03.04.2004 Jahresversammlung SKOLIOSE AKTIV e.V.

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Toni
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03.04.2004 Jahresversammlung SKOLIOSE AKTIV e.V.

Beitrag von Toni »

3.April bei Rahmouni Konferenzraum:
Jahresversammlung SKOLIOSE AKTIV e.V. ab 1000h.

Referate ab
11.15h Frau Judith Lang: Auswirkungen der Gesundheitsreform für Skoliosepatienten.
11.45h Stefanie Stumpp: Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
12.15h Dipl.Päd.V.A.Kreuzer: Die psychischen Belastungen für Familien mit skoliosekranken Kindern.
Mittagspause mit Imbiss
14.00 Dr.med.H.R. Weiß: Konservatives Management bei WS-Deformitäten
14.30 Dr.med.Klöckner orth. LOA der Uniklinik Erlangen: Die operativen Behandlungsmöglichkeiten bei Skoliose.
anschl. Podiumsdiskussion.
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Gruseline
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Beitrag von Gruseline »

Hallo Toni
habe ich das richtig gelesen?
Dr.Weiß fährt nach Stuttgart zu Rahmouni?
???????
LG
Gruseline
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Toni
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Beitrag von Toni »

JA!
Er wagt sich tatsächlich in die Höhle des tunesisch-schwäbischen Löwen!
Das rechne ich ihm schon im Voraus sehr hoch an! RESPEKT!!!!!:ja:
Bis schon sehr gespannt was er sagt.
Ob er z.B. "The state of the Art" RSC propagiert oder ob er sich als "Aal von der Nahe" erweist.
Mal sehn und hören.
Gruß Toni
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bluecat
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Beitrag von bluecat »

Schade dass ich da nicht dabeisein kann....!

Toni, du bist da? Ich glaube auf deinen Bericht sind schon einige gespannt!
Tomma und Sabi

Beitrag von Tomma und Sabi »

Toni hat geschrieben: Er wagt sich tatsächlich in die Höhle des tunesisch-schwäbischen Löwen!
Haben wir etwas verpasst, oder wohnen Löwen seit neuestem in Höhlen??

Wir haben den Kenntnisstand, dass Löwen in der Savanne leben.

Oder lebten Löwen in griechischen Sagen und Mythen in Höhlen und du ziehst diese als Quelle heran ??

Und wie kommst du auf tunesisch-schwäbisch?
Bist du etwa schon ein Mal Zeuge geworden, wie seinem Munde ein annähernd schwäbisches Wort entsprang?


Grüße sowohl aus dem Norden, als auch dem Süden der Republik.
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sloopy
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Beitrag von sloopy »

Hallo an alle, die gestern in Stuttgart waren!

Kann schon jemand von H.-R.'s Vortrag berichten???
Bin ja schon soooooooooooooooooooooooooooo gespannt!!!!!

Ungeduldige Grüße, sloopy
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Toni
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Bericht

Beitrag von Toni »

Hallo Sloopy- um Dich nicht länger auf die Folter zu spannen:


Bericht vom Skoliosetag des SKOLIOSE AKTIV e.V.
Am 3.4.2004 bei RAHMOUNI in Stuttgart.

Ab 1000h war zuerst die Jahreversammlung von SKOLIOSE AKTIV e.V.
Die gesetzlich vorgeschrieben, vereinsrechtlichen Prozeduren wurden schnell und reibungsfrei abgewickelt. Das komplette Vorstandsteam stellte sich geschlossen zur Wiederwahl und wurde einstimmig entlastet und neu gewählt.

Dann erläuterte Frau Judith Lang (selbst Skoliose-Betroffene und Teamleiterin in der Leistungsabteilung der AOK-Stuttgart) die Auswirkungen der Gesundheitsreform allgemein und für Skoliosebetroffene im Besonderen.
Z.B. :als chronisch krank gilt, wer in einem Jahr wegen der gleichen Erkrankung in JEDEM Quartal in ärztlicher Behandlung war. Das hat dann Auswirkung auf die Zuzahlung. Er/Sie kann dann von den Zuzahlungen befreit werden, wenn diese mehr als 1% (statt 2 % bei Nichtchronikern) das Familieneinkommen übersteigen.
Sie regte an, alle Quittungen von Apotheke, Physiotherapie (die besonders kostenaufwändig geworden ist..!) usw... gründlich zu sammeln.

Ein besonderer Höhepunkt war das beeindruckende Referat von Frau Dipl. Päd. V.A.Kreuzer über die psychischen Belastungen für Familien mit skoliosekranken Kindern und Jugendlichen.

Frau Kreuzer ist Gründungsmitglied von SKOLIOSE AKTIV e.V. und hat selbst 2 skoliotische Kinder großgezogen. Sie wusste also aus eigener Praxis, wovon sie spricht. Das spürte man auch! Obwohl sie ihr Referat vom Rednerpult aus vorlas, war es vom Text und von der Wortwahl, von der engagierten Eindringlichkeit, Klarheit und Verständlichkeit reiner Balsam für wunde Seelen aller -Eltern wie betroffene Jugendliche!

Es wurde der Wunsch geäußert diesen Text zum Nachlesen schriftlich zu bekommen. Frau Kreuzer sicherte zu, diesen Text für die neue, überarbeitete Skoliose-Brochüre von Rahmouni zur Verfügung zu stellen. (Ich werde versuchen diesen wertvollen Text irgendwie früher zu ergattern. Viele leidende Familien brauchen diesen Seelenbalsam JETZT!!!!!)

Stefanie Stumpp sorgte dann für eine ganz besondere Überraschung. Sie trug als betroffene Jugendliche ihren Skoliose-Erfahrungsbericht in lyrischen Versen vor.
Er war herzerfrischend und großartig. Auch dieses Gedicht war ein Höhepunkt und ist es unbedingt Wert veröffentlicht zu werden.

Sie hat auch mit ihrer Band „Musik mit Steffi“ für die musikalische Umrahmung der Veranstaltung gesorgt, mit moderen und alten Schlagern, die fast alle in die Füsse fuhren und eigentlich zum Tanzen animiert hätten, wäre Platz dafür genug gewesen.

Das Mittagessen wurde mit interessanten Gesprächen als Stehimbiss eingenommen.
Wenn Rahmouni mal keine Korsette mehr macht, dann könnte er mit seinem Team ohne Problem das Geld auch mit Catering Party-Service verdienen. Es war (wie von ihm gewohnt und nicht anders erwartet) einfach perfekt!

Dann kam (für mich) der Absturz des Tages.

Dr.med. Hans-Rudolf Weiß hielt ein Referat über die aktuellen konservativen Behandlungsmöglichkeiten der Skoliose.

Sein PowerPoint-gestütztes Referat hielt er in einer schlampig-überheblichen Art in atemberaubender Geschwindigkeit, gespickt mit Anglizismen und unverständlichen Abkürzungen.

Eingangs zitierte er in englisch Passagen aus der Lonstein, Peterson, Nachemson Studie, die eh niemand nachvollziehen oder gar verstehen konnte weil er so blitzschnell darüber hinwegfuhr.

Mehrfach beschwerten sich Zuhöhrer über die enorme Geschwindigkeit, woraufhin er auch mal schnell ein Bild zurückschaltete, dann aber dafür mit noch höherer Geschwindigkeit weiterstolperte. Wehe der Dame, die es wagte eine Abkürzung PNP zu erfragen. Er antwortete hastig mit einem medizinisch-lateinisch-griechischen Wortmonster, das die fragende Dame und den Rest der Zuhörer erst recht zu „dummen Laien“ herabqualifizieren sollte. Mehrfach ging deshalb ein unmutiges Raunen durch den Saal.
Aber die Art und Weise seines Vortrages ließ fast keine Zwischenfrage oder Verständnisfrage mehr zu. Schroth war für ihn offensichtlich nur ein Randthema, dem er sich in nur sehr wenigen Sequenzen widmete. Dafür stellte er um so intensiver „sein“ RSC (Rigo-System-Cheneau)-Korsett quasi als das „Nonplus-Ultra“ der gegenwärtigen Korsett-Versorgung vor. Aber auch das in einer atemraubenden Geschwindigkeit und ziemlich schnoddrigen Art: „ Hier ist die Banane (er meinte die Wirbelsäule) so rüber krumm und hier (dann kam für 2 Sekunden ein Korsettbild) und hier so rüber“
Er tat dabei so als hätten „seine“ RSC alle sofort Überkorrektur, was er aber auf Nachfrage dann damit relativierte, dass dies doch gar nicht notwendig sei. (Ein paar Minuten vorher hatte er Überkorrektur aber schon als wünschenswert dargestellt.)

Als Negativbeispiele von schlechter Korsett-versorgung brachte er mehrere Bilder von einer Jugendlichen im Rahmouni-Korsett, bei der sich eine gravierende Verschlechterung trotz Korsett-versorgung eingestellt hatte.

(Rahmouni später befragt, kannte diese Jugendliche sehr gut. Die Verschlechterung war nicht in seinem Korsett entstanden, wie das Dr. H.R.Weiß versucht hat zu suggerieren, sondern weil gerade diese Jugendliche absolut KEINE Compliance zum Korsett-Tragen hatte!)

Ansonsten hat Dr. H.R.Weiß versucht das Thema Flachrücken (sein Hauptkritikpunkt an Rahmouni-Korsetten) hochzuspielen, ließ in seinen Ausführungen aber für die Laien unklar ob eine Skoliose schon einen Flachrücken hat oder ob Rahmouni Korsette (dessen Namen er niemals nannte, aber dessen Korsette er in Bildern zeigte) Flachrücken verursachen.

Wenigstens auflockernd und den
reißenden Wortfluss unterbrechend, waren die Bilder seines
Bildschirmschoners, die sich regelmäßig einschalteten
und seinen Power-Point- Bild- und Wortschwall unterbrachen.

Als eine deutliche Beschwerde über Art und Geschwindigkeit seines Referates aus der Zuhörerschaft laut wurde, wiegelte er ab mit der Bemerkung, dass er ja eigentlich gar nicht informieren, sondern nur eine „Grundstimmung“ vermitteln wolle.

Er meinte auch, dass man mit ca.16 Jahren die Korsett-Therapie beenden könnte, da sich die Skoliose ab dann sowieso nicht mehr verschlechtern würde. Als Begründung zitierte er die Weinstein-Studie, (die aber inhaltlich eigentlich das genaue Gegenteil seiner Aussage besagt!)
Als von einem Zuhörer der Einwand kam, dass in diesem Punkt auch ganz gegenteilige Erfahrungen vorliegen, entgegnete er:“... dass das einzelne Ausnahmen seien, wegen derer man nicht das ganze Patientenkollektiv verunsichern sollte“.
(Die Mehrzahl der in unserem Forum aktiven 17 bis 25-Jährigen Skoliosen BZebra, Sloopy, Sabi, Anchetcheprure, Bluecat, Missma, Katja, u.v.a.m..... scheinen dann alles solche seltene Ausnahmen zu sein?)

Nach dem Weiß-Referat (oder sollte man es eher als „Zirkusauftritt“ bezeichnen) war das Referat vom leitenden Oberarzt für WS-Chirurgie der Universitätsklinik Erlangen Dr. med. Klöckner über die operativen Behandlungsmöglichkeiten der Skoliose trotz des sehr ernsten Themas eine echte Erholung.

Er informierte sehr anschaulich über die verschiedenen Methoden der Skoliose-Operation, sprach offen über die Risiken und Nachteile, verglich ältere und neuere OP-Methoden und Implantate (außer dem Halm-Zielke-Instrumentarium) mit ihren Vor- und Nachteilen. Er machte auch keinen Hehl daraus, dass es sich bei Skoliose-Operationen um dauerhafte Versteifungs- Operationen handelt, bei denen oft eine relativ „gesunde“ Wirbelsäule versteift werden müsse. Es täte ihm jedes Mal in der Seele weh, wenn er dabei die völlig intakten gesunden Bandscheiben einer 16-Jährigen zerstören und entfernen müsse, um die Tausende anderer Rückenschmerzpatienten froh und glücklich wären.

Er berichtete auch dass der Trend wieder mehr zurück zu bewährten und älteren Implantaten (z.B. Zielke-Instrumentarium) ginge, mit dem offensichtlich bessere Langzeiterfahrungen vorliegen und mit dem wegen der Kompression der Konvexseite weniger neurologische Komplikationen auftreten als mit Implantaten, die mehr die Konkavseite der Krümmung extendieren. (Dies stand nach meinem laienhaften Verständnis etwas im Gegensatz zu dem am 6.3. 2004 in Bad Salzungen gehörten Referat von Prof. Dr. Halm) .

Insgesamt zeichnete das Referat Dr. Klöckner als glaubwürdigen, sensiblen und engagierten Wirbelsäulen-Chirurgen aus.


Ich habe ja wirklich versucht, Dr. Weiß vorbehaltlos und offen anzuhören. Ich hatte mir das auch fest vorgenommen. Für mich war es nach dem Lesen seiner vielen, (überwiegend von sich selbst abgeschriebenen) Bücher das allererste mal, dass ich ihn live erleben konnte. Aber ich musste danach zugeben, dass es Dr. Weiß gelungen war, mit seinem Referat alle aus stundenlangen Erzählungen und Erfahrungen ehemaliger Patienten ( und z.T. Mitarbeiter) aufgestauten Vorstellungen und zugegebenen Vorurteilen bei weitem zu übertreffen.

Passagenweise stimme ich ja innerlich und was das menschlich-psychische Phänomen der Skoliose angeht weit und tief mit ihm überein. Aber was er sich am Samstag geleistet hat empfand ich pers. (von vielen Anderen bestätigt) als empörend!

Rahmouni hatte sich sogar noch die Mühe gemacht, ein Poster zu zeigen, das ein Mädchen im RSC und seine Röntgenbilder vom Feb. 2004 zeigte. Das angeblich so geniale RSC hat es von 40° auf immerhin 39° Cobb korrigiert! Das ist leider offensichtlich KEIN EINZELFALL! Trotzdem betreibt Dr. Weiß in einer beeindruckenden Hemmungslosigkeit offene ORTHOLUTIONS-Werbung und suggeriert, dass alle anderen Korsette, insbesondere aber Rahmounis nichts taugen.

Es wird vermutlich eine ganze Weile und eine Reihe schlecht versorgter und daher weit mehr als nötig verkrümmter Wirbelsäulen jetzt schon zu bedauernder Jugendlicher und Kinder brauchen, bis er dann wieder mal seine Strategie wechselt und dann wieder etwas „Neues“ probiert, anstatt endlich konkreten Erfahrungen zu vertrauen und auf dieser Basis zu optimieren.
Aber das ist nur meine persönliche Meinung und mein persönlicher Eindruck.

Insgesamt war der Skoliosetag in Stuttgart wieder mal eine sehr gelungene und äußerst informative Veranstaltung.
Herzlichen Dank an den veranstaltenden Vorstand und an das Sanitätshaus RAHMOUNI für die tatkräftige und liebevolle Unterstützung!
Gruß Toni
Zuletzt geändert von Toni am So, 04.04.2004 - 18:41, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitrag von sloopy »

Danke für deinen Bericht, Toni!

Du weißt ja, dass ich bzgl. H-R. nichts anderes erwartet hab! :lach:


Ganz breit grinsende Grüße sendet dir sloopy
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo Toni!

Mich würde einmal sehr interessieren, ob Frau Judith Lang bezüglich der Gesundheitsreform auch die Langfristverordnung angesprochen hat. Die soll es ja meines Wissens ab dem 1. Juli2004 in dieser Form nicht mehr geben. Es benötigt dann ein spezielles Genehmigungsverfahren durch jeweilige Krankenkasse. Wird es für erwachsene mit idiopathischer Adoleszentenskoliose überhaupt noch möglich sein eine Langfristverordnung zu bekommen? Andernfalls ist nämlich wohl nur noch eine Erstverordnung mit maximal 6Behandlungen und eine Folgeverordnung mit 6 Behandlungen möglich und danach muß eine wahnsinnig lange Pause von 12 Wochen eingelegt werden, bis eine neue Verordnung ausgestellt werden darf. Da haben sich ja sämtliche Schmerzen wieder eingestellt und man fängt wieder von vorne an und jedesmal wird der Erfolg in so kurzer Zeit von insgesamt nur 12 Behandlungen immer geringer ;(
Ich hoffe das es nicht so ist.
Viele Grüße Matthias
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Beitrag von Dalia »

Hallo Toni,

DANKE für diesen Bericht, den auch ich mit großem Interesse gelesen habe.
Ich werde versuchen diesen wertvollen Text irgendwie früher zu ergattern. Viele leidende Familien brauchen diesen Seelenbalsam JETZT!!!!!
Ich hoffe, dass man diesen Text auch online lesen kann, denn er interessiert auch mich brennend, auch wenn er mich (leider) nicht mehr betrifft.

Du hast es mit deinem Bericht sehr spannend gemacht, beim Lesen wartete man drauf: "Und wann berichtet er endlich über HRW?" Es wäre interessant, noch andere Meinungen zu seinem Vortrag zu lesen, vielleicht gibt es auch Gegenmeinungen?! So direkt wie du traut es sich wohl keiner zu formulieren. :lach:

Liebe Grüße,
Dalia
Chaney
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Beitrag von Chaney »

Hallo Toni und alle,

schließe mich der Frage von Matthias an, da ich in diesem Jahr auch schon zum zweiten Mal zur KG gehe (meine ursprüngliche Idee einer Reha ist ja inzwischen doch obsolet bzw. endgültig einem Anfall von Hypochondrie zuzuordnen). Ich muß leider auch zugeben, in dem ganzen Zuzahlungsdschungel noch nicht durchzusehen. Aber vielleicht bin ich (wieder) nicht diejenige, die danach fragen sollte. Sorry, falls das jemandem gegen den Strich geht.

Gruß
Anne
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo, nochmal Matthias!

Hab auf physio.de gerade gelesen, daß die Ersatzkassen auf ein Genehmigungsverfahren wohl verzichten wollen und der MDK (Wer ist denn das?) dieses Genehmigungsverfahren für eine Langfristverordnung abgelehnt hat. Aber es gibt da wohl viel durcheinander und es steht die Langfristverordnung auf dem Spiel. Nochmal die Frage an alle: Gibt es für erwachsene mit idiopathischer Adoleszentenskoliose überhaupt noch die Möglichkeit für eine Langfristverordnung oder muß ich jetzt darauf verzichten und kann mit 12 Wochen Behandlungspause dort bleiben wo der Pfeffer wächst und mit zunehmenden Schmerzen kämpfen? Hab seit 2Jahren eine Langfristverordnung und gehe 2x/Woche zur Behandlung.

Vielen Dank für eine hoffentlich positive Antwort
Matthias
netkitty
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Beitrag von netkitty »

Gast Matthias hat geschrieben:MDK (Wer ist denn das?)
Antwort: MDK - Der Medizinische Dienst der Krankenkassen
Grüsse
Nicole
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Try again. Fail again.
Fail better.[/i]
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MHD 2222

Vortrag von Dr. W.

Beitrag von MHD 2222 »

Hallo,

ich möchte mich beim Verein Skoliose-Aktiv und Hr. Rahmouni bedanken
für die Tagung am Sa. 03.04.04.

Ich bin entsetzt über den Vortrag von Dr. W. , glücklicherweise wollte mein Sohn nicht mit nach Stuttgart !!! Ich hoffe so die Motivation zum Rahmouni- Korsett tragen weiter hoch zu halten.

Der Vortrag von Hr. Dr. Klöckner war für mich als Betroffenen sehr Informativ. ( Endlich mal ein Operateur der nicht um jeden Preis zum Skapell greift !!!! und die Op- indikation hinterfragt.

Einfach weiter so !!

Viele Grüße aus Unterfranken

Toni I
Gast

Beitrag von Gast »

Danke für deine Antwort. Denke mal, daß die Krankenkassen gegen ein Genehmigungsverfahren sind. Mir scheint es so, als ob die selber nicht wissen, wie sie so etwas umsetzen sollen. Das wäre sehr wünschenswert. Sechs Behandlungen und eine Folgeverordnung und danach 12 Wochen Behandlungspause ist einfach ein Witz. Da fang ich ja jedesmal wieder von neuem an meine Schmerzen zu lindern. Da schaffe ich vielleicht gerade mal die Schultern wieder zu stabilisieren und der Rest geht vor die Hunde. Aber da bleibt anscheinend nur zu hoffen.
Viele Grüße Matthias
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Beitrag von Missma »

Hallo!

Das hätte ich mir auch gerne angehört. Schade, dass ich am Samstag keine Zeit hatte. :/ Ich kann mir das einfach nicht vorstellen! Wie kann ein Arzt mit einer eigenen Skolioseklinik sich so aufführen. :|
Das nächste Mal werde ich mir sowas nicht entgehen lasse. ;)

Danke Toni für Deinen Bericht.

lg Missma
MHD 2222

Dr. W. RSC

Beitrag von MHD 2222 »

Hallo Missma,

Es gibt doch immer weniger Kinder / Jugendliche / Erwachsene mit einer großen Skoli, die noch eine Korsettversorgung benötigen, wenn aber die Qualität der Versorgung sinkt, kann man sich auch mit den " Folgeschäden noch langfristig seinen Arbeitsplatz ( Praxis) sichern .

Ich bin mir sicher, dass weder mein Sohn noch ich so ein Baukastenkorsett bekommen.


Mfg

Toni I
Birgit2

Langfristverordnung

Beitrag von Birgit2 »

Würde auch gerne mehr über den neuen Verordnungs-Dschungel wissen.
Bekomme bisher auch 2 mal die Woche KG nach Schroth verordnet, so kann ich die Schmerzen einigermaßen unter Kontrolle halten. Mache zusätzlich die Medizinische Trainings-Therapie, die ja auch nicht gerade kostengünstig ist. Wie soll das mit 6 Verordnungen pro Quartal funktionieren??
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Beitrag von bluecat »

Hallo Toni,

gut, dass ich am Samstag NICHT da war!
Ich häte mich sehr wahrscheinlich riesig aufgeregt. Das habe ich ja schon gerade beim lesen etwas getan....

Ich finde es eine Frechheit von ihm, es kommen so viele mit so großen Erwartungen zu ihm in seine Privatsprechstunde, und die werden dann schlecht informiert und verbauen sich ihre Zukunft?!?!?!

Ich verstehe nicht, wie jemand der meiner Meinung nach gute, informatife Bücher schreibt, so schlechte Vorträge halten kann :nein:

Da kann man nur den :nein: schütteln.
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Beitrag von Faultier B. »

Es handelte sich mit Sicherheit um den gleichen Vortrag wie er ihn in seiner nonchalanten Art im letzten September als Hausherr im Rahmen der Jahreshauptversammlung des BV Skoliose gehalten hat. Gleiches gehetztes Tempo durch eine Powerpointpräsentation. Von einem immer wieder auftauchenden Bildschirmschoner blieben wir jedoch verschont. Vielleicht weil er damals noch schneller als letztes Wochenende gesprochen und dem Bildschirmschoner keine Chance gegeben hat?

Es ging auch hauptsächlich um die wundersamen Erfolge mit dem RSC-Korsett. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe: z. B. Bilder eines Mädchens vor der Korsettbehandlung und nach einer VIERTELSTUNDE im Korsett; Bilder eines Mädchens, das nach einem dreiviertel Jahr RSC-Korsettversorgung KEINE weitere Korsettbehandlung mehr nötig hat. Ein Schlag ins Gesicht für alle Jugendlichen, die sich jahrelang Tag und Nacht mit einer Hochcompliance ins Korsett quälen. Zwischendrin immer wieder mal ein Negativ-Beispiel eines Korsetts - natürlich auch nach Rahmounis Bauweise - wg.
Flachrückengefahr.
Ob er damals auch von unserer Wirbelsäule als "Banane" gesprochen hat, weiß ich nicht mehr. Je nach dem jeweiligen Schmerzstadium, was man als Patient gerade so durchmacht, kann diese Wortwahl ziemlich daneben gehen. Der Vortrag war ebenfalls gespickt mit Fachausdrücken, z. T. auch in englisch. Wer ein sehr gut informierter Patient ist, kann da noch einigermaßen mitkommen. Aber eigentlich ist es schon ein bissje dreist, vor einem fast nur aus Patienten bestehenden Publikum den gleichen Vortrag zu halten, wie er ihn wahrscheinlich auch auf irgendwelchen Kongressen vor Fachkollegen hält.

Dafür scheinen die Beiträge von den Betroffenen und auch von Herrn Dr.
Klöckner um so besser gewesen zu sein. Da hat man sicher was verpasst.

Danke für Deinen interessanten Bericht, Toni!

Grüße von Faultier B.
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