Skoliose-Info-Forum

Hallo zusammen,

erstmal bin ich sehr froh dieses Forum gefunden zu haben , habe mich bereits durchgelesen - mit Sicherheit noch nicht alles relevante - jedoch bin ich emotional gedreht da es um mein Kind geht. Ich versuche es zu verstehen was wir vor uns haben, jedoch fällt es mir schwer die Situation objektiv zu betrachten trotz aller Mühe. Es greift mich und ich frage mich was ich falsch interpretiert hatte, und was ich tun kann um eine optimale Lösung zu finden. Im Moment ist wie bei uns allen Pandemie bedingt nicht viel mit Kontakt zur Außenwelt...also wegrennen und weinen kann ich nicht....so suche ich nun Menschen die mich verstehen und mir Tipps geben können eine Optimale Lösung zu finden.

So nun zur Ist-Situation. Ich vermute eine genetische Präposition der Skoliose bei meiner kleinen, da ich diese bereits als sie 3,5J. war bemerkte, mit 4.5 J diagnostiziert wurde und heute mit 7 J.bei 30 grad liegt. Ich war wohl wie wir alle guter Dinge in diesem frühen Stadion das es sich verwächst und u.U. weniger gut beraten - was mit Sicherheit auch mein Fehler war - wollte in der Pandemie Zeit keine Untersuchungen durchführen lassen und da unser Doc sagte das reicht noch nach der akuten Pandemiebedingten Zeit.. versuche nun das bestmögliche zu schaffen und habe mich bereits durch etliche Lektüren etc gelesen um zu verstehen wie die Statik zu beeinflussen ist und was förderlich für ein abwenden bzw. minimieren einer hohen Gradzahl ist. Habe einen LFT machen lassen beim Pneumologrn um die Atembeschwerden die sie seit letzes Jahr Juni hat, abklären zu lassen - da ich hier gelesen hatte es könnte Skoliose bedingt sein. Aber dieser war unauffällig. Und mit Korsett ist meine 1.5 cm größer als ohne, kennt das jemand hier?
Gibt es Gruppen für Kinder die Skoliose haben nach LK sortiert?
Wie geht ihr mit der veränderten Situation um, und wie sprecht ihr mit euren Kindern bezüglich der langen Tragezeit? Wie nehmt ihr die Angst eurer Kinder in Bezug auf die Sichtbarkeit im Sommer, und ist eine solch lange Tragezeit ( bei uns 23Std./täglich.) im Sommer realisierbar bei euch - euren Kindern? Habt Ihr Tipps für Equipment, wie Wäsche, Taschen, Sportarten und Co?
Gibt es die Möglichkeit auf Reha in der Corona Zeit?

Also das ist ein kleiner Teil meiner Fragen. Aber ich kann einfach nun nicht mehr schreiben, im Moment fühle ich mich allein gelassen von Krankenkassen, Umfeld und Co. Evtl. Könnt ihr mir helfen mit meinen Fragen und durch einen Austausch mit euch neue Kraft zu bekommen.

Danke im Voraus.

LG Moms

Wart ihr denn schonmal bei einem Neurologen?

Hallo General-Rammstein,

Nein wieso? Sagte uns keiner diesen Hinweis. An was denkst da?

Lg

Moms hat geschrieben: ↑So, 25.04.2021 - 17:45 Hallo zusammen,

erstmal bin ich sehr froh dieses Forum gefunden zu haben , habe mich bereits durchgelesen - mit Sicherheit noch nicht alles relevante - jedoch bin ich emotional gedreht da es um mein Kind geht. Ich versuche es zu verstehen was wir vor uns haben, jedoch fällt es mir schwer die Situation objektiv zu betrachten trotz aller Mühe. Es greift mich und ich frage mich was ich falsch interpretiert hatte, und was ich tun kann um eine optimale Lösung zu finden. Im Moment ist wie bei uns allen Pandemie bedingt nicht viel mit Kontakt zur Außenwelt...also wegrennen und weinen kann ich nicht....so suche ich nun Menschen die mich verstehen und mir Tipps geben können eine Optimale Lösung zu finden.

So nun zur Ist-Situation. Ich vermute eine genetische Präposition der Skoliose bei meiner kleinen, da ich diese bereits als sie 3,5J. war bemerkte, mit 4.5 J diagnostiziert wurde und heute mit 7 J.bei 30 grad liegt. Ich war wohl wie wir alle guter Dinge in diesem frühen Stadion das es sich verwächst und u.U. weniger gut beraten - was mit Sicherheit auch mein Fehler war - wollte in der Pandemie Zeit keine Untersuchungen durchführen lassen und da unser Doc sagte das reicht noch nach der akuten Pandemiebedingten Zeit.. versuche nun das bestmögliche zu schaffen und habe mich bereits durch etliche Lektüren etc gelesen um zu verstehen wie die Statik zu beeinflussen ist und was förderlich für ein abwenden bzw. minimieren einer hohen Gradzahl ist. Habe einen LFT machen lassen beim Pneumologrn um die Atembeschwerden die sie seit letzes Jahr Juni hat, abklären zu lassen - da ich hier gelesen hatte es könnte Skoliose bedingt sein. Aber dieser war unauffällig. Und mit Korsett ist meine 1.5 cm größer als ohne, kennt das jemand hier?
Gibt es Gruppen für Kinder die Skoliose haben nach LK sortiert?
Wie geht ihr mit der veränderten Situation um, und wie sprecht ihr mit euren Kindern bezüglich der langen Tragezeit? Wie nehmt ihr die Angst eurer Kinder in Bezug auf die Sichtbarkeit im Sommer, und ist eine solch lange Tragezeit ( bei uns 23Std./täglich.) im Sommer realisierbar bei euch - euren Kindern? Habt Ihr Tipps für Equipment, wie Wäsche, Taschen, Sportarten und Co?
Gibt es die Möglichkeit auf Reha in der Corona Zeit?

Also das ist ein kleiner Teil meiner Fragen. Aber ich kann einfach nun nicht mehr schreiben, im Moment fühle ich mich allein gelassen von Krankenkassen, Umfeld und Co. Evtl. Könnt ihr mir helfen mit meinen Fragen und durch einen Austausch mit euch neue Kraft zu bekommen.

Heute, 26.4., hatte mein Kind seine erste Physiotherapie nach Schroth und es war super! Die ersten Übungen liefen sehr gut und die Therapeutin sah gleich was los ist - thoraxal und lumbal Skoliose - sie hat sich die Füße angesehen, Fragen gestellt und war super kompetent!. Unangenehm war lediglich das mein Kind kein Top anhatte um diskreter angezogen zu sein...aber die Therapeutin hat es super gut geregelt und beim nächsten mal haben wir eins dabei. Haben gleich Hausaufgaben erhalten zur Einübung von 3 Schroth Übungen.

Bald haben wir einen Termin in Leonberg, bei Dr. van Richthofen, nachdem ich nach Recherche und Empfehlung nur positives las.

Hoffe ich hab nun alles drin hier im Thread.

Danke im Voraus.

LG Moms

Hallo Moms,

Hoffe ich hab nun alles drin hier im Thread.

Ich habe Deinen letzten Post formatiert, damit sich Deine neue zusätzliche Information (Heute 26.4....) von der alten Information (als Zitat) absetzt. Du hattest alles als Zitat gesetzt.

Gruß
Klaus

Klaus hat geschrieben: ↑Di, 27.04.2021 - 08:33 Hallo Moms,

Hoffe ich hab nun alles drin hier im Thread.

Ich habe Deinen letzten Post formatiert, damit sich Deine neue zusätzliche Information (Heute 26.4....) von der alten Information (als Zitat) absetzt. Du hattest alles als Zitat gesetzt.

Gruß
Klaus

Danke!

Ich wuerde in dem Alter einfach zur Sicherheit mal einen Neurologen drauf schauen lassen um nichts zu verpassen. An etwas bestimmtes gedacht habe ich dabei nicht

general-rammstein hat geschrieben: ↑Do, 29.04.2021 - 20:27 Ich wuerde in dem Alter einfach zur Sicherheit mal einen Neurologen drauf schauen lassen um nichts zu verpassen. An etwas bestimmtes gedacht habe ich dabei nicht

Nunja einfach so zum Neurologen zu gehen geht nicht, musste schon erklären warum ich mit meiner Tochter zum Pneumologen möchte.... versteh den Einwand nicht, vermutlich weil ich auch nicht vom Fach bin - allerdings werde ich dies in Leonberg ansprechen und nach Meinung fragen. Lg

Guten Morgen zusammen,

nachdem ich mittlerweile gut Zeit hatte weitere Recherchen zu machen, hab ich noch eine kleine Bitte an euch.

Da bald unser Termin ansteht möchte ich gerne wissen ob ihr Tips zu Fragen an die Fachärztin habt?

Kann man die Physiotherapie nach Schroth auch mehrmals die Woche erhalten? ( meinte die Therapeutin sei wichtig)

Den neurologischen Aspekt klär ich, da ich hier den Hinweis erhielt.

Kann genau bestimmt, bzw genannt werden und welche Wirbel L/ TH es sich handelt - oder bedarf es hier einer speziellen Untersuchung?

Ist eine ambulante Reha möglich, bzw ist eine Reha in der Pandemiezeit sinnvoll?

Kostenträger für Hilfsmittel?

Kombination von verschiedenen Physiotherapien sinnvoll? (Ich las hier mehrmals das zusätzlich ein/ e Osteopat/ in hinzugezogen wurde. Massagen möglich ambulant?)

Für weitere Anregungen bin ich dankbar.

Lg

Hallo moms,

alle Fragen kann ich dir leider nicht beantworten. Ich kann dir aber den Tipp geben, dir alle Fragen auf einem Zettel zu notieren und diesen zum Termin mitzunehmen. Dann vergisst du nichts und kannst dir gleichzeitig Notizen machen. Es sind erfahrungsgemäß viele Infos, die man bei solch einem Termin erhält, da kann einen das sonst schon etwas überfordern.

Zu deinen anderen Fragen nur kurz: Schroth-Reha ist leider nicht ambulant möglich. Dies wird i.d.R. nur stationär in den entsprechenden Kliniken durchgeführt. Und für eventuell notwendige Hilfsmittel wie Korsett ist normalerweise die Krankenkasse der zuständige Kostenträger (ich weiß jetzt nicht, ob deine Tochter gesetzlich oder privat versichert ist). Für Reha bei Kindern kommt es drauf an, meist aber auch die Krankenkasse (die leiten die entsprechenden Anträge aber auch weiter, wenn doch ein anderer Kostenträger dafür zuständig sein sollte).

Ich wünsche euch viel Erfolg für euren Termin.

Grüßle,

Saphira

Hallo Moms,

Kann man die Physiotherapie nach Schroth auch mehrmals die Woche erhalten? ( meinte die Therapeutin sei wichtig)

Sofern der sogenannte ICD-10 Code M41.0X bis M41.1X (Idiopathische Skoliose beim Kind) zur Anwendung kommt, gilt ab 20 Grad Skoliose der "langfristige Heilmittelbedarf" mit beliebig vielen (Schroth) KG Verordnungen.
Dazu gibt es die sogenannte Diagnosegruppe WS, was Wirbelsäulen-Erkrankungen bedeutet.
Aber in diesem Fall auch die Diagnosegruppe EX, was Erkrankungen der Extremitäten und des Beckens bedeutet. Damit sind viele andere Erkrankungen abgedeckt.

Kann genau bestimmt, bzw genannt werden und welche Wirbel L/ TH es sich handelt - oder bedarf es hier einer speziellen Untersuchung?

Also Wirbel sind in einer Röntgenaufnahme zu sehen oder was meinst Du damit?

Ist eine ambulante Reha möglich, bzw ist eine Reha in der Pandemiezeit sinnvoll?

Also wie Saphira schon gesagt hat, eine ambulante Schroth REHA gibt es nicht, aber Du kannst mit dem langfristigen Heilmittelbedarf und einer guten Schroth Therapeutin vor Ort versuchen, einiges davon nachzubilden. Im Forum wurde kürzlich über die Bedingungen einer REHA in Bad Salzungen gesprochen, wo es wohl nur Kleingruppen mit verminderten Programm gibt, was aber auch vorteilhaft sein könnte. Die Patienten-INFO der Klinik wurde als nicht ausreichend empfunden.
Da für Dein Kind nur Bad Sobernheim in Frage kommt, kannst Du versuchen, Dich dort mal zu informieren.

Kostenträger für Hilfsmittel?

Hat Saphira schon beantwortet, aber bezüglich Korsett ist zu sagen, dass es ganz auf die Qualität ankommt. Du hast bislang nicht die Frage von Saphira in der Vorstellungsrubrik beantwortet, wer das Korsett gebaut hat. Insofern ist das Thema bzw. die Beurteilung des Korsetts bei der Sprechstunde ganz wichtig.

Kombination von verschiedenen Physiotherapien sinnvoll?

Das muss die Ärztin beurteilen bzw. Deine Therapeutin, wenn sie das jetzt schon überblicken kann.
Es gibt neben dem Heilmittel KG (auch Schroth, Vojta, Bobath usw.) nicht nur Massage oder manuelle Therapie, sondern viele andere Möglichkeiten incl. ergänzende Heilmittel, wie z.Bsp. die Wärmetherapie usw.
Die Osteopathie ist in der Regel keine automatische Kassenleistung.
Ich weiß nicht, ob bei einem Kind von 7 Jahren schon eine Spiraldynamik in Frage kommen könnte, diese Option wird häufiger im Zusammenhang mit Dr. von Richthofen genannt und war in der Vergangenheit in Kombination mit Schroth bei Jugendlichen schon ein Thema.

Gruß
Klaus

Klaus hat geschrieben: ↑Fr, 30.04.2021 - 11:01 Hallo Moms,

Kann man die Physiotherapie nach Schroth auch mehrmals die Woche erhalten? ( meinte die Therapeutin sei wichtig)

Sofern der sogenannte ICD-10 Code M41.0X bis M41.1X (Idiopathische Skoliose beim Kind) zur Anwendung kommt, gilt ab 20 Grad Skoliose der "langfristige Heilmittelbedarf" mit beliebig vielen (Schroth) KG Verordnungen.
Dazu gibt es die sogenannte Diagnosegruppe WS, was Wirbelsäulen-Erkrankungen bedeutet.
Aber in diesem Fall auch die Diagnosegruppe EX, was Erkrankungen der Extremitäten und des Beckens bedeutet. Damit sind viele andere Erkrankungen abgedeckt.

Gibt's dazu ein Link zu den Richtlinien der gesetzlichen KK?

Kann genau bestimmt, bzw genannt werden und welche Wirbel L/ TH es sich handelt - oder bedarf es hier einer speziellen Untersuchung?

Also Wirbel sind in einer Röntgenaufnahme zu sehen oder was meinst Du damit?
[/quote]

Damit meine ich bei L ob es L1, L2, L3, L4 oder L5 ist - oder evtl. zwei betroffen sind? Genauso bei den TH 1, usw. Ob dies genau vom Facharzt benannt werden kann?

Wer macht evtl notwendige Differenzialdiagnostik auch der Orthopäde, oder überweist dieser weiter?

Ist eine ambulante Reha möglich, bzw ist eine Reha in der Pandemiezeit sinnvoll?

Also wie Saphira schon gesagt hat, eine ambulante Schroth REHA gibt es nicht, aber Du kannst mit dem langfristigen Heilmittelbedarf und einer guten Schroth Therapeutin vor Ort versuchen, einiges davon nachzubilden. Im Forum wurde kürzlich über die Bedingungen einer REHA in Bad Salzungen gesprochen, wo es wohl nur Kleingruppen mit verminderten Programm gibt, was aber auch vorteilhaft sein könnte. Die Patienten-INFO der Klinik wurde als nicht ausreichend empfunden.
Da für Dein Kind nur Bad Sobernheim in Frage kommt, kannst Du versuchen, Dich dort mal zu informieren.
[/quote]

Hatte ich getan, allerdings haben die mir telefonisch gesagt es liegt vorerst beim Arzt diese speziellen Anträge auszufüllen und den Ablauf zu erläutern. Sie sagten mir wenn unserer Arzt diesem zustimmt spricht nicht gegen eine Reha, da es ab 7 J. Möglich ist.

Kostenträger für Hilfsmittel?

Hat Saphira schon beantwortet, aber bezüglich Korsett ist zu sagen, dass es ganz auf die Qualität ankommt. Du hast bislang nicht die Frage von Saphira in der Vorstellungsrubrik beantwortet, wer das Korsett gebaut hat. Insofern ist das Thema bzw. die Beurteilung des Korsetts bei der Sprechstunde ganz wichtig.[/quote]

Bewusst nicht weil ich später darauf zu sprechen kommen möchte. Weil derzeit so viel an Informationen reinkommen das ich nicht mit gutem Gewissens ohne Zeitmeinung in unserem Fall von Dr.v.R. ein dauerhaftes tragen vertreten kann. Waren viele Unklarheiten, darauf komme ich zu einem späteren Zeitpunkt zurück. Bitte um Geduld, bis ich mehr weiss.

Kombination von verschiedenen Physiotherapien sinnvoll?

Das muss die Ärztin beurteilen bzw. Deine Therapeutin, wenn sie das jetzt schon überblicken kann.
Es gibt neben dem Heilmittel KG (auch Schroth, Vojta, Bobath usw.) nicht nur Massage oder manuelle Therapie, sondern viele andere Möglichkeiten incl. ergänzende Heilmittel, wie z.Bsp. die Wärmetherapie usw.
Die Osteopathie ist in der Regel keine automatische Kassenleistung.
Ich weiß nicht, ob bei einem Kind von 7 Jahren schon eine Spiraldynamik in Frage kommen könnte, diese Option wird häufiger im Zusammenhang mit Dr. von Richthofen genannt und war in der Vergangenheit in Kombination mit Schroth bei Jugendlichen schon ein Thema.

Gruß
Klaus
[/quote]

Das werde ich besprechen und mich noch vorab belesen.

Danke Klaus für dein Feedback!

Saphira hat geschrieben: ↑Fr, 30.04.2021 - 09:26 Hallo moms,

alle Fragen kann ich dir leider nicht beantworten. Ich kann dir aber den Tipp geben, dir alle Fragen auf einem Zettel zu notieren und diesen zum Termin mitzunehmen. Dann vergisst du nichts und kannst dir gleichzeitig Notizen machen. Es sind erfahrungsgemäß viele Infos, die man bei solch einem Termin erhält, da kann einen das sonst schon etwas überfordern.

Zu deinen anderen Fragen nur kurz: Schroth-Reha ist leider nicht ambulant möglich. Dies wird i.d.R. nur stationär in den entsprechenden Kliniken durchgeführt. Und für eventuell notwendige Hilfsmittel wie Korsett ist normalerweise die Krankenkasse der zuständige Kostenträger (ich weiß jetzt nicht, ob deine Tochter gesetzlich oder privat versichert ist). Für Reha bei Kindern kommt es drauf an, meist aber auch die Krankenkasse (die leiten die entsprechenden Anträge aber auch weiter, wenn doch ein anderer Kostenträger dafür zuständig sein sollte).

Ich wünsche euch viel Erfolg für euren Termin.

Grüßle,

Saphira

Danke für dein Feedback. Mein Fragenzettel ist schon lang und ich will informiert hingegen und die Fachärztin nicht mit dummen Fragen belästigen - da wir schätzungsweise nicht viel Zeit für Fragen haben möchte ich die elementaren stellen die für die effiziente Behandlung wichtig sind. Ich werde mich noch das ganze Wochenende bei Zeit schlau lesen und euch schon nächste Woche mehr berichten können.

Hallo Moms,

zunächst mal möchte ich Dich bitten, Deine Beiträge in der Vorschau anzugucken, ehe Du sie abschickst. Bei Deinem letzten Beitrag weiß man stellenweise nicht so genau wer eigentlich was gesagt hat.
Ich möchte Dir vorschlagen, grundsätzlich nicht einen ganzen Beitrag zu zitieren, wenn Du allgemein antworten möchtest. Wenn es ein bestimmter Text ist, auf den Du antworten möchtest, markierst Du nur diesen Text, fügst ihn in Deine Antwort ein und drückst dann auf den Zitatbutton ''.

Gibt's dazu ein Link zu den Richtlinien der gesetzlichen KK?

Hier die pdf Datei

Damit meine ich bei L ob es L1, L2, L3, L4 oder L5 ist - oder evtl. zwei betroffen sind? Genauso bei den TH 1, usw. Ob dies genau vom Facharzt benannt werden kann?

Auf einer Röntgenaufnahme sieht man natürlich die einzelnen Wirbel in ihrer Form und Lage und es gibt eine genaue Zuordnung bezüglich Bezeichnung.

Wer macht evtl notwendige Differenzialdiagnostik auch der Orthopäde, oder überweist dieser weiter?

Also z. Bsp. Einengungen des Spinalkanals sieht man nur in einem MRT, wenn das notwendig sein sollte, erfolgt eine entsprechende Überweisung.

Hatte ich getan, allerdings haben die mir telefonisch gesagt es liegt vorerst beim Arzt diese speziellen Anträge auszufüllen und den Ablauf zu erläutern. Sie sagten mir wenn unserer Arzt diesem zustimmt spricht nicht gegen eine Reha, da es ab 7 J. Möglich ist.

Selbstverständlich muss man einen REHA Antrag stellen, der genehmigt werden muss. Aber Deine Frage war doch auch, ob es sinnvoll in der Pandemie sei. Darauf hatte ich geschrieben, dass Du in Bad Sobernheim anrufen solltest. An andere Stelle im Forum habe ich gelesen, dass Bad Sobernheim von der DRV als Kostenträger aktuell gesperrt sei. Bei der Krankenkasse als Kostenträger wohl nicht.

Klaus hat geschrieben:...aber bezüglich Korsett ist zu sagen, dass es ganz auf die Qualität ankommt. Du hast bislang nicht die Frage von Saphira in der Vorstellungsrubrik beantwortet, wer das Korsett gebaut hat. Insofern ist das Thema bzw. die Beurteilung des Korsetts bei der Sprechstunde ganz wichtig.

Bewusst nicht weil ich später darauf zu sprechen kommen möchte. Weil derzeit so viel an Informationen reinkommen das ich nicht mit gutem Gewissens ohne Zeitmeinung in unserem Fall von Dr.v.R. ein dauerhaftes tragen vertreten kann. Waren viele Unklarheiten, darauf komme ich zu einem späteren Zeitpunkt zurück. Bitte um Geduld, bis ich mehr weiss.

Es geht doch darum, dass das aktuelle Korsett von Dr. von Richthofen auf gute Korrektur überprüft werden sollte. Wenn das nicht der Fall sein sollte, muss es ggfs. durch ein neues besseres ersetzt werden. Das sollte Dich nicht überraschen, deswegen die Frage nach dem Korsettbauer, weil es nach allen Erfahrungen nur wenige wirklich gute Korsettbauer gibt.

Gruß
Klaus

Danke Klaus für die Hinweise.

Telefoniere Montag nochmals mit der Krankenkasse. Und werde dann berichten, Termin ist ja bald bei Dr.v.R. Da werd ich auch nachfragen wegen der Röntgenbilder...kann diese nicht lesen und weiss jetzt nicht genau welcher Wirbel betroffen ist -da dies nicht im Bericht genannt wurde.

Lg

"Waren viele Unklarheiten, darauf komme ich zu einem späteren Zeitpunkt zurück. Bitte um Geduld, bis ich mehr weiss."

Wie ich schrieb kommen Infomationen, sobald ich mehr weiss.

Lg

Hallo,

so ich möchte euch nicht die Erfahrungen vorenthalten. Der erste Termin bei Dr.v.R. war gut und dieser war die Zweitmeinung, leider wurde ich bei dem Termin total überladen und sah mich nicht in der Lage schon vorher etwas dazu zu schreiben - als den jetzt - und dies auch noch nicht einmal in klarer Schreibweise weil mir noch immer wichtige Informationen wie Bericht und Co fehlen. Wir haben sämtliche Rezepte bekommen, bisher sind wir auch aufgrund der Corona Regularien lediglich bei Schroth geblieben, mit einer massiv langen Pause da die Schulzeiten angepasst wurden es ständig eine neue Änderung gab, die Therapeutin im Urlaub ist und auf die Reha eine Wartezeit besteht und unklar ist ob es für uns realisierbar ist, das prüfe ich im Juli. Auf weitere Therapien die Dr.v.R. empfohlen hatte gibt es ebenfalls eine Wartezeit und diese laufen sehr langsam an, wann genau kann ich derzeit für alle empfohlenen gar nicht sagen lediglich das sie anfangen ab Ende Juli und wir ausloten derzeit was Sinn macht und was realistisch ist und nicht in Stress ausartet. Interessant finde ich auch die Hippotherapie die empfohlen wurde, da hab ich noch keine Möglichkeit gefunden.
So sind wir sehr zufrieden gewesen mit dem ersten Termin, leider wurde der zweite verschoben und die Berichte sind noch nicht da. Deswegen kann ich abschließend nicht sagen wie es letztendlich weitergeht.

So ihr erstes Korsett ist in der Arbeit und das bekommt meine kleine große im Juli. Bewusst auf diese Zeit gelegt da die Sommerferien vor der Türe stehen und ich den Weg gemeinsam mit Ihr gehen kann und den Umgang damit begleiten kann.

Aufgrund der pandemischen Entwicklung stehen noch wichtige Klassenarbeiten vermehrt nach der letzten Schulöffnung an, die Sie gern ohne schreiben möchte. Für hilfreiche Tips zur Eingewöhnungszeit oder dazu benötigten Equipment bin ich dankbar, hier gerne per PN.

Ich bin etwas enttäuscht von dem langwierigen Prozedere, dem hinhalten wegen fehlender Berichte und unfreundlichem Ton in diversen Sanitätshäusern, sodass wir auch da erstmal eine gewisse Zeit brauchten das passende zu finden. Gerade in diesem Bereich ist die Freundlichkeit der Schlüssel zum Erfolg, wie ich finde. Ich habe die Kraft und den Willen nicht, mich mit unfreundlichem Personal rumzuärgern - da haben wir eine gute Lösung gefunden. Nun ja aber das am Rande, da habt Ihr bestimmt die ein oder andere Erfahrung mehr als ich, bzw. wir gemacht.

Gibt es den keine Langzeitstudien, welche in der Forschung gerade aktuell sind oder in Planung für die Zukunft um an der Qualität der Diagnostik und Therapieansätze zu arbeiten? Ich las lediglich die zwei letzten Studien, diese betreffen allerdings Kinder ab 13 J....würd mich echt interessieren wer dafür zuständig ist, oder sich zuständig fühlt. Wenn ihr da was wisst, gerne kurze Info an mich.

So da die pandemische Lage sich beruhigt, könnte es passieren das wir bald besser voran kommen - sofern kein Lockdown 4 kommt - das wäre schlimm!


Lieben Gruß

Es scheint ein generelles Problem unseres Gesundheitssystems zu sein daß es krank ist. Insbesondere niedergelassene Ärzte sind sehr im Zeitdruck. In der Rommel Klinik habe ich von der angestellten Stationsärztin hingegen ausserordentlich genaue Diagnosen erhalten und ich hatte den Eindruck, als ob die dort angestellen Ärzte beliebig viel Zeit für einen Patienten haben. Berichte gabs bei Entlassung dann auf Papier mit und Hausarzt und Facharzt haben ohne Aufforderung eine Kopie erhalten. Unerfreulich wurde es dann in der darauffolgenden Reha. Diese wollten oder konnten oder durften den Datenträger von mir nicht einlesen. Die Hausärztin war telefonisch nicht erreichbar und wer bei Frau Dr. von Richthofen anrufen möchte weis ja auch wie das meist ausgeht. Also habe ich probiert das per Email zu schicken was wegen dem Datenumfang von Röbi und MRT fehlgeschlagen hat. Am nächsten Werktag als Kopie auf Papier war zu spät. Datentechnisch lebt die Medizin noch in der Steinzeit und jedes MRT System hat seinen eigenen Viewer welcher sich völlig anders bedient. So habe ich jetzt im Reha Bericht drin stehen daß keine Diagnose bzw. Entlassbericht von der Klinik vorgelegen hat. Dies aber nicht weil sie nicht vorgelegen hat sondern weil die versammelten Mediziner und Verwaltungsangestellten zu bl.. waren einen Datenträger einzulesen. Sei es wegen Datenschutz oder Viren oder sonst was. Wäre aber bei Mail alles gleich und das hätten sie gemacht.

Ja genau so ist meine Erfahrung nach dieser kurzen Zekt auch, und ich möchte doch meinen, das im Zeialter der digitalen Welt hier eine Lösung angebracht ist.

Die telefonische Erreichbarkeit von Dr.V.R. ist sehr schwierig, da ich nicht weit bin fahre ich auch hin zur Not und frage nach. Da die Ärztin alleine ist kann ich es ein Stück weit verstehen, und bringe da gutes Verständnis mit. Email ist aber gut eingerichtet und man erhält spätestens am 3. Tag eine Antwort.

Mrt Bilder lesen geht und ging gar nicht, wenn ihr da Tips habt sagt Bescheid.

- auf ausführliche Berichte warten wir weiter - vorher fahren wir nicht zu einer Reha. Die physio wartet noch immer auf gute Bilder und die vertröste ich auf die kommenden die gemacht werden in paar Monaten.

Ich habe für vieles Verständnis, und ich weiss das wir alle viel zu tun haben und in der Sommerplanung stecken und Corona uns ein besseres Zeitmanagement gelehrt hat - allerdings ist es ein No Go mehr als 2 Monate auf ein Bericht zu warten wie ich das sehe und lässt mich hinterfragen wo die Problematik ist.

Das sind u.A. hilfreiche Tips die ich erwartet habe, es ist ein unheimlicher Zeitfresser derzeit und anstatt Lösungen zu servieren stehen wir bequem in der Warteschleife der schlechten Erreichbarkeit und wissen etappenweise gar nicht was facto quo ist. Ich weiss ja nicht genau welches Ziel in solch einem Handeling steckt, für mich als Endanwender ist es als mangelhaft zu beurteilen. Was mich dazu führt auch zu schreiben.

Hilfreiche Tips, sind solche die zu einem guten Ziel führen.

LG
Moms




Meth.
Würde ich mir ein Auto kaufen welches nicht geliefert werden kann und ich nicht weiss wann ich es fahren oder wie ich es tanken kann?

Guten Abend.....

nachdem nun in mehreren Threads der Hinweis von Klaus kam, komme ich der Bitte nun gerne nach und schreibe eine Zwischenmeldung.

Als ich mich hier angemeldet habe und wir den ersten Kontakt hatten, war nur meine große Tochter betroffen und Sie hatte als erstes eben das Triac Korsett...was ja gar kein Korsett ist/war...das weiss ich jetzt.
.....
Die Diagnose bei meiner großen wurde gestellt wie ich schrieb im Profil bereits 2017., ich habe es bereits 2016 gesehen aber der Kinderazt ignorierte meine Anfrage. Leider sind wir eben in den Folgejahren nicht richtig beraten worden, wie ich jetzt feststellte.
Da genetische Präposition vorliegt war ich guter Dinge das ich beraten bin....so wath, so wird man eines besseren belehrt.
Bisher waren wir bei einer Orthopädin in Stuttgart und diese hat uns zu einem OT geschickt mit dem Hinweis das ein Flexibles Korsett (das war dann Triac) notwendig ist, der OT baute dies und hatte ganz skurrile Aussagen die mich als Mutter aufhorchen ließen und daraufhin fing ich an zu recherchieren und war entsetzt. Ja ich gestehe ich war so entsetzt.....das ich freunde bat für mich die ersten Recherchen zu machen.

Zum Gegensatz...zu meinem Schock habe ich bis zu diesem Termin alles falsch gemacht was man nur falsch machen kann als Mutter - ich habe keinen Arzt angeschrieen und geglaubt das ein Kinderarzt gutes tut und aufmerksam untersucht und ich nicht mit einer Ignoranzdose/ Fehldiagnose/ übersehen umgehen muss! Und ja es fällt mir noch etwas schwer darüber nachzudenken, und genau zu schreiben und zu verstehen warum diese Missstände existieren - obwohl ich genug freundliche Hinweise gegeben hatte und klare deutliche Ansagen tätigte! Ich bin enttäuscht vom Gesundheitswesen ja, und das muss erstmal sacken. Da las ich hier im Forum mehrere Beiträge, das ich nicht die einzige bin.

Und was ich über diese Ärztin (wo wir zuerst waren) las hier im Forum, ließ mich in shockstarre fallen. Nun ja....sie hatte auch die Beinlängendifferenz von am Schluss 1 cm festgestellt und dann trug Sie bis Ca Mai 2020. Ist eine Beinlängendifferenz immer aufgrund von Skoliose oder kann es auch anders herum sein und wie genau differiert hier der FA? War mir nicht ganz klar weil Sie es damals erst nach dem 3d Scan gesehen hatte weil ich sie darauf hinwies....

Nun bekommt Sie ihr erstes Korsett..da die Orthese wie Dr.v.R. sagte (war die Zweitmeinung) nicht korrigiert und mein Kind ohne Korrektur Schwierigkeiten bekommt.
Da es eben eine genetische Präposition gibt ließ ich auch gleich meine kleine untersuchen und war nicht gänzlich überrascht zu erfahren das auch Sie betroffen ist. Nicht so stark wie meine große jedoch ähnlicher Verlauf wie bei meiner großen....Zudem hat die kleine eine eine dysplasie und täglich Schmerzen. Da hab ich den Bericht kann diesen nicht verstehen und deswegen nicht viel dazu sagen...habe mehrmals versucht telefonisch durchzukommen...aber wie ihr wisst....no Chance. So habe ich per Email angefragt und hatte eigentlich einen Termin Anfang Juli der aber verschoben wurde per Email und war gestern dort um Rezepte zu holen - da hing dann ein Zettel an der Tür = bis 16.7. nicht erreichbar .....also warten bis 17.7.

die große hat auch ab und an Schmerzen (regelmäßig Knie, Bauch), seit ihrem letzten Wachstumsschub auch oft Schulter, Rücken.. was mich dazu veranlasst mehr Fragen zu stellen - auch in anderen Threads.

Denke ich hab was verpasst zu fragen evtl...naja weiß ich nicht.. bin ja kein Arzt darum ging ich ja dorthin und bat um Zweitmeinung. Sie hat mir bestimmte alles erklärt und ich war wegen der dysplasie totaly shocked, und konnte nicht mehr richtig folgen.....!?!???
Deswegen bat ich um Bericht, dann kann ich es nochmal nachlesen. Der Bericht kam diese Woche für beide..hat ich ja oben erwähnt..
Naja da meine erst 6 und 7 sind denke ich dass ich auf Dauer besser bedient bin, wenn ich anstatt dem normalen röntgen....auf EOS zurückgreifen kann und hier werde ich selbstverständlich auch auf das digitale röntgen greifen wie seit 2017 bereits jährlich gemacht. Allerdings ist das laut Aussage der Ärzte nicht immer möglich, da die exakte Veränderung der Skoliose sich nur bestimmen lässt auf einem Normalen röntgen/bzw. EOS Gerät. Und da ich nun zuletzt sehr perplex war, was auf uns zukommt in Bezug auf röntgen habe ich mich dafür entschieden. Letztendlich habe u.A. auch dazu entschieden, da die Mitarbeiterin von Rhamouni nicht sagen konnte ob Sie das EOS Röntgen durchführen können zum Zeitpunkt der Korsettüberprüfung. Mit Sicherheit gibt es Möglichkeiten, aber in Anbetracht der langen Zeit die auf uns zukommt und die Bauweise etwas differiert - bin ich gerne zum Spezialisten mit EOS Option im Haus rüber gefahren. Ist vom Handeling glaub angenehmer auch wie ich las. Und Dr. S. sowie Dr.v.R. haben mich fachlich überzeugt, und ich habe keinen Zweifel an der Kompetenz in den Fachbereichen.

Was mir definitiv fehlt ist die persönliche Ebene, Gespräche auf Augenhöhe um hier die angesprochene "complicance" zu verfeinern, ein Gespräch von face to face ist definitiv was anderes als anonymisiert im Netz zu kommunizieren. Ich denke mit einer Reha hätte ich diese Option, zumal mein Kind sich äußert ob es denn auch andere Kinder gibt mit Skoliose. den Antrag stellen wir bald, im Juli da mein Kind Kontakt zu anderen sucht.

Derzeit kenne ich zwei Menschen in Real Life mit Skoliose, der eine (ca40) ist total redearm und nicht positive gestimmt wenn ich das Thema anspreche, da gehe ich von massivem Kindheitstrauma aus...bei der anderen gibt es keine medizischen Maßnahmen die gefallen und umsetzbar sind..Für die Mutter. Bei zweiteren ist gerade 14 und die Eltern sprechen fast kein Deutsch und haben keine Ahnung wie hoch die Skoliose ihres Kid ist.

Ja es kommt mir so vor als Laie, als ob Skoliose ein Tabu Thema ist, und das macht mich schon traurig ! Und die Missstände im Gesundheitswesen zu diesem Thema lassen mich fassungslos daher schauen!

Nun ja und die von mir gelobte Physio am Anfang der Behandlung hat den Vogel abgeschossen......siehe unten.a.den Thread von mir: Sporttherapie vs.Personaltrainer
Muss nur noch die passende Physiotherapeutin finden für die Kids, meine große war sehr enttäuscht gewesen. So sehr das Sie gar nicht mehr hin möchte in Zukunft .
Sobernheim hat mir mittlerweile die Liste gesendet und ich habe noch im Juli einen Termin bei einem anderen Schroth Therapeuten erhalten.

Leider fehlt mir unbedingt die ganzheitliche Betrachtung, was
ja in der Medizin in diesem Bereich wichtig ist wie ich finde. So habe hier einige Inputs erhalten Neurologie abklären,.Physiotherapie etc....Ich schaffe es nicht jeden einzelnen Facharzt zu konsultieren lege hier den Fokus tatsächlich auf den sehr guten Skoliose Spezialisten und gehe davon aus das hier diese Komponenten angesprochen werden. Beim nächsten Mal nehme ich Notizblock mit, wie ich in einem Thread als Ratschlag von Saphira las.

Ich bin echt froh das meine Freundin dieses Forum für mich gefunden hat und mir mitgeteilt hat. Und dankbar über die bereits ein oder anderen Austausch, der mir sehr half/ hilft!

Bis bald

LG Moms


@Klaus
Schreib mir bitte PN wenn du denkst ich habe wesentliche Elemente in meinem Beitrag vergessen. Lg