Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
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Klaus
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Moms,

ich versuche das mal zusammenzufassen:
Update 6.7.21

Es geht um Deine Tochter im Alter von 8 Jahren und auch um Deine zweite Tochter im Alter von 6 Jahren.
Bei der 6-jährigen gibt es eine skoliotische Fehlhaltung und eine Hüftdysplasie.
Besucht wurden Dr. von Richthofen und Dr. Steffan.

Die 8 jährige hatte in 2018 eine Skoliose von 10 Grad
In 2021 eine Skoliose von 30 Grad, 2 bogig und wahrscheinlich symmetrisch.
Die Grundlage bei beiden Spezialisten war eine Röntgenaufnahme in schlechter Qualität durch Frau Dr. Benda in Stuttgart Ende März 2021. Wegen der zu hohen Strahlenbelastung wurde auf eine neue Aufnahme vorerst verzichtet. Dies wird Ende August beim EOS Röntgen in Bad Sobernheim nachgeholt, wo eine Kontrolle in einem bereits gefertigten Sanomed Korsett stattfinden soll. Das alte Triac (Dr. Benda-Stuttgart) hatte nicht korrigiert.

Schroth Therapie: Die 1.Schroth Therapeutin wird gewechselt.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Die 8 jährige hatte von einer Ärztin in Stuttgart (gemeint ist Dr. Benda-Schäfer) ein Triac Korsett verordnet bekommen. Die Suchfunktion des Forums bestätigt die negativen Erfahrungen mit dieser Ärztin.
Was die dort festgestellte Beinlängendifferenz von 1 cm angeht, muss man sagen, das es eine echte Beinlängendifferenz selten gibt, sondern eher eine funktionelle aufgrund der Skoliose. Mit der gezielten Behandlung der Skoliose geht man auch das an.

Frau Dr. von Richthofen hat jetzt festgestellt, dass dieses Korsett nicht korrigiert. Die Skoliose konnte sich also ungehindert innerhalb von 3 Jahren um 20 Grad verschlechtern.

Sie hat nun also ein neues Korsett empfohlen. Und da wird es unklar.
Du hast geschrieben:
dass ich auf Dauer besser bedient bin, wenn ich anstatt dem normalen röntgen....auf EOS zurückgreifen kann und hier werde ich selbstverständlich auch auf das digitale röntgen greifen wie seit 2017 bereits jährlich gemacht. Allerdings ist das laut Aussage der Ärzte nicht immer möglich, da die exakte Veränderung der Skoliose sich nur bestimmen lässt auf einem Normalen röntgen/bzw. EOS Gerät.
Das verstehe ich nicht.
Das digitale strahlungsärmere Röntgen ist heute Standard und damit normal. Mit EOS kann man natürlich noch strahlungsärmer und noch besser die Strukturen darstellen. Es ist aber nicht Bedingung für ein Korsett !
Ist es richtig, dass Du ursprünglich das Korsett bei Rahmouni anfertigen lassen wolltest, aber aufgrund der Tatsache, dass dieser OT kein von Dir bevorzugtes EOS anbieten kann, es gelassen hast? Mal abgesehen davon, dass ein OT bestenfalls auf eine Möglichkeit des EOS Röntgen hinweisen könnte.
bin ich gerne zum Spezialisten mit EOS Option im Haus rüber gefahren. Ist vom Handeling glaub angenehmer auch wie ich las. Und Dr. S. sowie Dr.v.R. haben mich fachlich überzeugt, und ich habe keinen Zweifel an der Kompetenz in den Fachbereichen.
Du meinst damit offensichtlich die Fahrt nach Bad Sobernheim zu Dr. Steffan, wo Du einen Termin bei einem zweiten Spezialisten im Zusammenhang mit dem dort möglichen EOS Röntgen gemacht hast?
In einer PN an mich hast Du erwähnt, dass man Dir am Empfang gesagt hätte, dass das von Dir gewünschte EOS Röntgen "nicht für Rahmouni vorgesehen sei". Was immer damit gemeint gewesen ist.........
Du hast Dich jedenfalls für ein Sanomed Korsett entschieden. Und für die Betreuung auch durch Dr. Steffan?
Ist Deine 6 jährige auch Thema bei ihm gewesen?
Wenn beide Spezialisten Dich überzeugt haben, was sagen sie denn zu der Situation. Ist eine problemlose vollständige Korrektur in relativ kurzer Zeit möglich?

Was die Behandlung mit Schroth angeht, ist Dir das offensichtlich empfohlen worden.
Die entsprechenden Therapeuten müssen leider nicht unbedingt die notwendige Kompetenz haben, was die Übungen und den Umgang mit den Patienten angeht. Also wechsele den aktuellen Schroth Therapeuten, wenn das möglich ist.
Besser ist natürlich eine stationäre Schroth REHA, wo wesentlich mehr Erfahrung vorhanden ist und auch die Therapie viel intensiver und effektiver ist. Ganz wichtig, in Bad Sobernheim gibt es insbesondere in den Ferienzeiten viele Kinder mit entsprechenden Erfahrungsaustausch (auch zum korrigierenden Korsett) und durchaus neuen Freundschaften. Von Heimweh dann keine Spur mehr. Aber man kann dort wohl als Elternteil in dem Alter (bis 10 Jahre) begrenzt dabei sein. 7 Jahre ist übrigens das Mindestalter.
Übrigens ist Bad Salzungen für KInder unter 14 bei gesetzlich Versicherten nicht zugelassen. Deine aktuelle Frage an Awa erübrigt sich eigentlich, was den Standort angeht. Und es ist ihre Erfahrung als Erwachsene.

Gibt es weitere Behandlungsoptionen durch Dr. von Richthofen oder Dr. Steffan?
Was mir definitiv fehlt ist die persönliche Ebene, Gespräche auf Augenhöhe um hier die angesprochene "complicance" zu verfeinern, ein Gespräch von face to face ist definitiv was anderes als anonymisiert im Netz zu kommunizieren.
Die Schroth REHA hatte ich schon angesprochen. In einer PN hatte ich Dir auch erklärt, dass Du diese vielen praktischen Details in den unterschiedlichsten Situationen in keinem Fachbuch und auch nicht im persönlichen Umfeld finden wirst. Dazu dient unser Forum, wo Du die eigene Kompetenz aufbauen musst, um den notwendigen Durchblick zu bekommen.

Wichtig ist hier zu wissen, dass alle aktiven User die schlechte medizinische Versorgung kennen und sich auch darüber geärgert haben, nicht früher eine wirklich optimale Behandlung durchgeführt zu haben. Die Vergangenheit solltest Du also hinter Dir lassen und ganz pragmatisch an die Sache gehen.

Gruß
Klaus
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Saphira »

Hallo Moms,

Ich kann verstehen, dass du die bestmögliche Therapie für deine Tochter (bzw. für beide Töchter) möchtest. Das Thema Skoliose ist leider sehr komplex und nicht jeder Arzt ausreichend kompetent. Und jeder Patient ist anders. Aber mach dich bitte auch nicht zu sehr verrückt. Ich weiß, das ist gerade für eine Mutter leichter gesagt als getan.

Gleichgesinnte wird deine Tochter am ehesten in der Reha treffen. Ich bin ja um einiges älter als deine Tochter und schon viele Jahre mit dem Thema beschäftigt. Ich habe mittlerweile auch außerhalb der Reha bereits einige weitere Betroffene kennengelernt. Es gibt davon also durchaus mehr als man denkt. Bei vielen fällt es nur leider erst später im Verlauf der Pubertät auf. Daher gibt es leider nicht allzu viele Erfahrungsberichte über jüngere Kinder hier im Forum und auch bei den niedergelassenen Therapeuten weniger. Aber vereinzelt gibt es sie.

Zu deiner jüngeren Tochter hätte ich noch kurz eine Frage. Du schreibst von Dysplasie, meinst du hiermit eine Hüftdysplasie? Falls ja, verwächst sich sowas ab dem Alter leider definitiv nicht mehr von alleine :rolleyes: . Je nachdem, wie stark ausgeprägt sie ist, gibt es leider meist nur operative Korrekturmöglichkeiten, wobei diese im Alter deiner Tochter technisch noch einfacher durchzuführen sind als in späterem Alter. Ich spreche da leider aus eigener Erfahrung, da es bei mir erst festegestellt wurde, als ich bereits ausgewachsen war und mir dann aufgrund meiner Beschwerden nur die große Korrekturoperation blieb :rolleyes: . Das solltet ihr gut abwägen und abklären lassen, wie stark es tatsächlich ausgeprägt ist und ob ihre Beschwerden damit zusammenhängen.

Ich wünsche euch viel Erfolg, dass du für deine beiden Mädels den jeweils passenden Weg findest.

Grüßle,

Saphira
Wer immer nur vom großen Glücke träumt, der findet nichts, weil er das kleine Glück versäumt.
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Therapie: Start im April 2021 Schroth

Im Juli 2021 das 1.Korsett Sanomed

Rotationswinkel vom Beginn 2021 mit 16 auf nun in 2023 bei nahezu 0

Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Moms »

Hallo,

danke für eurer Feedback, und möchte kurz auf die Rückfragen eingehen.

@Saphira
Zu deiner jüngeren Tochter hätte ich noch kurz eine Frage. Du schreibst von Dysplasie, meinst du hiermit eine Hüftdysplasie? Falls ja, verwächst sich sowas ab dem Alter leider definitiv nicht mehr von alleine  . Je nachdem, wie stark ausgeprägt sie ist, gibt es leider meist nur operative Korrekturmöglichkeiten, wobei diese im Alter deiner Tochter technisch noch einfacher durchzuführen sind als in späterem Alter. Ich spreche da leider aus eigener Erfahrung, da es bei mir erst festegestellt wurde, als ich bereits ausgewachsen war und mir dann aufgrund meiner Beschwerden nur die große Korrekturoperation blieb  . Das solltet ihr gut abwägen und abklären lassen, wie stark es tatsächlich ausgeprägt ist und ob ihre Beschwerden damit zusammenhängen.
Ja ich meine die Hüftdysplasie. Mir ist dies bewusst was Du schreibst, und eine große OP will ich vermeiden. Ich komme da aber wirklich nicht weiter, der Arztbericht liegt mir seit dieser Woche vor...wollte dann Dienstag hin um zu fragen was ich tun kann aber Dr.van Richthofen ist nicht am Platz - da warte ich bis 17.7. Das was Du schreibst ist mir mittlerweile, nach meiner Schockstarre bewusst geworden, und versuche objektiv hier die Ist Situation zu erfassen. Leider habe ich keine Informationen aus dem Bericht die mir sagen was das Kernproblem ist. Lediglich Das Wort Hüftdysplasie steht drin - Was wie viel und was ich gegen die Schmerzen tun soll blieb noch offen. Wenn Du dazu Informationen hast bitte per pn...hatte echt versucht hier einen genaueren Input zu erhalten. Hatte es bei Dr.Steffan nochmals angefragt ob er den Ahnung von der Hüftdysplasie hat, aber er sagte das er der Fachmann für die Skoliose ist.

Ich war schon mehrfach beim Arzt, wegen den Schmerzen die Sie hat...seit sie sprechen sagt sie es und laufen kann gibt's Auffälligkeiten..... aber da wurde nie etwas unternommen und mir geraten Tee zu trinken/ zu beobachten. Mittlerweile hat sie nach jeder körperlichen Betätigung Schmerzen...außer im Wasser...versuche da echt auf eine Lösung zu kommen aber ich komm da nicht weiter gerade.
Das Uniklinikum Frankfurt hat Wartezeiten bis Nov.wie kann ich das schaffen....ach Leut ist das ganz ernsthaft eine zeitnahe Lösung gegen Schmerzen? Ok .....schreit mich an oder disst mich wenn meine Erwartungen zu hoch sind... Ich kann mit allem leben, aber nicht wenn mein Kind mich unter nassen Augen fragt können wir zum Arzt gehen.....mir tut es da weh! :juggle: ich routiere zwischen den Stühlen...und vertröste ich meine kleine nunmehr auf den 17.7. sie darf nicht Fahrradfahren weil die Schmerzen danach sehr hoch sind....achte eben jetzt auf sanfte Bewegung.

So Charma will hat meine kleine evtl. bei Dr.Lewalter den Dr.Steffan genannt hatte eine Option...abwarten was passiert.

@Klaus
Zunächst ging es um Deine Tochter im Alter von 7 Jahren, dann aktuell auch um Deine zweite Tochter im Alter von 6 Jahren.
Bei der 6-jährigen gibt es noch keine konkrete Diagnose?
Mittlerweile ist sie 8 die große. Der Bericht der kleinen kam die Woche von Dr.v.R. Aber wie erwähnt verstehe ich diesen nicht, kann nicht erlesen warum Sie täglich Schmerzen hat warum ich ja Anfag Mai um Untersuchung bat. Die kleine hat weiter eine leichte skoliotische Haltung.

Die 7 jährige hatte laut Profil in 2018 eine Skoliose von 10 Grad (nicht %)
In 2021 eine Skoliose von 30 Grad (nicht %), offenbar 2 bogig und symmetrisch?
Ist dieser Winkel im EOS Röntgen jetzt bestätigt worden?
Berichtigt im Profil, danke für den Hinweis. 2bogig ja symmetrisch? EOS Röntgen Termin ist im August. Da berichte ich noch.
Die 7 jährige hatte von einer Ärztin in Stuttgart (gemeint ist Dr. Benda-Schäfer) ein Triac Korsett verordnet bekommen. Die Suchfunktion des Forums bestätigt die negativen Erfahrungen mit dieser Ärztin.
=1.Meinung

Frau Dr. von Richthofen hat jetzt festgestellt, dass dieses Korsett nicht korrigiert. Die Skoliose konnte sich also ungehindert innerhalb von 3 Jahren um 20 Grad verschlechtern.
Offenbar wurde dort kein Röntgen durchgeführt, was eigentlich zu einer aktuellen Diagnose gehört?
Oder hast Du ein Röntgenbild aus 2021 mitgebracht, was Du ja jährlich durchführen lässt? Du hast ja vor dem Besuch von Dr. von Richthofen schon von 30 Grad gesprochen.
=2.Meinung, aus bereits genannten Gründen - auch hier im Thread

Die große wurde geröngt 2018 und letztes Mal 2021, da die Röntgenbilder allerdings so schlecht sind konnte bedingt beurteilt werden so Dr.v R. und Dr.S. 2019 und 2020 wurde 3 d vermessen...war unauffällig.....dann der Wachstumsschub in 2020 und innerhalb 1,5 Jahren von 10 auf 30...so wurde es mir gesagt.

Das verstehe ich nicht.
Das digitale strahlungsärmere Röntgen ist heute Standard und damit normal. Mit EOS kann man natürlich noch strahlungsärmer und noch besser die Strukturen darstellen. Es ist aber nicht Bedingung für ein Korsett !
Das ist so nicht ganz richtig.

Vorab reden wir beide vom gleichen digitales Röntgen, sprechen wir da von dem 3dscan? Wenn ja, das wurde doch gemacht jedes Jahr bereits auch 2021 (übrigens zuzahlungspflichtig)allein um die Statik zu erfassen war es für mich gut zu sehen und besser zu beurteilen.

Laut FA ist das Kontrollbild nur im richtigen Röntgen möglich.
Ist es richtig, dass Du ursprünglich das Korsett bei Rahmouni anfertigen lassen wolltest, aber aufgrund der Tatsache, dass dieser OT kein von Dir bevorzugtes EOS anbieten kann, es gelassen hast? Mal abgesehen davon, dass ein OT bestenfalls auf eine Möglichkeit des EOS Röntgen hinweisen könnte.
Fast richtig.

Ich kenne den OT Rahmouni nicht persönlich.
Bei telefonischer Vorabinfo hat man mir gesagt, dass das gewünschte EOS Röntgen "nicht für Rahmouni vorgesehen sei". Es evtl probiert werden könne.........
aber ich denke wenn die Mitarbeiterin mir welcher ich auch weitere Vorabinfo besprochen hatte weiss wovon Sie spricht. Weiter war ich im Rhamouni Haus wg Einlagen und ja o.k. da bin ich nicht ganz zufrieden gewesen in der Zweigstelle und ging beim zweiten Termin in die Hauptstelle. Nunja was soll ich sagen, manchmal fehlt es an Worten für stressige Situationen, so.
Die einzig positive Frau in dem Haus war eine schlanke junge Frau mit Kopftuchbandage könnt die junior von OT Rahmouni gewesen sein ein ganz junger Schuhtechniker der mit seinem Lächeln und Fachwissen überzeugte. Ich will mich ja nicht beschweren, aber wer mich hin und her schickt die Augen verdreht mir keine klaren Antworten gibt....sei es eben auch nur ein Mitarbeiter von Rhamouni muss ich mich fragen ob ich bzw.meine Kids dauerhaft da gut aufgehoben bin. Da ich von freundlichen Menschen gern umgeben bin und das was auf und zukommt keine Fraktur ist wo man einmal hin muss finde ich den Faktor Freundlichkeit der Kinder gegenüber unabdingbar. Wer weiss wie es lief hätt ich gleich den richtigen Ansprechpartner gehabt🤷‍♀️
Weiter las ich viel von Dr.Steffan in Bezug auf Skoliose wie Sie bei meinen vorliegen.
Letztendlich ließ mich dieser Status Quo nach Sobernheim fahren.
 
Du hast Dich jedenfalls für ein Sanomed Korsett entschieden. Und für die Betreuung auch durch Dr. Steffan?
Ist Deine 6 jährige auch Thema bei ihm gewesen?
Wenn beide Spezialisten Dich überzeugt haben, was sagen sie denn zu der Situation. Ist eine problemlose vollständige Korrektur in relativ kurzer Zeit möglich?
Ich denke sowohl Dr.Steffan und Dr.v.R. sind gut. Allerdings ist das Gesamtkonzept mit dem EOS ausgereifter für das Skoliose Problem meiner Kinder. Beide sagen Tragezeit 20 Std für die große ....wenn 10 Jahre kurz für Dich sind...hmmm o.k. da ist das Wort kurz relativ- wie ich empfinde derzeit.
Dadurch das die vorhandenen Bilder meiner großen miserabel waren konnte hierzu noch nicht abschließend geantwortet werden zum Thema vollständige Korrektur.
Und bei der kleinen verstehe ich den Bericht nicht...also abwarten....Tee trinken....meditationsphase....viel im Wasser...also schwimmen....und sobald ich mehr weiss schreib ich.

Letztes Jahr hatte die kleine eine zweifache Fraktur und 8 wo.gips.....das war unheimlich lang für uns....😬

. Also wechsele den aktuellen Schroth Therapeuten, wenn das möglich ist.
Besser ist natürlich eine stationäre Schroth 
Bereits erledigt erster Termin ist noch im Juli bei der neuen Physiotherapie.

Dazu dient unser Forum, wo Du die eigene Kompetenz aufbauen musst, um den notwendigen Durchblick zu bekommen.
Gut das ich schnell pragmatisch lerne....🤯🧐😤
Die Vergangenheit solltest Du also hinter Dir lassen und ganz pragmatisch an die Sache gehen.
Wenn da nicht die Flashbacks wären. Sonst gehe ich sehr pragmatisch an medizische Angelegenheiten heran, alles andere führt zu nichts...

-----


Zum Thema Reha das sehe ich mittlerweile genauso, werde dies beim FA Termin ansprechen.


So nun hoff ich, das ich soweit alles drin hab - was wichtig ist. Ich berichte gern sobald ich neues weiß....


LG MoMS🧎‍♀️
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Klaus
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Moms,
Mittlerweile ist sie 8 die große. Der Bericht der kleinen kam die Woche von Dr.v.R. Aber wie erwähnt verstehe ich diesen nicht, kann nicht erlesen warum Sie täglich Schmerzen hat warum ich ja Anfag Mai um Untersuchung bat. Die kleine hat weiter eine leichte skoliotische Haltung.
Ich korrigiere meine Zusammenfassung entsprechend. Bei der 6 jährigen ist die Hüftdysplasie ein großes Problem, aber bezuglich Fehlstellung der WS ist die skoliotische Fehlhaltung wichtig.
2bogig ja symmetrisch?
Symmetrisch bedeutet, dass die beiden Bögen 30 Grad haben. Unterschiedliche Grade der beiden Bögen (asymmetrisch) können die Beschwerdeanfällgkeit erhöhen.
Die große wurde geröngt 2018 und letztes Mal 2021, da die Röntgenbilder allerdings so schlecht sind konnte bedingt beurteilt werden so Dr.v R.
2019 und 2020 wurde 3 d vermessen...war unauffällig.....dann der Wachstumsschub in 2020 und innerhalb 1,5 Jahren von 10 auf 30...so wurde es mir gesagt.
Die 3D Vermessung ist ein rein optisches Verfahren, was man eigentlich nur zur Verlaufskontrolle nutzen kann. Es hat mit digitalen Röntgen nichts zu tun! Es werden nur Licht-Strahlen verwendet. Die Grundlage für so einen Verlauf sollte aber natürlich ein gutes Röntgenbild sein, was für die eigentliche Diagnose wichtig ist.
Man kann heute mit dem digitalen Röntgenverfahren bei erheblicher Strahlenreduktion gute Bilder erzeugen. Ich habe dazu schon Beispiele von Dr. Hoffmann gesehen, dem Vorgänger von Dr. von Richthofen. Insofern hätte ein Kontroll Röntgen (Kassenleistung) in dieser Praxis schon viel Sinn gemacht.
EOS Röntgen Termin ist im August.
Diese Privatleistung mit besserer Darstellung als in einem guten (im Digital-Verfahren) erstellten Röntgenblld ist dann erst Ausgangspunkt für die Fertigung des Sanomed Korsett oder?
Was Rahmouni angeht, denke ich, dass man die persönliche Erfahrung mit Schuheinlagen nicht unbedingt mit denen einer Korsetterstellung vergleichen kann, von denen es hier Forum sehr viele eingestellte positive Erfahrungen gibt. Und es sieht so aus, als ob ihr nur einen kurzen Weg dort hin habt. Aber ok, Deine Entscheidung.
Nochmal die Frage, Dr. Steffan wird diese Korsettbehandlung begleiten, was natürlich Sinn macht?
Beide sagen Tragezeit 20 Std für die große ....wenn 10 Jahre kurz für Dich sind...hmmm o.k. da ist das Wort kurz relativ- wie ich empfinde derzeit.
Ja, mit "relativ" war ich auch bei einem anderen Thema. Nämlich der Herausforderung bei Wachstumsschüben, die manchmal nicht in den Griff zu bekommen sind. Aber das sind Ausnahmen. Das sollte Dich nicht beunruhigen, aber darauf hinweisen, konsequent eine wirklich gezielte Behandlung durchzuziehen. Deswegen meine Penetranz, dass Du erst einmal den Schritt 1 beginnst, ehe Du an Schritt 2 denkst ;)
Es ist normal, dass man so ein Korsett bis zum Alter von 18 Jahren trägt, schon aus Sicherheitsgründen. An der erforderlichen Compliance kann es in der Praxis schon mangeln, nicht nur beim Korsett, sondern insbesondere auch bei Schroth als stablisierende Maßnahme.

Gruß
Klaus
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Moms »

Hallo,

super danke dafür Klaus, sobald ich mir alles erklären lassen hab werde ich selbstverständlich weiteres sagen können zu symmetrisch und genauen COB Winkel.

Ausgangspunkt für das Korsett ist das "schlechte Röntenbild" von märz2021. Und im August wird im Korsett geröngt. Nun ja muss das wohl abwarten.


An der erforderlichen Compliance kann es in der Praxis schon mangeln, nicht nur beim Korsett, sondern insbesondere auch bei Schroth als stablisierende Maßnahme.
Meinst du das in Bezug auf die Physiotherapie oder auch auf die FA die ich nannte?

Lg
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Saphira »

Hallo Moms,

bezüglich Einlagen habe ich bei Rahmouni in Leonberg auch nicht unbedingt die besten Erfahrungen gemacht. Ich bin damit dann zu einem örtlichen Sanitätshaus hier bei mir in der Gegend gegangen und hab diese dort abändern lassen. Mitterweile hab ich sie allerdings wieder komplett verbannt, da es jedesmal was anderes heißt, welches Bein denn nun länger oder kürzer sei :lach: . So viel zum Thema Beinlängendifferenz. Ist in meinem Fall definitiv ein funktionales Problem.

Zum Thema Hüftdysplasie schick ich dir noch eine PN. Ich finde es von Dr. Steffan allerdings löblich, dass er offen sagt, dass sein Schwerpunkt die Skoliose ist und er sich mit Hüftdysplasie nicht so gut auskennt. Da gibt es aber durchaus auch Ärzte, die sich vermehrt auf die Behandlung von Hüftdysplasie spezialisiert haben, auch bei Kindern.

Wegen Korsett ist es wie Klaus schon schrieb durchaus üblich und sinnvoll, dass dieses mind. bis zum 18. Lebensjahr getragen wird. Das mag jetzt natürlich erstmal hart und lang klingen, aber nur so ist eine Verbesserung erreichbar und eine weitere Verschlechterung aufzuhalten, da gerade während der Wachstumsphasen das größte Risiko für eine Verschlechterung besteht. Und auch wenn Mädchen meistens scheinbar mit etwa 14 ausgewachsen sind, dauert es noch einige Zeit, bis die knöcherne Durchbauung der Wachstumsfugen abgeschlossen ist und alles "fest" ist. Und so lange besteht noch ein erhöhtes Risiko, dass sich doch noch was verschlechtern kann auf der einen Seite und auf der anderen Seite eben bei konsequenter Behandlung auch die besten Chancen auf eine gute Korrektur bzw. Aufhalten einer Verschlechterung.

Grüßle,

Saphira
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Moms,
Ausgangspunkt für das Korsett ist das "schlechte Röntenbild" von märz2021. Und im August wird im Korsett geröngt.
Ok, dann ist das EOS Röntgen doch nicht die Grundlage für die Fertigung des Korsetts gewesen.
Es wäre interessant zu wissen, welche Vorteile das EOS Röntgen beim 1. Kontroll-Röntgen hat und was Du im vorigen Post mit:
Allerdings ist das Gesamtkonzept mit dem EOS ausgereifter für das Skoliose Problem meiner Kinder.
gemeint hast. Soll dann bei jedem Kontroll-Röntgen das EOS Verfahren angewendet werden?
Klaus hat geschrieben: An der erforderlichen Compliance kann es in der Praxis schon mangeln, nicht nur beim Korsett, sondern insbesondere auch bei Schroth als stablisierende Maßnahme.
Meinst du das in Bezug auf die Physiotherapie oder auch auf die FA die ich nannte?
Mit der Compliance meine ich die Patientencompliance. Trägt Deine Tochter das Korsett regelmässig und führt sie die Schroth Übungen regelmässig zuhause aus.

Gruß
Klaus
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Moms »

Hallo,

ich brauch paar Tage Zeit...und log mich paar Tage aus und meld mich sobald die ersten 10 Tage eingewöhnung geschafft sind.

Lg
Moms
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Moms »

Hallo zusammen,

Nun muss ich doch nochmal Rückfragen...da gerade Eingewöhnungszeit ist und Sie über Schulterschmerzen und Rückenschmerzen klagt. Im Moment badet sie jeden Morgen und macht täglich Ihre Übungungen.

Die Schwellung an der Lendenwirbelsäule ging nach Tag 1 mit Korsett bereits etwas zurück.

LG
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Moms »

Korrektur zu:
Im Moment badet sie jeden Morgen
Im Moment trägt sie jeden Tag ....weiss nicht warum da die Wörter vertauscht wurden...🙄

Sind Schmerzen in der Eingewöhnungszeit in diesem Maße o.k.?
Saphira
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Saphira »

Hallo Moms,

wie lange trägt sie das Korsett am Stück? Anfangs ist es ratsam, sich langsam von den Tragezeiten her zu steigern und öfters mal eine Pause einzulegen und dann jeden Tag schauen, ob es etwas länger am Stück geht. Ich hab's anfangs nur eine Stunde am Stück ausgehalten, dann mal vier Stunden usw. Schmerzen sind ein Stück weit leider normal, aber es sollte nicht unerträglich sein. Es kann durchaus auch sein, dass nochmal was am Korsett geändert werden muss. So war es bei mir auch, da immer meine Hüfte taub wurde und das musste dann nochmal abgeändert werden.

Ich wünsche deiner Tochter weiterhin viel Erfolg bei der Eingewöhnung.

Grüßle,

Saphira
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Moms »

Hallo,

Danke Saphira, ja ich hatte Rückgefragt ob die Scherzen anhaltend sind. Bisher hat sie es Tag 1 ca 6Std./ Tag 2 gehabt da trug sie es bereits 16 Stunden mit kleinen Pausen f. Toilette., da Sie es wollte und da ging sofort die geschwollene Lende zurück. Versuche mit Massagen und Bädern entgegenzuwirken biete das derzeit in der Eingewöhnungszeit täglich an.

Hatte gefragt bei Abholung, so wie meine will. Ich solle nur darauf achten dass ich innerhalb von 10T. auf die 20 Std. komme. Da wir jetzt schon bei den fast 20 Std sind, am Tag 3 ist das bestimmt realistisch.

Nur das zuziehen der Gurte klappt gar nicht allein, und zur Toilette muss Sie es ausziehen. Und eben zum essen.
Sie sagte auch sie kann keinen Schulranzen mehr tragen mit dem Korsett und da mach ich mir jetzt auch Gedanken wie das weiter funktionieren soll, ab Klasse 3....?
Und eben die Optische Komponente - das ist eine völlig neue Stylingfrage...haben auch noch nicht das Optimum gefunden.

Lg
Saphira
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Saphira »

Hallo Moms,

innerhalb von 2 Tagen auf 16 Stunden Tragezeit ist schon sportlich, Respekt. Dass es da dann erstmal überall zwickt und schmerzt ist normal. Das sollte sich mit der Zeit geben. Ihr müsst halt schauen, dass es keine Druckstellen gibt.

Das mit dem alleine An- und Ausziehen kommt mit der Übung. Einfach immer mal wieder probieren. Auch damit auf die Toilette gehen klappt irgendwann. Das ging bei mir zwar anfangs etwas umständlich, aber mit der Zeit findet man so seine Tricks und Kniffe. Auch den Schulranzen damit zu tragen wird klappen. Ggf. müsst ihr die Träger länger einstellen. Ich konnte meinen Rucksack damit problemlos tragen. Es fühlte sich nur komisch an, den Rucksack nicht mehr im Rücken zu spüren, da ja das Korsett dazwischen war :lach: .

Kleidungstechnisch müsst ihr schauen. Anfangs fällt das Korsett natürlich noch deutlich mehr auf, da man sich anfangs doch noch recht steif und robotermäßig darin bewegt. Das legt sich aber mit zunehmender Eingewöhnung und dann fällt es auch nicht mehr so arg auf.

Grüßle,

Saphira
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Moms »

Hallo Saphira,

das hört sich gut an und macht Mut. Jetzt hat sie gute 9 Wochen Zeit das zu üben und in allen belangen sich vorzubereiten. Werd es die nächste Zeit auf jeden Fall begleiten und immer in Abruf da sein und sie ermutigen trotz alledem nicht in der Schonhaltung zu verweilen.

Danke Dir bis bald.

LG
Moms
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Raven »

Hallo Moms,

ich kann Saphira in allem zustimmen :ja: Die Bewegungen und die Körperhaltung mit Korsett wird mit der Zeit besser. Aktuell wird sie wahrscheinlich merken, dass viele gewohnte Bewegungen so nicht gehen, und dadurch ungeschickt wirken. Das wird wieder :ja: Das war bei mir genauso erstmal mit Korsett (anfangs herumgelaufen wie eine starre Schaufensterpuppe oder wie "Soldat, strammgestanden"... auch das Toilettenproblem... später ging das viel besser, musste es auch für Toilette inkl. Monatshygiene (Binde, Tampon wechseln) nicht ausziehen). Schwierig war eben erstmal herauszufinden, wie die Unterhose nach der Toilettenbenutzung wieder unter das Korsett zu bekommen ist, ohne dass es Druckfalten gibt. Auch wenn ich mir heutzutage Fotos ansehe, die kurz nach Erhalt meines ersten Korsetts sowie in den ersten Wochen nach der Versteifungs-OP aufgenommen wurden: starr, unnatürlich, und spätere Fotos immer noch mit Korsett bzw. Versteifung wesentlich "lässiger", altersgerechter in der Körperhaltung.

Noch ein Tipp zum Schulranzen und anderen Rucksäcken: Das Aufsetzen wie üblich, mit so einer schwingenden Bewegung wie man das eigentlich macht (ich hoffe, es ist verständlich was ich meine) geht mit Korsett tatsächlich kaum, weil man den Oberkörper nicht oder kaum drehen kann. Trick: Schulranzen/Rucksack auf den Tisch stellen, mit den Armen in die Gurte schlüpfen.

Zur Kleidung: Bei Korsetts früher war das wesentlich schwieriger, da passte oft nur "XXL-Schlabberlook" drüber selbst bei schmalen Kindern :/
Bei heutigen Korsetts lässt sich aber zumeist Kleidung finden, die gut drüber passt und vernünftig aussieht.
Ein Tipp: Meist nimmt man mit Korsett eine Kleidungsgröße größer; bei Hosen sind solche mit Gummibund meist deutlich bequemer (passen besser, geben bei Bewegung besser nach). Das müssen keine Jogginghosen sein, keine Sorge :) Es gibt auch schicke Stoffhosen, Trekking-/Outdoor-Hosen, Röcke etc. mit Gummibund, notfalls kauft man eine Hose eine Nummer größer und fädelt selbst ein Gummiband in den Hosenbund. Wenn Leggings zusagen, kann man diese überm Korsett tragen; meist sieht der Bereich um das Gesäß dann durchs Korsett auffällig eckig aus - ein längeres T-Shirt oder eine Tunika hilft. Allgemein würde ich sagen: Mit Korsett Hosen (und auch sonstige Kleidung, aber insbesondere Hosen), die Bewegungen gut mitmachen, ansonsten wird man nur unnötig eingeschränkt. Bei mir machte mit Korsett und auch mit Versteifung die richtige Hose durchaus den Unterschied, ob ich gut oder eher schlecht sitzen kann und ob ich es schaffe, selbst Schuhe zu binden oder nicht!
Bequem mit Korsett, und das Korsett gut kaschierend sind übrigens auch Latzhosen - manchmal sind die cool, manchmal total "out", keine Ahnung was sie davon hält.
Da hilft nur anprobieren. Insbesondere, wenn Bewegungseinschränkungen wie durch ein Korsett vorliegen, kann ich nur dringend empfehlen, beim Anprobieren von Kleidung diese nicht nur im Stehen anzuziehen, sondern auszutesten, wie diese bei Bewegung und verschiedenen Körperhaltungen passt - z.B. ob man sich damit noch gut hinsetzen kann.
Es kann daher sein, dass die Kleidung die aktuell für sie vorhanden ist, nicht mehr gut passt - wenn ihr gezielt neu einkauft, und dabei das Korsett beachten könnt, findet sich etwas. So manches Kind hat das Shoppen auch schon über das Korsetttragenmüssen hinweggetröstet ;)

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Moms »

Hallo Zusammen,

ich routiere echt gerade, schlechte Nächte...denk heut ne große Ladung Sport wäre gut für alle...wenn die kleine nicht mega erkältet wär...so im Alltag auf den optimalen Nenner zu kommen ist echt eine Herausforderung...echt ehy...ihr habt alle meinen Respekt die ein Korsett trugen tragen und müssen.. Ich fühle mich wie eine Memme etappenweise wenn ich jetzt meine große sehe wie tapfer sie es für sich handelt... sie geht offen damit um bisweilen und versteht den Grund warum Sie es trägt. Was mir als Mutter ein bißchen Kopfweh bereitet ist die unklare Situation mit der Beinlängendifferenz die Sie ja hatte. Kommt nun die Skoliose aufgrund dessen oder aus anderen Gründen...hmm das lässt mich etwas grübeln und wenn ihr da etwas wisst sagt ihr mir bitte Bescheid. Ich hatte leider keine Gelegenheit die FA zu fragen, werde das selbstverständlich nachholen beim nächsten Termin.

Was ich bis dato beobachtet habe ist das Sie mit Korsett überhaupt nicht lange sitzen kann da der vordere Teil des Korsetts unten sonst auf den Unzerleib drückt. Beim stehen drückt der hintere Teil auf den Gluteus das ist ihr echt etwas unangenehm optisch und muss denk ich auf Dauer anders geregelt werden wenn es geht. Hatte das bereits bei der Anprobe gesagt, das sind aber wohl die Punkte wo der Halt herkommt und konnte somit nur minimal geändert werden. Sonst hat Sie noch unterm Arm etwas Probleme weil auf der einen Seite keine Polsterung Ist, das stört bei ihrem beweglichen Schlaf.

Danke Raven für deine Tips und Worte. Ich werde sehr bald eine Shopping Tour einplanen...da ja nichts außer die Sportsachen passen.

LG
Moms
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Moms,
Was mir als Mutter ein bißchen Kopfweh bereitet ist die unklare Situation mit der Beinlängendifferenz die Sie ja hatte. Kommt nun die Skoliose aufgrund dessen oder aus anderen Gründen...hmm das lässt mich etwas grübeln und wenn ihr da etwas wisst sagt ihr mir bitte Bescheid.
Wie schon in einer PN an Dich erwähnt, eine Beinlängendifferenz aufgrund von tatsächlich unterschiedlich langen Beinen gibt es selten. (ältere Aussage von Dr. Steffan). Es ist in der Regel also eher funktional durch die Skoliose bedingt. Mit der Behandlung der Skoliose (Korsett, Schroth) geht man das an. Nach meiner Ansicht sind deshalb die in der Vergangenheit verordneten Schuheinlagen kontraproduktiv, weil der Ausgleich dieser Differenz ungehindert durch diese Behandlung erfolgen sollte.
Ich hatte leider keine Gelegenheit die FA zu fragen, werde das selbstverständlich nachholen beim nächsten Termin
Damit meinst Du Frau Dr. von Richthofen. Du hattest bisher noch nicht gesagt, wer von den beiden Spezialisten denn die Behandlung begleitet. Beide? Auf jeden Fall sind das die Ansprechpartner, wenn es um ungeklärte Fakten bei Deiner Tochter geht.

Gruß
Klaus
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Moms »

Hallo,

nach einer ordentlichen Ladung Funsports und Gymnastik mit viel Spaß und Spiel sind alle wieder happy....

Hallo Klaus,
Tatsächlich bin ich hier vor Ort bei Dr.v.R. wie ich hier die Empfehlung lasund wegen der Klrsettversorgung und EOS in Sobernheim. Ich denke das ist eine gute Kombination.

Und zu deiner Frage ob ich nur das Eos röntgen bei jedem Kontrollbild nutzen werde. Ja mit Sicherheit. Ich kläre noch ab wie oft ein röntgen im kommenden Behandlungszeitraum nötig sein wird - evtl reicht eines... im Jahr...wisst ihr was dazu vorab?
Ich denke Sanomed ist das richtige Hilfsmittel für meine Tochter da die Kombination passt.

LG
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Moms »

Hallo liebe Forenmitglieder,

als ich mich hier angemeldet hatte am 25.04.2021 wusste ich nicht genau was auf uns zukommt. Das mitlesen hier im Forum hat mir echt geholfen, Abläufe und Herangehensweisen von einzelnen Helfern zu verstehen.

Die Missstände in unserem Gesundheitswesen sind bestimmt allen bewusst in irgendeiner Form, sofern man die Erfahrung machen musste. Wenn man selbst betroffen ist, ist der Blickwinkel ein anderer. Da ich meine Kids begleite auf dem Skoliose Weg finde ich es sehr produktiv genaue Inputs zur Abwicklung der einzelnen Wegstrecken zu haben.

Dafür danke ich euch, dass ich hier mitlesen und mitdiskutieren darf.

Kleines Update:

Die Korsettversorgung klappt gut. Gestern hatte ich mit Sanomed, mit der Frau - welche uns das Korsett gab - telefoniert. Da ich offene Fragen zu den Druckstellen hatte, also vorne Unterleib und hinten Glutes. Das wird im August verändert.
Hatte auch diverse andere Fragen gehabt, welche Sie mir alle beantwortet hatte. Hatte in diesem Zusammenhang auch den Wachstumsschub angesprochen und gefragt ob das Eos Ganzkörper Scan ist und ob dadurch auch eine eventuelle vorhandene (funktionale) Beinlängendifferenz (weil der SW, siehe unten danach fragte) gesehen wird.

Nachdem ich wegen neuen Einlagen beim Sportwissenschaftler war, gab er uns den Hinweis das wenn überhaupt nur aktive Einlagen sinnvoll sind (wg.Muskeltonus). Diese aktiven Einlagen stimulieren die Muskeln. Weiter sehe er u.U. eine funktionelle Beeinträchtigung in der Beinlänge und er bat mich dies durch FA abzuklären ob da noch eine Differenz besteht - da er dies mit dem Auge nicht exakt ersehen kann. Sonst sei ein KnickSenkFuß normal, und die Möglichkeit das es sich auf natürlichem Weg ausgleicht ist gegeben bis zum 12.LJ, dazu hat er mir für die Kids wertvolle Tips gegeben und mein Kind ermuttigt viel barfuß zu laufen (da sie selbst ein Ekel vor Schmutz hat vermeidet Sie dies), das fande ich als Mutter sehr wertvoll, das mein Kind die hilfreichen einfach umzusetzenden Tips von einer anderen Person hört. Zusammenfassend kann ich diesen Mann empfehlen - er hat Ahnung.
@Klaus schreib mir, wenn ich ihn im Thread nennen darf.

Am 19.07. fahre ich zu Dr.v.R. um meine offenen Fragen zu klären.
Ab diesem Tag ist wieder offen. Geht von hier noch jemand dort hin an dem Tag?

Schöne Woche. Bis bald

LG
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Re: Hallo bin auf der Suche nach Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Moms,
Nachdem ich wegen neuen Einlagen beim Sportwissenschaftler war,.........Am 19.07. fahre ich zu Dr.v.R. um meine offenen Fragen zu klären
Warum denn neue Einlagen? Hatte das Dr.von Richthofen oder Dr. Steffan empfohlen?
Wenn nicht, solltest Du das unbedingt am 19.7. dort abklären. Ich denke, Du verzettelst Dich mit dem Sportwissenschaftler und solltest erst einmal auf die Erfahrung der Spezialisten zurückgreifen.

Was das EOS angeht, hast Du an anderer Stelle geschrieben, dass Du das jedesmal zur Kontrolle in Anspruch nehmen möchtest. Du weißt aber schon, wie teuer das ist ?

Gruß
Klaus
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