Skoliose-Info-Forum

Hallo liebe mitbetroffenen,

Ich bin neu hier und habe ein paar wichtige Fragen auf dem Herzen.

Seit ich 8 Jahre alt bin habe ich eine skoliose, diese wurde in Bad Wildungen angeschaut und es wurde zur OP geraten. Meine Eltern lehnten damals jedoch ab und ich bekam ein Korsett sowie 3x kg die Woche plus Osteopathie und alles was man tun konnte.
So nun bin ich 32...habe 3 Kinder geboren (spontan) und habe nachdem ich doch recht übergewichtig war dieses Jahr 25 kg abgenommen. So weit so gut!
Jedenfalls habe ich immer stärker werdende Schmerzen bis hin zur Unmöglichkeit aufzustehen, taub werdende Arme und Beine und habe nächste Woche erstmal einen Termin beim normalen Orthopäden.
Bis dahin hab ich ordentlich Schmerzmittel (zum überbrücken) vom Hausarzt bekommen, welche ich natürlich so viel wie nötig, so wenig wie möglich nehme. Meine Kniescheibe springt auch ab und an raus. Das andere Knie wurde vor 15 Jahren operiert. Na ja...

So nun möchte ich mich operieren lassen, da es so nicht weitergeht...Ich habe nun gesehen dass es außer Bad Wildungen (3 Std von mir) noch wiesbaden (1 Std von mir gibt) und wollte wissen ob jemand Erfahrungen hat. Zudem hab ich große Angst aufgrund der taub werdenden arme und Beine... logisch, oder?

Meinen Winkel kann ich euch nächste woche sagen aber Bad Wildungen wollte mich mit 12 operieren also ist es schon ne ordentliche skoliose.

Gibt es noch andere, die den Schritt erst mit 30 oder älter wagten? Wie geht es euch damit? Wie sind eure Erfahrungen mit Wiesbaden? Der dortige skoliosespezialist soll ja wohl von hburg sein und sich in der asklepiosklinik ein skoliosezentrum mit 3d röntgen etc aufgebaut haben. Dr niedermeyer glaub ich ist sein Name.

Ich fühle mich jedenfalls nicht mehr gut. Jedem Tag das Gefühl durchzubrechen, schlechter Luft zu kriegen und alles was da noch dranhängt...
Meine Kinder sind auch erst 1, 3 und 5 Jahre.


Liebe Grüße und danke für eure Antworten!

Steffi

Hallo Steffi,

zum Thema OP selbst kann ich dir leider nichts sagen, da ich selbst nicht operiert bin und das für mich auch nicht infrage kommt. Die Entscheidung dazu sollte aber gut überlegt werden, da eine OP nicht mehr rückgängig zu machen ist. Vorher sollte allerdings erst abgeklärt werden, wie stark die Skoliose überhaupt ist und ob sie überhaupt die Ursache für die Schmerzen und Taubheit ist und nicht etwas anderes wie beispielsweise ein Bandscheibenvorfall dafür verantwortlich ist. Wurde dahingehend schonmal ein MRT der Wirbelsäule gemacht? Und was wurde bislang die letzte Zeit an konservativen Therapien außer Schmerzmittel gemacht? Ich würde erstmal da noch sämtliche Möglichkeiten ausschöpfen (Physiotherapie, ggf. Reha, regelmäßiger moderater Sport, ggf. Osteopathie, ggf. Korsett etc.). Es gibt da prinzipiell zahlreiche Möglichkeiten.

Ich würde mir an deiner Stelle unterschiedliche Meinungen von sowohl operativ als auch konservativ tätigen Spezialisten einholen (eine Auflistung von Spezialisten findest du hier im Forum). Dann würde ich eine zeitlang noch konservative Maßnahmen ausprobieren. Eine OP läuft dir nicht weg und ich würde da nichts überstürzen. Lass dir Zeit mit der Entscheidung (auf ein paar Monate oder gar Jahre hin oder her kommt es in dem Alter nicht mehr drauf an, da mit keiner raschen wachstumsbedingten Verschlechterung mehr zu rechnen ist). Mach dir vielleicht auch eine Pro/Contra-Liste. Ich wünsche dir viel Erfolg für die richtige Entscheidung.

Grüßle,

Saphira

Hallo! Also ich hab Jahre physio hinter mir und bei mir bricht halt alles in sich zusammen, weswegen sich nicht mehr die frage stellt OB, sondern WO. Ich hab mit meinen mittlerweile 32 Jahren sorgfältig überlegt und der Weg geht leider dahin dass ich ohne OP 1. Weiter Schmerzmittel nehme wie bisher, sich die Wirbelsäule aber weiter verschlechtert 2. Ich immer älter werde und auch die lange OP schlechter vertrage 3. Meine Knie wovon eines ja schon operiert wurde weiter kaputt gehen durch die schiefstellung und damit verbundenen ungleiche Belastung.

Hat jemand Erfahrung mit Wiesbaden?


Danke

Liebe Grüße

Steffi

Saphira hat geschrieben: ↑Sa, 15.05.2021 - 17:35 Die Entscheidung dazu sollte aber gut überlegt werden, da eine OP nicht mehr rückgängig zu machen ist. Vorher sollte allerdings erst abgeklärt werden, wie stark die Skoliose überhaupt ist und ob sie überhaupt die Ursache für die Schmerzen und Taubheit ist und nicht etwas anderes wie beispielsweise ein Bandscheibenvorfall dafür verantwortlich ist.

Das sehe ich genauso! Von Taubheit als Auswirkung von Skoliosen habe ich eigentlich noch nie gehört.
Selbst wenn für Deine Schmerzen keine andere Ursache gefunden wird, ist es ja auch keineswegs sicher, dass nach einer Versteifung die Schmerzen weg wären.

Kleinesmauzi hat geschrieben: ↑So, 16.05.2021 - 11:19 ich hab Jahre physio hinter mir und bei mir bricht halt alles in sich zusammen, weswegen sich nicht mehr die frage stellt OB, sondern WO

Nachdem Du nicht einmal Deinen aktuellen Winkel kennst, warst Du offenbar schon länger nicht mehr bei einem Orthopäden.
Das wäre ja mal der erste Schritt - eine aktuelle Diagnose samt gründlicher Abklärung der Beschwerden und dann eine Therapieempfehlung. Falls die dann OP heisst, unbedingt mindestens eine weitere Meinung einholen und zwar nicht von irgendeinem Orthopäden sondern von einem, der sich auf Skoliosen spezialisiert hat!

Grüsse, Lady S

Hallo Steffi,

So nun möchte ich mich operieren lassen, da es so nicht weitergeht...Ich habe nun gesehen dass es außer Bad Wildungen (3 Std von mir) noch wiesbaden (1 Std von mir gibt) und wollte wissen ob jemand Erfahrungen hat.

Also ich kann nur alles unterstreichen, was Saphira und Lady S gesagt haben. Ob nur noch eine OP in Frage kommen kann, solltest Du bei einem konservativ arbeitenden Spezialisten abklären lassen. Davon gibt es leider nur ganz wenige:
http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =25&t=6472
Möglicherweise kommt bei Dir Dr. Odak in Bad Sobernheim in Frage, der auch in Frankfurt eine Praxis hat.

Also ich hab Jahre physio hinter mir

Also man muss da schon differenzieren, um welche Physio Maßnahme es gegangen ist. "3x krankemgymnastik während des gesamten Wachstums" ist absolut nichts! Die spezielle gezielte KG nach Katharina Schroth kann man auch im Erwachsenenalter durchführen.
Und ob das Korsett wirklich gut war, bleibt offen. Viele Erwachsene nutzen das hier im Forum auch zur Schmerzbekämpfung.

..weswegen sich nicht mehr die frage stellt OB, sondern WO. Ich hab mit meinen mittlerweile 32 Jahren sorgfältig überlegt

Es gibt hier kaum Erfahrungen zu (übrigens) Prof. Dr. Thomas Niemeyer in Wiesbaden, was aber auch daran liegt, dass unser Forum die konservative Therapie im Fokus hat und entsprechende User fehlen. Er hat früher in Hamburg gearbeitet und war auch eine bekannte Anlaufadresse für KInder und Jugendliche in der konservativen Therapie, zuletzt nur bis 20 Jahre. Bei Erwachsenen war er bezüglich konservativer Therapie vorher nach den Erfahrungsberichten zu urteilen, nicht zu empfehlen.

Da eine OP nicht unbedingt eine Garantie dafür ist, dass alles gut wird und vor allen dingen auch so bleibt (es gibt hier Berichte von negativen Langzeitwirkungen nach einer OP), empfiehlt sich schon, zumindest eine 2. Meinung durch einen konservativ arbeitenden Spezialisten einzuholen. Der wird eine OP empfehlen, wenn er tatsächlich keine Chance für eine konservative Therapie sehen würde.

Gruß
Klaus

Hallo Steffi,

das Problem ist, dass du deinen aktuellen Status gar nicht kennst. Daher solltest du dich zunächst darum bemühen, diese erst durchführen zu lassen (aktuelle Wirbelsäulenganzröntgenaufnahmen von vorn und von der Seite, aktuelle MRT-Aufnahmen). Erfahrungsgemäß erwarten die Ärzte in den OP-Kliniken bereits eine möglichst vollständige Diagnostik und Bildgebung. Gerade MRT-Ausnahmen können selten direkt vor Ort durchgeführt werden.

Das andere Problem ist, dass gar nicht klar ist, ob deine starken Rückenschmerzen tatsächlich von deiner Skoliose herrühren. Rückenschmerzen sind inzwischen Volkskrankheit Nummer 1 in Deutschland und ganz viele Leute leiden unter starken Rückenschmerzen obwohl sie keine Skoliose haben. Daher ist es ganz wichtig, im Vorfeld andere mögliche Schmerzursachen auszuschließen. Es ist nämlich keineswegs sicher, dass du nach einer OP schmerzfrei sein wirst. Das wird dir kein seriöser Arzt garantieren können.

Und da du aufgrund der aktuellen Corona-Lage vermutlich ohnehin keinen schnellen (OP-)Termin bekommen wirst, wäre es doch ganz praktisch, die Wartezeit sinnvoll zu nutzen und vielleicht doch noch das eine oder andere an konservativen Maßnahmen auszuprobieren .

Die Entfernung zur Klinik würde ich übrigens nicht als Hauptkriterium wählen. Viele haben auch gute Erfahrungen mit der Schön-Klinik in Neustadt/Holstein gemacht (Team um Prof. Halm). Mit denen arbeitet z.B. auch die konservativ tätige Ärztin Frau Dr. von Richthofen in Leonberg bei Stuttgart zusammen. Daher ist es vielleicht gar nicht so verkehrt, sich bei einem der auf von Klaus eingestellten Liste konservativ tätigen Spezialisten vorzustellen . Die meisten dieser Spezialisten arbeiten für den Fall dass eine OP infrage kommt mit entsprechenden OP-Kliniken zusammen und können dir da eher sagen, welche Klinik für dich geeignet wäre.

Grüßle,

Saphira

Danke für all eure Rückmeldungen. Also am Donnerstag geht's erstmal zum röntgen etc. Ich glaube kein Arzt würde einen blind unters Messer legen. Hmm dass das mit der Taubheit nicht von der skoliose kommen kann ist seltsam. Ich war mir sicher, dachte aufgrund der verbiegung ist wohl ein nerv eingeklemmt oder so.

Achso 3x kg im Wachstum plus Hausaufgaben. Also es ging schon gut rund damals:) bin aber am Donnerstag erstmal gespannt ob und wie sich meine Wirbelsäule ggf geändert hat nach der letzten Schwangerschaft. Den Termin zur VORSTELLUNG hab ich eh erst im August. Also ist da noch Zeit

Das ist aber auch echt eine doofe Situation. Ihr wisst ja alle wie doof es sein kann

Liebe Grüße und danke fürs Feedback!

Steffi

Hallo Steffi,

den Tipp mit Dr. Odak in Deiner Nähe hast Du gelesen? Eine Röntgendiagnostik ist das eine, die Behandlungsoptionen das andere.

Achso 3x kg im Wachstum plus Hausaufgaben. Also es ging schon gut rund damals:)

Was meinst Du denn mit 3x?
Eigentlich ist gezielte KG (wie die nach Schroth) angesagt, die man möglichst täglich über viele Jahre durchführt.

Gruß
Klaus

Liebe Steffi,

Deine Skoliose wirst Du auch mit der OP nicht komplett los- Trainingsübungen bleiben Dein Schicksal. Ich empfehle Dir Sportarten, die Du mit den Kids machen kannst, wie Schwimmen und Klettern, die sind sehr sehr gut für den Rücke und nicht immer nur Schroth.

Ich habe mich mit 53 (auch 3 Kids, aber schon größer) vor heute genau 7 Wochen in Neustadt von Prof. Halm operieren lassen, bin bei Dr. v. Richthofen in Behandlung. Es ist eine wahnsinnig tolle Möglichkeit, sich grundsätzlich zu begradigen, aber das hängt von vielen Faktoren ab, und ich bin ja noch Frischling, hatte keine Komplikationen, kann nichts über Langzeitfolgen sagen usw. Und nun gehe ich langsam in den Alltag zurück und bin froh, daß meine Kleine 10 ist....

Ich musste mein Knie schon 2 x operieren lassen, weil ich es wegen der Skoliose eingedreht und damit kaputt gemacht habe, das hat aber ein Physio erkannt- die Ärzte alle nicht, ich war bei 4, .... alle sehen den Knochen und wollen ihr Messer verwenden ,-)

Die Physios schauen sich an, wie Du Dich im Alltag bewegst und geben Dir viele Tips, auch wie Du das mit den Kids machen kannst, z.B. Junior in den Kindersitz ins Auto heben? Nein- klettern lassen (geht alles, ich hatte damals Krücken, da musste meine Kleine das so machen Einfach alles, was den Rücken belastet, andere machen lassen, die einen geraden Rücken besitzen! Ohne Witz!!!

Und dann wirst Du hoffentlich auch eine Entlastung spüren können. Erst jetzt, operiert, merke ich, wofür man alles Rückenmuskeln einsetzt, und da hätte ich früher sicher viel verantwortungsvoller sein können.

Die Erfolge von sehr guter Physiotherapie, ggf. mit Korsett, dann weiß ich, daß die OP nicht glückseligmachend ist, auch wenn es bei mir passt. Ich empfehle Dir, daß Du eine Reha machst und auffrischst, was heute Top Standard ist.

Und wusstest Du, daß Schwangerschaften alles lockern und dadurch auch die Skoliose verschlimmern können? Hötte ich das mal gewußt... Vielleicht ist das ein Zeitpunkt, um auch besser korrigieren zu können? Wie in der Pubertät und dann wieder zur Menopause- die Hormone ,-) und Dein jüngstes ist ja erst 1 Jahr alt, also verdaut der Körper das gerade erst noch. Damals hatte ich jedenfalls mal sehr hilfreiche Atlastherapie, das werde ich jetzt nochmal machen.

Die OP rennt Dir nicht weg, und sie machen immer tollere Sachen, vielleicht erkundigst Du Dich dann auch nach den verschiedenen Methoden und was für Dich dann Sinn macht.

Drücke Dir die Daumen!!!