Stelle mich mal vor (sehr langer Text)
Verfasst: Mi, 21.07.2010 - 23:44
Hallo,
ich habe mich vor fast zwei Jahren mal angemeldet. Mir ging es damals psychisch nicht so gut. Habe mich wieder mit meiner Skoliose auseinander gesetzt. Habe aber nicht sehr viele Beiträge geschrieben. Danach war ich dann auch bis im Frühjahr diesen Jahre nicht mehr im Forum. Aber dieses Jahr hatte ich wieder so eine Phase und bin wieder ins Forum ich habe jetzt hier auch schon öfters Beiträge geschrieben und sehr viel gelesen. Ich dachte jetzt das ich einfach mal meine Geschichte erzähle aber sie ist sehr lange.
Also ich bin heute 25 Jahre alt. Bei mir war schon ziemlich schnell klar das etwas nicht stimmt. Meine Muskulatur war als Baby auch nicht so wie sie sein sollte. Ich konnte mich glaube ich nicht so richtig mit den Händern aufstützen wenn ich auf dem Bauch lag. Nach ein paar Monaten habe ich dann am rücken so einen Zubildung bekommen. Mann hat dann so wie ich das weiß meinen Rücken genau untersucht und wahrscheinlich auch geröntgt. Weiß ich jetzt genau nicht mehr. Es kam dann halt raus das ich Skoliose habe. Die Skoliose hat mich dann von Anfang an eingeschränkt. Ich konnte auch nicht richtig laufen lernen. Ich konnte nur an der Hand gehen oder wenn ich mich wo festhalten konnte. Das Problem bei mir war auch das mein Rückenmark schon sehr abgedrückt war und meine Lungenfunktion auch sehr eingeschränkt war. Aber es hat sich kaum einer getraut mich zu operieren. Man hat uns dann nach Bad Wildungen in die Werner Wicker Klinik überwiesen. Dar habe sie auch erst Diskutiert ob man mich operieren soll oder doch noch warten soll. Man hat sich dann entschieden mich zu operieren. Ich war damals 5 Jahre alt.
Vor der Operation habe ich einen Halo bekommen. Ich wurde dann glaube ich ein paar Wochen in die Länge gezogen. Das war auch sehr erfolgreich. Ich war danach 9 Zentimeter größer. Bei der Operation wurde mir dann ein Metallstab zum verstellen eingesetzt. Nach der OP war ich dann ein paar Tage auf der Intensivstation. Ich habe dann auch einen Gips bekommen. Den musste ich dann ein paar Monate tragen danach habe ich ein Korsett bekommen. Das musste ich auch immer tragen. Ich habe es nur zum Duschen runter getan. Der Stab wurde nach drei Jahren dann verstellt. Ich musste dann auch halbjährlich glaube ich zur Kontrolle.
Und 1995 ist es dann passiert. Der Stab ist gebrochen. Das war natürlich nicht sehr gut. Ich musste dann auch ein Jahr auf meinen OP Termin warten. Vor der OP hat man mich noch mal gestreckt. Man hat versucht alles raus zu holen was noch geht. Vor der OP war schon klar das sie nicht einfach wird weil man das alte Metall ja raus nehmen musste. Außerdem war die OP auch nicht gut für meine Lunge. Deswegen war schon vorher klar das ich danach eine Zeitlang ein Beatmungsgerät Nachts brauchen werde. Die Orthopädietechniker habe dann eine Maske angefertigt. Ich musste dann auch täglich auf die Intensivstation und mit dem Beatmungsgerät üben das ich mich daran gewöhne. Meiner Mutter hat man auch noch Knochenspäne aus dem Becken entnommen. Ich habe bei der OP dann einen neuen Stab bekommen und meine Wirbelsäule wurde versteift und die Knochenspäne von meiner Mutter wurden zum unterfüttern glaube ich noch eingesetzt. Nach der OP lag ich lang auf der Intensivstation das waren glaube ich fast 2 Wochen. Ich war nach der OP auch lange Intubiert. Als ich dann auf normaler Station war habe ich nie die ganze Nacht das Beatmungsgerät benutzt weil es hat mich gestört. Ich musste dann auch noch kurz einen Gips tragen aber nicht sehr lange. Danach habe ich wieder ein Korsett bekommen. Als ich dann wieder zu Hause war hat sich dann mit dem Beatmungsgerät immer noch nicht verändert. Ich wollte das einfach nicht. Ich habe es immer Nachts weg gemacht. Manchmal so gar nach 2 Stunden. Das ging auch gut. Bloß als ich richtig erkältet war war das nicht gut. Es hat dann dazu geführt das in der Nacht mein Sauerstoffgehalt im Blut sehr weit runter ging. Ich bin dann einfach Morgens nicht mehr aufgewacht ich war nicht mehr ansprechbar. Das Ende vom Lied ich bin dann mit einer sehr starken Lungenentzündung über zwei Wochen im Krankenhaus gelegen. Ich habe dann auch eine Neue Maske für das Beatmungsgerät bekommen die war viel besser. Die war nämlich genau an meine Nase angepasst. Sie wurde mit einem Silikon Abdruck erstellt. Ich habe dann auch ein Gerät zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut und Herzschlage sowie einen Sauerstoffkonzentrator mit nach Hause bekommen. Ich habe dann noch lange Nachts Sauerstoff gebraucht. Heute brauche ich keinen Sauerstoff und auch keine Überwachung mehr. Aber das Beatmungsgerät brauche ich immer noch weil durch meine eingeschränkte Lungenfunktion 30 % geht mein Sauerstoffgehalt zu weit runter. Seit 2002 trage ich jetzt kein Korsett mehr.
Mein Leben ist durch die Skoliose schon sehr eingeschränkt. Ich bin deswegen nur einen knappen 1,40 m groß und komme auch schneller außer Atem. Aber was mich am meisten belastet ist das meine Arme eigentlich 20 cm zu lang sind. Weil alles ist normal gewachsen bloß meine Wirbelsäule halt nicht. Das ist vor allem bei Kleidung ein Problem weil mir die meisten Sachen vor allem in der Damenabteilung zu lang sind. Ich versuche ja auch immer mein Leben nicht so schlimm zu sehen. Aber dar ich schon seit drei Jahren auch noch arbeitslos bin kommt es manchmal hoch. Aber ansonsten geht es mir gut. Ich wollte jetzt das hier nur mal erzählen. Ich bin ja auch ein sehr extremer fall. Ich hoffe die Story ist jetzt nicht zu heftig.
Mfg Carmen
ich habe mich vor fast zwei Jahren mal angemeldet. Mir ging es damals psychisch nicht so gut. Habe mich wieder mit meiner Skoliose auseinander gesetzt. Habe aber nicht sehr viele Beiträge geschrieben. Danach war ich dann auch bis im Frühjahr diesen Jahre nicht mehr im Forum. Aber dieses Jahr hatte ich wieder so eine Phase und bin wieder ins Forum ich habe jetzt hier auch schon öfters Beiträge geschrieben und sehr viel gelesen. Ich dachte jetzt das ich einfach mal meine Geschichte erzähle aber sie ist sehr lange.
Also ich bin heute 25 Jahre alt. Bei mir war schon ziemlich schnell klar das etwas nicht stimmt. Meine Muskulatur war als Baby auch nicht so wie sie sein sollte. Ich konnte mich glaube ich nicht so richtig mit den Händern aufstützen wenn ich auf dem Bauch lag. Nach ein paar Monaten habe ich dann am rücken so einen Zubildung bekommen. Mann hat dann so wie ich das weiß meinen Rücken genau untersucht und wahrscheinlich auch geröntgt. Weiß ich jetzt genau nicht mehr. Es kam dann halt raus das ich Skoliose habe. Die Skoliose hat mich dann von Anfang an eingeschränkt. Ich konnte auch nicht richtig laufen lernen. Ich konnte nur an der Hand gehen oder wenn ich mich wo festhalten konnte. Das Problem bei mir war auch das mein Rückenmark schon sehr abgedrückt war und meine Lungenfunktion auch sehr eingeschränkt war. Aber es hat sich kaum einer getraut mich zu operieren. Man hat uns dann nach Bad Wildungen in die Werner Wicker Klinik überwiesen. Dar habe sie auch erst Diskutiert ob man mich operieren soll oder doch noch warten soll. Man hat sich dann entschieden mich zu operieren. Ich war damals 5 Jahre alt.
Vor der Operation habe ich einen Halo bekommen. Ich wurde dann glaube ich ein paar Wochen in die Länge gezogen. Das war auch sehr erfolgreich. Ich war danach 9 Zentimeter größer. Bei der Operation wurde mir dann ein Metallstab zum verstellen eingesetzt. Nach der OP war ich dann ein paar Tage auf der Intensivstation. Ich habe dann auch einen Gips bekommen. Den musste ich dann ein paar Monate tragen danach habe ich ein Korsett bekommen. Das musste ich auch immer tragen. Ich habe es nur zum Duschen runter getan. Der Stab wurde nach drei Jahren dann verstellt. Ich musste dann auch halbjährlich glaube ich zur Kontrolle.
Und 1995 ist es dann passiert. Der Stab ist gebrochen. Das war natürlich nicht sehr gut. Ich musste dann auch ein Jahr auf meinen OP Termin warten. Vor der OP hat man mich noch mal gestreckt. Man hat versucht alles raus zu holen was noch geht. Vor der OP war schon klar das sie nicht einfach wird weil man das alte Metall ja raus nehmen musste. Außerdem war die OP auch nicht gut für meine Lunge. Deswegen war schon vorher klar das ich danach eine Zeitlang ein Beatmungsgerät Nachts brauchen werde. Die Orthopädietechniker habe dann eine Maske angefertigt. Ich musste dann auch täglich auf die Intensivstation und mit dem Beatmungsgerät üben das ich mich daran gewöhne. Meiner Mutter hat man auch noch Knochenspäne aus dem Becken entnommen. Ich habe bei der OP dann einen neuen Stab bekommen und meine Wirbelsäule wurde versteift und die Knochenspäne von meiner Mutter wurden zum unterfüttern glaube ich noch eingesetzt. Nach der OP lag ich lang auf der Intensivstation das waren glaube ich fast 2 Wochen. Ich war nach der OP auch lange Intubiert. Als ich dann auf normaler Station war habe ich nie die ganze Nacht das Beatmungsgerät benutzt weil es hat mich gestört. Ich musste dann auch noch kurz einen Gips tragen aber nicht sehr lange. Danach habe ich wieder ein Korsett bekommen. Als ich dann wieder zu Hause war hat sich dann mit dem Beatmungsgerät immer noch nicht verändert. Ich wollte das einfach nicht. Ich habe es immer Nachts weg gemacht. Manchmal so gar nach 2 Stunden. Das ging auch gut. Bloß als ich richtig erkältet war war das nicht gut. Es hat dann dazu geführt das in der Nacht mein Sauerstoffgehalt im Blut sehr weit runter ging. Ich bin dann einfach Morgens nicht mehr aufgewacht ich war nicht mehr ansprechbar. Das Ende vom Lied ich bin dann mit einer sehr starken Lungenentzündung über zwei Wochen im Krankenhaus gelegen. Ich habe dann auch eine Neue Maske für das Beatmungsgerät bekommen die war viel besser. Die war nämlich genau an meine Nase angepasst. Sie wurde mit einem Silikon Abdruck erstellt. Ich habe dann auch ein Gerät zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut und Herzschlage sowie einen Sauerstoffkonzentrator mit nach Hause bekommen. Ich habe dann noch lange Nachts Sauerstoff gebraucht. Heute brauche ich keinen Sauerstoff und auch keine Überwachung mehr. Aber das Beatmungsgerät brauche ich immer noch weil durch meine eingeschränkte Lungenfunktion 30 % geht mein Sauerstoffgehalt zu weit runter. Seit 2002 trage ich jetzt kein Korsett mehr.
Mein Leben ist durch die Skoliose schon sehr eingeschränkt. Ich bin deswegen nur einen knappen 1,40 m groß und komme auch schneller außer Atem. Aber was mich am meisten belastet ist das meine Arme eigentlich 20 cm zu lang sind. Weil alles ist normal gewachsen bloß meine Wirbelsäule halt nicht. Das ist vor allem bei Kleidung ein Problem weil mir die meisten Sachen vor allem in der Damenabteilung zu lang sind. Ich versuche ja auch immer mein Leben nicht so schlimm zu sehen. Aber dar ich schon seit drei Jahren auch noch arbeitslos bin kommt es manchmal hoch. Aber ansonsten geht es mir gut. Ich wollte jetzt das hier nur mal erzählen. Ich bin ja auch ein sehr extremer fall. Ich hoffe die Story ist jetzt nicht zu heftig.
Mfg Carmen
)? Im Nähkurs lernt man übrigens auch neue Leute kennen!