akute und massive Skoliosebeschwerden

[gitti007]

Hallo Leute,

habe eine massive s-förmige Thorakolumbalskoliose, bin mittlerweile 43 Jahre alt und leide unter der Skoloise von Kind an.

In den ersten Jahren meiner Kindheit wurde nichts weiter gemacht, als ein Gipskorsett für die Nacht verordnet, bis zum 12. Lebensjahr habe ich auf Grund meiner zusätzlichen Glasknochenerkrankung im Rollstuhl gesessen, danach ist meine Glasknochenerkrankung soweit zum Stillstand gekommen, das ich bis zum heutigen Tage keinerlei Knochenbrüche mehr hatte.

Allerding ist meine Skoliose immer weiter fortgeschritten. War auch vor ca. 15 Jahren in Bad Wildungen und sollte dort an der Wirbelsäule operiert werden, allerdings gab es auf Grund meiner Grunderkrankung (Glasknochen) einige Probleme, deshalb hatte ich mich entschlossen, wie gut auch immer die Klinik sein mag, die OP zur Stabilisierung der Wirbelsäule nicht durchführen zu lassen, da ich die Befürchtung hatte, das meine Knochen dies nicht aushalten würden und ich hatte keine Lust als Versuchskaninchen zu fungieren, da sie mit der Glasknochenerkrankung bis auf einen Patienten keinerlei Erfahrung aufweisen konnten und sie mir auch nicht Auskunft darüber erteilen wollten, wie dieser Patient die OP überstanden hat, geschweige denn was aus ihm geworden ist.

Zwar war die Klinik absolut nicht von meiner Entscheidung erbaut, aber im nach hinein denke ich das mein Abbruch der Behandlung eine richtige Entscheidung war, da ich in den vielen Jahren danach immer wieder von verschiedenen Ärzten gehört habe, das ich mich vollkommen richtig entschieden habe, da die Erfahrungen mit dieser zusätzlichen Grunderkrankung zum damaligen Zeitpunkt wirklich nicht sehr gut und ausreichend war.

Soviel nur vorab zur Vorgeschichte.

Bisher habe ich eigentl. wenig Probleme mit meiner Skoliose gehabt, aber seit ca. 1 Jahr treten vermehrt Beschwerden auf, vor allem sehr starke Schmerzen im Bereich der Krümmung sodass ich mich kaum bewegen kann und halt immer die Befürchtung habe, das bei mir ein Bruch vorliegen könnte, aufgrund der Glasknochenerkrankung, da die Krankheit auch wenn sie zum Stillstand gekommen ist, im zunehmenden Alter durch Osteophorose wieder aufflammen kann.

War eigentl. nie so der Ärztegänger, bin wirklich nur zum Orthophäden, wenn ich massive Probleme hatte und habe auch in den letzten Jahren kaum eine weitere Therapie in Bezug meiner Wirbelsäule vorgenommen, da ich wie gesagt kaum Beschwerden hatte, ausser halt normale Rückschmerzen bei starker körperlicher Belastung.

Doch vor ca. 1 Jahr hatte ich einen akuten Schmerzschub, der allerdings nach ca. 5 - 6 Tagen nach ausreichender Schonung wieder wie weggeblasen war.

Seit nun ca. 14 Tagen allerdings geht garnichts mehr, weiss weder wie ich sitzen, noch wie ich liegen soll, geschweige den mich fortbewegen, von der Liegendhaltung in die Sitzposition usw. Es geht einfach nichts mehr, sitze ich absolut ruhig, dann sind die Schmerzen einigermassen zu ertragen, aber ich muss ja meinem geregeltem Alltag nachgehen, und da läuft im Moment absulut nichts.

Hatte dann auch bei einem Orhopäden angerufen und Termin für in 3 Wochen bekommen (halt heutiges Gesundheitssystem und wenn man nicht Privatpatient ist) oder die Option wenn akut dann möglichst früh in der Praxis sein, damit ich dazwischen geschoben werde, allerdings nur wenn nicht schon alle Patienten ohne Termin vollzählig seien, wäre ich zu spät ohne Termin müsste man mich halt wieder heim schicken. Tolle Ernüchterung in einer Akutphase. Ausserdem würde an diesem Tag nur die Erstversorgung vorgenommen, keine Röntgenaufnahme etc., das wäre erst in drei Wochen beim normalen vereinbarten Termin möglich. Schönen Dank an Ulla Schmidt und die jetzige Regierung.

Der bisherige Orthopäde bei dem ich in Behandlung bin, dort wollte ich auf keinen Fall mehr hin, da dieser absolut nichts gemacht hat, bei meinem ersten akuten Schub vor ca. 1 Jahr meinte er nur labidar zu mir -

ja ja kein Wunder bei ihrer Verkrümmung - reibt halt alles aufeinander - sollten die Schmerzen akut sein dann schlucken sie mal 2 Aspirin die helfen immer direkt und ich verschreibe ihnen einen Stabilisierungsgürtel für die Wirbelsäule - haben sie Schmerzen diesen anziehen - dann wird das schon wieder und ab ins nächste Zimmer zum nächsten Patienten. Dies war die reinste Massenabfertigung. Ich glaube ich spinne.

Deshalb werde ich auf jeden Fall jetzt den Orthopäden wechseln, denn wenn ich mit meiner akuten Phase zu ihm gehe, wird er nicht anders reagieren wie vor einem Jahr, denke ich mal. Weder irgendwelche Therapievorschläge machen, noch sonstiges wie Reha - Kur etc.

Zumal ich gestern in der Notfallaufnahme im Klinikum Aachen war, da ich nicht mehr wusste wo hinten und vorne ist. Es ging nichts mehr, kam noch nicht mal mehr selbständig aus dem Auto, sodass ich mich von meinem Mann mit dem Rollstuhl in die Notfallambulanz habe fahren lassen. Jeder einzelnen Schritt wäre unmöglich gewesen.

Dort wurde auch sofort geröntgt. Ich muss sagen dieser Notarzt hat sich wirklich die grösste Mühe gegeben und sich sehr viel Zeit gelassen und mich auf Herz und Niere untersucht.

Ergebniss halt eventl. Bandscheibenvorfall - bedingt durch die starke Skoliose - oder aber auch ein Bruch der Rippe oder alter Bruch der Rippe der jetzt nur angrissen ist (eventl. Auslöser durch meine Glasknochenerkrankung, was aber durch die extreme Schiefstellung der Wirbelsäule und Dichte meiner einzelnen Knochen auf dem Röntgenbild sehr schlecht zu erkennen sei) oder aber das die Rippen auf das Becken reiben und bei starker Überbelastung der Wirbelsäule treten halt diese massive Schmerzen auf.

Dies sollte ich aber genau beim Orthöpäden abklären lassen. Des weiteren hat er mir eine Reha - vielmehr Kur vorgeschlagen und Rückenschule - Krankengymnastik usw. empfohlen. Auch eine MRT um genau erkennen zu können, was nun akut vorliegt.

Für die Akutphase und zur Überbrückung bis zum eigentl. Orthopädentermin in 14 Tagen hat er mir Ibuprofen AL 800 verschrieben, doch leider muss ich sagen, das dies von gestern bis heute wenig Linderung gebracht hat, geht so einigermassen. Aber vielleicht verlange ich auch zu viel nach 3maliger Einnahme.

Meine Frage nun:

Ist hier noch irgend jemand im Forum der ebenfalls Glasknochen mit einer massiven Skolise hat und die gleichen Beschwerden.

Und ob jemand diese Beschwerden nur durch die Skoliose bedingt im gleichen Alter (43 Jahre) hat und wie er vorgegangen ist, um wieder ein relativ normales Leben zu führen.

Würde mich wirklich freuen, díesbezüglich weitere Infos zu erhalten, da ich glaube es ist an der Zeit sich intensiver mit dieser Thematik auseinanderzusetzen und etwas zu machen.

Vor allem weil ich denke es wird von Jahr zu Jahr eher schlimmer - nicht besser, so wie ich anfangs gehofft habe oder regeneriert sich soweit, das diese Beschwerden nur ab und an minimal auftreten und zwar in einer Art und Weise, die man verkraften kann.

[chilli-pepper]

Hallo Gitti,

erstmal willkommen im Forum hier .

Ich habe nur eine Skoliose, kann dir also im Bezug auf Glasknochen auch keine Erfahrungen mitteilen.

Deine letzte Nacht war wohl sehr kurz, ich hoffe du konntest wenigstens früh etwas länger schlafen.

Wenn so ein Punkt erreicht ist, an dem nichts mehr geht, dann wird einem schnell bewußt, dass man wirklich etwas ändern muss- und da bist du jetzt!

Ich kann das sehr gut nachempfinden, hatte so einen Punkt vor ca 6/7 .Jahren und mein gesundheitliches Allgemeinempfinden ist nicht mit dem von damals zu vergleichen. Mir geht es jetzt richtig gut, habe in dieser Zeit aber auch schon zwei Rehas in Bad Salzungen hinter mir. Für dich denke ich, ist es allerhöchste Zeit für dich etwas zu tun, da ist so eine Reha genau das Richtige. Belese dich bitte dazu, hier im Forum sind viele Beiträge zu den Kliniken Bad Sobernheim und Bad Salzungen zu finden.

Vor allem weil ich denke es wird von Jahr zu Jahr eher schlimmer

Da denkst du richtig, man kan davon ausgehen, dass sich die Skoliose ohne Behandlung pro Jahr um 1° verschlechtern kann. Und wie schnell sind 10 Jahre um....


Es gibt aber auch Rückenschmerzen, die durch andere Ursachen hervorgerufen werden können, wie z.B. Gallenbeschwerden, Entzündungsherde im Körper (z. B. vereiterter Zahn), Nierenbeschwerden...usw. Diese Dinge müssten auch abgeklärt werden. Ich gehe zum Heilpraktiker und habe damit nur gute Erfahrung gemacht.

Ich hoffe ich konnte dir wenigstens etwas helfen, lass den Kopf nicht hängen- es geht aufwärts, denn du bist gerade auf dem Weg für dich etwas zu tun

LG chilli-pepper

[Sterni]

Hi.. ich heiße nicole bin jetzt 26 und habe auch eine starke skoliose und zusätzlich glasknochen.
ich kann aber bisher nicht wirklich sagen das ich dolle probleme habe.. bei mir ist es so.. vor 10 jahre war der obere bogen (habe eine skoliose in s form) bei ca 85°C .. wenn ich mich richtig erinnere... hatte dort zwischen rippen und becken bestimmt noch 4-5 cm platz .. mittlerweile liegen meine rippen auf dem becken.. man redet schon seit jahren auf mich ein das sie auf jedenfall irgendwann gerichtet werden muss.. leider weiß ich das.. und habe vor dieser op tierischen schiss!!!.. denn mir wurde schon gesagt, das es passieren kann das die schrauben nicht richtig halten und rausbrechen.. und das würde eine querschnittslehmung bedeuten.. macht einem nicht wirklich mut zu dieser op.. muss ich leider sagen..

seit letzter nacht habe ich ganz merkwürdige probleme.. war heute schon deswegen im krankenhaus.. aber meine wirbelsäule wurde bisher nicht untersucht....
habe seit letzter nacht zwischendurch atemnot.. ich hoffe nicht das es mit der wirbelsäule zusammenhängt.. denn das hätte zur folge.. jetzt muss die op stattfinden....

wenn es bei mir soweit kommt das gesagt wird.. nun wirds zeit.. werde ich mich in kiel in der lubinus klinik vorstellen. die sind spezialisiert auf wirbelsäulen verkrümmungen.. aber ich weiß nicht wie es mit glasknochen aussieht..
ansonst bleibt meine einzige alternative die uni-klinik münster... bin dort schon seit meinem 6. lebensjahr in behandlung.. die haben sich halt auch auf glasknochen spezialisiert... baileynägel ect..

was mein ihr.. könnte es von der wirbelsäule verursacht werden?.. von jetzt auf gleich? ohne bruch.. sondern rein durch die verkrümmung?

bin momentan nervlig total am ende.. sobald mir irgendwas einschläft spukt im meinem kopf nur ein satz herum.. "das kommt wegen der wirbelsäule".. mache mich hier derzeit selber nervlig fertig.. aber tja.. hoffe ihr könnt mir helfen..

mfg sterni

[Rainer]

Hallo Sterni,

....vor 10 jahre war der obere bogen (habe eine skoliose in s form) bei ca 85°C....

Warum wurdest Du mit dieser Diagnose nicht bereits vor 10 Jahren operiert?

Gruß
Rainer

[Sternchen147258]

hi..

ich wurde damals nicht schon operiert weil es bei mir zu gefährlich war.. bzw ist.. bei mir ist die chance sehr groß das die wirbel durch die schrauben brechen.. man begann vor 5 jahren eine neue therapie bei mir .. die den knochenaufbau fördern sollte.. nennt sich aredia.. damit hofft man meine knochen soweit aufbauen zu können das die schrauben halten.. und somit das risiko einer querschnittslähmung zu verringern..

mfg sterni

[Flasher]

würdet ihr euch bei einer skoliose von 60 grad ohne schmerzen operieren lassen bin 22 jahre alt

[chilli-pepper]

Hallo Flasher,
ich habe im BWS-Bereich 55° und bin auch nicht operiert.
Wenn man keine Beschwerden hat, wüsste ich nicht warum man operieren sollte... Oder hast du Probleme weil andere sehen können, dass du schief bist?
Hast du denn schon mal eine Reha gemacht in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen?
Es ist schwer anderen was zu raten, manchmal weiß man ja selber nicht was richtig ist...
Ich habe eine Person kennengelernt, die vor 10 Jahren operiert wurde und immer noch unter großen Schmerzen leidet.... Das möchte ich auf keinen Fall haben!!! Da geht dann nix mehr rückgängig zu machen...

LG chilli-pepper

[Rainer]

Hallo Flasher,

Chilli-Pepper hat Dir einen guten Rat gegeben! Der funktioniert aber nur wenn du aktiv daran arbeitest, dass sich Deine Skoliose nicht verschlechtert. Je nachdem wie Du da engagierst sind Deine Chancen ohne Skoliose-OP durchs Leben zu kommen zwischen 0 und 70%. Da hast Du also viel selbst in der Hand.

Grüße Rainer

[Klaus]

Je nachdem wie Du da engagierst sind Deine Chancen ohne Skoliose-OP durchs Leben zu kommen zwischen 0 und 70%.

Gibt es Statistiken, aus denen hervorgeht, dass mindestens 30% ohne OP "nicht durchs Leben kommen" ??
Oder wie kommst Du darauf?

Gruss
Klaus

[Rainer]

Hallo Klaus,

das war keine allgemeine Aussage - ich hatte konkret Flasher angesprochen. Er hat mit 22 eine 60 Grad Skoliose und hat bei optimaler konservativer Therapie langfristig ein 30% OP-Risiko. Und wenn er gar nichts tut und rückenfeidlich lebt ist sein OP-Risiko so gut wie 100%, vorausgesetzt er stirbt nicht früh an irgendetwas anderem.

Grüße Rainer

[Flasher]

Nein genau das habe ich ja vor als erstes bekomme ich jetzt wieder ein korsett das mich ein wenig unterstützen soll als zweites habe ich eine kur in bad Sobernheim beantrag und als drittes versuch ich meine Leben soweit es geht im moment noch da ich Student bin auf Sport aus zurichten ich hoffe nur es klappt

[Klaus]

Er hat mit 22 eine 60 Grad Skoliose und hat bei optimaler konservativer Therapie langfristig ein 30% OP-Risiko.

Wenn das nur für flasher gelten sollte, würde mich mal interessieren, ob Du seinen Rücken so genau kennst, dass Du diese Prognose abgeben kannst?
Das können ja noch nicht mal Spezialisten, denen Flasher sich vorstellt.
Jeder Rücken ist anders, auch ein 22 jähriger Rücken mit 60 Skoliose variiert erheblich, ganz abgesehen von den verschiedenen Formen.

Bleibt also doch nur eine Statistik bezüglich 22 Jahre, 60 Grad Skoliose und optimale konservative Therapie.
Und die kann eigentlich nur aus den Erfahrungen dieses Forums und den Spezialisten heraus kommen, denn wir wissen ja zu Genüge, dass die optimale Therapie meistens nicht erfolgt!

Habe ich da im Forum bezüglich 30 % etwas übersehen?

Gruss
Klaus

[Flasher]

ok das ist schon klar eine Garantie kann mir keiner geben aber gibt es denn noch hoffnung an der Grad zahl positiv noch was zu verändern durch Schroth oder ein Korsett die Optik interessiert mich wirklich wenig ich habe Skoliose seit ich 8 bin und lebe ganz gut damit ich habe erst vor kurzem erfahren das sich die skoliose verschlechtert hat....

[Rainer]

Hallo,

@Flasher: Prima - du hast mich richtig verstanden!
@Klaus: Ich kenne den Rücken von Flasher nur aus seinen 22 Beiträgen.
- Flasher hat eine 60 Grad Skoliose
- Flasher ist 22 Jahre alt
- Von 2 Orthopäden rät einer zur OP, einer rät ab
- Die Skoliose hat sich in letzter Zeit verschlechtert
- ....
Er wollte eine Einschätzung, ich hab' sie ihm gegeben. Nicht mehr und nicht weniger.

Grüße Rainer

[Flasher]

kann ein korsett in meinem alter noch korrigieren ??

[Toni]

Ich kenne mindestens 5 Skoliose-Mitpatienten in ca. Deinem Alter, in denen eine Rahmouni Korsett-Therapie noch deutlich Verbesserungen gebracht hat:
Silas
Antje 21
Tabea
Missma
Anja
Martina.
Bei Rahmouni habe ich mal einen Banker ca. 26 - 28 Jahre alt gesprochen, der sich sein 2 Adultrahmouni anpassen lies. Er war total begeistert von seinem bisherigen Korrektur-Erfolg und hat es völlig unsichtbar unter seinem "Nadelstreifen-Buissenes-Anzug" getragen. Er hatte als Jugendlicher keine Compliance für das Korsett und nun powert er nach seinen Aussagen erfolgreich und hat sich schon weit unter die OP-Indikation gedrückt. Ich hab ihn aber leider nie mehr getroffen, so daß wir wieder keine echte Abschulerfahrung eines Erwachsenen haben.
Dr. Hoffmann kennt noch viel mehr erfolgreiche Erwachsene.

Aber ich kenne noch mehr, die aufgegeben haben.
Es sind vieleicht nicht mehr so hohe Verbesserungen der Gradzahlen din, wie bei Jugendlichen zur Wachstumslenkung. Aber sichtbare Formverbesserungen (optisch-kosmetisch) und vor allem als Hilfe und Ergänzung zum Schroth leistet nach meiner Ansicht ein gutes Korsett wertvolle Dienste.

Es wird hier kontrovers diskutiert, ob stark korrigierende Korsette für Adulte sinnvoll sind. Inkonsequente und Abbrecher haben durchaus die Gefahr, etwas aufzulockern, das sie dann mangels ausreichend starker autochtoner Muskeln und eigener Korrekturhaltungsfähigkeit ohne Korsett nicht halten können. Dann könnte ein Korsettversuch durchaus auch zu einer Verschlechterung führen.
Andere Ziele wäre aufhalten der Adultprogredienz durch Nachtanwendung und Schmerzbekämpfung.
Es kommt sehr auf die Art Deiner Skoliose und Deiner Compliance an. Jedenfalls halte ich ein korrigierendes Erwachsenenkorsett OHNE Schroth-Reha und anschliesendes intensives Weiterschrothen für einen Fehler. (e sei denn ein moderat -entschärftes, dafür bequem stützendes Korsett zur Entlastung und Verhinderung in die Fehlstellung hineingehender Bewegungen. Sowas kann bei Schmerzpatienten sehr hilfreich sein. Ichhab aber als sehr uralte "fixierte" Scheuermann-Kyphose sehr gute Erfahrungen mit der "brutalstmöglichen" Korrektur gemacht.
Gruß Toni

[Flasher]

Danke Toni hälst du denn auch eine Skoliose von 60 für konservativ behandelbar die Geschichte von dem Banker könnte zu mir passen ^^ ich will aufjedenfall der Op entkommen...

[Klaus]

ich will auf jeden fall der Op entkommen...

Ich denke, die Chancen durch ein sehr gutes Korsett sind hoch, das ist eine Einschätzung, die man durchaus geben kann, wenn man sich genau klar macht, was damit verbunden ist.

@Rainer
Was ich als problematisch halte, ist nun mal die Aussage, dass man mit dieser optimalen Therapie noch ein 30% OP Risiko hat, auch wenn es eine persönliche Einschätzung ist und die 60 Grad nun mal bereits im Grenzbereich für eine OP Indikation liegen.

Man kann das nach meiner Meinung einfach nicht in Prozenten einschätzen, weil das vorraussetzt, dass man eine Statistik über die Leute macht, die diese optimale Therapie aus z.Bsp. Rahmouni Korsett und "Power-Schroth" durchführen.
Und die findet man in erster Linie entweder hier oder in den Erfahrungen der entsprechenden Kliniken bzw. bei Dr. Hoffmann.

Toni, gibt es da etwas?
In der Rubrik OP lese ich selten.

Es hat sich gerade in letzter Zeit durch die vielen Erfahrungen zumindest hier im Forum herausgestellt, dass Erwachsenen-Korsett-Träger(korrigierend) nicht immer die notwendige aktive Muskelpflege, wie z.Bsp. Schroth parallel durchführen!

Und wenn Dr. Steffan bezüglich Rahmouni Korsett sehr differenziert, so liegt das auch an der menschlichen Realität, die er tagtäglich sieht.
Es gibt Grenzen, die man nicht so ohne weiteres überschreitet, Toni hat das zwar getan, aber er ist ein Musterbeispiel, wenn ich das mal so sagen darf. Auch wenn er das Korsett langfristig nicht abschulen kann, ohne Beschwerden zu bekommen.

Ich will damit sagen, dass dieses "OP Risiko" überhaupt nicht prozentual einzuschätzen ist, weil die individuelle Situation sehr stark varieren kann.
Und selbst, wenn man keine Verbesserung erreichen kann, müsste man sich immer noch überlegen, ob eine OP mit dem dann tatsächlich hohen Risiko die bessere Lösung ist.

Gruss
Klaus

[Flasher]

Sicher da gebe ich dir recht ich denke die OP wird oft "einfach" aus kosmetischen gründen durchgeführt....bei meinen grad zahlen muss ich dazu sagen ich dagegen wünsche mir nur ein Schmerz freies leben mit meiner Skoliose das ich dafür einiges tun muss ist mir klar aber das ist es mir wert was bekommt man schon im leben geschenkt...mein arzt hat ein korsett bei einem Orthopädie techniker in Dortmund beantragt soll ich die sache stoppen und lieber bei rahmouni anfragen ...??

[Klaus]

mein arzt hat ein korsett bei einem Orthopädie techniker in Dortmund beantragt soll ich die sache stoppen und lieber bei rahmouni anfragen ...??

Stoppen!
Toni wird sicherlich noch etwas dazu sagen.

Gruss
Klaus