Skoliose + Prader Willi Syndrom
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Kleopatra64
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Skoliose + Prader Willi Syndrom
Hallo, ich habe mich wegen unserer Tochter (14) angemeldet. Sie hat ein Prader Willi Syndrom und vor ca. 1 3/4 Jahren wurde eine Skoliose festgestellt. Diese verschlechterte sich innehalt eines halben Jahres trotz KG so stark, dass sie ein Korsett bekam. Sie hat es von Anfang an rund um die Uhr getragen, da sie sonst stark Rückenschmerzen hatte. Jetzt haben wir endlich einen Termin in Münster / Uniklinik in der Ambulanz bekommen, da wir mit dem Korsett nicht zufrieden sind und sie wg. Wachstum langsam ein neues benötigt. Die Skoliose hat sich auch weiter verschlimmert.
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Dalia
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- Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
- Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
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Von dem Syndrom habe ich schon gehört. Da habt ihr ein schönes Päckchen zu tragen.
Wie viel Grad hat deine Tochter? Auf wie viel Grad hat das Korsett korrigiert? Es klingt so, als hätte deine Tochter kein gutes Korsett gehabt. Gute Korsetts werden in Stuttgart von Rahmouni gebaut.
Im Jugendalter ist es nicht ungerwöhnlich, wenn man jedes Jahr ein bis zweimal ein neues Korsett braucht, außerdem auch, wenn sich das Gewicht deutlich verändert.
Vielleicht liest du dich mal durchs Forum, wie die Meinungen über Münster sind. Ich würde mich in eurem Fall lieber bei Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart vorstellen: http://www.dr-hoffmann-leonberg.de - da könnt ihr sicher sein, eine kompetente Diagnose zu erhalten.
Wie einsichtig ist deine Tochter, versteht sie die Notwendigkeit einer Skoliosenbehandlung?
Übrigens herzlich willkommen hier!
Dalia
P.S.: Vielleicht kannst du bitte einen neuen Thread erstellen, um auf meine Fragen einzugehen, denn hier sollen sich Mitglieder ja nur vorstellen.
Wie viel Grad hat deine Tochter? Auf wie viel Grad hat das Korsett korrigiert? Es klingt so, als hätte deine Tochter kein gutes Korsett gehabt. Gute Korsetts werden in Stuttgart von Rahmouni gebaut.
Im Jugendalter ist es nicht ungerwöhnlich, wenn man jedes Jahr ein bis zweimal ein neues Korsett braucht, außerdem auch, wenn sich das Gewicht deutlich verändert.
Vielleicht liest du dich mal durchs Forum, wie die Meinungen über Münster sind. Ich würde mich in eurem Fall lieber bei Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart vorstellen: http://www.dr-hoffmann-leonberg.de - da könnt ihr sicher sein, eine kompetente Diagnose zu erhalten.
Wie einsichtig ist deine Tochter, versteht sie die Notwendigkeit einer Skoliosenbehandlung?
Übrigens herzlich willkommen hier!
Dalia
P.S.: Vielleicht kannst du bitte einen neuen Thread erstellen, um auf meine Fragen einzugehen, denn hier sollen sich Mitglieder ja nur vorstellen.
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
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Clawi
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Kleopatra64
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- Registriert: Di, 23.05.2006 - 17:35
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Hallo
hier eine Kurzinfo was Prader Willi Syndrom heißt: (ohne Fachchinesisch)
PWS ist ein Gendefekt am 15 Chromosom., nicht vererbt. Es beinhaltet: schwachen Muskeltonus schon als Baby, dementsprechend Entwicklungs-verzögerung (spätes Laufen etc.), Minderwuchs (ohne Wachstumshormontherapie durchschnittl. nur ca. 150 cm Endgröße), Störung im Fettstoffwechsel (Kalorien werden in Fettmasse, nicht Muskelmasse umgewandelt), Störung im Sättigungsgefühl (Patienten haben also Hunger, dürfen aber nur ca 60 % der "normalen" Kalorienmenge essen), unterschiedlich starke geistige Beeinträchtigung, Sprachschwierigkeiten (unterschiedlich ausgeprägt), Verhaltensauffälligkeiten. Prader Willis mögen keine plötzlichen Veränderungen, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind (Wenn man den gewohnten Tagesablauf nicht einhalten kann, verursacht das starke Wutanfälle, sind z. T. ziemlich stur). Veränderungen muss man möglichst immer vorab ankündigen und besprechen.
Durch die schlappen Muskeln evtl. unterstützt durch die Wachstumshormontherapie, kann sich zusätzlich eine Skoliose entwickeln, wie bei meiner Tochter.
Weitere Infomöglichkeiten u.a. auf der HOmepage der Selbsthilfegruppe Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e. V. unter www.prader-willi.de
kleopatra
hier eine Kurzinfo was Prader Willi Syndrom heißt: (ohne Fachchinesisch)
PWS ist ein Gendefekt am 15 Chromosom., nicht vererbt. Es beinhaltet: schwachen Muskeltonus schon als Baby, dementsprechend Entwicklungs-verzögerung (spätes Laufen etc.), Minderwuchs (ohne Wachstumshormontherapie durchschnittl. nur ca. 150 cm Endgröße), Störung im Fettstoffwechsel (Kalorien werden in Fettmasse, nicht Muskelmasse umgewandelt), Störung im Sättigungsgefühl (Patienten haben also Hunger, dürfen aber nur ca 60 % der "normalen" Kalorienmenge essen), unterschiedlich starke geistige Beeinträchtigung, Sprachschwierigkeiten (unterschiedlich ausgeprägt), Verhaltensauffälligkeiten. Prader Willis mögen keine plötzlichen Veränderungen, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind (Wenn man den gewohnten Tagesablauf nicht einhalten kann, verursacht das starke Wutanfälle, sind z. T. ziemlich stur). Veränderungen muss man möglichst immer vorab ankündigen und besprechen.
Durch die schlappen Muskeln evtl. unterstützt durch die Wachstumshormontherapie, kann sich zusätzlich eine Skoliose entwickeln, wie bei meiner Tochter.
Weitere Infomöglichkeiten u.a. auf der HOmepage der Selbsthilfegruppe Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e. V. unter www.prader-willi.de
kleopatra
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Clawi