Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
LiniUndCara
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Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von LiniUndCara »

Hallo,
ich habe ein Anliegen und ein paar Fragen zur Skoliose meiner Tochter.

Unser Orthopäde wollte im Februar 2023 eine Komplettaufnahme der Wirbelsäule meiner Tochter. Wir sind dann im März 2023 zur Radiologie gegangen und danach war wieder Besprechung beim Orthopäden. Die Skoliose hat sich ziemlich verschlechtert. Da er es selbst nicht glauben konnte und es auch nicht wirklich verstand warum es sich innerhalb von 2 Jahren von 32° auf plötzlich ca. 50° bei dieser Röntgenaufnahme verschlechtert hat, hat er uns ins RKU nach Ulm in die Skoliose-Sprechstunde überwiesen sodass die sich das auch nochmals anschauen.

Am 06.04. waren wir dann im RKU und es wurden auch nochmals neue Aufnahmen ihrer Wirbelsäule gemacht da sie bei der anderen aktuellen nicht wirklich Gerade stand und ein Arm höher als der andere war. Es stellte sich heraus dass sie 49° nach Cobb hat. Der LWK 5 sah lt. Röntgenbild auch komisch aus (für mich sah es so keilförmig aus als es etwas heran gezoomt wurde), sodass ein MRT gemacht werden muss um es besser beurteilen zu können. Uns sagte man daraufhin nur es gibt verschiedene Formen der Wirbelkörper näheres aber nicht.
Bei den vorherigen Röntgenaufnahmen sah man nie irgendwas auffälliges bzw. wir wurden nie darüber informiert ob es da auch schon war bis auf die Verkrümmung.

Meine Tochter meinte auch als es letztes Jahr glatt war, sei sie auf dem Weg zum Bus ausgerutscht und auf den Po gefallen. Da hatte sie dann nur ganz kurz Rückenschmerzen aber diese waren sofort wieder weg.

Meine Fragen dazu wären:
- Kann es durch den Sturz sein dass der Wirbelkörper so keilförmig wurde?
- Kann der Sturz die Skoliose so schnell verschlechtert haben?
- Kann sich durch einen keilförmigen Wirbelkörper die Skoliose (noch) schneller verschlimmern?
- Kann z.B. mit einem Rahmouni Korsett worüber ich hier viel gelesen habe dass es sehr toll sei trotz dieses Wirbelkörpers die Skoliose verbessert oder gestoppt werden?

Auch wurde meiner Tochter an diesem Tag zu einer Operation geraten, da anscheinend ein Korsett sowie Krankengymnastik nichts mehr bringen würde und sie alle Maßnahmen ausgeschöpft hätte. Man müsste auf die MRT Aufnahme warten und dann könnte man näheres zur Operativen Maßnahme besprechen. Ebenso wurde ihr gesagt, dass sie das Korsett ablegen könne. Tragen tut sie es aber trotzdem weiterhin.
Seitdem hat meine Tochter natürlich sehr große Angst weint immer Mal wieder da es auch ihre 1. OP wäre, stellt Tausende von Fragen und macht sich total verrückt. :sniff:
Ich versuche ihr alles soweit es geht zu beantworten und sie von diesen Gedanken so gut es geht abzulenken. Eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten ist geplant.

Meine Fragen dazu:
- Findet ihr dass jetzt schon auch mit diesem Wert operiert werden muss wenn sie keine weiteren Beschwerden hat und den Alltag soweit normal führen kann?
Was sie halt hat ist, dass wenn sie z.B. in der Schule länger gebeugt sitzt dann bekommt sie leichte Rückenschmerzen. Geht sie aber wieder in die Gerade Stellung oder streckt sich dann knackst es kurz und dann sind die Schmerzen weg.
- Was würdet ihr uns eventuell noch empfehlen bis auf die Zweitmeinung beim Spezialisten?

Ich möchte meiner Tochter eigentlich diese OP ersparen außer es ist wirklich nicht anders möglich um ihr zu helfen.

Liebe Grüße
Carmen und Eileen
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von Lady S »

Wieviel Grad Cobb hatte sie denn im Korsett? Vielleicht hat es ja nicht ausreichend gut korrigiert.
LiniUndCara hat geschrieben: Mo, 10.04.2023 - 09:11 Kann es durch den Sturz sein dass der Wirbelkörper so keilförmig wurde?
Das halte ich für ausgeschlossen - das müsste ja dann ein Wirbelkörperbruch sein, was sehr lange sehr schmerzhaft ist.
LiniUndCara hat geschrieben: Mo, 10.04.2023 - 09:11 Was würdet ihr uns eventuell noch empfehlen bis auf die Zweitmeinung beim Spezialisten?
Genau dieses - und zwar sehr schnell und bei einem konservativ orientierten Spezialisten.
Die Liste im Forum kennt Ihr? http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =25&t=6472
LiniUndCara
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von LiniUndCara »

Danke erstmal für die schnelle Antwort.

Die aktuellen Aufnahmen die in der Radiologie und im RKU gemacht wurden, wurden nicht im Korsett gemacht.
Die letzte Aufnahme im Korsett war im Dezember 2021 und da hatte sie noch 32 Grad nach Cobb.

Die Liste im Forum haben wir gefunden aber danke nochmal für den Link dazu.
Morgen rufe ich gleich bei Dr. Richthofen in Leonberg an.
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Klaus
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von Klaus »

Hallo LiniUndCara,

Du hast etwas wichtiges vergessen, was Du in der Vorstellungsrubrik geschrieben hattest:
Meine Tochter hat lt. Arzt eine Idiopathische linkskonvexe Lumbalskoliose mit aktuell 49° nach Cobb. Ihre Skoliose begann mit 23°, nach 2 Jahren hatte sie 32° und aktuell so wie oben beschrieben. Sie ist 16 Jahre alt, hat ihre Skoliose seit 2019 und trägt seitdem ein Korsett.
Bei ihr wurde also mit 12 Jahren eine Skoliose mit 23° festgestellt?

Gruß
Klaus
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von LiniUndCara »

Hallo Klaus,

genau, bei meiner Tochter wurde mit 12 Jahren im Sommer 2019 die Skoliose festgestellt.
Da hatte die Skoliose wie erwähnt 23 Grad nach Cobb und sie hat dann ihr erstes Korsett erhalten.

Gruß
Carmen und Eileen
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Klaus
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von Klaus »

Hallo Carmen und Eileen,

ok, dann muss man wohl davon ausgehen, dass die Korsett Behandlung absolut nicht ausreichend war. Entweder zu geringe Tragezeiten oder/und nicht ausreichende Korrektur durch ein nicht optimales Korsett, was wahrscheinlich der Hauptgrund sein kann. Es gibt leider nur wenige gute Korsettbauer, dazu zählt der schon erwähnte Rahmouni, der mit Frau Dr. von Richthofen zusammenarbeitet. Und Schroth KG hat sie ja auch gemacht, was leider in dieser konkreten Form nur in der Vorstellungsrubrik steht.
Für die Entwicklung dieser Skoliose wäre natürlich die Zeit vor 12 Jahren wichtig, denn 32 ° sind schon viel.

Du solltest beim morgigen Anruf konkret auf die Situation eingehen, um evtl. die Wartezeit zu verkürzen. Also mit 12 Jahren 32° und trotz Korsett nach 2 Jahren 9° und nach weiteren 2 Jahren 17° Verschlechterung.
Man kann dort auch online Termine machen, wenn man sich beim Dienstleister für die Termine anmeldet. Zumindest könnte man sich die normale Wartzezeit angucken.

Gruß
Klaus
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von Sven23 »

Oder direkt bei Rahmouni anrufen und die Situation schildern...die haben Terminkontigente bei Fr Dr Richthofen...dann geht's bestimmt schneller.

Frohe Ostern
Sven
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von LiniUndCara »

@Klaus
Meine Tochter hat ihr Korsett konsequent 23 Stunden am Tag getragen und max. dann für die Hygiene etc. 1 Stunde abgelegt wie es ihr vom Korsettbauer empfohlen wurde. Was sie halt durch das Korsett auch oft hatte waren Druckstellen die sich dann ins rote und teilweise auch schon dunkel rote entwickelten die ganz schlimm aussahen. Wir sind dann auch zum Korsettbauer gegangen der es überprüft hat aber nichts veränderte und dieser empfahl meiner Tochter bei sowas dann das Korsett abzulegen bis es wieder ok wäre. Da hat sie das Korsett dann immer für ca. 1 Woche abgelegt bis die Stellen dann verschwunden waren da diese auch weh taten. Daher gehe ich ganz stark davon aus, dass es am Korsett liegt dass das auch nicht ausreichend war. Aktuell fängt es auch wieder mit den roten Stellen aber diesmal unter dem Arm an die schmerzen, aber leichter mit Salben usw. behandelbar sind. Davor war es immer an der seitlichen Rückengegend wo auch das Korsett rein drückt um sie in die richtige Bahn zu schieben.
Wie ihre Skoliose vor 12 Jahren war dazu habe ich leider keine Daten. Mir ist es 2019 nur aufgefallen das irgendwas mit ihrer Wirbelsäule nicht stimmt. Umgehend haben wir natürlich dann einen Termin beim Orthopäden gemacht der dann durch die Röntgenaufnahme die Skoliose mit den 23 Grad nach Cobb diagnostiziert hat.
Durch den Korsettbauer Rahmouni habe ich auch erst dank diesem Forum hier erfahren, was wir bzw. meine Tochter auf alle Fälle ausprobieren möchte :)
Krankengymnastik nach Schroth hat sie 1x wöchentlich erhalten und das auch nur für 20 Minuten. War das vielleicht auch zu wenig ?
Ein Wechsel zu einem anderen Schroth Therapeuten ist auch geplant, da meine Tochter nicht mehr so mit der aktuellen Praxis zufrieden ist. Da habe ich die Praxis in Neu-Ulm hier beim durch stöbern gefunden die gut sein sollte.

Beim morgigen Gespräch werde ich auf alle Fälle unsere Situation schildern und vielleicht klappt es dann mit einem etwas schnelleren Termin bei Frau Dr. von Richthofen, weil über die Online Terminvergabe wäre erst am 15.05. wieder ein Termin bei ihr als neuer Patient frei. Mal schauen was dann morgen raus kommt :)

@Sven
Das wäre natürlich auch eine gute Idee direkt mit Rahmouni zu telefoniere, den Fall zu schildern und dann sieht man weiter was die meinen :)

Ebenfalls Frohe Ostern
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von uhu »

Nur weil was "komisch" aussieht, würde ich mich zu keiner (so großen) OP hinreißen lassen.
Die Zweitmeinung ist definitiv der richtige Weg!

Weiter Konstruktives kann ich nicht beitragen, daß die Vorschreiber schneller waren. ;D
Saphira
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von Saphira »

Hallo LiniundCara,

ich befürchte, dass das Korsett nicht ausreichend korrigiert. Wenn es von dem Sanitätshaus angefertigt wurde, das auch im RKU ansässig ist (das ist meines Wissens nach aktuell das einzige Sanitätshaus in Ulm, das Korsette anfertigt), dann ist das leider im Vergleich zu Rahmouni, CCtec, Sanomed leider eher nicht so gute Qualität, was die Korrektur betrifft. Selbst mein Hausarzt schickt seit Jahren schon alle Skoliosepatienten nach Leonberg, da es hier im Ulmer Raum leider nicht so viel Expertise seitens der Orthopäden dazu gibt.

Ansonsten zu Schroth noch die Frage, ob deine Tochter hierfür schonmal in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen zur Schroth-Intensiv-Reha war? Falls noch nicht, wäre das auch noch eine Möglichkeit. Manche haben auch gute Erfahrungen mit der Spiraldynamik gemacht (dies muss man meines Wissens nach allerdings leider selbst zahlen, da dies bislang die Kassen nicht übernehmen). Da gibt es im Ulmer Raum auch eine Therapeutin, die in der Praxis sowohl Schroth als auch Spiraldynamik anbieten.

Ich wünsche euch alles Gute und auf jeden Fall erstmal eine kompetente Zweitmeinung einholen.

Grüßle,

Saphira
Wer immer nur vom großen Glücke träumt, der findet nichts, weil er das kleine Glück versäumt.
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von LiniUndCara »

@uhu
Ja, wir sind auch echt gespannt was dann bei der Orthopädin Frau Dr. von Richthofen raus kommt wenn es soweit ist.
Aktuell ist die Praxis lt. Bandansage bis 14.04. geschlossen. :)

@Saphira
Das Korsett wurde immer bei Skolio Point in Neu-Ulm angefertigt, da aber leider durch ein Brand das Gebäude komplett zerstört wurde und der Herr dann auch jetzt das Geschäft komplett aufgegeben hat, hat es jetzt das Sanitätshaus Wegmann in Ulm (auch mit einigen Monaten Einarbeitung zusammen mit dem Herrn vom Skolio Point) übernommen.

In Bad Sobernheim zur Reha war meine Tochter bis jetzt noch nicht. Es wurde zwar 1 Mal angesprochen und wir waren da auch nicht dagegen, aber als wir dazu Fragen hatten wie es wegen dem Antrag usw. läuft, wurde nie weiter darauf eingegangen. Ich werde das mal bei unserem Orthopäden nochmal ansprechen, weil die Reha wird denke ich meiner Tochter ganz gut tun.
Das mit der Spiraldynamik klingt gut, da werde ich mich auch mal nach und nach näher erkundigen :)

Liebe Grüße
Carmen und Eileen
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Klaus
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von Klaus »

Hallo Carmen und Eileen,
Aktuell ist die Praxis lt. Bandansage bis 14.04. geschlossen. :)
dann bleibt ja zwischenzeitlich die Abklärung mit dem Rahmouni-Kontigent. Allerdings ist 1 Monat Wartefrist schon eine gute Zeit. Bei normalen Orthopäden muss man mit 3 Monaten oder mehr rechnen.
Das mit der Spiraldynamik klingt gut, da werde ich mich auch mal nach und nach näher erkundigen :)
Dr. von Richthofen empfiehlt diese Option je nach Diagnose auch. Nach den Erfahrungen zu urteilen, geht es dabei um die Kombination mit Schroth, wobei Schroth wohl den größeren Anteil hat.

Gruß
Klaus
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von LiniUndCara »

Hallo Klaus,

mit der Hauptfiliale von Rahmouni habe ich auch gleich telefoniert und der Dame den Fall meiner Tochter geschildert. Sie hat dann erstmal einige Daten aufgenommen und ein paar Fragen gestellt. Sie fragte ob wir für ein Korsett schon ein Rezept hätten was ich verneint habe, sagte ihr aber, dass wir auch zu Frau Dr. von Richthofen gehen wollen, die Praxis aber bis zum schon genannten Datum geschlossen sei zwecks einer Terminvereinbarung. Als sie das hörte sagte sie dass sie mit Frau Richthofen zusammenarbeitet und meiner Tochter auch gleich einen kurzfristigen Termin anbieten könnte. Wir haben am 26.04.2023 um 10:30 Uhr einen Termin in der Praxis erhalten, wo dann auch ein Herr von Rahmouni dabei sein wird.

Da Frau Dr. von Richthofen die Spiraldynamik je nach Diagnose empfiehlt, denke ich dass es am 26.04. vielleicht schon angesprochen wird. Ansonsten werde ich sie kurz darauf ansprechen. :)

Gruß
Carmen und Eileen
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von Lady S »

Super, dass es mit dem Termin so schnell klappt!
Überlegt Euch vorher genau, was Ihr alles fragen wollt (aufschreiben, auch die Antworten!)
LiniUndCara hat geschrieben: Di, 11.04.2023 - 13:56Da Frau Dr. von Richthofen die Spiraldynamik je nach Diagnose empfiehlt, denke ich dass es am 26.04. vielleicht schon angesprochen wird. Ansonsten werde ich sie kurz darauf ansprechen
Wichtiger wäre meiner Ansicht nach eine Reha in Sobernheim, um Schroth-KG richtig zu lernen.
LiniUndCara hat geschrieben: Mo, 10.04.2023 - 19:24Krankengymnastik nach Schroth hat sie 1x wöchentlich erhalten und das auch nur für 20 Minuten. War das vielleicht auch zu wenig ?
Wenn sie zuhause nichts gemacht hat (und vielleicht gar nicht dazu angehalten wurde), war das mit Sicherheit zu wenig.
Deshalb auch die Reha - nur dort kann man die doch recht komplizierten Abläufe bei Atmung und Anspannung korrekt erlernen und "verinnerlichen".
Dort hat man so viel KG, wie man mit Einzelverordnungen niemals zusammenbekommt, die Therapeuten sind absolute Spezialisten (die auch kleinste Fehler sehen) und ganz wichtig ist auch das Zusammensein und der Austausch mit gleichaltrigen Betroffenen.
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von LiniUndCara »

Ja, das stimmt. Hätte nicht gedacht das es so schnell mit einem Termin geht :)
Fragen werden wir auf alle Fälle aufschreiben die wir so haben und die uns noch einfallen.

Zu Hause hat sie unter der Woche die Übungen jetzt nicht so regelmäßig gemacht, weil sie dann von der Schule her auch ziemlich k.o. war und da sie immer früh raus musste und erst nachmittags/abends nach Hause kam.
An den Wochenenden hat sie dann mehrmals ihre gezeigten Übungen gemacht.
Wir sprechen auf alle Fälle die Reha an. :)
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von Gigantomsus »

Hallo!
Ich kann dich und deine Tochter auch nur ermutigen einen Antrag auf Reha in Bad Sobernheim zu stellen. Meine Tochter war mit 15 und 16 dort und es ist wirklich nicht mit Krankengymnastik zu Hause zu vergleichen.

Wenn du noch Fragen hast kannst du dich gerne melden

Christine
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von uhu »

Mist - alle anderen sind immer schneller ;D.

Trotzdem möchte ich loswerden: Toll mit dem Turbotermin! Alle Fragen aufschreiben - mache ich auch so. Denn der allerallergrößte Anteil der Fragen fällt einem zu Hause ein und dann meist zwischendurch. Und Kuli mitnehmen, um die Antworten dahinter zu schreiben. Gerade bei viel Neuland und allgemeiner Aufregung ...
(Keine Ahnung, mit wievielen Leuten ihr dort aufschlagen wollt. Vielleicht einen Fahrer und Schreiber in Personalunion?)
Für den 26.04.2023: :daumendrueck:
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Klaus
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von Klaus »

Hallo LiniUndCara,

Prima, dass das so schnell geklappt hat. Das Korsett nehmt ihr natürlich mit.

Ich kann mich nur allen anderen anschliessen. Die stationäre Schroth REHA ist medizinisch und pyschologisch nicht mit einer ambulanten Therapie nachzubilden. Die Spiraldynamik sehe ich nur als eine mögliche zusätzliche Option in Kombination.
In einem alten Beitrag aus 2016 zum Thema "Für und Wider der operativen Versorgung von Skoliosepatienten" gibt es auch eine Diskussion über die Spiraldynamik. Die wird damals von Dr. Steffan (ehemaliger Leiter des MVZ und ehemaliger Chefarzt der Schroth Klinik in Bad Sobernheim und Bad Salzungen) als nicht skoliosespezifische Therapie bezeichnet.

Ich möchte der Vollständigkeit wegen auch von der Möglichkeit einer schnell progredienten Skoliose sprechen, wo die Therapie mit einem guten Korsett sicherlich die wichtigste Option ist. In dem Beitrag von Dr. Steffan sagt er dazu:
Sicher gibt es Ausnahmen wie z.B. extrem progrediente Verläufe. Da diese aber in der Regel recht selten sind, sollte die Indikation zur Skoliose Op eher zurückhaltend getroffen werden.
Gruß
Klaus
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von LiniUndCara »

@Christine
Wir werden auf alle Fälle am 26.04. die Reha ansprechen und ich habe auch gestern gleich mit meiner Tochter nochmal darüber gesprochen. Sie ist definitiv :bindafür: und möchte es selbst auch machen, auch wenn sie dann fast 400 km von mir weg wäre. Danke auch, dass ich mich bei Fragen bei dir melden kann :)

@uhu
Wir haben jetzt auch schon 1 1/2 DIN A5 Seiten voller Fragen und Anliegen, vielleicht fallen uns sogar noch mehr ein :D
Das stimmt total, das einem der allergrößte Anteil der Fragen dann zu Hause oder zwischendurch einfällt. Bei uns gestern erst einige unter der Autofahrt :lach:
Ich, meine Tochter und meine Zwillinge mit aktuell 3 Jahren werden dann zum Termin fahren, aber das mit dem Antworten aufschreiben bekommen wir dann bestimmt irgendwie hin. :)

@ Klaus
Das Korsett nehmen wir auf alle Fälle mit, da meine Tochter es ja trotzdem noch trägt. :)
Bin gespannt, bis wann dann die Reha meiner Tochter beginnen wird, da ich auch nicht weiß wie schnell die Krankenkasse sowas entscheidet. Aber bis jetzt waren mal die Sommerferien geplant. Ob das hin haut sehen wir ja dann :)
Danke für das hinzufügen des Beitrages von 2016.
Gigantomsus
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Re: Wirbelkörper keilförmig und angeratene OP meiner Tochter

Beitrag von Gigantomsus »

Habt ihr dann einen Doppeltermin Arzt+Korsett?
Falls du die Möglichkeit hast würde ich dir raten, die Zwillinge nicht mitzunehmen. Zumindest bei uns hat dieser erste Termin (Allerdings in Sobernheim) wirklich länger gedauert und ich war froh meine jüngere Tochter nicht dabei gehabt zu haben.

LG
Christine
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