Fragen der Angst

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Angsthase89
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Fragen der Angst

Beitrag von Angsthase89 »

Hallöchen,

ich bin weiblich, 23 Jahre alt und bei mir wurde mit ca 10 Jahren das Klippel Feil Syndrom festgestellt. Ab da heiß es kein Bodenturnen mehr, keine Geräte mehr, kein Trampolin.. genau genommen; alles was mir mal spaß gemacht hat wurde mir genommen. Ich durfte immerhin reiten, wobei meine Mutter nicht verstand wieso ich mich nicht auf dem Boden wälzen durfte und vom Pferd fallen ungefährlich sein sollte, aber nun denn.. es sollte gut für die Haltung sein. Hat mir keinen Spaß gemacht.

Dann kamen die auf die geniale Idee mich langzuziehen, schön strecken um die Wirbel auseinander zu bekommen. Meine Mutter sagte nein, auf Querschnittslähmung stand ICH nicht so.

Es folgten Krankenhäuser mit Röntgen und viele Ärzte die alle keine Ahnung hatten. Irgendwann hab ich gesagt das ich nicht mehr will. Nun war ich nach 10 Jahren beim Arzt und die sagte nur das es unverantwortlich sei und noch 3 weitere Wirbel zusammengewachsen seien. Ich nur; und? wenn ich eher da gewesen wäre, was hätten Sie tun können? Eben, nichts.

Ich habe 10 Jahre getanzt und nun mit der Zeit an allem den spaß verloren.

Meine eigentliche Frage;

Ich bin inzwischen stark übergewichtig (über 30 Kg zuviel)

- kann da mehr passieren als bei normalgewichtigen?
- lande ich so oder so im Rollstuhl oder kann das vermieden werden?
- werde ich schmerzen haben wenn ich älter werde?
- wird mein normales leben ab jetzt nur noch unnormaler werden?
- wie zum ... soll ich das meinem Freund beibringen das ich .. eventuell im Rollstuhl lande und merke ich das Rechtzeitig oder werde ich einfach wach und kann mich nicht mehr bewegen ?
Bernd
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Bernd »

Hallo Angsthase89,

sehr ähnliche Gedankengänge beschäftigen mich mehr als 2/3 meines Lebens, d.h. so lange wie ich weiß, dass meine WS so schief ist wie der Turm von Pisa :-). Mit 19, als das Thema "Bundeswehr" akut war, hat ein "netter" Ortho mir prophezeit, dass ich Ende 20 große Schmerzen haben werde. Bis zur ersten richtigen Schmerzattacke hat es dann aber bis Mitte 30 gedauert. Die war nach >1 Jahr im Griff. Jetzt bin ich Mitte 40 und stecke in Schmerzattacke Nr. 2. Die medizinische Trainingsberatung von Kieser meinte heute ganz locker "ist rein muskulär" (=Blockaden+Muskelverhärtung) aber das ganze macht mir dennoch ganz schön zu schaffen. Fazit: wie lange Du ein normales Leben führen kannst kann Dir niemand sagen. Dass das möglichst lange sein wird kannst Du z.T. mit beeinflussen z.B. durch KG und Krafttraining (Krafttraining ist ne umstrittene Sache hier im Forum, kannst ja mal die "Suchen" Funktion damit aufrufen). Lass Dir durch Deine Krankheit nicht zu viel Lebensfreude nehmen und geniesse die beschwerdefreien Jahre. Übergewicht ist ganz schlecht bei WS-Problemen, aber tröste Dich, ich hatte lange eine "hat doch alles keinen Sinn" Phase und habe ähnlich viel Übergewicht gehabt wie Du jetzt.

Viele Grüße

Bernd
Angsthase89
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Angsthase89 »

irgendwie hatte ich gehofft das du mir sagst das ich immer so leben würde wie heute, aber ich habs befürchtet.. danke für die Antwort

krafttraining und ausdauer mache ich seit ca 4 Jahren
Bernd
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Bernd »

Unmöglich ist nix, viele mit WS-Deformierungen leben auch im Rentenalter noch beschwerdearm oder beschwerdefrei.
Gehe aber besser nicht davon aus sondern das die beschwerdefreien Jahre irgendwann mal um sind. Ich jedenfalls habe versucht,
so zu leben und mir viel von der Welt angesehen was vielleicht so langsam wegen zunehmender Probleme nicht mehr so ohne weiteres möglich sein wird. Ist die KG, die Du nicht mehr machst, die Schroth-KG ? 2003 dachte ich auch, Schroth bringt nix für den Muskelaufbau. Jetzt sehe ich das anders, es gibt Übungen, die sind mega anstrengend und die sehr effektiv sind.
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Angsthase89 »

welche beschwerden hast du denn?

nur massage und auf dem gymnastikball rumtoben. als es mit 18 was kosten sollte haben die gesagt das würde nix bringen
Bernd
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Bernd »

Bei mir sind es Muskelverhärtungen in der gesamten linken Seite. Ein paar Blockaden habe ich auch noch. Mal sehen, was die manuelle Therapie heute nachmittag bringt.
Der Physio kann auch Cranio Sacral, ist so eine Art Osteopathie. Bei den Schroth-Übungen kann man ganz schön seine Muskeln anspannen. Ich mache das immer vor dem
schlafengehen und bin immer kaputt dadruch. Neulich habe ich es wohl übertrieben und erst recht in den Muskelkrampf eingearbeitet. Die NAcht danach war leider recht kurz, seufz.
Was mich früher immer von Schroth abgehalten hatte war die Auseinandersetzung mit meiner eigenen "Krummheit". Das hat mich früher und z.T. auch heute noch immer sehr psychisch
belastet. Letzendlich führt aber kein Weg daran vorbei um die eigenen Beschwerden wegzubekommen oder zu minimieren.
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Klaus
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Klaus »

Bernd hat geschrieben:Dass das möglichst lange sein wird kannst Du z.T. mit beeinflussen z.B. durch KG und Krafttraining (Krafttraining ist ne umstrittene Sache hier im Forum, kannst ja mal die "Suchen" Funktion damit aufrufen).
Angsthase89 hat geschrieben:krafttraining und ausdauer mache ich seit ca 4 Jahren....nur massage und auf dem gymnastikball rumtoben.
Hallo Angsthase,

ich denke, hier sollte man sich eher auf Fragen nach der konkreten Situation einlassen, als auf "Fragen der Angst".
Hier im Forum beschäftigen uns in erster Linie mit der Behandlung von Fehl-stellungen/-haltungen der Wirbelsäule. Dazu muss man zunächst mal wissen, wo diese auftreten und welcher Art die sind. Wenn man in Eigenregie oder auf Anraten von inkompetenten Orthopäden oder Trainern Krafttraining macht oder irgendwelche anderen nicht zielführenden Behandlungen, muss man mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit damit rechnen, dass man überhaupt nicht weiterkommt oder sogar die Sache weiter verschlimmert !!

Deshalb ist zunächst zu klären, was denn in Deiner Situation mit Klippel Feil Syndrom, Schiefhals konkret vorzufinden ist (Skoliose, Hyperkyphose).
Gibt es ausser dem Schiefhals noch weitere Veränderungen in der übrigen Wirbelsäule?
Was hast Du schon mittels Suchfunktion zum Thema Schiefhals hier im Forum gelesen? Es gibt jede Menge Posts dazu.

Wenn es um Schroth KG geht, so ist wohl die reine HWS Behandlung nicht so einfach, möglicherweise muss man da anders ansetzen, aber da kommt es, wie schon gesagt, auf die Gesamtsituation der Wirbelsäule an.
Ich würde das bei einem Spezialisten für Fehlstellungen der Wirbelsäule abklären:
viewtopic.php?f=25&t=6472

Gruß
Klaus
Bernd
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Bernd »

Ich bin durchaus der Meinung, dass es OK ist, hier auch seine (Zukunfts-)Ängste zu äußern.
Ich denke mal, Angsthase und ich sind nicht die einzigsten, die solche Ängste haben.
Bärle

Re: Fragen der Angst

Beitrag von Bärle »

Hier im Forum beschäftigen uns in erster Linie mit der Behandlung von Fehl-stellungen/-haltungen der Wirbelsäule.
und in zweiter Linie ??


Ich pflichte da Bernd voll und ganz zu.

meine Grüße
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Força
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Força »

man kann aber doch keine hypothetische Frage beantworten. Klaus hat schon recht, eine vernünftige Diagnose vom Spezialisten ist essenziel um überhaupt vernünftig drüber reden zu können. Und Angst ist keine Weltanschauung, die muss man überwinden, weil Angst lähmt. Ich verstehe das mit der Angst ehrlich sehr gut, ich wurde über 20 Jahre lang falsch behandelt!! Aber sie bringt einen nich weiter, macht starr und hängt wie dunkle Gewitterwolken über dem Leben. Seit ich in guten Händen bin, man sich meines Rückens annahm, aktuelle Röngtenbilder sowie Korsettversorung stattfand hab ich viel weniger Ungewissheit. Ich weiss nun was Sache ist, hab einen guten Therapieplan. Was die Zukunft bringt weiss nur die Zukunft. Das Leben könnte immer morgen vorbei sein. Ich will mich dem heute stellen, dem morgen kann ich mich morgen stellen.

Alles Gute dir!
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Klaus
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Klaus »

Bernd hat geschrieben:Ich bin durchaus der Meinung, dass es OK ist, hier auch seine (Zukunfts-)Ängste zu äußern.
Selbstverständlich ist das ok, hier seine Ängste zu äußern!
Ich denke mal, Angsthase und ich sind nicht die einzigsten, die solche Ängste haben.
Völlig klar, aber das bringt hier nicht weiter, weil man die Angst nur dann nehmen kann, wenn man die konkrete Situation kennt und dementsprechend versucht, optimal behandelt zu werden. Forca hat das gut formuliert.
Bärle hat geschrieben:
Klaus hat geschrieben:Hier im Forum beschäftigen uns in erster Linie mit der Behandlung von Fehl-stellungen/-haltungen der Wirbelsäule.
und in zweiter Linie ??
In zweiter Linie mit der Betroffenheit, die am Anfang allerdings an erster Stelle stehen kann. Dazu gibt es genügend User, die gut darauf reagieren können. Aber dann muss auch die konkrete Praxis folgen. Das ist ganz eindeutig die konkrete Diagnose (hier noch sehr unklar !) mit den Behandlungsvorschlägen. Sonst kommt man aus der Angst nie heraus.

Gruß
Klaus
Bärle

Re: Fragen der Angst

Beitrag von Bärle »

Hallo Klaus

eine ordentliche Diagnose ist zwingend und einen entsprechenden Arzt zu finden
das ist sehr wichtig um helfen zu können. Ganz klar. Mir ging es ja genau so.
Auch wichtig ist aber ein offenes Ohr für die Sorgen und die entstandenen Nöten
zu haben. Es kam nur kurz so rüber, dass dies außen vor bleiben solle. Was aber nicht
so gemeint war, wie Du schreibst.
Weiter hätte man (Mann) wirklich annehmen können, dass für die moralische Unterstützung
wirklich noch eine Dame hilfreich mit zur Seite steht. Soweit hast Du recht, Klaus.

meine Grüße, Thomas
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Angsthase89 »

huhu

also es ist jetzt nicht so das ich mit mega mit dem thema beschäftige, die angst ist halt da und ich tu einiges dafür hab z.b von 91 auf 84 kg abgenommen und will auf 50 runter
ich habe mit rückenyoga und muskelaufbau angefangen
aber so genau will ichs dann auch nicht wissen. denn die ärzte erzählen mir viel, wie z.b das sie mich strecken wollten und solche scherze... solange die nicht wissen was gut für mich ist, lebe ich lieber so weiter.

ich hab mir die bilder angeguckt und es sind im oberen bereich 3 wirbel, das war 2010
die neuen aufnahmen sind direkt in irgendeiner ecke gelandet, keine ahnung wo, ich weiß nur das 3 weitere wirbel betroffen sind
wie die nun genau heißen, keine ahnung, bin kein arzt. und mehr als klippel feil syndrom, schiefhals weiß ich auch nicht. ist kein ausführlicher bericht dabei


durch google bilder und infos kann ich einiges ausschließen

skoliose kann ich ausschließen
kyphose auch
sprengel Deformität auch
spina bifida hätte man wohl bei der geburt gesehen
duane syndrom auch nicht
Diastematomyelie gibts nix zu


keine ahnung.. einfach verwachsen halt?
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Angsthase89 »

ich habe gerade das schreiben gefunden wo klippel feil Syndrom festgestellt wurde und ich habe 50° auf linksrotation und auf rechts 70° vermindert
neidung nach links ist nur bis ca 10° möglich und nach rechts 50°

und kraftgrad 5 von 5 und sämtliche griffe konnten durchgeführt werden, also da war alles in ordnung.

im november des 1j ist es das erste mal aufgefallen

ich zitiere mal:


bei beurteilung der bilder finen sich zeichen eines ops odontoideum das mit dem atlas in max inklination und reklination auf den körper des 2. halswirbels der mit dem 3 und 4. halswirbel einen blockwirbel bildet instabil verrutscht um volle breite des atlantondentalen Querschnittes

die ap-aufnahme zeigt eine knöcherne deformität als ursache der schiefhalshaltung, hier ist eine subluxation zwischen c1 und c2, soweit beurteilbar, zu objektivieren


des weiteren steht da das weitere therapieplanung an meine mutter geschickt wird, da kam dann der vorschlag mit dem strecken und das wars dann bis vor einem jahr.
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Klaus
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Klaus »

Bärle hat geschrieben:Weiter hätte man (Mann) wirklich annehmen können, dass für die moralische Unterstützung
wirklich noch eine Dame hilfreich mit zur Seite steht.
Das ist wohl wahr, dass die moralische Unterstützung bei einer Frau besser von einer Frau angenommen wird. Deswegen versuche ich das auch erst gar nicht. Und bei Männern kann man nach meiner Erfahrung in der Regel viel besser Klartext reden. ;) Keine Regel ohne Ausnahme. :)

Gruß
Klaus
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Klaus »

Hallo Angsthase,

ich bin da bei Deinen Angaben überfordert und kann nur wiederholen, unbedingt einen Spezialisten aufzusuchen.

Gruß
Klaus
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Re: Fragen der Angst

Beitrag von Angsthase89 »

mach ich morgen..
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