Juvenile Skoliose bei 5-jähriger

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shortsighted
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Juvenile Skoliose bei 5-jähriger

Beitrag von shortsighted »

Hallo!
Vielen Dank für die Aufnahme dieser sehr traurigen Mama. Bei meiner fünfjährigen Tochter wurde juvenile Skoliose festgestellt. Ihr Cobb Winkel ist in der LWS 19 Grad, oben 12 Grad. Ihr wurde Physiotherapie verschrieben und dringend ein Korsett empfohlen. Die Vorstellung, mein kleines Kind für 12 oder mehr Jahre in ein Korsett zu sperren bricht mir das Herz. Wie soll sie spielen, toben, kuscheln, sich normal entwickeln? Sie macht ohnehin viel durch, weil sie aufgrund eines Cholesteatoms auf einem Ohr ertaubt ist und mehrere Operationen hinter- und vor sich hat. Habe mit dem Orthopädietechniker Herrn Püttmann aus Essen telefoniert und er hat ein sehr schwarzes Bild gemalt, dass sich der Winkel ohne Korsett über 80 Grad verschlechtern wird. Gleichzeitig sagt der behandelnde Arzt, dass Korsetts oft nicht funktionieren und mein Kind dann operiert werden muss. Warum dann mein Kind sinnlos quälen und ihr die Kindheit rauben?
Ich bin vollkommen ratlos! Von der Schroth Klinik habe ich gehört und werde versuchen, eine Reha zu bekommen. Gibt es hier positive Geschichten zu juveniler Skoliose?
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eric
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Re: Juvenile Skoliose

Beitrag von eric »

Hallo,
ich kann dir die Angst vor einem Korsett natürlich nicht nehmen; aber beruhigen kann ich dich. Kinder gewöhnen sich sehr schnell an ein Korsett und bewältigen ihren Alltag mit Korsett erstaunlich gut und unkompliziert.
Ich würde auf alle Fälle den Versuch mit Korsett (konservative Therapie) wagen und alles mögliche ausschöpfen - vor einer OP.
Diese ist nämlich nicht mehr rückgängig zu machen.
Gruß eric
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Raven
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Re: Juvenile Skoliose

Beitrag von Raven »

Hallo shortsighted,

ich war Korsettträger in meiner Jugend - allerdings in den 90er Jahren, und das Korsett war erstens schlecht (hat kaum korrigiert) und zweitens viel auffälliger als heutige gute Korsetts (als ich die ersten modernen gesehen hatte, lange nach meiner Korsetttherapie, hatte ich mich gewundert, wie anders, wie schmäler diese aussehen, dass sie mehr Bewegungsfreiheit lassen und das man nicht mehr wie früher selbst bei schmalem Kinderkörper XXL-Klamotten darüber tragen muss). Letztendlich wurde ich mit 13 Jahren operiert, weil dieses schlechte Korsett der Skoliose nicht viel entgegensetzen konnte.

Mein Fazit: Man kann auch nach einer OP ein gutes Leben führen, aber auch die OP führt zu Einschränkungen. Meine Beweglichkeit ist z.B. stark eingeschränkt, und toben würde ich garantiert nicht (viele Sportarten gehen auch nicht). Wäre ich ein "Sportfreak", wäre ich evl. mit dem Ergebnis nicht so glücklich.
Man kann auch mit Korsett vieles machen, Kinder toben nicht nur den ganzen Tag (ein Korsett wird auch nachts getragen sowie in der Schule), und man kann ein Korsett auch mal ablegen - um Sport zu betreiben, beispielsweise. Im Gegensatz dazu lässt sich eine versteifte Wirbelsäule nicht "ablegen", wenn man gerade mal eine bewegliche gebrauchen könnte. Mich persönlich stört das nicht weiter, aber ich bin auch kein Kind mehr, habe einen Bürojob und habe Hobbies bei denen eine Versteifung nicht stört. Wenn mein Korsett damals geholfen hätte (wie gesagt: es war leider ein schlechtes, wir wussten das nicht, damals gab es noch keine Foren wie dieses) hätte ich es übrigens gerne weitergetragen, um die OP zu vermeiden, obwohl es ein auffälliges und einschränkendes Korsett war - Teenager, die den Sinn und Zweck eines Korsetts einsehen und sich mit der Aussicht, die Tragezeiten mal reduzieren zu können und dann eine einigermaßen gerade Wirbelsäule die noch beweglich ist zu haben, mit einem Korsett arrangieren, sind gar nicht so selten :)

Selbst falls einmal eine OP nötig sein sollte, lässt sie sich so hinausschieben und findet in höherem Alter bei geringeren Gradzahlen statt - und vielleicht ist eine OP nie nötig. OPs deutlich vor dem Alter, in dem die endgültige Körpergröße erreicht ist, bedeuten bei den allermeisten OP-Techniken zudem Nach-OPs und dann trotzdem eine abschließende Versteifungs-OP. Mir sind Kinder bekannt, die früh operiert wurden; bei ihnen war jeweils eine Korsettbehandlung aufgrund bestimmter Behinderungen nicht durchführbar.

Zur Aussage "oft nicht funktionieren": Es gibt leider sehr viele schlechte Korsetts (auch ich hatte solch eines, und mit dem heutigen Wissen ist mir bewusst, warum es schlecht war), sodass sich im Mittel dieses Bild ergibt. Bei hochwertigen Korsetts, u.a. cctec, Rahmouni, sieht es ganz anders aus.

Ich schließe mich eric an: Probiert es mit dem Korsett :ja:

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Re: Juvenile Skoliose

Beitrag von janvi »

> dass Korsetts oft nicht funktionieren und mein Kind dann operiert werden muss

Vermutlich hat er dir aber nicht gesagt, daß Operationen oftmals ebenfalls nicht funktionieren. Zumindest an der Wirbelsäule und außer der Wirbelsäule gibt es sonst eben noch den Schädel an welchem man wegen der vielen Nerven praktisch nicht operieren kann. Knie, Hüfte usw. geht im Vergleich problemlos zu operieren aber an der Wirbelsäule würde ich zunächst mal alles andere probieren.
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Klaus
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Re: Juvenile Skoliose

Beitrag von Klaus »

Hallo shortsighted,
Habe mit dem Orthopädietechniker Herrn Püttmann aus Essen telefoniert und er hat ein sehr schwarzes Bild gemalt, dass sich der Winkel ohne Korsett über 80 Grad verschlechtern wird. Gleichzeitig sagt der behandelnde Arzt, dass Korsetts oft nicht funktionieren und mein Kind dann operiert werden muss. Warum dann mein Kind sinnlos quälen und ihr die Kindheit rauben?
Herr Püttmann war vor vielen Jahren hier im Forum relativ häufig in der Diskussion, als es um die Korsettversorgung von Kindern ging. Er hat Recht, dass ein Korsett sehr viel erreichen kann, aber das muss nicht unbedingt bedeuten, dass es ohne Korsett eine derartige Verschlechterung geben muss. Zu einem Korsett gehört auch eine gezielte KG, die durchaus auch mal allein ausreichen kann.
Das sollte aber ein konservativ arbeitender Spezialist beurteilen, der langjährige praktische Erfahrungen mit ganz unterschiedlichen Situationen hat und auch einfühlsam vorgehen kann. Eine 5-jährige Tochter mit 12/19 Grad ist nicht unbedingt mit einer anderen 5-jährigen Tochter mit 12/19 Grad zu vergleichen.
http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =25&t=6472

Was hochwertige Korsette angeht, geht es, wie Raven auch schon gesagt hat, bei den Berichten in diesem Forum hauptsächlich um Rahmouni (Stuttgart), CCtec (Berlin, Hamburg, Melle und Offenburg), aber auch Sanomed (Bad Sobernheim)
Ein Korsett muss keine Quälerei sein, es sollte bei entsprechender Indikation aber zumindest probiert werden, um die Korrekturmöglichkeiten (ohne OP) gerade in so jungen Jahren auszuloten.
Natürlich kann es vorkommen, dass ein Korsett und gezielte KG eine Verschlimmerung nicht mehr aufhalten kann, aber es gehört zu einer kompetenten Therapie, dass man das mit engmaschigen Kontrollen rechtzeitig erkennt.

Eine Schroth REHA ist erst ab 7 Jahren in Bad Sobernheim möglich, aber in Form einer ambulanten KG möglicherweise schon durchführbar. Das ist eine komplexe Therapie, die entsprechendes Verständnis voraussetzt. Ansonsten gibt es z. Bsp. die Vojta Therapie bei Skoliosen in diesem Alter.


Gruß
Klaus
shortsighted
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Re: Juvenile Skoliose

Beitrag von shortsighted »

Lieben Dank für eure Antworten und die vielen Ratschläge!
Ich glaube, ich habe noch nicht den richtigen Spezialisten gefunden bzw. noch nicht das richtige Team. Der erste Orthopäde war eine menschliche Katastrophe, hat mich 2 Minuten nach der Diagnose mit Korsettrezept ohne weitete Infos und weinend vor die Tür gesetzt. Der zweite Arzt ist menschlich und fachlich großartig, aber er ist Wirbelsäulenchirurg, also wurde zu 80% über mögliche operative Methoden informiert. Nächste Woche haben wir einen Termin bei einer ganzheitlich orientierten Orthopädin. Meine Tochter ist wegen ihres Cholesteatom an der Uniklinik Essen in Behandlung und ich bin sehr zufrieden. Kann man dort auch die Orthopädie empfehlen?
Physio haben wir diese Woche angefangen, allerdings ist mir da schnell klar geworden, dass Schroth Therapie mit einer Fünfjährigen wohl Wunschdenken ist. Mir wurde gesagt, ich soll sie in Bewegung halten und spielerisch ihre zu schwache Muskulatur stärken.
Bei mir dämmert es, dass wohl keine andere Wahl bleibt, als das Korsett zumindest zu versuchen. Der Chirurg sagte, bei dem jungen Alter und dem was er auf den Röntgenbildern sieht, empfiehlt er 16 Stunden Tragezeit, was ich und auch Herr Püttmann als einen vertretbaren Kompromiss finden.
Ich denke, Herr Püttmann ist momentan wegen der Nähe die beste Option für uns, da ich alleinerziehend und berufstätig bin und auch extrem viele Arztbesuche wegen der Cholesteatomerkrankung meiner Tochter abarbeiten muss. Sie wird ja sicherlich mit 5 oft neue Korsetts und Nachbesserungen brauchen! Letztes Jahr ist sie fast 10cm gewachsen und oberhalb der höchsten Wachstumskurve. Man könnte sie vom Körperbau schon für ein Schulkind halten. Vermutlich mit ein Grund für die Skoliose.

Ich habe übrigens selbst Skoliose mit ca. 30 Grad, die erst am Ende des Wachstums erkannt wurde. Ich bin nun 41 und habe nur leichte Verspannungen, also sehr viel Glück. Ich hoffe, dass es bei meiner Kleinen ähnlich verläuft allerdings weiß ich, dass ich mich darauf verlassen darf.
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Re: Juvenile Skoliose

Beitrag von Raven »

janvi hat geschrieben: Sa, 15.01.2022 - 17:48 > dass Korsetts oft nicht funktionieren und mein Kind dann operiert werden muss

Vermutlich hat er dir aber nicht gesagt, daß Operationen oftmals ebenfalls nicht funktionieren. Zumindest an der Wirbelsäule und außer der Wirbelsäule gibt es sonst eben noch den Schädel an welchem man wegen der vielen Nerven praktisch nicht operieren kann. Knie, Hüfte usw. geht im Vergleich problemlos zu operieren aber an der Wirbelsäule würde ich zunächst mal alles andere probieren.
Eine Skoliose-OP funktioniert häufig sehr wohl (= Verringerung der Gradzahl, Aufhalten einer Verschlechterung), allerdings ist bei den meisten Methoden eine dauerhafte Versteifung der Wirbelsäule eine bleibende Folge, auch wenn die OP optimal verläuft.

Meine OP verlief hervorragend, auch heutzutage (über 20 Jahre nach OP) keinerlei Folgeschäden. Allerdings bin ich durch die OP wesentlich unbeweglicher, körperlich nicht mehr so belastbar, kann z.B. nicht niedrig sitzen, den Oberkörper nur noch minimal drehen, alles muss sehr ergonomisch sein (und das musste es ab OP dauerhaft, in meinem Fall also schon mit 13), Sport geht nur noch "handverlesen" (= sehr wenig, weil die meisten Sportarten leider mit mindestens einem aus den Kategorien Anforderungen an Bewegungsgeschick, schwere Gewichte, Erschütterungen, mit dem ganzen Körper durch Bewegungen auf etwas reagieren, Einnehmen einer für den Sport vorgeschriebenen Körperhaltung versehen sind), schlichtweg weil bei der OP große Teile der Wirbelsäule versteift wurden.
Diese Einschränkung ist also da, egal wie gut die OP verläuft.

(Ich leide nicht darunter. Die dauerhafte Bewegungseinschränkung ist aber nunmal vorhanden. Hier merkte ich auch den Unterschied insbesondere im Teenageralter: Wo ich vor OP das Korsett mal abnahm, um beweglicher zu sein - z.B. sportlichere Ausflüge, mal zelten - ging es ab dann nur noch unbeweglich(er) und ich musste mich um einiges mehr arrangieren und auch mal verzichten.)

Und deshalb ja auch meine Meinung: Korsett unbedingt versuchen, um möglichst eine OP vermeiden (bei der, zusätzlich zum OP-Risiko, bei den meisten Methoden eine Versteifung erfolgt); wenn doch einmal OP, dann eher einfacher und kurzstreckiger (erspart viele Einschränkungen die ich z.B. kenne) und zu einem späteren Zeitpunkt als hätte man keine Korsetttherapie versucht (eigene Erfahrung: Versteifungs-Einschränkungen stören mit z.B. 13 Jahren doch mehr als mit z.B. 30 Jahren).

@shortsighted
Auch wenn eine Korsetttherapie oft bis zum 18. oder 21. Lebensjahr angeraten wird: Meist reduziert sich die Tragezeit schon bis dann. Schon der Schlaf und relativ bewegungsarme Teile des Tages (Schule, Lesen, Hausaufgaben, Fernsehen, Essen...) lassen viele Stunden zusammenkommen, in denen das Korsett eher wenig einschränkt.

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Klaus
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Re: Juvenile Skoliose

Beitrag von Klaus »

Hallo shortsighted,
Meine Tochter ist wegen ihres Cholesteatom an der Uniklinik Essen in Behandlung und ich bin sehr zufrieden. Kann man dort auch die Orthopädie empfehlen?
Wie schon gesagt, die Empfehlungen zu Püttmann aufgrund der damaligen eingestellten Berichte und damit auch zur Uniklinik Essen sind schon sehr lange her. Sie waren durchaus positiv, was die Versorgung von Kindern anging. In Deiner Situation wahrscheinlich erst einmal die erste Option, um feststellen zu lassen, welche Behandlungsoptionen in Frage kommen.
Sollte das nicht gut laufen, ist aber zumindest ein einmaliger Besuch beim Spezialisten zu empfehlen.
Ich denke, Herr Püttmann ist momentan wegen der Nähe die beste Option für uns, da ich alleinerziehend und berufstätig bin und auch extrem viele Arztbesuche wegen der Cholesteatomerkrankung meiner Tochter abarbeiten muss.
Die Wohnortnähe zum Korsettbauer ist natürlich wichtig. Die aufgeführten Spezialisten kennen in der Regel auch andere gute Korsettbauer bzw. können beurteilen, wie gut ein Korsett aus ihrer Sicht dann tatsächlich ist.
Mir wurde gesagt, ich soll sie in Bewegung halten und spielerisch ihre zu schwache Muskulatur stärken.
Denke bitte an Vojta.

Hier im Forum sind hauptsächlich selbst betroffene Erwachsene unterwegs, aber auch Eltern von betroffenen Kindern. Deswegen habe ich (Dein Einverständnis vorausgesetzt) den Titel Deines Threads erweitert mit "bei 5-jähriger"., damit ein gezielter Austausch stattfinden kann.
Du kannst auch die Suchfunktion des Forums nutzen, z.Bsp. mit dem Stichwort Tochter oder Kind etc.

Gruß
Klaus
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