Skoliose-Info-Forum

Hallo Skoliosefans,
wegen familiärer und gesundheitlicher Probleme konnte ich mich in letzter Zeit hier nicht zu Wort melden. Auch heute reicht es nur zu einem kurzen Hinweis, der aber für uns alle von Interesse sein müßte, wenn nicht schon jemand anderes vor mir auf Folgendes aufmerksam gemacht hat:

An der UNI-Osnabrück macht eine junge Skoliotikerin eine Forschungsarbeit über die Qualität von Aufklärungsgesprächen nach der Diagnose "Skoliose" für die Betroffenen. Ihr findet dazu einen anonymen Fragebogen im Internet unter der Adresse:
< http://www.fragebogen.uni-osnabrueck.de ... t_hetjans/ >
Sie braucht noch ein paar ausgefüllte Fragebogen! Wenn Ihr mitmacht, dann helft Ihr, die Skoliose-Beratungsgespräche in den Arztpraxen und Kliniken zu verbessern. Auf der Internetseite stellt sich Frau Sabrina Hetjans und Ihre Arbeit genauer vor. Über die dort genannte E-Mail-Adresse kann man auch direkt Kontakt mit ihr aufnehmen.

So viel in Kürze. Aus der Heide grüßt Euch Peter.

Kann es sein, dass diese Seite password-geschützt ist?

Gruss
Klaus

Nein, man kommt direkt auf die Einführungsseite und dann mit Anklickbutton in den Fragebogen.
Ich finde es ganz hervorragend und sehr wichtig, daß Frau Hetjans sich dem Thema AUFKLÄRUNGSGESPRÄCH wissenschaftlich widmet.
Weil so viele Orthopäden sich dafür keine oder viel zu wenig Zeit nehmen, müssen sich später ganze Chirurgenteams sehr viele Stunden Zeit am narkotisierten Patienten nehmen, um diese Fehler "gewaltsam" zu korrigieren.
Deshalb nehmt bitte an diesem Fragebogen teil!
Gruß Toni

UPDATE

Die Seite kann man nur aufrufen, wenn man die Sicherheitseinstellungen im Internetexplorer entsprechend einstellt, z.Bsp. als "vertrauenswürdig" einstuft.

Ich setze grundsätzlich die Hürde im IE immer sehr hoch und komme dann mit dieser Einstellung im Einzelfall meistens weiter.

Gruss
Klaus

Hallo Klaus,
wenn man mit einem einfachen Klick auf die angegebene Internetadresse die Startseite des Forschungsprojektes erreicht hat, dann kommt man zu dem Fragebogen ohne Umstände, wenn man ganz unten auf der Seite den Button "Nächste Frage" anklickt. - Geschützt ist der Fragebogen wie üblich nur gegen Veränderungen.
Gruß, Peter.

Ich finde dieses Vorhaben auch sehr gut. Es ist nur sehr schade, dass es mir praktisch nicht möglich war zu antworten, weil bei mir die Diagnose gestellt wurde, als ich noch klein war, bei der Umfrage gibt es aber viele Fragen zum Zeitpunkt zur Diagnose, so dass selbst meine Mutter einen Teil der Fragen nicht mehr beantworten könnte, weil das schon zu lange zurückliegt.

Hallo Dalia,
ja genau, das ist auch ein Punkt, den ich in diesem Fragebogen nicht gut durchdacht empfinde. Dein Argument gilt für alle älteren Skoliotiker/innen. Vermeiden ließe sich dieses Problem nachträglich, wenn Frau Hetjans die Fragebogen der Älteren aussortieren würde. Dafür müßten aber viele Jüngere noch den Fragebogen ausfüllen, gegebenenfalls mit Hilfe der Eltern, wie Du richtig angemerkt hast. Also an alle: füllt den Fragebogen aus, damit uns seine Ergebnisse was nützen können.
Gruß, Peter.

NS: Ich muß mich zur Zeit mit "Peter Schmidl 2" einloggen, weil mich der Forums-Computer mit meinem alten Passwort nicht mehr annimmt. Er macht mir auch ein paar Schwierigkeiten mit dem Absenden meiner aktuellen Beiträge.

Dalia hat geschrieben:Es ist nur sehr schade, dass es mir praktisch nicht möglich war zu antworten,.....

Ich denke, man kann diesen Fragebogen auch sehr gut dazu benutzen, darauf hinzuweisen, dass generell die Beratung der meisten Orthopäden denkbar schlecht ist und man erst durch das Internet die erforderlichen Informationen für ein erfolgreiches eigenes Handeln im Sinne eine mündigen Patienten bekommen hat.

Ansonsten müsste der Fragebogen wirklich viel detailierter aufgebaut sein, insbesondere bei uns Erwachsenen gibt es ja viele "Zwischenstationen".

Peter hat geschrieben:wenn man mit einem einfachen Klick auf die angegebene Internetadresse die Startseite des Forschungsprojektes erreicht hat, ....

Genau das ist der Punkt, bei einer hohen Sicherheitseinstellung des Internet Explorers erreicht man die nicht!
Möglicherweise haben die meisten hier die Standardeinstellung.

Gruss
Klaus

Dalia hat geschrieben:Ich finde dieses Vorhaben auch sehr gut. Es ist nur sehr schade, dass es mir praktisch nicht möglich war zu antworten, weil bei mir die Diagnose gestellt wurde, als ich noch klein war, bei der Umfrage gibt es aber viele Fragen zum Zeitpunkt zur Diagnose, so dass selbst meine Mutter einen Teil der Fragen nicht mehr beantworten könnte, weil das schon zu lange zurückliegt.

zu 100 % zustimm !!!
zusätzlich kommt dazu, daß wir erst bei zwei bis drei/vier? Ärzten waren, bis wir den "eigentlich richtigen" hatten ...

[equote]Ich denke, man kann diesen Fragebogen auch sehr gut dazu benutzen, darauf hinzuweisen, dass generell die Beratung der meisten Orthopäden denkbar schlecht ist ....[/equote]

Zum Thema Beratung der Orthopäden hier ein aktuelles Erlebnis aus dem Leben: ich war heute bei einem Orthopäden der nicht wusste was Schroth ist und auch die Schrothklinik nicht kannte. .....Und er war nicht mehr der jüngste , also schon `ne Weile im Geschäft....Es gibt Sachen die glaubt man nicht nach 15 Jahren Schrothianerdasein ...

Den Fragebogen hab ich auch schon ausgefüllt.Mir gings wie den anderen "älteren" Skoliotikern hier, mein Erinnerungsvermögen ist verblasst.....
GRuss von der Räkelkönigin

Räkelkönigin hat geschrieben:ich war heute bei einem Orthopäden der nicht wusste was Schroth ist und auch die Schrothklinik nicht kannte.

Also das empfinde ich leider als ganz normale Situation!
Und selbst eine ehemalige Physiotherapeutin von mir, die eine Rolle im Verband Hannover spielt, meinte, dass Schroth völlig veraltet sei.

Gruss
Klaus

Also das empfinde ich leider als ganz normale Situation!

Da habe ich mich dann wohl Illusionen hingegeben , dass in den letzten Jahren etwas mehr Information zu den Orthopäden durchgesickert ist.....War 9 Jahre beim selben Orthopäden und musste nun einen anderen suchen, da der "alte" seit diesem Jahr seine Verordnungspraxis komplett geändert hat und es somit nur noch einmal 6 Einheiten KG pro Quartal gibt , egal welche Diagnose man hat....mit der freundlichen Auskunft der Arzthelferinn ich könne die KG ja selber bezahlen oder mich an Frau Schmidt wenden.........aber das ist ein anderes Thema....

Und selbst eine ehemalige Physiotherapeutin von mir, die eine Rolle im Verband Hannover spielt, meinte, dass Schroth völlig veraltet sei.

Ja ,das mit dem "veraltet" höre ich eigentlich von Phsiotherapeuten seit ich 1991 erstmals in Sobernheim war. Bin seitdem öfter umgezogen und habe somit einige Physios kennengelernt. Fragt sich nur,was denn stattdessen die "moderne " und v.a. gleichzeitig auch effektive Methode sein soll!??

Gruss
Räkelkönigin

Räkelkönigin hat geschrieben:

Fragt sich nur,was denn stattdessen die "moderne " und v.a. gleichzeitig auch effektive Methode sein soll!??

Ja das frage ich mich auch. Manche meinen, daß eine Methode, die schon vor 80 Jahren entwickelt wurde heute veraltet sein MUSS!
Aber es gibt halt nichts ausgereifteres und ausgefeilteres als SCHROTH!
Daß Orthopäden NULL Ahnung (und NULL BOCK) haben ist ja noch irgendwo verständlich.
Aber wenn in Sobi "ausgebildete" niedergelassene Schroth-Therapeutinnen behaupten, daß Schroth NUR für Jugendliche Skoliosen geeignet wäre NICHT aber für erwachsene Kyphosen und Scheuermann.....

Da scheint ja was total schief zu laufen in der Schnellblaiche-Schrothausbildung!!!!
Gruß Toni

Mein Orthopäde sagte auch dass er Schroth für veraltet hält und daher wollte er mir auch nicht dabei helfen den Kurantrag zu stellen und hat mir unnötig Steine in den Weg gelegt. Noch dazu wo ich ja operiert sei, da würde es eh nix mehr bringen. Seiner Meinung nach ist alles das zählt so oft wie möglich in ein teures Fitnessstudio gehen (das man dann natürlich auch selber zahlen muss), das würde bei Skoliose absolut ausreichen, die Rückenmuskeln zu stärken. Haha. Guter Witz.

Hallo Skoliose-Info-Forum Nutzer!
Da Herr Schmidl so freundlich war und bereits in Ihrem Forum für meine Online-Umfrage ein Info-Schreiben verfasst hat, möchte ich mich kurz persönlich einmal vorstellen.

Mein Name ist Sabrina Hetjans, ich bin 25 Jahre alt und gelernte Orthopädietechnikerin. Nach meiner Ausbildung habe ich in Osnabrück mit dem Lehramtsstudiengang für Berufsbildende Schulen (Bereich Pflegewissenschaft/ Katholische Theologie) begonnen. Meine eigene Erkrankung war der Grund dafür, mich näher mit der Thematik "Skoliose" --> speziell dem Aufklärungsgespräch bei Skoliosepatienten zu beschäftigen. Da mir und der Universität keine persönlichen Anschriften zur Verfügung standen, haben wir uns entschlossen, einen Online-Fragebogen zu erstellen. Über einen Leserbrief in verschiedenen Zeitschriften / Zeitungen und Homepages wurde seit März auf die Umfrage aufmerksam gemacht.

Anhand der Rückmeldung von vielen Teilnehmern/Innen wird ersichtlich, wie wichtig diese Thematik ist. Ich hoffe, dass meine Umfrage etwas zur Aufklärung beitragen kann. Leider ist keine Umfrage optimal. Wie ich bereits aus Ihrem Forum entnommen habe, ist es für die Skoliose-Senioren schwierig an der Umfrage teilzunehmen. Das war nicht beabsichtigt! Da an der Umfrage schon zahlreiche Personen teilgenommen haben, kann der Fragebogen jetzt nicht mehr abgeändert werden. Ich werde Ihre Anmerkungen aber in meiner Examensarbeit vermerken. Vielleicht wäre es ja ein Thema für ein neues Forschungsvorhaben?!?

Allen die an der Umfrage bereits teilgenommen haben, möchte ich auf diesem Weg meinen Dank aussprechen. Dennoch würde ich mich übr weitere Teilnehmer freuen. Berücksichtigen Sie bitte, dass der Fragebogen möglichst vollständig ausgefüllt werden sollte. Bei Fragen können Sie sich an meine persönliche Email wenden.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung. Ihre Sabrina Hetjans.

Hallo Sabrina,

zumindest müsste es doch klar sein, dass die Beratungssituation heute miserabel ist und auch in der Vergangenheit miserabel war und deswegen gerade die älteren Beteiligten heute darunter leiden müssen.

Andrerseits gibt es auch für diese Gruppe noch weitgehend Hilfe, wenn endlich mehr Kompetenz einfliessen würde.

Ich finde, dass sollte schon sehr deutlich in den Anmerkungen zum Ausdruck kommen, das zeigen allein schon die fast täglichen Posts zu diesem Thema.

Schade, dass wir hier nichts konkretes zur Erfahrung mit der eigenen Skoliose erfahren.

Gruss
Klaus

Hallo Klaus!

Sicher ist es jedem an Skoliose erkrankten klar, dass die Aufklärung schlecht ist! Dennoch gibt es zu diesem Bereich keine wissenschaftlichen Belege für die Tatsache. Die Umfrage könnte ein Schritt in die richtige Richtung sein. So wird das Problem vielleicht noch mehr in der Öffentlichkeit diskutiert. Ärzte und Institute des Gesundheitswesens werden dann vielleicht hellhöriger.

Meine Skoliose wurde mit 8 Jahren festgelstellt. Ich habe alles probiert (Korsett, Krankengymnastik, Kur). Mit 23 habe ich mich dann aufgrund einer Verschlechterung operieren lassen und bin mit den Ergebnis sehr zufrieden. Auch bei der Aufklärung habe ich viel erlebt.

Liebe Grüße

Sabrina

Ja, die Aufklärung ist auch heute z.T. immer noch miserabel!
Ich denke mal es gibt viele Orthopäden, die Skoliosen so eher nebenher mitbehandeln aber sich nicht wirklich auf dem Laufenden halten... ist mein Eindruck. Irgendwie verstehe ich sogar, dass ein Orthopäde der nicht auf Skoliosen spezialisiert ist, einfach mehrere Fachgebiete hat, deren Therapiemöglichkeiten sich alle rasant weiterentwickeln. Da kann schon mal was auf der Strecke bleiben. Die Leidtragenden sind natürlich die Patienten.

Könnte mir vorstellen, dass z.B. so Info-Broschüren nicht schlecht wären, die in Warteräumen aufliegen (darin könnte Schroth, Rhamouni bzw. verschiedene OTs oder Kurorte vorgestellt werden) Das könnte vielleicht auch helfen das Thema etwas zu enttabuisieren.
Oder man könnte eine Art newsletter an Orthopäden schicken.

Hoffe echt für alle weiteren Generationen, dass da bald eine Besserung in der Info-Vermittlung eintritt!! Das Internet ist da schon mal ein Riesenschritt vorwärts!!

steffi

Steffi hat unter anderem geschrieben: "Könnte mir vorstellen, dass z.B. so Info-Broschüren nicht schlecht wären, die in Warteräumen aufliegen ..."

Ja, es gibt solche Initiativen. Es gibt eine Broschüre "Meine Krankheit heißt Skoliose" und ist für Kinder und Jugendliche gemacht. Sie ist vom Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. Vom gleichen Verband gibt es die Zeitschrift "Lichtblick". Beide Drucksachen werden von engagierten Skoliotiker/innen bei Orthopäden in ihrem Umkreis vorgestellt und ausgelegt. Jede Ausgabe des "Lichtblick" enthält eine Liste von Skoliose-Selbsthilfegruppen und Skoliose-Informationsstellen. Wenn wir uns solidarisieren und engagieren, dann wird sich auch in den Arztpraxen der Orthopäden hinsichtlich Skoliose etwas bessern. - Macht mit! -

In diesem Sinne grüßt Euch Peter in der Heide.

Hallo Peter!

Ja, ich will auch mitmachen!! Bin in Österreich und hier ist die Info-Flut leider noch nicht richtig angekommen, so weit ich das mitbekomme....

Werd gleich mal nachsehen, wo man die Broschüren bestellen kann-

lg, steffi