40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
Flötchen
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Tochter (geb. 03/20) im Jan. 2022: 40 Grad Cobb-Winkel, idiopathisch
Therapie: Ich:
Korsett: Januar 2003 bis April 2004
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Unsere Tochter:
Seriengipsredression von März bis Juni 2022 im AKK Hamburg
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40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Guten Tag zusammen,

vorab: Ich habe selbst eine Skoliose von ca. 30 Grad und hatte im Jugendalter für ca. 1-2 Jahre ein Korsett (Skoliose wurde erst mit ca. 14/15 Jahren erkannt).

Nun haben wir vor knapp zwei Wochen die durch einen ortsansässigen Kinderorthopäden vermutete Diagnose durch Dr. Mladenov im Altonaer Kinderkrankenhaus bestätigt bekommen: Unsere Tochter (geb. im März 2020) hat leider eine Skoliose ausgebildet (40 Grad).
Eine Ursache steht noch nicht fest. Die Wirbel scheinen richtig ausgebildet zu sein. Ein MRT ist angeraten. Unsere Tochter hat rechts eine Armfehlbildung (der rechte Arm ist um ca. 1/3 verkürzt), was aber entgegen unserer Annahme laut Dr. Mladenov keine Ursache für die Skoliose ist.

Dr. Mladenov empfiehlt uns die sogenannte Seriengipsredression mit anschließender Korsettversorgung.

Leider finden wir sehr wenige Informationen zu der Seriengipsredression. Kann uns hier jemand Informationen zu dieser Therapieform geben?
Geplant wäre, dass unsere Maus dafür 3 x in Vollnarkose für je 4 Wochen einen Rumpfgips bekommt, der die Skoliose stark (was auch immer das heißt) verbessern kann.
Ein weiteres Stichwort auf das wir gestoßen sind, ist das "Mehta Cast". Ob die in Hamburg angepassten "Gipskorsette" aber "Mehta Casts" sind, weiß ich leider (noch) nicht.

Da wir so wenige Informationen finden und es auch nicht leicht ist sich vorzustellen, dass das eigene Kind über Monate eingegipst wird, sind wir uns noch sehr unsicher, ob es die richtige Art ist die Skoliose zu therapieren. Wird die Seriengipsredression in Deutschland nur in Hamburg durchgeführt?

Anfang Februar haben wir noch einen Termin zwecks Zweitmeinung bei Prof. Liljenqvist im Franziskus-Hospital in Münster. Weiterhin haben wir für Mitte Februar einen Termin im MVZ Bad Sobernheim gemacht, allerdings bei Dr. Lewacker, nicht bei Dr. Steffan (auf Empfehlung der Dame mit der ich dort telefoniert habe). Vom Deutschen Skoliose Netzwerk wurde mir noch das SRH Klinikum in Karlsbach-Langensteinbach empfohlen.

Wir freuen uns auf einen Erfahrungsaustausch und Tipps/Informationen zur Seriengipsredression, (anderen) Therapieformen bei infantilen Skoliosen und sonstige Anregungen. Gibt es hier noch weitere Empfehlungen für Ärzte, die sich mit Kleinkind-Skoliosen auskennen. Wir wohnen in NRW, scheuen uns aber nicht vor langen Fahrzeiten.

Sehr gerne würde ich auch Mitglied im "Elternforum" werden und bitte einen Admin mich hierfür freizuschalten.

Vielen Dank schon jetzt fürs Lesen und eventuelle Antworten!
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Klaus
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Klaus »

Hallo Flötchen,

ich dachte eigentlich, dass ein Rumpfgibs mittlerweile eine veraltete Methode ist. Aber dazu sollten sich vielleicht andere äussern.
Gibt es hier noch weitere Empfehlungen für Ärzte, die sich mit Kleinkind-Skoliosen auskennen. Wir wohnen in NRW, scheuen uns aber nicht vor langen Fahrzeiten.
Ich würde Dir Dr. von Richthofen als konservativ arbeitende Spezialistin in Stuttgart empfehlen.
http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =25&t=6472
Weiterhin haben wir für Mitte Februar einen Termin im MVZ Bad Sobernheim gemacht, allerdings bei Dr. Lewacker, nicht bei Dr. Steffan (auf Empfehlung der Dame mit der ich dort telefoniert habe).
Das MVZ ist grundsätzlich auch eine gute Adresse, wenn es um die Möglichkeiten einer konservativen Therapie geht. Warum ausgerechnet Dr. Steffan dort nicht empfohlen wurde, verstehe ich nicht. Er ist eigentlich für KInder und Jugendliche zuständig und hat sehr viel Erfahrungen. Vielleicht nicht für Kleinkinder? Habt ihr gesagt, dass es sich um ein Kleinkind handelt?
....noch einen Termin zwecks Zweitmeinung bei Prof. Liljenqvist im Franziskus-Hospital in Münster.........das SRH Klinikum in Karlsbach-Langensteinbach empfohlen.
Bei Kliniken bin ich grundsätzlich skeptisch, wenn es um optimale konservative Behandlungsmethoden geht. Die Erfahrungsberichte hier im Forum sprechen eher für Spezialisten in der verlinkten Liste. Die haben nun mal sehr viel praktische Erfahrungen mit ganz unterschiedlichen Patienten.

Gruß
Klaus
Flötchen
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Hallo!
Danke für die Antwort.

Weiß jemand ob Dr. von Richthofen eventuell eine telefonische Erstberatung durchführt, wenn man ihr ein Röntgenbild schickt?
Mir geht es vor allem um eine Zweitmeinung zu dem Rumpfgibs für Kleinkinder.

Dr. Al-Alwan wäre von uns aus sehr nah. Hier im Forum finde ich nur Berichte von 2016/2018. Gibt es Akteuren Erfahrungen die ich übersehen habe und behandelt er auch (Klein-)Kinder.

Werde natürlich in beiden Praxen anrufen, jedoch ist es immer nett, wenn man schon ein wenig weiß zu den Ärzten.

Danke und viele Grüße
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Klaus
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Klaus »

Hallo Flötchen,
Weiß jemand ob Dr. von Richthofen eventuell eine telefonische Erstberatung durchführt, wenn man ihr ein Röntgenbild schickt?
Mir geht es vor allem um eine Zweitmeinung zu dem Rumpfgibs für Kleinkinder.
Zu einer kompetenten Diagnose gehört nicht nur ein Röntgenbild, sondern auch weitere Untersuchungen, sowie eine genaue Erklärung zu der Situation, mit der Möglichkeit von direkten Nachfragen.
Damit verbunden sind auch entsprechende Behandlungsoptionen, die dann vor Ort am besten abgeklärt werden können. Du möchtest (solltest) ja auch genau wissen, was warum, wann und wie durchgeführt werden soll.
Dr. Al-Alwan wäre von uns aus sehr nah. Hier im Forum finde ich nur Berichte von 2016/2018. Gibt es Akteuren Erfahrungen die ich übersehen habe und behandelt er auch (Klein-)Kinder.
Es hat schon seinen Grund, dass dieser Arzt ausdrücklich nur als "zum Testen" ganz hinten in der Liste aufgeführt wird. Es fehlen ausreichende positive Erfahrungsberichte hier im Forum, sonst wäre der in der eigentlichen Liste der empfohlenen Spezialisten verzeichnet.
Gerade in Deiner Situation würde ich dieses Risiko nicht eingehen, zumal Du ja geschrieben hattest:
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Gruß
Klaus
Flötchen
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Hallo!

Ich wollte ein kurzes Update zur Skoliose unserer Tochter geben.

Nachdem uns drei Ärzte zur Seriengipsredression geraten haben, wird unsere Tochter am Freitag den ersten Rumpfgips im Altonaer Kinderkrankenhaus bekommen.
Prof. Liljenqvist in Münster und auch Frau Dr. Richthofen haben uns dazu geraten und gesagt, dass mit dieser Methode eine deutliche Verbesserung erzielt werden kann bevor die Kleine dann ein Korsett bekommt. 40 Grad in dem Alter sind schon heftig, wurde uns von allen Seiten gesagt.
Im MVZ Sobernheim waren wir dann nicht mehr. Möchten wir für die Zukunft nicht ausschließen, allerdings hätte uns eine vierte Meinung in unserer Situation auch nicht mehr Klarheit gebracht.

Ein MRT hat (leider?) keine Ursache für die Skoliose gezeigt. Sie ist somit als idiopathisch anzusehen, was in dem Alter auch sehr ungewöhnlich ist.

Angeblich gewöhnen sich die Kinder sehr schnell an den Gips und können damit auch schnell wieder laufen etc.. Ich kann mir das alles noch nicht so genau vorstellen und bin recht nervös.

Werde gern demnächst hier nochmal berichten.

Welche Korsettbauer werden denn für Kleinkinder empfohlen. Hier im Forum liest man immer CCTEC und Rahmouni (das war auch die Empfehlung von Fr. Dr. von Richthofen). Aber sind das wirklich die einzigen die gute Korsetts für Kleinkinder bauen können? Das erste Korsett (nach dem dritten Gips) wird von Acto in Hamburg gefertigt werden um einen nahtlosen Übergang zu gewährleisten.
Gibt es evtl. Empfehlungen für gute Korsettbauer (für Kleinkinder) in NRW? Weiß jemand was zu Püttmann in Essen oder Pohlig in Köln?
Münster (Bachmann) kommt eher nicht in Frage. Aussage in der Sprechstunde von Prof. Liljenqvist: "Ihre Tochter wäre unser schwerster Fall", d. h. für mich, dass sie nicht viel Erfahrung haben mit schweren Skoliosen im Kleinkindalter.
Blocks
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Blocks »

Hallo,
viel kann ich zum Thema Kleinkind und Skoliose leider nicht sagen. Aber 40 grad sind in der Tat viel… das tut zu mir sehr leid. Ich kann aus meiner Erfahrung immer nur sagen, entweder Rahmouni oder sanomed, Cctec.. . Alles andere kann man lassen ;) ich war erst diesen Montag bei Rahmouni und da wurde ein ca 4 jähriger gegipst, aus meiner Erfahrung mit Rahmouni-Korsetts, ich kann diese vorbehaltlos empfehlen, die Familie hat mich gerettet :)

Euch viel Kraft und alles Liebe, Niko
Flötchen
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Hallo,

vielen Dank für die Hinweise bzgl. Korsettbauer.

Unsere Tochter verkraftet ihren ersten Gips sehr gut. Es ist erstaunlich, wie gut sie das Teil akzeptiert.
Laufen ist schwieriger, da der Schwerpunkt höher liegt, fällt sie schnell um - wir sind quasi permanent neben ihr.
Hinsetzen/bücken klappt kaum alleine, aber vielleicht wird das noch besser.
Wickeln ist etwas herausfordernd, aber da haben wir auch schon eine relativ gute Technik entwickelt.

Der Gips wurde in Sedierung (keine richtige Vollnarkose) angelegt und im anschließenden Röntgenbild zeigte sich direkt eine Verbesserung um ca. 10 bis 15 Grad.

Im MRT ist eine Syrinx zu erkennen, deren Ursache aber noch nicht geklärt ist. Uns ist noch nicht klar, ob wir das weiterverfolgen müssen, aber bisher hat uns das so keiner gesagt, daher werden wir das demnächst angehen, wenn etwas Ruhe und Alltag eingekehrt ist bzw. wir fragen nochmal in Hamburg nach, wenn der Gips nach Ostern gewechselt wird.
Gigantomsus
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Gigantomsus »

Hallo! Wie geht es euch und vor allem deiner Tochter? Liebe Grüße

Christine
Flötchen
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Hallo,

danke der Nachfrage :).

Unsere Tochter ist seit Ende Juni gipsfrei und hat Anfang Juli ihr erstes Korsett von Acto in Hamburg bekommen. Dieses wurde mittlerweile schon mehrmals vom Sanitätshaus Püttmann in Essen angepasst (wir wohnen in NRW).

Die Zeit im Gips war okay, wir konnten sie nicht baden und Sand war auch tabu. Ansonsten war unser Alltag nur wenig eingeschrönkt. Das schlimmste war, dass sie oft hingefallen ist, da der Schwerpunkt so hoch war.
Die Fahrerei von NRW nach Hamburg und die Krankenhausaufenthalte waren natürlich unschön und anstrengend. Wir sind immer einen Tag früher hingefahren, da wir meist ganz früh morgens im Krankenhaus sein mussten für den Gipswechsel.

Leider hat die Gipserei nicht den erwünschten Erfolg gebracht. Wir kennen keine genaue Gradzahl nach dem dritten Gips, da sie bei Gipsabnahme nicht mehr geröngt wurde, um die Strahlenbelastung nicht zu hoch zu haben.

Generell glauben wir schon, dass die Ärzte in Hamburg kompetent sind, allerdings ist die Kommunikation mit den Eltern ausbaufähig...

Die erste Röntgenaufnahme mit Korsett ist für den 1.9. im MVZ Bad Sobernheim geplant.
Dort haben wir aber jetzt doch einen Termin bei Dr. Steffan (auf meinen Wunsch hin), nicht bei Dr. Lewalter, wie ursprünglich mal geplant.

Unsere Tochter akzeptiert das Korsett sehr gut. Allerdings wird es schon bald zu klein... Bin gespannt, was die Krankenkasse dazu sagen wird.

Bzgl. der Syrinx sind wir nicht viel weiter. Im November ist ein Kontroll-MRT geplant, wo dann geschaut wird, ob die Syrinx größer geworden ist.
Unser Orthopäde vor Ort meinte diesbezüglich, dass es Leute mit Syringomyelie gibt, die gar keine Einschränkungen haben und andere, die mit 50 nur noch mit Rollator gehen können...
Gigantomsus
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Gigantomsus »

Dann drücke ich euch weiter die Daumen! Danke für Dein Update
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Klaus
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Klaus »

Hallo Flötchen,
Dort haben wir aber jetzt doch einen Termin bei Dr. Steffan (auf meinen Wunsch hin), nicht bei Dr. Lewalter, wie ursprünglich mal geplant.
Im Thread von Skoliosekleinkind
"Infantile Skoliose - Kleinkind 18 Monate"
hatte ich Deine Aussage mit Dr. Lewalter damit begründet, dass er zertifizierter Kinderorthopäde ist. Hast Du eine Vermutung, warum man bei Dir Dr. Steffan nicht angeboten hat? Möglicherweise Arbeitsteilung wegen großer Nachfrage? Hast Du bei dem ersten Terminwunsch auch die Gradzahl erwähnt?

Gruß
Klaus
Flötchen
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Ja, ich denke es ging Richtung Arbeitsteilung und weil unsere Tochter ja noch so klein ist.
Gradzahl hab ich bestimmt erwähnt.
Flötchen
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Gigantomsus hat geschrieben: Mo, 22.08.2022 - 16:36 Dann drücke ich euch weiter die Daumen! Danke für Dein Update
Danke!
Flötchen
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Unsere Tochter hat mittlerweile das zweite bzw. sogar dritte Korsett (und es ist schon fast wieder zu klein). Sie trägt nun eins von Sanomed (das erste von Sanomed hatte sie nur 2-3 Wochen, es passte irgendwie nicht wirklich gut, sodass sofort nochmal ein neues gemacht wurde, was besser verformt werden kann (es ist nur aus Polyethylen, nicht aus einem PE-PP-Copolymer).

Sie wurde letzte Woche das erste Mal im Korsett geröngt. Trotz Wackelei konnte man zum Glück den Cobb-Winkel bestimmen: 37 Grad.
Bei Erstdiagnose im Januar 2022 waren es 39 Grad.
Somit korrigiert das Korsett leider nicht. Es wurde jetzt noch einmal verstärkt und es wurde ein Loch auf der gegenüberliegenden Seite der Krümmung gemacht, sodass der Bogen auch Platz hat sich zu "entfalten". So richtig weiß ich nicht, warum dies nicht von Anfang an gemacht wurde, meine aber, dass uns gesagt wurde, dass es erstmal gewünscht sei, dass sie sich an das Korsett gewöhnt und es besser sei, wenn es möglichst starr ist... Kann ich nicht mehr richtig nachvollziehen, aber ich will auch nicht immer alles in Frage stellen (müssen), wenn man schon zu einem auf Skoliose-spezialisierten Sanitätshaus geht.

Wie wir genau weitermachen, wissen wir noch nicht. Wir werden uns den im "Dr. Steffan, MVZ"-Thread neuen "Skoliose-Spezialisten" wohl mal ansehen im März/April und wahrscheinlich auch das nächste Korsett von Sanomed anfertigen lassen. Man weiß ja auch nicht, ob ein anderes Korsett besser korrigieren würde, da die Wirbelsäule unserer Tochter auch schon mal als "eher rigide" beschrieben wurde. Und natürlich hätte es auch schlimmer werden können... Aber vielleicht auch besser.... :-(.

Parallel werden wir im März und April nochmal zu Prof. Liljenqvist in Münster und Prof. Schulte in Bochum gehen. Es sind zwar eher wohl keine konservativen Orthopöden, aber wenn ich in Sobernheim weder einen guten konservativen Arzt und auch kein korrigierendes Korsett bekomme, kann ich mich auch nach näheren Alternativen umsehen.
Primel
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Primel »

Hi flötchen!
Unser Sohn ist 24 Monate und trägt ein korsett von rahmouni seit 4 Wochen, welches er sehr gut akzeptiert und fleißig trägt. Wir sind sehr zufrieden und sehen schon erste Verbesserungen. Er hat auch eine starke skoliose, die Ursache sind allerdings bei ihm Wirbelfehlbildungen.
Du kannst dich gerne bei mir melden wenn du Fragen hast bzgl rahmouni korsett.
Du kannst dort auch eine Kontaktaufnahme schicken, und Herr Harzer ruft dann relativ schnell zurück und berät richtig gut und ausführlich am Telefon. Vielleicht wäre das was für Euch.

LG Miriam
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von NiM »

Hallo,

wir sind mit unserem fast 10jährigen Sohn schon seit 6 Jahren bei den Ramounis und auch äußerst zufrieden. Er hat auch Wirbelkörperfehlbildungen, aber sowohl Frau Richthofen als auch die Ramounis sind sehr bemüht und wir fühlen uns sehr gut dort aufgehoben.
Wenn ich mich noch daran erinnere, dass das Klinkum FRA uns im ersten Lebensjahr zur OP geraten haben mit ständigen ErweiterungsOPs bin ich sehr froh, dass wir das nicht gemacht haben und unser Sohn, wohl mit Korsett, gerade durch das Leben gehen kann.

VG,
NiM
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Hallo Primel, hallo NiM,

danke für eure Infos.

Rahmouni ist leider 5 Stunden / über 400 km von uns weg.
Daher kann ich mir eine dauerhafte Behandlung dort nicht vorstellen. Das aktuelle Korsett muss zu oft korrigiert werden und mein Mann und ich arbeiten beide, sodass die Termine in Bad Sobernheim schon immer schwierig sind zu erfüllen. Bad Sobernheim können wir notfalls an einem Tag schaffen, Stuttgart definitiv nicht.

Trotzdem behalte ich eure Infos gerne im Hinterkopf.

Viele Grüße
Flötchen
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Mal ein Update von uns:

Unsere Tochter ist nun 3,5 Jahre und trägt seit ca. 1 Jahr Korsette von Sanomed. Das derzeitige korrigiert derzeit von 40 Grad auf 33 Grad.

Wir sind letztes Jahr nach Bad Sobernheim / damals Dr. Steffan gewechselt aufgrund der guten Reputationen. Dort stimmt auch alles, bis auf die derzeit geringe Korrektur, wobei wir auch nicht wissen, ob hier aufgrund der Skoliose nun wirklich das Maximum an möglicher Korrektur ausgeschöpft ist. Unsere Familie bekommt in 3 Monaten Zuwachs und Fahrten nach Bad Sobernheim werden dann nicht stressfreier, da wir immer eine Übernachtung einplanen müssen und wegen der längeren Autofahrt einen zweiten Erwachsenen zur "Kindbespaßung"...

Eigentlich ist uns eine gute und direkte Zusammenarbeit zwischen Arzt und Korsettbauer sehr wichtig.
Wir denken derzeit an eine Zweitmeinung in Münster (Prof. Liljenqvist / T. Backmann). Noch ist keine Entscheidung getroffen, jedoch ist saß aktuelle Korsett schon fast wieder zu klein.

Freue mich auf Denkanstöße bzgl. Behandlungsoptionen in NRW (Münster? Pohlig? --> wie sieht dort die Zusammenarbeit mit Ärzten aus?)
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Klaus
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Klaus »

Hallo Flötchen,

zunächst einmal:
ich habe mir erlaubt, das aktuelle Alter Deiner Tochter hervorzuheben.
Freue mich auf Denkanstöße bzgl. Behandlungsoptionen in NRW (Münster? Pohlig?
Meinst Du eine Behandlung bei einem Arzt in Münster, der mit dem Korsettbauer Pohlig (-Ottobock) zusammenarbeitet? Standort in NRW ist eigentlich Köln.
Und beziehst Du Dich auf diesen Thread:
http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =4&t=33350
wo Dr. Steffan am 26.9.23 eine Beurteilung mit Angabe der Homepage abgegeben hat?

Gruß
Klaus
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Re: 40 Grad Skoliose Kleinkind (22 Monate)

Beitrag von Flötchen »

Nein, in Münster arbeitet Prof. Liljenqvist mit der Orthopädischen Manufaktur (Inh. T. Backmann) zusammen.

Eine andere Option wäre Pohlig in Köln. Allerdings ist da ja nicht direkt ein Arzt involviert, der direkt auf das Korsett schauen kann, wenn es neu gebaut ist bzw. Anpassungen notwendig sind.
Auf Pohlig bin ich gekommen, da es ähnlich weit ist wie Münster von uns und unsere Tochter eine tolle Lenkhilfe (aufgrund einer Armverkürzung) von Pohlig hat.

Edit: Das SimBrace-Verfahren von Pohlig klingt auf jeden Fall interessant!
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