Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

[Lin]

Hallo,
ich hab mich ja schon im Forum vorgestellt und nun möchte ich mal meine Gedanken mit euch teilen, vielleicht hat jemand schon ein paar Jahre vorher die Ähnlichen gehabt und kann mir helfen, dass das Gedanken-Karussell aufhört sich zu drehen und ich in die richtige Richtung weiter gehen kann.
Gemäß den Röntgenbildern verschlechtert sich die Skoliose massiv.
Mir geht es aber weiterhin sehr gut und ich bin wenig eingeschränkt.
Die Ärzte raten zur kompletten Versteifung der Wirbelsäule , aber ich frage mich, wieso sollte ich das tun, wenn es mir doch eigentlich gut geht?
Wieso raten die Ärzte mir das zu tun, es bedeutet schließlich massive Schmerzen über Wochen und Monate und noch gar nicht davon zu sprechen was es für meine kleinen Kinder bedeuten würde.
Verstehe ich es einfach nur nicht, weil ich nicht weiß was in der Zukunft auf mich zukommt, wenn sich die Skoliose weiterhin so verschlechtert…
Aber vielleicht kommt die Verschlechterung hauptsächlich von den Schwangerschaften (weiches Gewebe, Gewichtszunahme, Doppelbelastung mit Tragling usw.) und in Zukunft passiert nicht mehr so viel und ich kann meinen Zustand halten…Ist das wirklich so abwegig wie die Ärzte meinen…als ich das im Arzt-Gespräch gesagt habe, kam sofort eine verschränkte ablehnende Körperhaltung und ein Bericht über eine Statistik wie sich Skoliosen wie meine verschlechtern…aber ich bin doch keine Statistik…ich bin ich.

Hier noch eine erste Einschätzung vom Arzt zur OP:
sehr kompliziert, von mehreren Seiten in mehreren Eingriffen (OP-Zeit 6h), Risiko/Chance = 30/70, evtl. Wirbel oder Teile davon entnehmen

Was sind aktuell meine nächsten Schritte:
Ich bestreche mich nächste Woche mit meinem Hausarzt der auch Chiropraktiker ist. Außerdem habe ich einen Termin beim ASSS in Augsburg, die haben einen sehr konservativen Behandlungsansatz für Schmerzen und was OPs angeht und dann hätte ich schon mal einen Partner, sollte das mit den Schmerzen wirklich so schlimm werden, wenn ich keine OP mache.

Hat jemand eine Meinung dazu oder Erfahrung die mir vielleicht weiterhelfen könnten?

[Toni]

Wenn ich Deine Skoliose-Anamnese richtig verstehe, wurde bei Dir die Skoliose erst mit 19 Jahren entdeckt und hat sich im Lauf der Jahre derart verschlimmert. Du hast keine argen Schmerzen und kommst damit einigermaßen klar.
Du hast bisher weder eine spezielle Schroth-Reha gemacht. Du hast noch nie ein gutes Erwachsenen-Korsett ausprobiert. Damit hast Du 2 der besten konservativen Behandlungen, welche Dir vor einer großen OP zur Verfügung stehen würden, noch gar nicht ernsthaft ausprobiert.
Dass Dir die Hessin-Klinik gleich mal zur OP rät ist logisch, wenn man bedenkt wieviel sie bei einer OP Umsatz und Gewinn machen könnten, im Verhältnis zu dem Ertrag wenn Sie sich um ein Rezept für ein Korsett und eine Reha kümmern.
Das würde ich auf jeden Fall zuerst versuchen. Die Option OP hast Du dann immer noch offen. Die OP-Methoden und die OP-Sicherheit verbessert sich ständig.
Dass Du mehrfach mit Überschneidung in untere und obere WS-Abschnitte geröntgt worden bist, zeigt mir, daß Du nicht gerade bei einer besonders WS-kompetenten Praxis aufgeschlagen bist.
Ich würde mich an Deiner Stelle auf den Weg von Augsburg nach Leonberg machen und von Frau Dr. von Richthofen beraten lassen. Eventuell bekommst Du von Ihr ein Adult-Korsett verordnet und sie kann Dir helfen eine Reha zu bekommen.
Das wäre mein erster Rat für Dich.
Liebe Grüße
Toni ( geborener "Augschburger")

[Sven23]

Hallo Lin,
ich stimme in allem was Toni gesagt hat zu! Auf nach Leonberg zu Fr Dr Richthofen und lass dich dort konservativ beraten. Ich halte es für wahrscheinlich das du mit einem Korsett und einer Reha den Verlauf mindestens mal aufhalten kannst.

Viele Grüße Sven

[Malve]

Hallo Lin,

wieviele Skolioseops machen die in der Klinik im Jahr? Wenn ich mir das so durchlese tauchen bei mir viele Fragezeichen auf, grad auch was bei einer möglichen OP gemacht werden soll. Ich habe schon viele Berichte von uns alten operierten Skolis und Menschen, die sich in den letzten Jahren haben operieren lassen. Mich irritiert, dass eventuell Teile oder ganze Wirbel entnommen werden sollen...
Fang bitte erstmal mit den konservativen Möglichkeiten an, dazu findest du viele Berichte hier im Forum. Sollte dich das Thema OP weiter beschäftigen, such bitte eine Klinik mit viel Erfahrung raus, z.B. Neustadt, die werden dich anders beraten. Eine OP ist keine einfache Lösung....
Grade da es dir gut geht, ist es wichtig, konservative Maßnahmen zu probieren.
Statistik ist gut und schön. Aber der Mittelwert, der dir dann genannt wird, setzt sich aus ganz vielen Ergebnissen, die über oder unter dem Mittelwert liegen zusammen. Es wird nur wenige Menschen geben, auf die das so zutrifft.

Lass dich nicht verrückt machen, such dir deinen Weg, lass dich einfach vielseitig beraten...

Gruß
Elisabeth

[Lady S]

Wenn ich Deine Vorstellung lese, hast Du ausser 2 Jahren KG ganz am Anfang noch keinerlei spezifische Therapie gemacht?
Ich kann den anderen nur beipflichten: vor dem Gedanken an eine OP kommt unbedingt zuerst die konservative Therapie! Leider gibt es nicht allzuviele Praxen, die sich darauf spezialisiert haben; auch ich würde Dir Leonberg empfehlen.
Was ich angesichts der starken Krümmungszunahme und Deines jugendlichen Alters ( alles ist relativ...) allerdings nicht machen würde: einfach weiter gar nichts machen und zuwarten.
Da sollte schon mal jemand draufschauen und Empfehlungen geben, der viel Erfahrung mit Wirbelsäulenverkrümmungen hat. Und Du musst dann entscheiden, wie Du damit umgehst.
Ich hatte mit 19 Jahren 42° und bin jetzt 68. Gezielte Physiotherape habe ich leide erst mit 50 in einer Schroth-Reha begonnen; ich hatte offenbar Glück, dass meine Krümmungen langsamer zunehmen.
Meine Gradzahlen hier im Forumsprofil sind schon 8 Jahre alt und sind vermutlich inzwischen höher, aber ich bin so gut wie beschwerdefrei - allerdings könnte und würde ich keine kleinen Kinder herumtragen.
Heben, unsymmetrisches oder körperfernes Tragen und alle "schwereren" Arbeiten bescheren auch mir Verspannungen in der Muskulatur.
Dafür habe ich mit über 60 noch das Bouldern angefangen und mache das auch regelmässig.

[Klaus]

Hallo Lin,

Leider gibt es nicht allzuviele Praxen, die sich darauf spezialisiert haben; auch ich würde Dir Leonberg empfehlen.

Das kann ich nur unterstreichen.
Es gibt hier im Forum eine Liste von konservativ orientierten Spezialisten aufgrund von positiven Erfahrungsberichten, die seit 2010 besteht und wo versucht wird, laufend zu aktualisieren:
http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =25&t=6472
Wie Du siehst, gibt es für Erwachsene tatsächlich nur ganz wenige Möglichkeiten.

Eine konservative Behandlung von Fehlstellungen der Wirbelsäule erfordert sehr viel praktische Erfahrungen mit entsprechenden Patienten, insbesondere bei Erwachsenen. Das können "normale" Ärzte, auch Fachärzte wie Orthopäden in der Regel gar nicht leisten.

Gruß
Klaus

[Lin]

Guten Morgen,

vielen herzlichen Dank für eure Antworten, ihr habt das Ganze schon sehr gut analysiert.
Eine OP ist für mich zum aktuellen Zeitpunkt (und vermutlich auch später) keine tatsächliche Option, da sprechen zu viele Gründe dagegen, wahrscheinlich macht es mich deswegen auch so verrückt, dass mir das immer wieder empfohlen wird, wenn ich mich bei einem Arzt vorstelle. Kann auch gut sein, dass das der Grund ist, warum ist zuletzt 2008 bei einem Orthopäden war...ich geh generell nicht gern zum Arzt.

Eure Tipps sind sehr hilfreich, DANKE!
Ich habe gleich einen Termin in Leonberg bei Frau Dr. Richthofen für Anfang nächsten Monat vereinbart.
Außerdem hab ich bei der Asklepios Katharina-Schroth-Klinik die Liste für die niedergelassenen Schroth-Therapeuten in meiner Region angefordert und hoffe das es jemand gibt.

Vielen herzlichen DANK und schönen Tag.
Lin

[Toni]

Nun bist Du auf einem guten Weg! Aber: in 6 oder 10 mal 20 Minuten bei niedergelassenen Schroth-Therapeuten kann man/frau nur 3. bis 4.klassigen Notschroth lernen, wenn überhaupt. Du brauchst unbedingt als "Initialzündung" zum richtigen Schrothen ein Reha in Bad Soberheim oder wenigstens in Bad Salzungen. Erst nach 3- 4 Wochen intensivem Schrothen stellt sich das richtige Selbstkorrekturgefühl ein. Ich war auch schon bei niedergelassenen angeblichen Schroth- Physios. Eine hatte nicht mal Spiegel an der auch noch falschen Sprossenwand und wusste nicht mal wo die Reissäckchen hingehören. So kann man kein Schroth lernen....
Gibt es eigentlich für Mütter mit Kindern die Möglichkeit einer Schroth-Reha mit Kinderbetreuung?

[Lin]

Ja, eine Schroth-Reha wäre sicherlich toll und sinnvoll, aber mit den Kindern aktuell leider nicht möglich.
Ich habe in keiner Klink diesbezüglich angerufen, aber es gibt hier im Forum schon Diskussion dazu, dass es mit Kind/er gar nicht machbar ist, die Stationäre Reha. Aber aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben, dass kann ich in ein paar Jahren immer noch machen (wenn die Kinder so alt sind, dass sie es verstehen, wenn Mama mal für ein paar Wochen nicht da ist).
Ich bereue wirklich, das ich das nicht vor den Kindern gemacht habe...

[Lady S]

Ja, eine Schroth-Reha wäre sicherlich toll und sinnvoll, aber mit den Kindern aktuell leider nicht möglich.

Das ist sicher nicht einfach, aber falls Du nicht alleinerziehend bist, wäre ja jemand da, der das so lange übernehmen könnte (mit Urlaubnehmen).
Ich finde eine Reha für Dich so wichtig (und nicht ein paar Jahre aufschiebbar), dass ich da an Deiner Stelle eine Lösung suchen würde!

[Toni]

Für solche Fälle wie Deinen müsste es dringend eine enge Kooperation zwischen Schroth-Klinik und Müttergenesungswerk geben!
https://www.muettergenesungswerk.de/rei ... ur/kurtest

[Lin]

Hallo,
ich frag in BAD Sobernheim jetzt einfach mal nach, im Einrichtungskonzept von 2017 steht, dass es die Möglichkeit für Begleitkinder ab 3 Jahren gibt.
Alternativ wäre es auch möglich, dass mein Partner mit den Kids in eine Ferienwohnung geht und wir uns nur in den Freizeiten sehen...mal sehen...wo ein Wille, da ein Weg...bis so ne Reha beantragt und genehmig ist, geht sicher auch einige Zeit ins Land, oder? Dann ist mein kleinstes Kind vielleicht schon 3.
Viele Grüße
Lin

[Le soleil]

Hallo Lin,

ich habe auch gelesen, dass Kinder ab 3 in Bad Sobernheim mit aufgenommen und während deiner Therapiezeiten betreut werden können.
Ich fahre am Mittwoch zur Reha nach Bad Sobernheim und kann gerne berichten falls dort Mütter mit Kindern sind
Du kannst natürlich trotzdem zusätzlich Kontakt mit der Klinik aufnehmen und all deine Fragen klären.

Zur Antragstellung ja, das dauert etwas länger bis man die Reha antreten kann. In deinem Fall wird die Reha hoffentlich gleich bewilligt werden, aber du brauchst ja am besten auch einen Arzt, der die Reha unterstützt und deinen Rehaantrag ausfüllt.
Ab Bescheiddatum der Bewilligung muss man aktuell wohl mit ca. 4 Monaten Wartezeit bei Erwachsenen rechnen.

Ich wünsche dir viel Erfolg für den Start in die Schroththerapie

LG Le soleil

[Lin]

Hallo Le soleil,

Viel Erfolg bei deiner Reha.
Wäre toll, wenn du dich nach Müttern in Reha mit Kindern umsiehst und ggf. darüber berichtest.
Mit den Wartezeiten könnte das grade klappen bis zum 3. Geburtstag.
Vielen Dank und Beste Grüße
Lin

[Le soleil]

Hallo Lin,

Vielen Dank!
Ich sehe mich auf jeden Fall um. Falls keine Mutter mit Kind da ist kann ich auch an der Anmeldung mal nachfragen.
Mich interessiert das selbst auch für die Zukunft ob es möglich ist und wie es konkret abläuft.

LG Le soleil

[Lin]

Hallo,
Gute Nachricht für alle Mütter mit Skoliose.
Ich habe direkt mit der Anmeldung von Bad Sobernheim telefoniert. Begleitkinder sind möglich, sie müssen mindestens 3 Jahre als sein und trocken sein. Sie werden betreut, wenn man Therapie hat und leben mit im Zimmer. Beantragung "Begleitkinder im Rahmen der Haushaltshilfe".
Wirklich toll, vielleicht klappt das ja.
Viele Grüße
Lin

[robinho]

Hallo,

ich möchte mal meine Erfahrungen schildern und zwar als einer von sehr wenigen, der alle drei Therapiemöglichkeiten (Schroth, Korsett, OP) erst als Erwachsener (>= 20 Jahre) in Anspruch genommen hat (meine Diagnose war 45° thorakal und 30° lumbal). Vorab aber schon mal zu deiner Frage, wieso man schon operieren will, obwohl es dem Patienten gut geht: Weil die Prognose ganz einfach schlecht ist. Analog dazu wird Rauchern auch empfohlen damit aufzuhören, obwohl es ihnen (noch) gut geht. Die Aussage "die OP läuft dir nicht weg", die man hier oft liest, stimmt so nicht: Mit einer bestehenden Methode wird das Ergebnis mit zunehmenden Alter immer schlechter. Es stimmt zwar, dass sich die Methoden verbessern, allerdings ist das sprunghaft und nicht kontinuierlich zu sehen; nach dem gegenwärtigen Stand der Technik wird bspw. schon seit über acht Jahren operiert.

Jedenfalls habe ich mich zwischen meinem 21. und 27. Lebensjahr mit Korsetts von Rahmouni und cctec herumgeschlagen und würde es im Nachhinein nicht nochmal machen. Es schränkt einfach stark die Beweglichkeit im Alltag ein, sieht blöd aus, macht viel, viel Fahrerei notwendig, aber vor allem ist der darin erzielte Effekt einfach nicht nachhaltig. Man fällt mit der Zeit immer wieder in die Krümmung zurück und muss sich dann an irgendeiner Stelle im Leben fragen, ob man das tatsächlich lebenslang so weit führen will - ich gehörte nicht zu diesen Menschen.

Eine fünfwöchige Schroth-Reha absolvierte ich 2011 in Bad Salzungen. Es war wirklich entgegen meiner Erwartungen eine wunderschöne Zeit, die ich niemals vergessen werde, und es bringt den Rücken auch vorwärts. Dennoch darf man keine Wunder erwarten und auch hier gilt, dass man mit der Zeit wieder in das alte Rückenmuster zurückfällt.

Schließlich folgte meine OP im März 2020 in Wiesbaden. In Augsburg war ich übrigens vorher auch, würde aber Wiesbaden ganz klar den Vorzug geben! Die OP habe ich mir deutlich schlimmer vorgestellt, ich bin schon am ersten Tag Post-OP im Flur herumgelaufen und habe generell kaum Hilfe benötigt. Die Schmerzen sind ohne Medikamente natürlich nicht auszuhalten, aber bereits nach knapp sechs Wochen brauchte ich nur noch selten eine Tablette in der Nacht.
Das Ergebnis ist natürlich nicht mit den konservativen Methoden zu vergleichen - so gerade wird man nur durch eine OP. Ich spüre keine nennenswerten Einbußen in der Beweglichkeit (hatte aber auch das Glück, dass nur Brustwirbel versteift werde mussten), habe keinerlei Schmerzen (vor der OP schon!) und kann jeden Sport machen. Dieses "1 Jahr lang darf man nichts machen" stimmt so nicht!
Weitere Details inkl. Bilder sind in meinem zugehörigen Topic zu finden:
http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =8&t=32774

Zusammenfassend kann ich sagen, dass die Ratschläge, die mir hier im Forum gegeben wurden, bei mir am schlechtesten funktioniert haben, und das, wovon man mir abgeraten hat, am besten. Insofern: Nutze die Infos im Forum, aber entscheide selbst!

[Lady S]

Das ist prima, dass bei Dir das OP-Ergebnis so gut ist!
Allerdings sind alle Skoliosen verschieden und ganz dick unterstreichen muss man dies hier:

Ich spüre keine nennenswerten Einbußen in der Beweglichkeit (hatte aber auch das Glück, dass nur Brustwirbel versteift werde mussten)

Bei langstreckigen Versteifungen sieht das ganz anders aus; wie man sich da bewegt, kann man z.B. hier sehen:
https://www.youtube.com/watch?v=YiN4l-CseGI
Das heisst nicht, dass die OP für diese Patientin die falsche Entscheidung war - offenbar wurde sie dadurch schmerzfrei!
Man muss sich aber über die Auswirkungen auf die Beweglichkeit u.ä. im Klaren sein.

[robinho]

Hallo Lady S,

entschuldige mal bitte: Es ist schon klar, dass das MEINE Erfahrungen sind, die ich hier geschildert habe. Die Themenstarterin hat allerdings auch explizit danach gefragt, ob wer ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Insofern kann mein Beitrag nicht so deplatziert sein...

Und nochmal zu den Auswirkungen auf die Beweglichkeit: Es ist bei einer 90°-Skoliose definitiv nicht so, dass man da super mobil ist und eine regelrechte physiologische Beweglichkeit aufweist. Nein, es ist viel mehr so, dass etliche Wirbelkörper deformiert und ihrer Funktionalität stark eingeschränkt sind, ganz zu schweigen von der in Mitleidenschaft geratenen Muskelarchitektur, was sich abermals auf eine (symmetrische) Beweglichkeit negativ auswirkt.

Aber davon mal abgesehen frage ich mich auch, ob denn enorme Beweglichkeit tatsächlich ein notwendiges Ziel ist. Die Karriere als Zirkusartist ist mit Versteifung eher nicht mehr möglich, aber Einschränkungen im Alltag - etwa Schuhe anziehen o.ä. - sind nach der Genesung eher die große Ausnahme.

[Lady S]

Insofern kann mein Beitrag nicht so deplatziert sein..

Sorry, da hast Du mich wohl missverstanden - ich finde Deinen Beitrag keineswegs deplatziert!
Ich wollte lediglich darauf hinweisen, dass eine Versteifung der BWS sich deutlich anders auswirkt als eine der ganzen Wirbelsäule.
Skoliose-OP ist nicht Skoliose-OP...