Klippel-Feil-Syndrom
Verfasst: Sa, 07.06.2008 - 02:35
Hallo Ihr Lieben,
auch ich bin Neu hier. Ich stelle mich mal kurz vor. Bin 42 Jahre alt, verheiratet, leider keine Kinder. Ich habe seit meiner Kindheit das Klippel-Feil-Syndrom. Erst als ich durch Zufall auf das Forum gestoßen bin, habe ich meine Arztberichte unterm Bettkasten rausgeholt um überhaupt mal nachzulesen ob ich auch Hier richtig bin. Diagnose laut meinem letzten Arztbericht vom 1985: Thorakal rechts- und lumbal linkskonvexe mißbildungsskoliose bei Klippel-Feil-Syndrom. Ich habe zuerst einige Monate das Milwaukee-Korsett getragen. 6 Jahre habe ich dann Stagnara-Korsett getragen.
Ich habe mich in den letzten Jahren nicht mit meiner Behinderung befasst. Ich habe es immer verdrängt. Immer wenn ich neue Kleidungsstücke benötigte wurde ich daran erinnert. Ich muß ehrlich gestehen, ich wollte es auch nicht so recht wahr haben.
Naja für heute reicht es. Ich würde mich freuen wenn Ihr mir als selbst Klippel-Feil-Syndrom betroffene oder auch nicht selbst betroffene schreiben würdet. Ich habe einige Fragen, die ich seit Jahren mit mir trage und keine Antworten habe.
Bis dann.
auch ich bin Neu hier. Ich stelle mich mal kurz vor. Bin 42 Jahre alt, verheiratet, leider keine Kinder. Ich habe seit meiner Kindheit das Klippel-Feil-Syndrom. Erst als ich durch Zufall auf das Forum gestoßen bin, habe ich meine Arztberichte unterm Bettkasten rausgeholt um überhaupt mal nachzulesen ob ich auch Hier richtig bin. Diagnose laut meinem letzten Arztbericht vom 1985: Thorakal rechts- und lumbal linkskonvexe mißbildungsskoliose bei Klippel-Feil-Syndrom. Ich habe zuerst einige Monate das Milwaukee-Korsett getragen. 6 Jahre habe ich dann Stagnara-Korsett getragen.
Ich habe mich in den letzten Jahren nicht mit meiner Behinderung befasst. Ich habe es immer verdrängt. Immer wenn ich neue Kleidungsstücke benötigte wurde ich daran erinnert. Ich muß ehrlich gestehen, ich wollte es auch nicht so recht wahr haben.
Naja für heute reicht es. Ich würde mich freuen wenn Ihr mir als selbst Klippel-Feil-Syndrom betroffene oder auch nicht selbst betroffene schreiben würdet. Ich habe einige Fragen, die ich seit Jahren mit mir trage und keine Antworten habe.
Bis dann.