Skoliose-Info-Forum

Hallo an alle.
bei meiner 12 jährigen Tochter wurde heute linkskonvexe BWS Skoliose festgestellt.

Dass hat mich und meine Frau völlig überrascht (meine Tochter natürlich auch), die Orthopädin hat es meiner Tochter auch noch brühwarm mit allen vielleicht folgenden Konsequenzen dargeboten

Jetz haben wir zur mitte des Monats einen Termin im Krankenhaus, die sollen feststellen, ob konventionell oder mit OP behandelt weren soll

Helft mir bitte bei meinen Fragen, ich hab zwar schon einiges recherchiert, bin aber dennoch total überfordert.

1. was können wir konkret tun (welchen Sport, wie unnötige Belastungen vermeiden)

2. wie sollen wir mit Ihr umgehen (in watte packen oder normal)

ich freu mich über alle Antworten, zur Not auch per mail nordischman@arcor.de

LG
haui

Hallo Haui,
willkommen im Forum! Bitte lies Dich doch erst mal hier ein bisschen durch, dann kannst Du auch gezieltere Fragen stellen.
z.B. ganz oben: Basiswissen http://skoliose-info-forum.de/kb.php?mode=article&k=2#9.
Es gibt hier auch viele Threads, die sich schon früher mit genau Deiner Situation befasst haben.
Das Wichtigste ist jetzt zunächst, dass sie und Ihr eine vernünftige Beratung und eine exakte Diagnose bekommt. Also nicht in Panik verfallen und machen, was "irgendein" Krankenhaus oder Orthopäde vorschlägt oder für notwendig erklärt. Man sollte zwar zügig handeln, weil sich in diesem Alter die Skoliose rasch verschlimmern kann, aber auf 4 Wochen kommt es jetzt auch nicht an. Schau doch mal hier im Forum bei den regionalen Empfehlungen (Gesucht/Gefunden: Ärzte...).
Die meisten Orthopäden haben nämlich relativ wenig Ahnung von Skoliosen und sind auch offenbar weder bereit, das zuzugeben, noch sich kundig zu machen.
Viele von uns können ein Lied davon singen!

Und behandelt Eure Tochter normal, sie ist heute nicht kränker als gestern!

Alles Gute,
Lady S

Ich stimme Lady S zu! Das mit den Orthopäden... nich ganz... Ich meine es gibt einige Orthopäden die wirkklich nur Schrott produzieren(und das für 2.000 €..) aber meiner ist auch NICHT Ramouni und ich denke auch gar nicht daran zu wechseln...(2,3x im Jahr die wasweißichwieviel Kilometer nach Stuttgart, Klaaar ) (Damit sage ich nicht das Ramouni schlecht ist) aber packt eure Tochter BLOSS nicht in Watte ein. Das wird sie nämlich überhaupt nicht leiden können!!! Im gegenteil sie will(höchstwahrscheinlich)
-normal behandelt werden
- das Wort Korsett(+Skoliose) hassen
- erst mal normal(so weit das geht) weiterleben.

Frag sie doch mal ob sie nicht auch reinchecken will. Ich würde gerne mal mit PN mit ihr reden....(schließlich sind wir ja gleichalt...)

Danke erstmal für die Antworten.

hier ein kurzer zwischenbericht. Meine Tochter war gestern im AK Eilbek, dort wurden mehrere Untersuchungen gemacht und jetzt vorab erstmal ne gradzahl von 58% festgestellt. laut dem Dr. eine OP Indikation. Jetzt haben wir einen Termin im Klinikum Neustadt i.Holstein um die genaue Gradzahl festzulegen (MRT, CT) und den weiteren Verlauf festzulegen (geht in richtung OP )

Hab mich jetzt hier im Forum schon ziemlich gut durchgelesen. Meine Frau und ich werden in der nächsten Woche wohl von den spezialisten vor eine Entscheidungsfindung gedrängt werden (zum Wohle unserer Tochter )

Nach recherche im forum, bin ich unsicherer als zuvor was jetzt ansteht.

Gruss
Peter

Hallo haui,

wendet euch zunächst mal lieber nach Stuttgart an die Orthopädietechnik Rahmouni.

Mit 60 Grad und erst 12 Jahren könnte eure Tochter mit einem Korsett noch gute Chancen haben, ganz um eine Operation herumzukommen und am Ende der Korsett-Behandlung außerhalb des Operations-Indikations-Bereichs zu liegen.

Es kommt darauf an, wie gut ihre Skoliose zu korrigieren ist, und natürlich auch, ob sie das Korsett trägt. Vom Alter und vom wohl noch vorhandenen Restwachstum her, hat sie aber optimale Voraussetzungen für eine haltbare Korsett-Korrektur nach Korsettabschulung.

Du kannst dir die Korsett-Korrekturen unserer Forenuser im Rahmouni-Korsett anschauen (http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?t=957); darunter sind einige mit 60 Grad Ausgangskrümmung und Primärkorrekturen um 40 Grad im Korsett.

Meine eigenen Bilder sind hier zu finden: http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?t=1853
Ich hatte mit 13 Jahren auch 58°, allerdings ein anderes Krümmungsmuster. Thorakale Krümmungen sind meist etwas schlechter zu korrigieren, was auch an den Korrekturergebnissen von Rahmouni abzulesen ist, aber auch hier gibt es sehr gute Korrekturen wie z.B. die von Tulear's Tochter, das war eine großbogige Skoliose mit Scheitelwirbel im thorakalen Bereich.

Bei links-thorakalen Skoliosen macht es Sinn, ein MRT der Wirbelsäule anfertigen zu lassen, da diese oft sekundärer Natur sind und ein anderer Grund für die Entstehung der Skoliose verantwortlich ist.

Ansonsten wird man euch natürlich in OP-Kliniken zur OP raten, das tun sie sort schon fast standardmäßig bei 40 Grad. Auch mein Befund von damals wird von den Operateuren heute noch als ein Muss zur OP angesehen. OP war bis heute, 16 Jahre später, aber noch nicht nötig und die Ausgangsgradzahl von damals ist noch immer nicht wieder erreicht.

Gruß und alles Gute,
BZebra

p.s.: Da ihr wohl aus Hamburg kommt, käme vielleicht auch Nahr in Berlin für eine Korsett-Versorgung in Frage. Da müsst ihr euch hier informieren, welcher der beiden Korsett-Bauer es für euch sein soll.

Von Rahmouni liegt uns von unseren Forenusern eine kleine Stichprobe für Skoliosen um die 60 Grad vor (siehe Link oben), für Nahr in Berlin halt noch nicht. Ich kann seine Zuverlässigkeit in diesem (Grenz)bereich nicht beurteilen. 60 Grad stellen ungefähr die höchste Gradzahl dar, die Rahmouni noch unter Umgehung einer Operation bzw. OP-Indikation erfolgreich mit Korsett behandeln kann.

Hallo Peter, auch wenn es nicht originell ist, aber ich schließe mich BZebra in allen Punkten an. Da eure Tochter mit 12 Jahren sehr jung ist, hat sie sehr gute Chancen, dass die Skoliose durch eine Korsetttherapie verbessert wird, vorausgesetzt, sie ist bereit für eine harte Therapie und bereit dazu, das Korsett für mehrere Jahre 23 Stunden am Tag zu tragen. Bei diesen Gradzahlen würde ich mich auch an Rahmouni wenden und es nicht bei irgendeinem OT versuchen. Ansonsten könntet ihr mit Nahr sprechen, welche Erfahrungen er mit 60° gemacht hat, hierzu liegen uns so gut wie keine Ergebnisse vor.

haui hat geschrieben:hier ein kurzer zwischenbericht. Meine Tochter war gestern im AK Eilbek, dort wurden mehrere Untersuchungen gemacht und jetzt vorab erstmal ne gradzahl von 58% festgestellt. laut dem Dr. eine OP Indikation. Jetzt haben wir einen Termin im Klinikum Neustadt i.Holstein um die genaue Gradzahl festzulegen (MRT, CT) und den weiteren Verlauf festzulegen (geht in richtung OP )

Schade, dass die Empfehlungen alle so einseitig in Richtung Operation zeigen. Ist aber auch nicht verwunderlich, wenn man berücksichtigt, beim ehemaligen AK Eilbek handelt es sich jetzt ums Schön Klinikum Eilbek. Das Klinikum Neustadt gehört auch zum Schön-Konzern.

haui hat geschrieben:Nach recherche im forum, bin ich unsicherer als zuvor was jetzt ansteht.

Wenn ihr wirklich konservativ noch was rausholen wollt, dann müsst ihr euch beeilen. Die operation rennt euch nicht weg, die konservative Therapie dagegen schon.
Wer hat euch denn nach Eilbek überwiesen? Wart ihr in Hamburg und Umgebung beim Orthopäden? Habt ihr einen "guten" Arzt? An eurer Stelle würde ich ganz schnell einen Termin bei Frau Dr. Ekkernkamp in Lübeck ausmachen, da sie sich mit der konservativen Skoliose-Therapie (Schroth + Korsett) auskennt und diese unterstützt.

Für Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren gibt es in Lübeck eine Skoliose kompetente Kinderorthopädin:

Frau Dr. med. Monika Ekkernkamp

Wakenitzstraße 1
23564 Lübeck
Tel.: (0451) 79 80 00
Fax: (0451) 79 79 30
http://www.orthopaeden-luebeck.de

Bitte weist bei der Terminvergabe daraufhin, dass ihr in die Skoliosesprechstunde wollt!!!
Quelle: [SAMMLUNG] Hamburg (Großraum inkl. südl.SH + nördl.Nieders.)

Falls ihr euch für eine Korsetttherapie entscheidet, würde ich dieses, wie BZebra schon geschrieben hat, nur bei Rahmouni in Stuttgart oder evtl. bei Nahr in Berlin anfertigen lassen. Ihr könnt euch bei den Gradzahlen keinen Fehlversuch erlauben.

Dalia hat geschrieben:sie ist bereit für eine harte Therapie und bereit dazu, das Korsett für mehrere Jahre 23 Stunden am Tag zu tragen.

Naja, nicht mindestens 23 Stunden am Tag im Sinne von keinen Freizeitaktivitäten ohne Korsett mehr, nur 21 bis 23, und als "hart" würde ich es vor diesem Hintergrund dann auch nicht bezeichnen, sie muss es nur wollen.

Also mal hallo ich bin die tochter von Peter.

ich persönlich finde es besser eine op zu haben als die ganze zeit ein korsett zu tragen.sry das ist leider nicht mein ding
Ich hab auch eine tolle orthopädin die ahnung von ihrem job hat.

Mfg Michelle

P.S...ich mag das klinikum in holstein

Hallo an alle

die Antwort von haui2 (meiner Tochter ) find ich cool, Sie hat halt Ihren eigenen kopp (für nichthamburger kopp=kopf )

Der war auch massgeblich verantwortlich für die jetzt am 04.09.2007 erfolgte OP. Sie hat diese Variante bewusst für sich entschieden und wir haben Sie (eher wiederstrebend) mitgetragen.

Zuerst möchte ich mal diesem Forum danken. Meine Tochter und ich, konnten hier viele Informationen und anregungen sammeln.

Aber nun zum Statusbericht.

Am Dienstag wurd Sie nun Operiert. Für uns natürlich Stunden des Bangens und Sorge. Meine Frau war vor Ort (Neustadt) ich noch in Hamburg ( bin dann aber schnellstmöglich hingefahren)

Als ich ankam lag meine süße seit ner 1/2 Stunde auf der Intensiv (vorsorglich). Wir konnten nicht mehr machen als sie zu streicheln und Sie verbal aufzubauen und bei Ihr zu sein.

Am nächsten Tag kam sie wieder auf Station. Meine Frau war den ganzen Tag bei Ihr (ich leider beruflich wieder Hamburg). Sie hat viel geschlafen und natürlich Schmerzen .Dank telefon konnt ich auch bei Ihr sein.

Am Donnerstag bin ich dann mit meiner grossen Tochter hochgefahren und unsern neu angeschafften Hund (grosser Wunsch von haui2). Sie hat immer noch Schmerzen freute sich aber riesig.

heute am Tag 4 konnt ich leider nicht bei Ihr sein, hab sie so leider nur per tel sprechen können, sie hat noch schmerzen aber es geht ihr den umständen entsprechend gut. Meine Frau hat Ihren Rücken schon gesehen, der rippenbuckel ist weg (noch geschwollen), die wirbelsäule ist augenschaulich gerade.

Ich werd dass Wochenende in Neustadt bei meiner Tochter sein.

Obwohl die Geschichte noch lange nicht ausgestanden ist, wollte ich den zwischenstand mal darlegen da uns dieses Forum sehr geholfen hat. Ich persönlich weiss immer noch nicht, ob die OP der richtige weg war. Die Antwort wird mir meine Tochter geben, wenn dass gröbste überstanden ist.

Ich halt euch auf den laufenden.

gruss haui und danke

Hallo Haui,

ich find es super toll, dass du dich noch mal gemeldet hast.

Hier im Forum wird zwar fast immer eine konventionelle Therapie befürwortet, weil bei einigen Orthopädietechnikern gute Ergebnisse nachzuweisen sind, andererseits wird sonst bei diesen Gradzahlen fast immer zur OP geraten. (weil die meisten OT's so starke Skoliosen kaum richtig versorgen können)

Die Antwort von deiner Tochter ist auch nicht zu unterschätzen. Ich find's gut, das ihr Wunsch respektiert wurde. Wenn nach der OP keine Probleme zurückbleiben, stelle ich's mir auch leichter als jahrelanges Korsett tragen vor.
Gerade in diesem Grenzbereich bei ~60° sollte sich auch der überzeugteste Anhänger einer konservativen Therapie der OP-Möglichkeit nicht verschließen.

Ich fänd's auch toll, wenn Du (oder auch haui2) demnächst mal ein paar Infos bzgl. dem Zustand nach der OP mitteilen könntest. Wäre evtl. ganz hilfreich für Leute, die demnächst mal vor dem gleichen Problem stehen.

Nimm von hier (und ich maße mir an, für alle Forumsteilnehmer zu sprechen) ganz liebe Grüße mit und ich (wir) wünschen schnelle Genesung.

Gruß
Kypho 60

danke kypho für deine antwort

bin grad wieder in hh angekommen und berichte gern über die Situation.

meiner süssen geht es gut. Die drainage und der blasenkatheder wurde entfernt (endlich schlauchfrei). Kreislauftechnisch is sie natürlich noch ein bischen maddelig (für alle nichthamburger maddelig=down/geschwächt )

Meine grosse Tochter und ich, haben Sie untergehakt und sind mit Ihr ca. 300 meter im KH vorsichtig spazieren gegangen.

Sie is so stark und tapfer. Ich bin echt stolz auf Sie

Sie nutzt natürlich die betüddelung (verstärkte aufmerksamkeit) auch ganz schön aus, aber dass hat Sie auch verdient

Ich denk mal, dass sie morgen schon Ihr geliebtes Hündchen im Aussenbereich des Klinikums knuddeln kann (wenn auch wahrscheinlich im Rolli, da mir dass risiko des langen stehen zu gross is, was Sie wahrscheinlich anders Sieht, so sind Väter halt )

ich halt euch auf den laufenden
haui

hallo haui,
ich bin auch im alter von 12 operiert worden. bei ner linkskonvexen kyphoskoliose von 70 grad.
wieviel wirbel sind denn bei deiner tochter versteift worden? ich wünsch ihr alles gute und gute genesung !

hallo leute,
wie gehts euch???
mir gehts einfach nur wunderbar!!alles ist toll verheilt und sieht blendend aus

nur die krankengymnastik nervt

die starken medikamente haben mein magen ein bissl angegriffen aber son bissl bauchschmerzen?!tzz....

Aber das Fäden ziehn das war mega scherzhaft!!!

Ich muss euch aber och was witziges erzähln=)auf der intensiv ist der komische kasten der thoraxdrainage umgefallen und alles war voller wundsenkret und sabsche ich war noch so bedüddelt von der narkose aber ich hab mich schlapp gelacht!!Kp warums witzig isxD


Ich bedanke mich auch noch ma bei euch ihr habt mir wirklich die angst genommen und mir geholfen!!!

LG Michelle