenken, was wäre gewesen, wenn man es früher festgestellt hätte, sondern in die Zukunft zu blicken.

Ich finde es gut, dass ihr nicht lange rumexperimentiert habt, sondern gleich zu einem Spezialisten gefahren seid. Die Skoliose deiner Tochter ist schon sehr stark, aber es kommt ja nicht nur auf den Cobb-Winkel an. In Münster wird man euch mit hoher Wahrscheinlichkeit zu einer baldigen OP raten, ob man die aber mit 12 schon machen lassen sollte ist zwiegespalten zu sehen. Was sagt denn Dr. Hoffmann zur Prognose oder möchte er die Röntgenkontrolle im Korsett abwarten?

In der Anfangszeit ist es übrigens vollkommen normal, dass das Korsett erstmal einschränkt, insbesondere da sie ja eine sehr hohe Gradzahl hat, die das Korsett bearbeiten muss.
Ich kann deiner Tochter nur raten möglichst das Korsett erstmal nicht bis zu den angezeichneten Strichen zu schließen, sondern erstmal so weit, wie sie es möglichst lange ohne Probleme tragen kann. Erst wenn das gut klappt, dann das Korsett langsam immer enger ziehen. Beim Schlafen hilft es, erstmal auszuprobieren, wie man am bequemsten liegt, also eher höher oder flacher, mit vielen Kissen oder Rollen usw. Außerdem hilft es, wenn man sich die ersten Nächte richtig auspowert und sich dann erst mit Korsett ins Bett legt oder sich gar nicht mit dem Ziel des Schlafens hinlegt, sondern sich mit TV, Musik, Lesen ablenkt (am Besten am Wochenende ausprobieren).

Wann habt ihr denn euren Röntgentermin im Korsett?

Ansonsten wünsche ich euch noch viel Spaß hier im Forum. Vielleicht mag sich ja deine Tochter selbst hier anmelden, wir haben ein geschlossenes Unterforum für Jugendliche, indem sie sich ohne Erwachsene austauschen und quatschen können.

LG
Minimine

[mamaratlos]

Hallo Trekki


Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum


Vorwürfe brauchst du dir wirklich nicht machen . Mir ist es selber auch so ergangen bei meinen Sohn zum beispiel .Obwohl ich ja eigentlich schon bei unserer Großen senebilsiert sein sollte.Aber wie die Teenie´s nun mal sind schließen sie sich im Bad ein oder ziehn sich hinter geschlossenen Türen um,so das man sie eben nicht mehr entblöst sehn kann und sofort reagieren kann wenn an ihrem Rücken oder haltung sich was verändert.Und
bei Dr. Hoffmann seit ihr wirklich in guten Händen.

Seit dieser Woche lief jetzt auch die Krankengymnastik an

Ist eine Reha geplant?
In der Reha lehrnen die betroffenen die Schroth übungen am besten ,so sieht sie auch das es mehere Kid´s an dieser Erkrankung leiden .Wo Sie sich dann auch am besten über Probleme mit den Korsi austauschen können.Was die meisten Kid´s lieber mit gleichaltrigen als es mit uns Eltern tun.

Freue mich auf weitere berichte von dir (Bin wirklich furchtbar neugierig )


Wenn noch fragen sind immer herraus damit.


Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

[sloopy]

Hallo Trekki,

auch von mir

Du brauchst dir keine Vorwürfe machen. Wichtig ist, dass ihr jetzt nach vorne schaut und es anpackt. Der erste Schritt dazu ist gemacht und mit einem hochkorrigierenden Korsett könnt ihr wahrscheinlich noch viel erreichen. Als nächstes solltet ihr auf jeden Fall einen Reha-Antrag für Bad Sobernheim stellen, damit eure Tochter schnellstmöglich die Schroth-KG erlernt. Dort lernt sie ihre Krankheit und den Umgang damit kennen, außerdem bekommt sie Kontakt zu Gleichaltrige mit gleicher Diagnose und anderen Korsett-Trägern.

Wie hat denn eure Tochter die Diagnose aufgefasst?

Die Schmerzen während der Eingewöhnung sind leider normal. Bei solche hohen Gradzahlen muss schon ordentlich Druck ausgeübt werden, damit die Skoliose zurecht gerückt werden kann. Vielleicht sind die Röntgenkontrollaufnahmen eine gute Motivation für eure Tochter.

Vor eurem Termin in Münster solltet ihr euch auf jeden Fall drauf einstellen, dass man dort zur OP raten wird. Mit den Gradzahlen liegt sie in der OP-Indikation und da die dort keine erfolgreiche Korsett-Therapien kennen, werden sie bestimmt zur schnellstmöglichen OP raten. Dazu solltet ihr euch aber im Fall der Fälle auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.

Ich wünsche dir einen guten Austausch im Forum und würde mich freuen, wenn du uns auf dem Laufenden hälst, wie es bei euch weitergeht.

Herzliche Grüße,
sloopy

[Trekki]

Danke für eure Aufmunterung.

Den Termin in Münster haben wir nächste Woche. Wir rechnen schon damit dass sie zu einer op raten werden,weil Dr. Hoffmann dies auch schon angedeutet hat. Dr. Hoffmann hat uns zu dem Korsett geraten, um Zeit für unsere Tochter herauszuholen, damit sie das Wachstum erst einmal abschließen kann. Er hofft in dieser Zeit noch eine leichte Verbesserung herausholen zu können. Der erste kontrolltermin bei ihm ist Mitte November.

Die Krankengymnastin rät dringend zu einer Reha in Bad sobernheim. Sie sagt, dass gerade jetzt eine ganz wichtige Zeit ist und wir ganz schnell handeln müssen. Aber wie kommen wir zu einem so schnellen Termin? Auf jeden Fall will ich nächste Woche in Münster schon einmal danach fragen. Dr. Hoffmann meinte bei unserem ersten Besuch, dass eine Reha noch zu früh sei. Vielleicht wollte er unsere Tochter aber auch nicht sofort überfordern, weil wir alle ziemlich geschockt waren über diese erste schlimme Diagnose. Dass es schon so stark war, haben wir alle nicht gedacht und sind eigentlich nur wie betäubt nach Hause gefahren. Unsere Tochter hat sich bis zu dem Termin vor einer Woche als wir das Korsett abgeholt haben geweigert, auch nur über das Thema zu sprechen.

Bisher muss ich ich sie auch immer ermahnen, das Korsett überhaupt zu tragen und das führt schon zu manchen Diskussionen. Immerhin hat sie es jetzt aber zum ersten mal beim spielen mit ihrer Freundin an. Mal abwarten wie lange es klappt.

[minimine]

Hallo Trekki,

12 ist schon noch sehr jung für eine versteifende OP und mit dem Korsett kann wirklich noch einiges rausgeholt werden. In Münster wird man dennoch sicherlich die OP dringend machen.
Dennoch wünsche ich euch für diesen Termin alles Gute. Habt ihr den Termin eigentlich in der Uni-Klinik oder im St. Franziskus-Krankenhaus?

LG
Minimine

[Trekki]

Wir haben den Termin im Franziskus Hospital in Münster.
Mal abwarten was der bringt. Ich hoffe, dass ich dort eine Zustimmung zu der Reha bekomme, damit wir den Antrag auf den weg bringen können. Ich hoffe nämlich auch dass sie dort einige weitere Mädels kennenlernen wird, die mit dem gleichen Problem kämpfen wie sie. Bisher weiß ich nämlich nicht, ob wir es hinbekommen, dass sie ihr Korsett wirklich mal ganztägig trägt.

[sloopy]

Bisher weiß ich nämlich nicht, ob wir es hinbekommen, dass sie ihr Korsett wirklich mal ganztägig trägt.

Ich konnte mir das bei meinem ersten Korsett auch überhaupt gar nicht vorstellen. Beim zweiten anfangs auch nur, weil ich noch vom ersten wusste, dass es tatsächlich möglich ist. Die Anfangszeit ist hart, besonders beim allerersten Korsett, das braucht man gar nicht schön zu reden . Aber aus eigener Erfahrung weiss ich, dass es Tag für Tag besser wird, wenn man am Ball bleibt. Nur das einer 12jährigen klar zu machen, stelle ich mir auch sehr schwierig vor!

Ich wünsch euch viel Kraft und Geduld für die Eingewöhnung!!! Und dass es schnell klappt mit der Reha!

LG, sloopy